Seminom, eine Metastase im Brustkorb/Behandlung?

[Perfektionist]

Leider bin ich nun auch in diesem Forum gelandet. Mir wurde vor einigen Tagen der rechte Hoden entfernt (klassisches Seminom), voran gegangene Blutuntersuchung ergab, dass Tumormarker nicht erhöht sind. Nun hat aber gestern die CT Untersuchung ergeben, dass ich eine Metastase im Brustkorb (ca. 3 mal 4 cm), wohl zwischen den Lungen, habe, ansonsten wurden keine Mestastasen bzw. auffällige Lymphknoten gefunden. Ich habe gestern schon im gegoogelt, wie sowas behandelt wird, welches Stadium dann vorliegt etc., aber daraus wird man nicht so richtig schlau.
Seminom behandelt man ja eher mit Strahlentherapie, weiß jetzt aber auch nicht, welchem Stadium nun bei mir vorliegt? Es ist ja eine Fernmetastase, aber gleichzeitig keine Auffälligkeiten im Bauchraum...
Der Röntgenarzt meinte spontan Chemotherapie. Im Internet steht zum sog. "mediastinaler Keimzelltumor", der bei mir wohl vorliegt, dass dieser sowohl mit Strahlen- als auch Chemotherapie behandelt werden kann, je nach Einzelfall.
Hat jemand gleiche bzw. sehr ähnliche Situation wie ich durchgemacht? Meine Frage ist nun natürlich, wie sowas weiter behandelt wird, welche Nebenwirkungen auftreten, wie lange Behandlung dauert etc. Ein Urologe, bei dem ich mir vor OP Zweitmeinung eingeholt habe, meinte auch zu mir, ich solle Schwerbehindertenausweis beantragen, da ich dann bei meinem AG im öffentl. Dienst bessere Chancen habe. Wie sollte ich mich überhaupt gegenüber meinen AG verhalten?

[Dirk1973]

Herzlich willkommen erst mal bei uns.

Ich versuche es mal aufzudröseln:

Das Seminom ist beim Hodenkrebs sozusagen der Griff NEBEN das Klo, denn an einem Seminom zu sterben ist schon echt schwer. Auch bei Fernmetastasen.

Das Mittel der Wahl ist bei Fernmetastasen tatsächlich eine Chemo, da man ja leider davon ausgehen muss, dass sich die Tumorzellen mittlerweile im Blut befinden. Um sie hier klein zu kriegen muss man systemisch rangehen. Das geht in der Tat nur nur mit einer Chemo. Hier gehe ich mal von 3-4 Zyklen PEB aus..
Die Bestrahlung kommt eher präventiv bzw. bei lokal begrenten Lymphknotenmetastasen zur Anwendung.

Die Stadieneinteilung geht erst mit dem Ergebnis der Histologie und Ausbreitungsdiagnostik. Das spielt rein, ob Du eine Gefäßinvasion hattest, etc.

Der Schwerbehindertenausweis bringt Dir tatsächlich Vorteile: Steuerfreibetrag sowie fünf Tage Extraurlaub. Aber beantrage den Ausweis nicht zu früh sondern erst dann, wenn Du wirklich weißt woran Du bist. Beim Hodenkrebs gibt es je nach Stadium 50% und mehr. Je mehr, desto höher der Steuerfreibetrag. Zudem bist Du im ÖD als Schwerbehindeter nahezu unkündbar. Das bist Du im Krankenstand aber auch schon.....

[Perfektionist]

Hallo Dirk,

vielen Dank für die schnelle, ausführliche und informative Antwort auf meine Fragen.

Da ich Sportler (laufen, Ski fahren u. a.) bin, habe ich bei einer Chemo, insb. bei PEB, auch Angst, weil diese manchmal das pot. Lungenvolumen verringern kann...aber soweit ich weiß, gibt es da heutzutage schon Alternativen...!?
Natürlich steht im Vordergrund meine Genesung, aber eine (dauerhafte oder langfristige) Einschränkung meiner körperlichen Leistungsfähigkeit würde auch dauerhaft meine Lebensqualität mindern...zumal ich auch erst 31 bin...
Hab am Montag Termin bei meinen Urologen, der kann mir dann auch genaueres sagen...

[Dirk1973]

Das B in der Bezeichnung PEB steht für Bleomycin. Dieses Medikament ist in der Tat für die Lunge nicht ganz so toll. Allerdings: bei den für Hodenkrebs üblichen Dosen wirst Du nur vorübergehend eingeschränkt. Zudem wird Deine Lungenfunktion unter der Chemo überwacht. Ich hatte kurzzeitig 4% (oder waren es acht ?..schon `ne Weile her ) eingebüßt.

Inzwischen ist aber alles wieder so wie vorher.
Es gibt die Möglichkeit das Bleomycin durch Ifosphamid zu ersetzen. Aber Bleo ist und bleibt an sich das Mittel der Wahl.

