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  #1  
Alt 17.04.2018, 11:09
Orbit Orbit ist offline
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Standard NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Am 31.10.2017 bekam ich die Diagnose und bekam anschließend 6 x Chemo mit Antikörper Obinutuzumab, die letzte Chemo mit Antikörper war am 28.3.2018 allerdings die Chemo nur mehr 50% da meine Blutwerte sehr schlecht waren.

Zu Beginn der Diagnose bekam ich ein PET CT und eine Beckenkamm Punktion und nach der 4 Chemo ein PET MR und wieder eine Beckenkamm Punktion, das war Mitte Februar und es war weder im MR noch im Knochenmark etwas zu sehen.

Mein behandelter Arzt möchte jetzt nur mehr mit Ultraschall und Blutuntersuchungen Nachkontrollen machen und ich bekomme eine Erhaltungstherapie mit Obinutuzumab alle zwei Monate auf zwei Jahre, die erste startet Ende Mai.

Wenn mein behandelter Arzt nicht da ist, hat er eine Vertretung und der sagte mir, das man meine Krankheit nicht im Blut sondern nur im CT sieht.

Bevor ich die Diagnose bekam hatte ich ca. zwei Jahre lang rote Flecken auf den Beinen die immer wieder mit Kortisonsalben behandelt wurden aber nichts gebracht hat bis ich auf eine Ärztin traf ( September 2017) die eine Blutuntersuchungen machte und da waren die Blutwerte sehr schlecht und so landete ich in der Hämatologie die auch die Diagnose stellte.
Rückwirkend gesehen hatte ich zu dieser Zeit Erschöpfungszustände die ich auf meinen stress in der Arbeit schob, Unterleibsschmerzen und Nachtschweiß die ich auf meinen Wechsel schob.

Der Nachtschweiß den ich immer noch habe kommt angeblich wirklich nicht von NHL da ich IIIa habe und nicht b. Unter der letzten Chemo bekam ich wieder diese roten Flecken auf den Oberschenkel und mein behandelter Arzt meinte es sei ein Pilz und gab mit eine Salbe.

Ich bin aber auf Grund einer Venenentzündung von der Chemo auf der Dermatologie in Behandlung und dort zeigte ich meine roten Flecken her und die meinten folgendes: Entzündliches Infiltrat Granuloma anulare, ferner tumoröser Infiltration im Rahmen der Grunderkrankung.

Ich habe vor lauter Panik nicht mehr wirklich verstanden was mir gesagt wurde, außer das die Flecken Fotografiert wurden und ich in fünf Wochen wieder kommen sollte und ich und dann eine Probe entnommen wird, eigentlich wollten sie gleich eine Probe nehmen das wollte ich aber nicht , denke das war eine echt blöde Entscheidung von mir aber zu diesen Zeitpunkt wollte ich nur mehr davonlaufen und nichts mehr hören und sehen von meiner Krankheit, habe nur mehr geheult, ich denke das war so was wie ein Nervenzusammenbruch.

Da war vorigen Freitag und es geht mir noch immer nicht besser , ich kann diese Angst nicht abstellen und habe mir morgen einen Termin bei einer Psychologin ausgemacht.

Diese unterschiedlichen Aussagen von den Ärzten was die Nachkontrollen betreffen spucken auch in meine Kopf umher, wobei mein behandelter Arzt auch gemeint hat, auch wenn wieder etwas aufflackert wird nicht gleich mit einer Therapie begonnen.

Ich habe echt Angst das nicht rechtzeitig eingeschritten wird und auf Grund der fehlenden Zeit die mein Arzt hat weil es viel zu viele Patienten gibt, komme ich mir sehr verloren vor, kaum sitze ich bei ihm in Zimmer wird nach ca. fünf Minuten der nächste Patient aufgerufen obwohl ich noch bei ihm im Zimmer sitze.

Dieses Wort nicht Heilbar spuckt auch in meinen Kopf,obwohl ich mich am Anfang damit beruhigte das Zuckerkranke auch nicht Heilbar sind und sie trotzdem damit leben können, nur momentan gelingt mir das nicht .

