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  #46  
Alt 10.09.2004, 11:28
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Daniela!Ja sie hat das Alveoläres Rhabdomyosarkom.Sie hat Ihren Rückfall leider schon nach 3 Monaten bekommen. Sie hatte gerade mal 3 monate Zeit sich von den chemos zu erholen.Ich kann dich gut verstehen. Die Angst wird immer bleiben.ich weiß auch das es schwer ist andere gedanken zu bekommen.Man "muß" leider sich damit auseinander setzen.Egal in welcher Hinsicht. Und genau das ist das schwierigste.Liebe Grüße Stefanie
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  #47  
Alt 26.02.2005, 17:40
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo alle zusammen, kann mir bitte jemand Helfen mein Sohn Sascha 9 J. hat denn bösartigen Turmor alveoläres Rhabdomyosarkom Stadium IV erst an der Hand wurde Op, entfernt, jetzt stellte sich heraus das er die Tochtergeschwüre Mestatasen im ganzen körper hat Lunge, Oberschenkel, Bauch. Er bekommt gerade seine erste Chemo Terapie und ist immer sehr müde. Bitte um Hilfe falls jemand damit erfahrung hatte. Ich kann kein Englisch bitte nur auf Deutsch. Ich danke euch in voraus.
Vesna
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  #48  
Alt 26.02.2005, 17:55
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hallo vesna! Es tut mir sehr leid. Das er müde wird ist ganz normal.Das hatte meine tochter michelle auch immer.Ist es die allererste chemo bei ihm?? oder hat er schon mal welche bekommen ?bei meiner tochter hat die ersten chemos auch sehr gut geholfen .Sie war für eine kurze zeit geheilt. Doch leider bekam sie sehr schnell einen rückfall. Der rückfall war zu stark und leider hat meine süsse es nicht geschaft.Sie ist nach langem kämpfen fast 3 jahre nach auftreten der scheiß krankheit im oktober 04 gestorben.ich wünsche euch alles glück der welt das dein sohn es schaffen wird.Es ist nur sehr schwierig dagegen anzukämpfen.Auch du musst sehr stark sein.Es wird soviel auf dich zukommen. Wenn du fragen hast zu Chemomedikamenten usw. kannst du mir auch gerne mailen.Vielleicht kann ich dir ja in irgendwelcher sache helfen .Ganz liebe grüße und ganz viel halt für euch wünscht euch stefanie.
bififunny@freenet.de
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  #49  
Alt 26.02.2005, 21:21
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Liebe Stefanie

Ich habe gerade deine Zeilen gelesen und es tut mir so leid.
Deine Tochter war wirklich eine unglaubliche Kämpferin und ich hatte ihr so sehr gewünscht es würde anders ausgehen.

Ich wünsche dir von Herzen dass es dir einigermaßen gut geht. Du hast einen ganz besonderen Schutzengel, der dir sicher immer sehr nah ist.

Einen traurigen Gruß
Daniela
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  #50  
Alt 26.02.2005, 21:24
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Liebe Vesna

mail mich mal bitte an unter deybl.huk@t-online.de

Mein Sohn hatte auch ein alveoläres RMS am Unterarm. Das Chemo-Ende liegt nun 3 Jahre hinter uns und seitdem ist er Rezidivfrei.

Wo sass der Tumor bei deinem Sohn genau? Wurde er so spät erkannt? Wie groß war er?


Liebe Grüße
Daniela
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  #51  
Alt 27.02.2005, 11:06
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Hallo daniela!
Danke schön. tja es ist nicht alles einfach.Weist du meine traurigkeit wird immer mehr zu wut. ja sie hat sehr sehr lange gekämpft bis zum schluß.nur es ist für eltern warnsinnig schwer sein eigenes kind loszulassen. ich mein innerlich weis man das es fürs kind vielleicht das beste so ist aber es ist unheimlich schwer.Mich halten auch nur meine anderen drei kinder aufrecht.ganz erlich wenn die nicht wären.....
Ich bin nur dankbar das sie ganz ruhig eingeschlafen ist ohne schmerzen ich glaub das hätte mir sonst den rest gegeben.Ich wünsche euch und allen anderen familien die mit so einer krankheit bestraft worden sind alles alles liebe und glück.auch wenn ihr es selber wisst seid immer stark auch wenns nicht immer leicht ist.ganz ganz liebe grüße Stefanie mit michelle
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  #52  
Alt 27.02.2005, 11:57
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Liebe Stefanie