Hier findest Du etwas mehr Background dazu

Egal wie: hole Dir mindestens noch eine weitere Meinung ein. Aus meiner Sicht gehörst Du mit Deiner Diagnose ohnehin in ein Tumorzentrum. Nicht weil es sooooo schlimm ist, sondern weil die Zentren auf Grund ihrer Erfahrung einfach viel routinierter mit fortgeschrittenen Stadien umgehen. Und wenn Du jetzt noch vom Standardprotokoll abweichen möchtest, dann erst recht.

[Perfektionist]

Danke für die schnelle Antwort und die Hilfe!!!
also Tumorzentrum heißt dann stationär oder zumindet teilweise ambulant? Habe nur oft gelesen, dass Chemo heutzutage ambulant durchgeführt wird, es sei denn der Krebs hat schon sehr stark gestreut...!?
Wenn das Lungenvolumen nur vorübergehend eingeschränkt wird, ist es ja eh kein Problem die übliche PEB zu wählen (hatte nur gelesen, dass Lance Armstrong die PEB wegen dem Lungenvolumen abgelehnt hat, aber das ist ja auch schon 15 Jahre her und Armstrong hatte recht gestreuten Hodenkrebs).

[Dirk1973]

Hey, kein Ding. Dafür sind wir ja da.

Tumorzentrum heißt nur: mehr oder minder großer Laden mit reichlich Fachabteilungen, die regelmäßig die unschönen bis ganz häßlichen Erkrankungen bekommen, aber logischer Weise auch sie 08/15-Patienten mit machen. Da wird halt auch viel geforscht. Vorteil ist hier: die Tumorkonferenz. Dein "Fall" wird dann mit allen beteiligten Fachrichtungen besprochen und so Deine Therapie gestaltet. Individuell auf Dich zugeschnitten. Das gibt es auch in kleineren Häusern. Aber dafür finde ich Deine Baustelle (ohne Dir Sorgen machen zu wollen) schon als eine Hausnummer zu groß.

Die Chemo kann ambulant durchgeführt werden. Auch in einem Tumorzentrum. Die meisten hier bekamen sie so wie ich auch stationär. Diejenigen die sie ambulant gemacht haben, waren aber nicht weniger zufrieden oder erfolgreich.

Mir gab der stationäre Aufenthalt (nur der erste Teil jedes Zyklus läuft dann stationär, sprich mit Aufnahmetag ca. 6 Tage) Sicherheit. Wobei es für mich eh komisch war, da ich gewissermaßen aus der Branche komme. Dann die Seiten zu wechseln und im Krankenbett zu liegen, war schon seeeehr merkwürdig.
Zurück zum Thema:
Du wirst sicher noch viele Tipps bekommen. Mein Lieblingstipp ist der, dass Du Dir für die Chemo einen ZVK (Zentraler VenenKatheter) legen läßt. Die Chemomedikamente reizen die Gefäßwände. Der ZVK enndet kurz vor dem Herzen und da werden die Medikamente durch den hohen Blutdurchfluß optimal "verdünnt". ZVK gibt es in der Regel aber nur, wenn Du auch stationär bleibst. Der ist für "draußen" leider zu anfällig und ein Stück weit auch riskant.
Bei einer ambulanten Chemo gäbe es die Chemo über einen periphervenösen (z.B. am Arm) Zugang. Hier habe ich vielfach von viel Aua in den Gefäßen und später nicht mehr brauchbaren Venen gelesen. Die Venen brauchst Du aber für die Nachsorge noch .
Alternativ gibt es einen sog. Port. Eine Art Spritzanschluß unter der Haut. Damit ginge eine ambulante Chemo auch. Aber ich finde den Port beim Hodenkrebs so ein wenig wie mit Kanonen auf Spatzen geschossen.

Was Mr. Armstrong angeht: der wird ja sehr gerne von den Ärzten als Paradebeispiel für die Heilungsrate beim Hodenkrebs genommen. Er hatte meines Wissens nach wirklich mehr Baustellen als Du, z.B. auch im Hirn.

[Perfektionist]

okay, danke erstmal bis hierher...
bin jetzt schon etwas schlauer bzw. hab Informationen, die ich im Gespräch mit meinen Urologen einbringen bzw. ihm danach fragen kann.
Werde mir vor einer Behandlung auch auf jeden Fall noch eine zweite oder auch dritte Meinung (von ärztlicher Seite) einholen. Wenn man nur einige Tage stationär behandelt wird, muss das eben sein. Ich will nur nicht für einen längeren Zeitraum stationär behandelt werden. Auch wenn man während der Behandlung "lustlos" etc. ist, hilft die vertraute Umgebung und das Gefühl machen zu können, was man will bzw. kann....
hätte mal vorher noch eine Krankenhauszusatzversicherung abschließen sollen, wollte das schon tun, aber dann hab ich gedacht, wenn ich entfristet bin, ist das immer noch früh genug...