Vielleicht mag mir wer schreiben, bin dankbar über jede Zeile
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  #2  
Alt 17.04.2018, 15:06
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Hallo Liebe Orbit,

Zunächst einmal ist deine Reaktion völlig normal und auch in Ordnung. Ich denke das ging jedem hier so. Aber nun zum Mutmachen. Du hast einen Krebs der zu dem am besten behandelbar en gilt. Und auch wenn das Wort unheilbar da steht ist es eher so das es chronische Verläuft. Es kann gut sein das du jahrelang gar keine Behandlung mehr brauchst und selbst wenn es zum rezidiv kommt hast du mittlerweile eine Menge top medis die dir erneut helfen können. Und wenn es dein behandelnder Arzt entspannt sieht dann tu das auch. Heutzutage sterben nur noch sehr wenige Menschen an einem Lymphom. Versuch dich zu entspannen, lass deine Haut untersuchen und gut. Du schaffst das. Es dauert ein bisschen aber man gewöhnt sich daran. Auch wenn es sich blöd anhört.
Ich wünsche dir trotzdem alles gute und das mit der Haut alles passt.
Lg Michelle
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  #3  
Alt 17.04.2018, 17:01
Orbit Orbit ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Liebe Michelle,

Danke vielmals für deine lieben Mutmacherzeilen
Chronisch klingt schon sehr viel entspannter als unheilbar.
Was mich ganz einfach verunsichert sind die unterschiedlichen Aussagen der beiden Ärzte und die wenige Zeit um einmal wirklich meine Fragen beantworten zu bekommen, kaum sitzt man auf dem Sessel ist man auch schon wieder draussen und ich stehe dann mit noch mehr Fragezeichen da.

Bei der Nachkontrolle mit Ultraschall stellt sich mir die Frage, ob das auch wirklich ausreicht, den es könnte sich ja auch auf einer anderen neuen Stelle ein Lymphom bilden.
Ich komme mir so hilflos vor und habe Angst das man da was übersieht.

Ganz liebe Grüße
Orbit
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  #4  
Alt 18.04.2018, 08:51
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Guten morgen Orbit,

Was deine Ärzte betrifft lass dich nicht abspeisen. Es geht hier um dein leben also hast du das Recht jede Frage zu stellen die du möchtest. Ansonsten wo kommst du denn her? Dann schau doch mal ob es ein lymphom Referenz Zentrum in deiner Nähe gibt. Sprich deine Ärzte auf die zwei verschiedenen Aussagen an und erklärt deine Ängste.
Was die ct betrifft kann ich es aber schon verstehen das nicht jedesmal eins gemacht wird. Überleg mal was du sonst für einer strahlen Belastung ausgesetzt bist. Und das birgt neue Risiken. Setzt dich mit deinen Ärzten auseinander und hol dir zur Not eben eine zweite Meinung.

Lg Michelle

Geändert von gitti2002 (18.04.2018 um 15:23 Uhr)
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  #5  
Alt 18.04.2018, 14:33
Orbit Orbit ist offline
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Idee AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Liebe Michelle,

lieb von dir das du mir noch mal geschrieben hast
Ich bin aus Österreich genauer gesagt aus Wien und eigentlich im besten Krankenhaus das wir haben.
Ich komme gerade von der Psychologin die auch in selben Krankenhaus ist und auch die Ärzte dort bestens kennt,weil sie von der gleichen Abteilung ist.

Sie ist auch der Meinung, das ich so nicht zur Ruhe kommen kann, wenn ich unterschiedliche Meinungen höre und sich mein Arzt keine Zeit nimmt und mich mehr oder weniger nach ein paar Minuten aus dem Zimmer schmeisst und ich mit noch mehr Fragezeichen wieder nach Hause fahre.

Nächsten Dienstag habe ich ja wieder einen Termin bei ihm und da sage ich ihm gleich beim hineinkommen das ich mich heute nicht wieder abschasseln lasse und ich nicht eher gehe bevor er meine Fragen nicht beantworten hat. Hoffe das gelingt mir auch so, irgendwie hab ich das Gefühl dass es mir an Durchsetzungskraft fehlt.

Wie du aber auch richtig schreibst, es geht um mich und um mein Leben.
Die Psychologin meinte auch, das man hier nur mit hartnäckigkeit weiter kommt auch wenn man sich unbeliebt macht.Sie fragte mich auch was mir wichtiger wäre,weiter wegen der ungewissheit Angst zu haben oder das Gefühl zu haben mich jetzt unbeliebt zu machen weil ich mehr Zeit einfordere.

Ich bin mir heute bei der Psychologin echt verstanden vorgekommen und sie hat mich auch bestärkt das meine Ängste durch diese unterschiedlichen Meinungen normal und verständlich sind.

