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  #1066  
Alt 11.04.2013, 10:00
Anne120 Anne120 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Emilyblue,

mit 26 hatte ich auch ein Fibroadenom. Alle Ärzte waren der Meinung nach Ultraschall und Mamographie, dass es gutartig ist und man beobachtet. Damals hieß es mit 26 gibt es keinen Brustkrebs. Nachdem aber meine Mutter an Brustkrebs verstorben war, konnte ich nicht mit beobachten leben. Ich habe darauf bestanden den Knoten zu entfernen. Er war wirklich gutartig. Wie du siehst gibt es auch das. Ich hab die OP aber nicht als unnötig gesehen, weil ich mit dieser Ungewissheit nicht zur Ruhe gekommen wäre. Mit 44 hatte ich 2011 ein DCIS. Wurde brusterhaltend operiert und bestrahlt und mache jetzt AHT. Seit letzten Sommer weiß ich, dass ich brca2 positiv bin. Die Eierstöcke habe ich mir im Herbst entfernen lassen. Obwohl die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hat. Eine Mastektomie wird von der Krankenkasse abgelehnt und auch vom Brustzentrum in meinem Alter nicht mehr empfohlen. Ich muss also weiterhin mit der Zeitbombe leben, was mir allerdings sehr schwer fällt.
Dir wünsche ich alles Gute für deine Entscheidungen.

Viele Grüße
Anne
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  #1067  
Alt 11.04.2013, 17:11
emilyblue emilyblue ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo an alle,
heute kam heraus, das mein Freund wohl an dem HPVirus erkrankt ist. Ich weiß, dass das nicht so schlimm ist, es kommt auf den Virustyp an, oder so. Ich weiß aber das es wohl Gebärmutterhalskrebs auslösen kann, weiß jemand ob dies durch BRCA1 noch begünstigt wird? Der Arzt heute hat ihm nur gesagt, er soll es googeln.. und den Test soll er selber zahlen - da fällt einem doch nichts mehr ein!!
Ich werde es natürlich beim nächsten Gyn Besuch ansprechen und testen lassen, Gedanken mache ich mir aber natürlich.
Wegen dem Fibroadenom habe ich nochmal im Brustzentrum angerufen und um einen weiteren Termin gebeten. Vielen Dank für Euren Rat

viele liebe Grüße!!

Geändert von emilyblue (11.04.2013 um 18:52 Uhr)
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  #1068  
Alt 12.04.2013, 17:31
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sina. sina. ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Emilyblue,

ich kann Deine Ängste ums Kinderkriegen total nachvollziehen.
Ich selber bin zwar erst 22, werde aber im Juli aufgrund meiner BRCA1 Mutation die Masektomie durchführen lassen. Meine Tanten sind alle unter 30 erkrankt, meine Cousine mit 26 an BK gestorben...
ich bin nicht bereit, einfach auf den BK zu warten. Bei meinem Glück, würde der mich direkt in der Schwangerschaft erwischen.. Und Kinder bekommen möchte ich definitiv in den nächsten Jahren!

Nachdem ich von der Mutation erfahren habe, habe ich sehr lange über die Konsequenzen nachgedacht. Und obwohl irgendwo auch die Möglichkeit besteht, NIE an BK zu erkranken, trotz Mutation, habe ich mich letztendlich für die Masektomie entschieden. Wie gesagt, bin ich nicht bereit auf den BK zu warten und mir bei jedem Ziepen in der Brust, bei jedem geschwollenem Lymphknoten Sorgen zu machen und zum Arzt zu rennen. Vor allem die Stanzbiopsien sind mir gehörig auf die Nerven gegangen. Ich hatte nach jeder tagelang eine blaue Brust und konnte nicht auf der Seite liegen.

