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  #31  
Alt 13.01.2018, 21:34
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Heute war ich wieder bei Papa.
Wir haben seine Patientenverfügung ausgefüllt.
Es war sehr mühsam, da er am satzende den anfang schon wieder vergessen hatte.
Heute haben sie mit der Chemo begonnen. Leider hab ich die Namen beider Substanzen wieder vergessen. Irgendwas mit C und ich glaube F
Über nacht bekommt er nahrungsbeutel angehängt.
Er hat sich auch einen Katheter legen lassen da er alle 30 Minuten zur Toilette muss sonst durch die ganze Flüssigkeit die er zusätzlich zum normalen trinken bekommt. Und da hat er nachts einfach keinen nerv drauf.

Er weigert sich konsequent sich mit dem Gedanken zu befassen, dass seine Lebenszeit begrenzt ist.

Nun roll ich mich erstmal auf mein Sofa.

Liebe Grüße
  #32  
Alt 15.01.2018, 02:06
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Däumling,
tut mir leid dass es deinem Papa so schlecht geht. Wie du schreibst ist er ein totaler Kämpfer und beschäftigt sich nicht mit seinem ableben. Ich bewundere jeden, der diese Kraft besitzt und nicht aufgibt. Er selbst wird merken wann die Zeit gekommen ist. Bis dahin sollte man als Familienmitglied oder auch Freund , einfach nur Dasein und seine Entscheidung akzeptieren.
Ich wünsche dir noch viel Kraft.
Liebe Grüße Heike
  #33  
Alt 15.01.2018, 02:39
p53 p53 ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Zitat:
Zitat von Heike/2017 Beitrag anzeigen
Hallo Däumling,
tut mir leid dass es deinem Papa so schlecht geht. Wie du schreibst ist er ein totaler Kämpfer und beschäftigt sich nicht mit seinem ableben.
Das stimmt doch so überhaupt nicht - er beschäftigt sich sehr wohl damit, und dazu auch sehr verantwortungsbewusst den Angehörigen gegenüber!!, indem er auf einer Patientenverfügung besteht, sein Testament macht und damit selbstbestimmt und aktiv seinen letzten Lebensweg mitbestimmt.

Das finde ich ungeheuer mutig (ich hätte riesige Angst davor) und im übrigen auch sehr viel mutiger als einfach nur zu "kämpfen", was ja oftmals gar kein Kämpfen ist, sondern einfach nur instinktives Überleben(wollen). Das beherrscht jedes Lebewesen, vom Primaten zum Bakterium. Und auch jede Krebszelle.
Wie weit das wirklich selbstbestimmt ist oder einfach nur ein Urinstinkt, will ich nicht beurteilen....

Jedenfalls finde ich es sehr viel mutiger, zu bestimmen oder mitzubestimmen, wie der letzte Weg aussehen soll und vor allem auch, wie er nicht aussehen soll.... nicht alles was hochleistungs- und intensivmedizinisch machbar ist, muss auch wirklich gemacht werden und genau das regeln PV und Vorsorgevollmacht.

Das ist auch ein großer Liebesdienst an die Angehörigen.... ich möchte nicht vor unfassbar schwierigen Entscheidungen stehen, weil nichts geregelt wurde.

Däumlings Vater befasst sich auf seine ganz eigene Weise mit seiner nahenden Endlichkeit, das muss ja nicht immer laut herausposaut und tränenreich verkündet werden... man kann das auch still mit sich abmachen.
Klar ist es ohnehin jedem, dass er sich auf seinem letzten Weg befindet -- wer was anderes glaubt, macht sich ja total was vor (und projiziert wahrscheinlich seine eigene Tabuhaltung dem Tod gegenüber auf den Sterbenden... der oftmals dank körpereigener Drogencocktails längst seinen Frieden gemacht hat und keine Angst mehr vor dem Tod hat. Das hat die Natur weise eingerichtet).