Michelle, danke noch Mal für deine lieben Worte
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  #6  
Alt 18.04.2018, 21:01
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Hallo Orbit

Ich habe auch Grad 3a, und Stage 4 und KM 90% infiltration gehabt.
Ich hatte bei Erstdiagnose auch rote Flecken / Punkte vorallem an den Unterschenkeln. Bei mir wurde auch über alle möglichen Ursachen sinniert, und am Ende nach der Hautbiopsie waren es nur “Petechien”. Diese kanen durch längerfristig tiefe Thrombozytenwerte. Mit tief meibe ich nichtmal sehr tief.
Bei mir kamen die Petechien bei Thrombos um die 75’000 bis 120’000.
Also erstmal Haut testen lassen und dann weiterschauen 👍

Ich hatte auch diesselben andern Symptome, auch Nachtschweiss. Das wird sich legen, und ist vei Dir eventuell im Moment teilweise auch noch psychisch bedingt.

Welche Chemo hast Du erhalten ?

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #7  
Alt 19.04.2018, 10:31
Orbit Orbit ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Lieber Ben,
Danke dir das du mir geschrieben hast.
Ich habe die O-Chop Therapie bekommen, das ist die gleiche wie die R Chip nur der Antikörper ist ein anderer der heißt Obinutuzumab.

Meine Flecken auf den Beinen sind und waren nie Petechien laut Ärzte, ich war vor meiner Diagnose übersät von den roten Flecken und dann kamen noch kleine blaue Flecken hinzu.

Der Nachtschweiß soll auch nicht von der Krankheit kommen da ich Grad 3a habe ,angeblich gibt es den nur bei Grad b und mein Arzt schiebt es auf den Wechsel, was ich aber nicht so Recht glauben kann, sofern ich jetzt von dir lese das du diesen Nachtschweiß auch gehabt hast, ich schwitze in der Nacht so stark das meine Decke und Kopfpolster durch und durch nass ist.

Seit zwei Tagen habe ich mir bekannte Schmerzen in der Leiste im Unterbauch und im unteren Teil vom Rücken , die vor ca drei Jahren auf meinen verlängerten Darm der einen Knick drinnen hat geschoben wurde, was ich heute bezweifle.

Ich weiß ja gar nicht wie lange ich eigentlich schon den Krebs in mir habe.
Ja meine Psyche ist leider momentan nicht die beste, weil ich mir nicht ernst genommen vorkomme und Angst habe das da wieder etwas wächst.

So düster habe ich in Erinnerung das mir mein Arzt gesagt hat, das wenn jetzt wirklich was wachsen würde , man jetzt keine Therapie macht, andererseits sagte er so bei der 3 Chemo
wen der Krebs noch mal ausbricht gibt es eine Stammzelltransplantation.

Ich kenne mich einfach nicht mehr aus, andererseits war das PET MR nach der vierten Chemo so daß man nichts mehr erkennen konnte und auch die Milz kleiner geworden ist, das war am 15.2.2018.

Ben, ich habe gelesen das du die Stammzellentransplantation bekommen hast, wie geht es dir damit? Soweit ich es lesen habe ist das ja noch nicht lange her.weißt du warum man manchmal seine eigenen Stammzellen bekommt und manchmal von einen Spender?

Ganz liebe Grüße
Orbit
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  #8  
Alt 19.04.2018, 10:57
Orbit Orbit ist offline
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Lieber Ben,

Ich habe mir jetzt deinen Thread durchgelesen, sofern ich das jetzt richtig gelesen habe hat man dir selber die Entscheidung gelassen welche Stammzellen du bekommst, so eine Entscheidung ist Psychisch ein Wahnsinn, ich wüßte gar nicht was ich machen soll.

Ganz liebe Grüße
Orbit
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  #9  
Alt 19.04.2018, 21:00
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Orbit

Ich kann Deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich hatte direkt nach der ersten Therapie auch immer wieder Schmerzen im Rücken. Bei Dir kommt ja noch das Schwitzen ( ich hatte dasselbe extrem starke Schwitzen nach Therapieende nicht mehr ) und diese Ausschläge dazu.

Wie Du schon richtig sagtest, müsste Dein Onkologe jetzt doch weitere Diagnostik durchführen, um festzustellen was für einen Remissionsstatus Du jetzt hast. Da solltest Du drauf bestehen.
Die Onkologen zählen das FL Grad 3a noch zu den indolenten, langsamwachsenden Lymphomen, und dort wird für die weitere Überwachung nach Therapie gerne nur Ultraschall zur Verlaufskontrolle angewendet, und sogar wenn wieder etwas wächst zuerst abgewartet, bis es wieder wirklich Probleme macht. ( das passt so ung. zu dem was Dein Arzt Dir erzählt hat )
Aber basierend auf Deinen ganzen Beschwerden, musst Du beim Arzt pushen. Vielleicht denkt er sich ja, dass dies alles psychisch bedingt sei, und ist deshalb so passiv ?