Das werde ich wohl direkt nach der OP auch nicht können, aber dem sehe ich positiv entgegen! Ich lasse mir die Brust mit Silikon wieder auffüllen, da die Ärzte sagen, dass dies der kleinste Eingriff ist und bei jungen Frauen ein Wiederaufbau mit Eigengewebe häufig belastender ist. Zwar hätte ich genug Eigengewebe zur Verfügung aber den Eingriff lasse ich dann doch lieber ein paar Jahre später machen, da die Silikonkissen ja eh irgendwann gewechselt/ausgetauscht werden müssen.

Jetzt werde ich wohl demnächst Abschied von meinen Brüsten nehmen müssen, was mir wirklich nicht leicht fällt. Aber um gesund zu bleiben, nehme ich das gern in Kauf. Die Entscheidung fiel mir am Ende dann doch leicht. Meine Cousine, die mit 26 an BK starb, hatte ein Jahr vorher ihr 1. Kind bekommen. Wenn ich daran denke, laufen mir noch immer die Tränen, auch wenn das schon etwas länger her ist.

Ob die Masektomie die richtige Entscheidung gewesen ist, werde ich Dir wohl erst sagen können, wenn alles soweit verheilt und hoffentlich gut gegangen ist. Aber wie gesagt, ich sehe dem Ganzen positiv entgegen.

Ich wünsche Euch allen ein schönes, entspanntest Wochenende!
Liebe Grüße

Sina.
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  #1069  
Alt 12.04.2013, 17:39
Lillilu Lillilu ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo an alle und eine Frage an Tasajo,

ich habe mich gerade hier angemeldet, weil ich deinen selbstzitierten Beitrag auf der vorherigen Seite über die FORCE Konferenz gelesen habe, Tasajo. Dazu habe ich eine Frage an dich, aber vorher stelle ich mich mal lieber noch kurz vor, ich will hier ja nicht so "reinplatzen" :-)

Ich bin jetzt 39 und habe seit 2004 die Diagnose einer BRCA1 Mutation. Ich bin bereits zwei Mal an BK erkrankt, jedes Mal zum Glück ohne Metastasen. Und für alle Neuen vielleicht als gute Nachricht: meine erste Erkrankung war 1994 und ich bin noch da und nach landläufiger 5-Jahresregel geheilt.

2010 habe ich eine beidseitige Mastektomie mit DIEP Aufbau machen lassen.
Ein Jahr später habe ich dann beide Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen und in einer weiteren OP auch noch die Gebärmutter, weil in einem Eileiter eine Vorstufe von Krebs gefunden wurde, ich glaube im Befund stand was mit Neoplasie.

Nun zu meiner Frage: Ich mache mir gerade ziemliche Sorgen, um meine Knochengesundheit. Hatte 2011 eine Knochendichte, die etwas unter dem normalen Wert lag und jetzt eine gebrochene Rippe, ohne dass ich die Treppe runtergestolpert wäre oder so.
Meine Ärzte sind bis jetzt strikt gegen eine Hormongabe. Aber anscheinend gibt es ja doch Untersuchungen oder Ärtztemeinungen, die nach erfolgter Mastektomie nicht ganz so vehement dagegen sind. Leider konnte ich dazu bis jetzt nichts finden. Es geht in den Studien, die ich im Netz gefunden habe, immer um Genträgerinnen, die noch nicht erkrankt waren.

Tasajo, kannst du mir sagen in welchem Vortrag eine Hormonsubstitution nach BK und bds. Mastektomie als vertretbar angesehen wird? Deine Ärtzte scheinen da ja auch der Meinung zu sein, dass es niedrig dosiert ok ist, wenn ich das richtig gelesen habe, oder?
Ich habe das Gefühl ich brauche ein bißchen Futter für meine Ärtzte, wenn die Untersuchung meiner Knochendichte jetzt eine Verschlechterung ergeben sollte.

Ui ui ui, das erste Posting und gleich so ein Roman, tut mir leid Leute.