Ich habe Kontakt zu einer Mami die im Januar ihren kleinen Sohn verloren hat und der es genauso schlecht geht wie. Auch ihre großen Kinder sind im Moment ihr eiziger kleiner Lichtblick.

Ja, ich kenne diese Wut und ich kann dich verstehen. Es ist so ein ungerechter Kampf den unsere Kinder kämpfen müssen und die Kräfte sind so ungleich verteilt.

Was haben unsere Kinder getan dass sie nicht normal aufwachsen dürfen? Es ist einfach unfair.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute. Haltet zusammen, auch die 3 Geschwister haben ihre geliebte Schwester verloren.

Ich denke an euch und an Michelle, die kleine große Kämpferin
Daniela
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  #53  
Alt 15.03.2005, 16:18
Nils Groß Nils Groß ist offline
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo

Ich bin 21 Jahre alt und habe im Oktober 2004 ein alveoläres RMS im Mund entdeckt, welches dann Anfang November (als noch keiner wusste, was es war) entfernt wurde und Ende November nochmals großflächig mit Knochenresektion und zwei cm Sicherheitsabstand weggeschnitten wurde. Leider konnten nicht alle Zellen entfernt werden, hatte aber zu dem Zeitpunkt den Tumor nur an dieser Stelle. Seit dem 14.12.2004 mache ich in der Prof. Hess Kinderklinik in Bremen(da dies ja ein Tumor ist, den normalerweise nur Kinder und Jugendliche bekommen) eine Chemo nach dem CWS-2002 Protokoll (VaiaIII/Hoch-Risiko-Gruppe)und bekomme momentan auch Bestrahlung mit insg 30 Einheiten. Ab voraussichtlich Juni Chemotabletten. Wie sind eure Erfahrungen mit dem Tumor bzw. der Chemo?

Nils
Nils.Gross@gmx.de
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  #54  
Alt 15.03.2005, 19:49
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

hallo nils! auch meine tochter hatte diesen tumor allerdings im bauchraum. die chemo die du bekommst hilft bei diesem tumor eigendlich sehr gut. auch meine tochter hat diese chemo bekommen und nach 4-5 blöcken war alles verschwunden.du bist bestimmt auch bei Dr. Prekun in behandlung oder? er ist der beste dafür. kann dir nur empfehlen bei der bestrahlung dr.hoffmann zu bekommen. die beiden sind wirklich klasse. sollte dein tumor von dieser chemo weggehen frage dr:prekun nach einer hochdosischemotherapie. sonst wird es sehr schwierig. Leider haben die Ärtze es bei meiner michelle nicht gemacht und nach 3 monatiger "heilung" kam der rückfall den sie leider nicht geschafft hat. Aber um dich zu beruhigen in bremen bist du sehr gut aufgehoben.Wir waren da auch drei Jahre. ich wünsche dir alles alles liebe das du es schaffst. Wie gesagt wenn du zellenfrei bist lass dir trozdem die hochdosis geben.damit liegen deine chancen besser.
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  #55  
Alt 15.03.2005, 22:36
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo

Danke für deine Antwort. Hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut. Wie genau läuft so eine Hochdosischemo ab?

Nils
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  #56  
Alt 16.03.2005, 00:54
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Nils

Mein Sohn hatte ein alveoläres RMS am Unterarm. Die Erstdiagnose war im August 01. Es folgten 9 Blöcke Chemo nach cws-96 / VAIA (Vorgänger von cws-2002). Mein Sohn war damals erst 13 Monate als der Tumor entdeckt wurde und so fiel die eigentlich im Protokoll vorgesehene Bestrahlung aus. Auch gab es bei uns im Protokoll noch keine Erhaltungstherapie wie sie es jetzt bei 2002 gibt.