Für ihn da sein und dafür sorgen, dass er alles bekommt an palliativer Unterstützung, das ist nun das entscheidende und wichtigste.
Solange er noch klare Momente hat und sich verständigen kann, ist es auch wichtig, dass er mitteilt, ob er lieber ganz schmerzfrei ist und ggfl die Nebenwirkungen in Kauf nimmt oder sogar wünscht (viel Schlafen, Sedierung...). Manche Patienten möchten lieber so lange wie möglich klar und wach sein und nehmen dafür lieber einiges an möglichen Schmerzen in Kauf. Solange sie können, sollten sie das genau so kommunizieren. Ein guter Palliativarzt findet es aber ohnehin heraus...hoffe ich zumindest mal sehr.

Geändert von p53 (15.01.2018 um 02:47 Uhr)
  #34  
Alt 15.01.2018, 07:57
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Danke für eure Worte.
Ich habe mich evtl doof ausgedrückt.
Er kümmert sich (natürlich nicht mit vollem Elan) um seine Patientenverfügung, mit der ich nun gleich zu seinem Hausarzt fahre, denn den will er als Palliativmediziner haben.
Heißt füe mich eben auch: wenn, will er nicht im Krankenhaus sterben.
Und trotz das er sich im diese Dinge kümmert, will er nicht wahrhaben, dass die Chemo seine verbleibende Zeit drastisch verkürzen KANN.
Das schiebt er weir weg „beim letzten mal hat das auch geklappt“
Das er da 30 Jahre jünger war, und körperlich in einer viel besseren Verfassung und ohne Lungenmetastasen ist für ihn nicht relevant.
Papa ist kein Mensch der weint.
Als ich Samstag da war, musste ich natürlich ein bisschen weinen. Da hatver gelacht und gesagt „hör auf, das wird“ und im gleichen Moment hatver seine Entscheidung die chemo durchzuziehen verteidigt. Obwohl ich gar nichts gesagt habe.
Es ist gerade eine seltsame Situation irgendwie.
Mal sehen wie es ihm heute Nachmittag geht.
  #35  
Alt 15.01.2018, 09:30
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Ich muss Dir mal sagen das ICH es gut finde das Dein Papa nicht aufgibt! Das muss jeder fuer sich entscheiden. Klar ist es sehr schwer fuer Dich Ihn so zu sehen aber versuche hinter seiner Entscheidung zu stehen.
Ganz liebe Gruesse Petra
  #36  
Alt 15.01.2018, 09:38
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Das tu ich!
Und das weiß er auch!

Es ist natürlich trotzdem ein seltsames Gefühl.
Ich wünsche mir einfach für ihm, dass er sich nicht quält und wenn es soweit ist zu gehen, einfach friedlich einschläft.
So wie ich ihm kenne wird er so lange wie möglich ohne „die volle Dröhnung“ an Schmerzmitteln auskommen wollen. Einfach damit er so lange wie möglich mitteilen kann, was er will und was nicht.
Er ist ein zäher Hund! Und das ist auch gut so!
  #37  
Alt 15.01.2018, 12:50
p53 p53 ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Es ist doch kein "Aufgeben", wenn man mit schlechtem Allgemeinzustand eine sehr invasive Behandlung (vorerst!) sein lässt, übrigens auf Anraten der Mediziner, die sich sicher bei solchen Empfehlungen etwas denken.
Mich ärgert das einfach gerade, dass diese Kampfbegriffe und NichtaufgebenumJEDENpreis hier als das Ideal und unbedingt erstrebenswert higestellt werden.... und Menschen, die das anders sehen, sich dann schlecht fühlen, weil sie keinen Bock auf Kämpfen (gegen einen ohnehin übermächtigen Gegner) haben, die die Krankheit einfach akzeptieren und das Beste aus der Situation machen.

Naja, ein Betroffener hat da wohl auch einen anderen Blickwinkel als Angehörige.... ich bin da eher bei Däumlung und würde mir auch Sorgen machen, dass die Lebensqualität geshreddert wird mit dieser Hauruckaktion Chemo unter diesen Bedingungen....
und das ist auch nicht eben mal wieder gerade zu richten mit Abbruch.... so eine Chemo hinterlässt ja immer gravierende Spuren und man kann gerade hier im Forum immer wieder genau davon lesen, wie im Nachhinein bereut wurde, solch einen Versuch noch zu starten.
Diese verharmlosende Floskelei "kann ja jederzeit wieder abgebrochen werden, nix passiert" hat nichts mit der Realität zu tun.