Ich wünsche euch allen einen guten Start ins Wochenende

Lillilu
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  #1070  
Alt 12.04.2013, 20:38
emilyblue emilyblue ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Sina,
das tut mir wirklich sehr leid mit Deiner Cousine. Das ist furchtbar
Ich kann bei den vielen frühen Erkrankungen in Deiner Familie wirklich gut nachvollziehen, dass Du dich für die Mastektomie entschieden hast. Bei mir gab es eine nur BK Erkrankung vor 30, meine Tante.
Ich sehe es mit dem Silikon eigentlich auch so, Eigengewebe könnte man immer noch nachrüsten. Aber ich werde mal einen Termin mit dem plastischen Chirurgen machen und mich beraten lassen.
Ich habe nochmal mit dem Prof. wegen den Fibroadenomen gesprochen und um eine Biopsie gebeten. Er hat aber erneut gesagt das er dann 4 Stück vornehmen müsste, und das ist zu viel für einen einen Erstbefund. Er hat noch einmal gesagt, ich soll in 3 Monaten für ein weiteres MRT kommen, dann kann er das besser beurteilen. Ich hoffe jetzt einfach mal, dass er dann sagt es ist alles ok und wir können in die weitere Planung gehen.
Ich drücke Dir alle Daumen für Juli!! Berichte doch dann einmal wie es Dir geht. liebe Grüße
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  #1071  
Alt 13.04.2013, 18:02
nici70 nici70 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Liebe Lillilu,

ich war letzte Woche mit der gleichen Frage in Köln im Zentrum für familiären Brust-und Eierstockskrebs. Die Ärztin dort hat mir so geantwortet:
Es ist möglich den Fauen, die sich ab dem 40.Lebensjahr prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen, eine niedrig dosierte Hormon-Ersatz-Therapie (HET) bis zum 50.Lebensjahr zu geben, ohne das Brustkrebsrisiko negativ zu beeinflussen.
Jetzt sind wir ja leider schon daran erkrankt. Also zückt kein Arzt gerade mal so den Rezeptblock und schreibt einer Frau, die schonmal Brustkrebs hatte, Hormone auf. Mein Tumor war hormonunabhängig und ich gehe mal davon aus, Deiner auch, sonst sind Hormone sicher nicht möglich. Keiner der Ärzte kam in den letzten 8 Jahren (bin 2005 erkrankt) auf die Idee meine von meinem Körper selbst produzierten Hormone zu unterdrücken, da ja hormonunabhängig. Und diese sind definitiv da, hatte ein halbes Jahr nach der Chemo bis heute ganz normal wieder meine Tage. Dazu kommt, daß ich auch eine prophylaktische Mastektomie hatte und ja kein Restdrüsengewebe mehr da ist. Also mit normalem Menschenverstand müsste man sagen, daß eine niedrig dosierte HET möglich sein müsste. Aber es gibt keine Studien, auf die man sich berufen kann. (Ich habe gesagt, daß Sie unbedingt eine Studie machen sollten, da dieses Thema hier schon öfters aufgetaucht ist und man echt nicht weiß, was man machen soll...). Sie würde mir empfehlen erstmal meine Symptome abzuwarten und dann Kosten und Nutzen abzuwägen.
Ich für mich werde in 3 Wochen auch meine Eierstöcke entfernen lassen und werde mich bei Nebenwirkungen auf jeden Fall langsam an eine niedrig dosierte HET rantasten.
Hast Du denn außer Deinen Knochen keine Nebenwirkungen ? Wenn ich richtig gerechnet habe, warst Du erst 37 bei der Eierstocksentf. ?
Alles Gute
Nici
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  #1072  
Alt 13.04.2013, 20:51
Lillilu Lillilu ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Liebe Nici,

ja, diese Überlegungen, dass es ja nach gesundem Menschenverstand möglich sein müsste Hormone zu nehmen, da meine vor der Eierstockentfernung auch nicht unterdrückt wurden, hatte ich auch. Mein erster Tumor war schwach positiv auf Progesteron glaube ich (ist aber schon fast 20 Jahre her), aber der von 2003 war nicht hormonabhängig.