Betreffend der Transplantation wurden mir die erschiedenen Varianten zur Auswahl gestellt, nur weil ich aktiv danach fragte. Wenn Du nichts sagst, wird Dir ifalls Du ein Frührezidiv hast, höchstwahrscheinlich die autologe Transplantation vorgeschlagen. Das hängt auch von Deinem Alter ab, ob entweder eine Transplantation oder neue zielgerichtete Therapien angewendet würden.

Wie alt bist Du denn ? Ich bin 49.
Bei mir wurde sogar nach 3 Jahren Remission die Transplantation gemacht, weil ich einerseits in deren Ermessen noch als jung gelte, und die Wirksamkeit einer Transplantation immer weiter abnimmt, je mehr vorangegangene andere Therapien man hatte.

Aber Du solltest jetzt erst mal sauber abklären lassen was Dein Status ist, und von dort weiterplanen. Vielleicht ist ja auch alles in Butter.

Wünsche Dir alles erdenklich Beste, und fragen kannst Du jederzeit, wenn Du Erfahrungen meinerseits vergleichen willst.

Beste Grüsse
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #10  
Alt 20.04.2018, 11:35
Orbit Orbit ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Lieber Ben,

Danke das du dir die Zeit nimmst um mir zu schreiben.
Ich bin voriges Jahr 1.11. 50 Jahre alt geworden, am 31.10 habe ich die Diagnose bekommen, eigentlich wollte ich meinen Geburtstag ausgelassen feiern gehen, das hat sich dann mit der Diagnose erledigt.

Bei mir wurde ja nach der vierten Chemo ein PET MR und eine Beckenkamm Punktion gemacht, da nichts mehr nachweisbar war, bin ich in der kompletten Remision, das war allerdings am 15.2 und die Beckenkamm Punktion am 19.2.

Für mich fehlt da so der Abschluss nach der letzten Chemo zumindest würde es meiner Psyche gut tun oder auch nicht wenn man wieder etwas sehen würde. Ich bin ein Mensch der gerne weiß was Sache ist, mit ungewissheit kann ich sehr schlecht umgehen.

Andererseits hat man ja mit unserer Krankheit immer ungewissheit
Jetzt Mal ne blöde Frage, wenn man jetzt wieder etwas sehen würde, wäre das dann schon ein Rezidiv?

Ich weiß momentan auch nicht wie ich mein weiteres Leben planen soll was meine Arbeit betrifft, ich habe einen sehr stressigen Beruf da wir Personalkürzungen gehabt haben, wir waren in unserer Abteilung einmal acht Leute, jetzt sind wir nur mehr zu dritt.

Früher, war es für mich klar, bis 64 Jahre Vollzeit arbeiten zu gehen und dann die Pension geniesen und jetzt weiß ich ja nicht mal ob ich diese überlebe . Jetzt bin ich am überlegen ob ich auf 30 Stunden reduzieren soll und lieber meine Freizeit geniesen soll, aber wenn ich wieder eine Therapie brauche hätte ich dann weniger Krankengeld mit dem ich dann auch sehr schlecht auskommen würde.
Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, weil momentan würde ich nicht mal 30 Stunden schaffen.

Angst ist ein schlechter Begleiter und ich hoffe das ich bald aus diesen Gedanken Karussell aussteigen kann.
In Gründe genommen wissen wir Menschen das wir irgend wann mal sterben müssen , wenn man gesund ist , ist das aber noch so weit weg der Gedanke aber mit dieser Krankheit hat man einen Stempel mit Ablaufdatum drauf.

Hat man dir vielleicht gesagt wie lange du die Krankheit schon in dir hast bevor du die Diagnose bekommen hast, dein KM war ja schon sehr schlimm befallen. Ich weiß es ändert eh nichts an der Tatsache nur wenn ich zurück denke das ich ca, drei Jahre zuvor schon Anzeichen hatte die von Hausarzt und Hautarzt nicht weiter ernst genommen wurden ärgert mich das schon gewaltig.

Wie lange dauert es nach einer Transplantation, das man sich sich wieder unter Menschen mischen darf, ich hab einmal gelesen einige Wochen Spital danach 90 Tage zu Hause und das es bis zu einem Jahr dauert und man vorsichtig sein muss, damit man sich keinen Infekt einholt.