Das ist jetzt aber eher Angehörigensicht, und die haben sich nun mal zurück zu halten, da es nicht um sie und ihr Leben und ihre Lebensqualität geht, sondern um die des betroffenen Krebspatienten. Wenn er nach diesem Strohhalm greifen möchte, dann ist es eben so.
So schwer das auch fällt dabei zu sein....
genauso die Sache der verweigerten optimalen Schmerztherapie (Palliativversorgung/Symptomkontrolle), dieses Thema kenne ich leider auch allzu gut und ich musste da auch sehr mit mir ringen, mich nicht reinzuhängen.
Das ändert auch rein gar nichts, da es sehr unwahrscheinlich ist, dass man hier Überzeugungsarbeit leisten kann, wenn der Entschluss tief drinnen schon längst gefasst ist, wie mit der Situation umgegangen wird. Ist ja auch nicht in Stein gemeißelt, im Gegensatz zu den Kollateralschäden einer Chemo (auch wenn sie frühzeitig abgebrochen wird) können Schmerzmittel jederzeit aufdosiert und neu zusammengestellt werden.

mach dir nicht so viele Gedanken, Däumling!
Ihr packt das schon, Hauptsache ihr zieht an einem Strang und macht einfach das Beste aus der Zeit. Wie lange sie auch dauern mag.

Geändert von p53 (15.01.2018 um 12:59 Uhr)
  #38  
Alt 15.01.2018, 12:56
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Tja nun sitz ich hier wie Ochs vorm Berg.
Papas Hausarzt meinte, dass es nicht die klügste Entscheidung war eine Chemo anzufangen.
Auch das Papa tüddelig wird hab ich ihm erzählt.
Da er keine Hammer-Medikamente bekommt sondern nur normale Schmerzmittel und AB spricht das dafür, dass das Gehirn ebenfalls befallen ist.
Dann ist eine Chemo wohl sogar kontraproduktiv.
Grundsätzlich war ihm völlig unverständlich weshalb die chemo begonnen wirde. Ein guter Arzt muss den Mut haben, den Wunsch des Patienten abzulehnen. Besonders wenn klar ist, dass die Chemo den Zustand drastisch verschlechtert.
Eigentlich ist es rechtlich sogar nicht zulässig.
Da werde ich mich nichmal hinterklemmen.
Er hat mir geraten zusammen mit der behandelnden Ärztin einen Hospizplatz zu suchen.
Da er die Lebensumstände etwas kennt , rät er absolut davon ab, dass Papa nochmal nach hause kommt. (Sein Haus ist marode und feucht) .
Also so lange wie möglich Krankenhaus und dann Hospiz.

Und ich soll jetzt soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringen.

Das klingt ziemlich hart wenn man das so liest, aber der doc ist ein ganz toller! Immer ehrlich ohne Blumen aber dennoch einfühlsam.
  #39  
Alt 15.01.2018, 13:08
Benutzerbild von Tinele
Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Ja solche Hausärzte sind goldwert .
Das mit dem Hospizplatz ist ein guter Gedanke , ich wünsche euch viel Erfolg bei der Suche .
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !

Geändert von gitti2002 (15.01.2018 um 23:30 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen!
  #40  
Alt 15.01.2018, 15:12
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Ich hab nun nach einigem suchen seine erst-Diagnose gefunden:
Plattenepithelkarzinom des mittleren und unterrn ösophagus ca 12 cm
Stenose des ösophagus
Suspekter LK re paraösophageal von 11mm bei ca 22 cm ab zahnreihe

Chemo ist übrigens mit carboplatin + paclitaxel (taxol)
  #41  
Alt 15.01.2018, 20:03
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Heute war Papa recht gut drauf.
Er konnte sich gut bewegen und hat sogar eine suppe gegessen zum mittag.
Die nächste chemo ist nächste Woche.
Wir haben dann seine Patientenverfügung noch vernünftig fertig gemacht und er hat sich an seiner Enkeltochter erfreut
  #42  
Alt 16.01.2018, 23:22
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Däumling, schön dass dein Papa heute einen guten Tag hatte. Die Stunden mit euch hat er ganz bestimmt sehr genossen.
Liebe Grüße Heike
  #43  
Alt 17.01.2018, 13:11
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Däumling,

nur kurz zur Chemo-Kombination: Ich hatte dieselbe, 4 Wochen einmal wöchentlich, dazu noch eine Infusion gegen Übelkeit und Entzündung. Nebenwirkungen hatte ich außer gesteigertem Appetit (durch das Kortison in der Infusion) keine, 2 Wochen später hat der Haarausfall angefangen, der so langsam jetzt nach 4 Wochen weniger wird.