Ich habe das Gefühl, dass viele Ärzte eben diesen gesunden Menschenverstand nicht mehr einsetzen, weil sie Angst haben. Dass dann aber Menschen, zu deren Situation es gar keine Studien gibt, nach Studien behandelt werden, die auf sie auch nicht richtig zutreffen und das so strikt, hm Ich wollte auch noch mal in Kiel nachfragen was die dazu sagen, vermutlich aber das gleiche. Eigentlich hatte ich auch gehofft beim BRCA Netzwerk mehr Infos zu bekommen, aber wenn es dazu nichts gibt können die ja auch nichts dazu sagen. Ich hoffe trotzdem noch auf einen Hinweis von Tasajo. Manchmal gibt es ja Studien, die hier einfach noch nicht angekommen sind.

Genau, bei der OP zur Eierstocksentfernung war ich 37. Ich hatte vorher immer mal wieder Zysten an den Eierstöcken und dann einen CA 125 Wert, der immer mal wieder über den oberen Grenzwert ging, ziemlich knapp aber eben drüber. Mich hat das nach zwei Jahren und vielen Arztempfehlungen für ein schnelles Handeln so gestresst, dass ich die Entscheidung getroffen habe. Im Nachhinein hat sich dann in der Pathologie ja auch rausgestellt, dass das goldrichtig war. Und ich fühle mich eben sehr viel sicherer.

Natürlich gibt es auch Nebenwirkungen. Ich habe die üblichen Hitzewallungen, schlafe schlechter, habe Stimmungsschwankungen und trockene Schleimhäute. Außerdem habe ich das Gefühl meine Haut hat sich verändert, ist auch trockener geworden. (oder ist das eher die Psyche ) Vermutlich bin ich da noch ganz gut weggekommen, denn das ist alles auszuhalten. Nur die langfristigen Sachen, wie eben jetzt akut die Osteoporose, aber auch Herz-Kreislauf Probleme machen mir schon Sorgen.

Wie alt bist du denn jetzt? Hast du das Gefühl dich gut für diese OP entscheiden zu können, oder haderst du damit? Lässt du vorher noch mal einen Hormonstatus machen, um nachher eventuell eine Grundlage für die HET zu haben?

Vielleicht sollten wir uns zusammenschliessen und eine Studie zu diesem Thema einfordern. Es gibt doch bestimmt noch mehr Frauen in unserer Situation.

Liebe Grüße
Lillilu
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  #1073  
Alt 14.04.2013, 00:43
Artemisia Artemisia ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Lillilu,

das Thema der Hormonsubstitution beschäftigt mich auch, denn auch ich muss mich bald mit dem Thema prophylaktische Eierstockentfernung auseinandersetzen. Und das mit 40 Jahren, was ich überhaupt nicht verdauen kann... In einem Gespräch am NCT Heidelberg hat mir ein bekannter Spezialist auf dem Gebiet MammaCa&Co gesagt, dass danach eine Hormonsubstitution durchaus möglich ist. Dabei bin ich ebenfalls schon zweimal an BK erkrankt, beide Male triple-negativ (tja, BRCA1 eben...), die zweite Erkrankung ist gerade sehr frisch... Die Aussage hat mich, ehrlich gesagt, sehr gewundert, andererseits muss der Herr ja wissen, was er sagt (es war ohne jegliches "wenn" und "aber"). Selbstverständlich wäre ich auch an Studien u.ä. Infos interessiert, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen. Denn leichtfertig können die Frauen, die bereits an BK erkrankt sind, sich einer solchen nicht unterziehen... Andererseits krebsfrei sein und in einer ständigen Depression zu leben ist auch nicht das Wahre... Also, bitte posten, falls Ihr etwas zu HET gefunden habt.