[Dirk1973]

Nun ja ...so eine Zusatzversicherung ist schon nett. Ich habe auch eine. Aber Du wirst auch ohne gut behandelt, das ist das Schöne an der Onkologie.
Für die Zukunft kannst Du Dir eine Zusatzversicherung allerdings abschminken, mit der Diagnose bekommst Du keine mehr, bzw. könntest sie nicht bezahlen.

Nimm am Besten jemanden zum Gespräch mit. Diese Gespräche verlaufen auch wenn man noch so sachlich abgeklärt ist, ein wenig wie in Trance. Da fluten Informationen auf einen ein, die man zur Hälfte am Ende wieder vergessen hat.
Genauso schreibe Dir alle Deine Fragen auf, wenn sie Dir einfallen. Nicht, dass Du nachher eine vergißt.

[Perfektionist]

Das mit der Zusatzversicherung weiß ich bin mit Mann vom Fach befreundet, der sagte mir zumindest für die nächsten fünf Jahre könne ich das vergessen...
hatte auch vor mit zweiter Person zum Gespräch zu gehen, denke aber am Montag wird er ggf. noch mit Knochenszintigraphie (hab ich gelesen bei Metastase im Brustkorb) und vielleicht auch Schädel-CT (aber wohl eher unwahrscheinlich) ankommen...
Die letzten Wochen laufen schon bei mir wie in Trance ab, habe die Diagnose noch längst nicht verarbeitet, läuft wie im Film ab...
nützt ja nichts...muss jetzt Nerven behalten und Schritt für Schritt vorgehen.

[Perfektionist]

Hab mir bei der OP auch gleich eine Hodenprothese einsetzen lassen...hatte mal irgendwo gelesen, dass man das bei Chemo erst nach Ende der Behandlung machen solle...mein Urologe meinte nur, dass wegen Abstoßungsgefahr die ersten vierzehn Tage "kritisch" seien...

[John79]

Hallo Perfektionist,

tut mir sehr leid, dass es Dich auch erwischt hat!

Dirk hat ja schon alles geschrieben und beim reinen Seminom gibt es das Stadium "poor prognosis" gar nicht!

Falls Du Dich weitergehend informieren möchtest empfehle ich Dir folgende Seite: http://www.med.uni-marburg.de/stpg/u...entumoren.html als generellen Überblick und
http://hodenkrebs.de/arzt/a_liter.htm für belastbare Artikel.

Nur das Beste!

Hans

[Perfektionist]

Hallo Hans,

vielen Dank für die Links und deine Anteilnahme...!
Versuche das auch primär als Warnschuss zu betrachten...man sollte das Leben entspannter und intensiver angehen!

[matze01]

Hallo,

mein herzliches Beileid, daß du auch betroffen bist. Ich hatte eine ähnliche Geschichte.... Aber wie schon gesagt ist die Prognose beim Seminom generell besser als beim Nicht-Seminom. Weitere Details findest du auf meiner Seite unten.

[Perfektionist]

Hallo Matze,

danke! Gucke mir deine Seite mal an...
War gerade bei meinem Urologen, werde wohl drei Zyklen Chemotherapie bekommen. Was mich etwas stört ist, dass man immer die erste Woche stationär behandelt wird (u. a. evtl. keine Nachtruhe wegen Zimmerkameraden), aber hat vielleicht auch mehr Vor- als Nachteile...

[Perfektionist]

Ersteinmal nochmals vielen Dank für die bisherigen Informationen!

Komme gerade von meinen Urologen, der mir jetzt, nachdem er eine "überregionale Tumorkonferenz" über meinen Fall gehalten hat, zwei Behandlungsmöglichkeiten zur Wahl lässt: Das übliche PEB-Schema und ein EP-Schema, das sich von ersteren nur im Punkt unterscheidet, dass der Wirkstoff Bleomycin weggelassen wird. Dafür muss ich dann jetzt vier Zyklen Chemo anstatt drei machen.

Mein Urologe meinte, dass der Wirkstoff Bleomycin doch dauerhafte Auswirkungen auf das Lungenvolumen haben kann. Was mich irritiert ist, dass die Nebenwirkungen trotz der Tatsache, dass ja ein Wirkstoff weggelassen wird, die gleichen sein sollen!? (Die müssten doch eigentlich weniger sein).

Wirksamkeit sei auch die gleiche, dafür aber vier Zyklen. Was kann man zur EP Chemo noch sagen? Mein Urologe meinte, der Wirkstoff Isofamid, also das PEI-Schema kommt bei Seminom nicht in Betracht.

Meine Chemo wird jeweils fünf Tage stationär sein, danach zwei Wochen zu Hause.