Das Chemo-Ende liegt jetzt genau 3 Jahre zurück und er hatte nie einen Rückfall, es geht ihm sehr gut.

Vielleicht macht dir das etwas Mut.

Liebe Grüße
Daniela
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  #57  
Alt 16.03.2005, 09:01
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

hallo nils,
dafür nicht. Klar es ist verdammt schwer für mich und begriefen tue ich es bis jetzt noch nicht wirklich.Aber wenn ich realistisch bin war es für meine süße das beste so. ganz genau kann ich es dir nicht sagen weil wir es ja nicht bekommen haben. ich weis nur einiges aus erzählungen von anderen eltern. Die Hochdosis wird aus den chemomedikamenten bestehen die du die ganze zeit über bekommen hast. Nur wird bei dieser hochdosis die 3-4 fache dosis genommen. du würdest ca 3-4 wochen non stop im krankenhaus sein.du musst dann vorher noch zu einer stammzellensammlung(wir mussten dafür nach hannover) falls du noch keine gesammelt hast. bei der stammzellensammlung werden von dir gesunde stammzellen gefiltert und eingefroren die du dann nach der hochdosis wieder bekommst.Weil deine ganzen zellen von der harten chemo kaputt gehen. Und bis die gefilterten zellen wieder in deinem körper anfangen zu wachsen das dauert eine weile.also es ist kein zuckerschlecken aber wenn man es schaffen will dann lässt man es über sich ergehen. ich weis man kann gut reden aber wenn ich das vorher gewusst hätte dann hätte ich auch auf diese hochdosis bestanden.Tja aber leider wusste ich es vorher nicht.ich wünsche dir alles alles gute. Es wäre lieb wenn du mal die Station 5 ganz lieb grüßen würdest von Familie wiesner.(michelle wiesner).Vorallen Schwester Angela.Nils lass den kopf nicht hängen und wenn du was wissen möchtest schreib mir einfach.bififunny@freenet.de ich drück dir die daumen.
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  #58  
Alt 16.03.2005, 12:47
Nils Groß Nils Groß ist offline
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo

Danke Daniela für die aufmunternden Worte, es freut mich sehr und baut mich natürlich auch auf das dein Sohn keinen Rückfall hatte. Ich hoffe das es bei mir auch so laufen wird.

An Stefanie: Danke für die Info. Ich werde 100% mit Professor Pekrun über die Hochdosis reden und mir Gedanken darüber machen. Natürlich grüße ich alle ganz lieb von euch. Es ist schön zu wissen das es Menschen gibt, mit denen man über die ganze Sachen reden kann, dake dafür.

Bis dann, Nils
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  #59  
Alt 22.03.2005, 16:43
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Nils,
Ich habe schon lange nicht mehr diese Seite geöffnet. Aber auch mein Sohn hatte ein RMS am linken Unterarm mit Metastasen im Körper. Auch ich rate dir dringend, wie Stefanie, über eine Hochdosistherapie mit deinen Ärten zu sprechen. Marc Aurel wurde in der Uni Gießen behandelt und dort wurde uns gesagt, daß die Kinder ohne Hochdosis so gut wie keine Chance haben. Die Rückfallquote liegt auch nach der Hochdosis noch bei ca. 80 % innerhalb der ersten 2 Jahre nach Ende der Behandlung. Unser Sohn hat seine eigenen Stammzellen erhalten können. Er war 30 Tage in der Transplantationseinheit. Es war keine einfache Zeit, aber er hat es gut gemeistert. Zur Zeit geht es ihm ganz ok. Marc Aurel leidet natürlich noch an den Folgen der OPs und der Therapie. Er ermüdet sehr schnell und das Laufen bereitet ihm noch Probleme.
Lieber Nils, verliere nicht den Mut, kämpfe und laß dich von den Ärzten nicht abweisen, sondern beharre auf allen Infos und Behandlungsmethoden.
Liebe Grüße
Claudia
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