Viele Grüße,
Artemisia

Geändert von Artemisia (14.04.2013 um 00:58 Uhr)
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  #1074  
Alt 14.04.2013, 10:10
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remeni remeni ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo,
ich habe gerade frisch meine Eierstöcke raus, aber im Vorgespräch meinte mein Onkogyn (Leiter des führenden Onkologie Arbeitskreises hier in Ungarn), dass ich bei Beschwerden ruhig eine leichte HET machen kann. Das wäre so niedrig dosiert, dass es nicht begünstigend für ein erneutes Krebsgeschehen wäre. Nächste Woche Freitag gehe ich zu ihm zum Fäden ziehen, da frage ich noch mal genauer, vlt. hat er ein paar Quellen für mich.
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  #1075  
Alt 14.04.2013, 17:58
steffi173 steffi173 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo, ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und da mir eure "Schicksale" irgendwie geholfen haben, es tut ja schon gut zu wissen das man nicht alleine ist, dachte ich mir ich schreib jetzt auch mal...
Heute bin ich 30 Jahre alt, bei meiner Erkrankung war ich gerade noch 23.
Ich habe im März 2007 meine Tochter auf die Welt gebracht. In der 28. Schwangerschaftswoche habe ich in meiner rechten Brust eine "feste Stelle" bemerkt, meine Frauenärztin hat dies leider nicht weiter beachtet und nur gesagt, dass es zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft schon mal zu einem Milcheinschuss kommen kann. Ich habe mir dann auch nicht mehr wirklich Gedanken darüber gemacht bis nach der Geburt aus dieser Brust keine Milch kam... Und da hat dann alles angefangen. Freitags kam meine Tochter auf die Welt, Montag wurde eine Probe aus der Brust entnommen, am Mittwoch habe ich dann die Diagnose nicht hormonellbedingter Brustkrebs bekommen. Der Tumor war zu diesem Zeitpunkt schon über 6 cm groß. Den Montag drauf hat dann schon die Chemo begonnen. Nach der Chemo folgte die erste OP, hier würde die rechte Brust komplett abgenommen und Lymphknoten entfernt und ein Expander eingelegt, folgte dann die Bestrahlung. Wärend dieser Zeit habe ich dann den Gentest machen lassen. Wie zu erwarten war (meine Mutter ist mit 41 an Overialkarzinom erkrankt und mit 45 daran gestorben) dieser auch positiv, BRAC 2 (war im Brustkrebszentrum Düsseldorf). Somit habe ich dann bei der nächsten OP bei der der Expander gegen Silicon ausgetauscht wurde auch die linke Brust abnehmen lassen, nach Empfehlung der Ärzte auch die Brustwarze, da das Risiko einer Zweiterkrankung ja noch geringer wird. Diese hab ich allerdings in einer weiteren OP rekonstruieren lassen. Ich hab mich auch ganz bewusst gegen einen Eigengewebeaufbau entschieden, da ja manche hier Probleme mit Silicon haben. Manch andere Frau gibt viel Geld dafür aus .
Letzten Donnerstag habe ich mir jetzt noch die Eierstöcke entfernen lassen, das wurde mir einmal vom Brustkrebszentrum empfohlen und außerdem hab ich so jetzt ein viel viel besseres Gefühl, da ich definitiv nicht das gleiche durchmachen möchte wie meine Mutter!! Mir geht es bis jetzt auch ganz gut, außer das mir seit gestern immer wieder etwas schwindlig ist, und hoffe das ich nicht zu heftige Wechseljahrbeschwerden bekomme. Mein Frauenarzt, ich habe in der Zeit der Chemo den Doc gewechselt, meinte aber schon vorher das ich eine leichte HET bekommen kann, was ich auch bei Beschwerden aufjedenfall in Anspruch nehmen werde, ich bin ja grad mal 30.
Für mich waren die "radikalen" OP`s der einzig richtige Weg, meine Schwester hat den Gentest auch machen lassen und ist zum Glück nicht betroffen. Ihr hätte ich glaub ich, wenn sie ein positives Ergebnis bekommen hätte, schon zu der OP der Brust geraten, allerdings nur das das Gebewe gegen Silikon ausgetauscht wird. Meine Tochter hat ja noch ein paar Jahre Zeit, aber ich weiß nicht wann und ob ich ihr zu nem Test raten würde. Es zieht ja auch so ein paar Konsequenzen hinter sich her, wie z.B. der Abschluss von Versicherungen die nicht mehr möglich sind. Ich denke, dass die Ärzte heute auch gründlich untersuchen wenn sie die Vorgeschichte der Familie kennen. Für mich wäre noch ein Kind, obwohl ich eigentlich mal zwei geplant hatte, keine Option gewesen. Einmal hat das ganze in der Schwangerschaft angefangen und außerdem find ich es schon schlimm genug das ich das Gen mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an meine Tochter weitergegeben habe und dann noch ein Kind, nein das Risiko ist mir in jeder Hinsicht zu groß.
Aber wie bei allem muss jeder das jeweils richtige für sich selber entscheiden. Für mich war der Weg den ich gegangen sind der einzig richtige Weg, mir geht es wirklich gut, ich komm mit meiner Erkrankung klar und ich weiß heute das ich alles gemacht habe um eine weitere Erkrankung zu umgehen. Was die nächsten Jahre noch so kommt weiß keiner, man kann nur hoffen das man gesund bleibt und LEBEN!!!
So jetzt hör ich mal auf zu schreiben, für meinen ersten Beitrag hier ist es ja etwas länger geworden...
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  #1076  
Alt 15.04.2013, 12:23
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