Ich hatte große Angst vor der Chemotherapie, aber die Ärztin beim Vorgespräch hat gemeint, vor kurzem hatte sie einen 80jährigen Patienten, der diese Kombination gut vertragen hat.

Wahrscheinlich kommt es noch dazu auf die Dosis an, das kann ich nun nicht sagen.

Alles Gute für Euch!

Monika

Geändert von gitti2002 (18.01.2018 um 23:17 Uhr) Grund: Vollzitat
  #44  
Alt 18.01.2018, 12:55
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Monika,
Danke für deine Infos.
Sicher spielt der Allgemeinzustand auch eine kleine Rolle. Appetit hat er immer noch nicht, wäre auch blöd irgendwie... er kann ja max. 5 Löffel Suppe essen, dann ist Schluss.

Am Sonntag will Papa nun ein bisschen Papierkram erledigen.
Hoffe er ist fit genug, da wir dann 1 std vom Krankenhaus entfernt sind...

Montag hatte er ja einen recht guten Tag, gestern fand ich sein Erscheinungsbild schon wieder deutlich schlechter. Dünner ist er auch geworden. Streitet er aber ab. Insgesamt war er sehr gereizt gestern.
Konnte leider nicht rausfinden ob die Ärztin schon mit ihm gesprochen hat zwecks Hospiz.
Er scheint sich im Moment in der Phase von Verleugnung und Wut zu befinden.

Lg
  #45  
Alt 18.01.2018, 20:58
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Däumling,

dass Dein Vater gereizt ist, sollte man ihm nicht übel nehmen. Bin ich grade auch öfter, selbst wenn es mir noch gut geht. ABER: Ich habe bisher die psychoonkologische Beratung in Anspruch genommen, meine Mutter 2008, als sie im Krankenhaus behandelt wurde, auch. Das tut gut!

Männer sträuben sich in der Regel eher als Frauen, aber wenn die Therapeutin (ich habe nur Frauen kennen gelernt) einmal da waren, dann finden sie die gut.

Auch als Angehörige war ich 2008 bei der Therapeutin, die mit meiner Mutter gesprochen hat. Klar ist schon, die machen den Patienten nicht wieder gesund, aber es wird irgendwas irgendwie vermittelt, wodurch man sich erleichtert fühlt. Ging mir jedenfalls so und auch meiner Mutter. (Wir hatten nachher noch einen ambulanten Hospizdienst, das war eine Frau, die einfach nur gekommen ist, mit meiner Mutter geredet hat. Aber meine Mutter hat dann mal gemeint, 'die hat mir die Füße gewärmt'. Ich als Tochter habe mich darum nicht gekümmert ...)

Man will alles richtig machen, denkt dann, man hat doch viel falsch gemacht, aber wie soll man vorher wissen, was richtig oder falsch ist?

Wenn Dein Vater für sich selber entscheiden kann und entscheidet, dann ist Dir das schon mal abgenommen. (Anders bei Demenzkranken, ein Freund von mir hat eine demenzkranke Mutter.)

War vielleicht jetzt viel, aber ich weiß noch nach mehr als 9 Jahren, wie ich mit der Erkrankung meiner Mutter umgegangen bin, und wie sehr das mitnimmt. (Aktuell ist mein Mann 'Angehöriger' bei meiner Erkrankung, aber er wird sich nicht in ein Forum begeben. Gott sei Dank redet er aber mit seinen Freunden drüber, ich bin gerade auch nicht einfach. Und er ist genauso verunsichert wie ich, wir wollten noch ein paar Jahre zusammen verbringen.)

Alles Gute für Euch!

Monika

Geändert von gitti2002 (18.01.2018 um 23:18 Uhr) Grund: Vollzitate
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