guten morgen,

@sina, ich finde, dass du absolut richtig handelst!

@lillilu, leider kann ich hier auch keine studie aufführen, aber die logische schlussforgerung wäre meiner meinung nach auch:
sowohl nichterkrankte, als auch bereits an triple negativ bk erkrankte mit beidseitiger mastektomie können durchaus eine niedrig dosierte het machen.
und hier kommen wir nochmal zum punkt: gebärmutter mit raus?
ich meine JA, weil:

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".

das kann ich nicht oft genug kopieren...


ich habe nur einen kleinen zweifel: ist es möglich, dass metastasen eines triple neg. plötzlich hormon sensitiv auftreten??

deine idee der studie ist blendend!


lg
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  #1077  
Alt 15.04.2013, 16:09
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

liebe tasajo,

das ist eben genau das, also deine frage, bzgl. ev. hormonsensitiver metastasen, meine ärztin riet mir genau aus diesem grunde vorn jeglicher hormontherapie ab.
ihrer meinung nach könnte jede hormoneinnahme in dieser hinsicht schaden.
mein gespräch mit ihr ist allerdings schon ca. 2 jahre länger her, vielleicht gibt es neue daten diesbezüglich.

was die depressionen betrifft, das kenne ich, allerdings laut meiner therapeutin bin ich nicht depressiv, sondern habe mit dem trauma der zweimaligen erkrankung zu kämpfen, was sich (für mich) zwar wie depressiv anfühlt, aber wohl dann ursächlich anders zu betrachten ist.

alles liebe
suze
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  #1078  
Alt 18.04.2013, 09:14
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hallo suze

ich versuche gerade einen link hier rein zu stellen, was das betrifft. warte noch auf die antwort eines triple- neg-experten....


@alle,
hier noch eine wichtige info, fuer die maedels, denen noch die entscheidung: gebaermutter mit raus oder nicht, bevorsteht:

"..Das Follow-up lag im Mittel bei 5,6 Jahren. Die Brustkrebsinzidenz war in der Kombitherapiegruppe im Vergleich zur Placebogruppe um 26 Prozent erhöht...."
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom


lg
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....wir stehen immer in der mitte.....
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  #1079  
Alt 19.04.2013, 12:26
Lillilu Lillilu ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo ihr Lieben,

es scheint also wirklich so zu sein, dass die meisten Ärtzte sich bei der Entscheidung HET ja oder nein auch ein wenig im "Vakuum" bewegen.

Zu der Überlegung, ob Rezidive oder Metas auch hormonrezeptorpositiv entstehen können, nach einem TN Primärtumor: das müsste in der Konsequenz doch heißen, dass auch Patientinnen mit einem TN eine Antihormontherapie verordnet werden sollte, jedenfalls wenn das Risiko wirklich ernst genommen wird. Aber bei meinen Ärtzten spielte der Veränderte Hormonstatus durch die Entfernung der Eierstöcke für die Entscheidung keine Rolle, sondern einzig die Entfernung des Gewebes, bevor eine Veränderung entseht.
Irgendwie fies oder, beim Ausschalten der Hormone spielt es keine Rolle für das weitere Erkrankungsrisiko, aber wenn es darum geht eventuell einen Bruchteil des vorherigen Hormonstatus wieder dazu zu geben, wird das plötzlich doch sehr kritisch gesehen. Da soll mal jemand logisch folgen können.

Naja, meistens ist es eben doch komplexer, als Frau es ohne medizinische Ausbildung nachvollziehen kann. Aber gerade deshalb, und weil nach meinem Gefühl die Ärtzte eben auch nicht so sicher sind, was sie mit uns anfangen sollen, wäre eine Untersuchung doch echt wichtig.

Vielleicht können wir uns ja echt mal an das BRCA Netzwerk wenden und nachfragen, ob es Planungen für so eine Untersuchung gibt. Die haben bestimmt viele Kontakte mit Ärzten, die sich gut auskennen. Wenn deren Überlegungen für die nächsten Studiendesigns ein klein wenig in diese Richtung gesschubst werden würden, wäre das doch toll!

Noch zu der Frage Hysterektomie oder nicht:

Wenn Frau sich dafür entscheidet, dann ist es wichtig sich vorher über eventuell entstehende körperliche Veränderungen bewusst zu sein. Mir haben vorher alle Ärzte und Ärztinnen gesagt, dass sich das sexuelle Empfinden nicht verändern würde, aber genau das ist bei mir trotzdem eingetreten.
Im Nachhinein hätte ich vielleicht wenigstens auf den Erhalt des Gebärmutterhalses bestanden, aber auch mit der Methode wäre eine Veränderung für mich sicher immer noch zu spüren. Das Gefühl ist leider deutlich weniger intensiv, viel kürzer und fühlt sich tatsächlich "abgeschnitten" an. Ich komme damit inzwischen einigermaßen zurecht, aber da ich nicht damit gerechnet hatte, war es ein Schock und ich habe lange gebraucht mich daran einigermaßen zu gewöhnen.
Hätten mir die Ärzte vorher gesagt, dass das passieren kann, hätte ich die Entscheidung für die OP noch bewusster getroffen, vielleicht eine andere Methode gewählt und wäre besser auf diese Veränderung vorbereitet gewesen.

Liebe Grüße
Lillilu
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  #1080  
Alt 19.04.2013, 12:28
Lillilu Lillilu ist offline
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@Suze

Die Geschichte mit dem Trauma der Zweiterkrankung kann ich gut nachvollziehen! Nach meiner ersten Erkrankung hatte ich das Gefühl, der Tumor ist raus, Bestrahlung habe ich gemacht, nun bin ich wieder gesund. Meine Reaktion auf die zweite Erkrankung war deutlich anders und die Angst wegen der Zysten an den Eierstöcken hat leider auch nicht zu meiner Entspannung beigetragen. Eine Zeit lang war ich bei einer Psychoonkologin, das hat mir auch sehr gut geholfen. Im Moment versuche ich es ohne, oft geht das auch sehr gut, aber die Tiefs mit extremer Anspannung ohne jeden Grund und gleichzeitiger Antriebslosigkeit kommen immer wieder.
Ende Mai mache ich einen Einführungskurs für Acem Meditation. Hoffentlich kann ich das regelmäßig in meinen Alltag einbauen, denn in der Reha habe ich schon gemerkt, dass mir dieses ruhige Sitzen hilft.

Hast du für dich etwas gefunden, was die Tiefs abmildert und dir hilft zu entspannen?

Liebe Grüße
Lillilu
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