Ben, ich danke dir sehr das ich mich mit dir austauschen darf und wünsche dir ein schönes Wochenende, ich werde dieses Wochenende versuchen im Garten meiner Mutter abzuschalten und die Natur geniesen.

Ganz liebe Grüße
Orbit
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  #11  
Alt 21.04.2018, 04:53
lotol lotol ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Hallo Orbit,

ganz bewußt fange ich damit an:
Zitat:
Angst ist ein schlechter Begleiter und ich hoffe das ich bald aus diesen Gedanken Karussell aussteigen kann.
In Gründe genommen wissen wir Menschen das wir irgend wann mal sterben müssen , wenn man gesund ist , ist das aber noch so weit weg der Gedanke aber mit dieser Krankheit hat man einen Stempel mit Ablaufdatum drauf.
Ja, natürlich ist Angst nicht nur ein schlechter Begleiter, sondern der schlechteste, den man sich überhaupt nur vorstellen kann.
Weil sie nämlich in der Lage dazu ist, die Realität sofort und jederzeit um Längen "überholen" zu können.

Aber Angst kann man auch komplett "wegdrücken", um gar nicht im irren Karussell verbleiben zu müssen.
Sprich darüber bitte mit Deiner Psychologin, damit sie Dir dabei helfen kann.

Deine Annahme, Du hättest nun durch Dein Lymphom bzgl. Deines Lebens "einen Stempel mit Ablaufdatum drauf", ist grundfalsch.

Richtig ist lediglich, daß wir alle sterben müssen, aber nicht wissen wann und woran/wodurch.

Ja, natürlich könntest Du irgendwann auch an Deinem Lymphom sterben.
Eben so gut könntest Du aber auch einen Herzinfarkt haben, von einem Auto überfahren werden usw. usw.
Machst Du Dir über all diese Möglichkeiten genau so viele Gedanken wie über Dein Lymphom?

Damit will ich Dich wirklich nicht in einen Strudel allgemeiner Lebensängste treiben.
Sondern Dich viel mehr bitten, Deine Angst in's Verhältnis zu dem zu setzen, was in der Realität feststellbar war/ist:
- Du hast ein Lymphom
- Wie es aussieht, rührt sich bei dem aber nichts weiter
- Deine Milz, ein zentraler Punkt im Lymphsystem, hat Normalgröße
- Du wirst laufend kontrolliert, wobei US-Untersuchungen eine dominante Rolle spielen.
Du weißt schon, daß sämtliche vorherigen Diagnosen protokolliert sind?

D.h. die US-Ärzte wissen ganz genau, worauf sie besonders achten müssen bzw. wo sie per US intensiv hinschauen müssen ob da vielleicht etwas Argwohn erregendes erkennbar ist.

Und selbst wenn da mal etwas auftauchen sollte, wirst Du auch nicht gleich daran sterben.
Sondern das wird entspr. plattgemacht.

Halt Dir dabei bitte immer vor Augen:
Lymphome sind systemische Krebskrankheiten, die überhaupt nicht mit anderen Krebskrankheiten vergleichbar sind.
Soll heißen, diese Krebse kann man auch nur über das Lymphsystem bestens "erwischen" und plattmachen.

Nachkontrollen sollen in allererster Linie bewirken können, daß rechtzeitig genug bei Veränderungen reagiert werden kann.

Ansonsten sehe ich das genau so wie Ben47:
Frag hartnäckig bei Deinen Ärzten nach.
Die sind nämlich verpflichtet, Deine Fragen auch zu beantworten.


Liebe Grüße
lotol
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  #12  
Alt 23.04.2018, 16:16
Orbit Orbit ist offline
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Lächeln AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Lieber Lotol,

Dankeschön für eine Zeilen

Es stimmt schon was du schreibst, ich kann an allen möglichen vorher sterben.

Ich habe dieses Wochenende wirklich einmal abgeschaltet und es kam nur ab und zu diese Angst hoch, habe mich sofort abgelenkt.Vorgestern war ich im Garten und gestern hatte ich mein Enkelkind bei mir, der hat mich echt auf trap gehalten, der Kleine ist erst 2 1/2 Jahre alt.

Vielleicht wird die Angst mit der Zeit weniger oder man kann dann besser umgehen damit. Morgen habe ich den Termin im Krankenhaus und ich hoffe das diesmal meine Fragen beantworten werden, denke das würde mir sicher auch sehr helfen um ruhiger zu werden.

Soweit ich weiß hat sich meine Milz verkleinert aber von normal größe hat der Arzt nichts gesagt.

Ich werde berichten was bei dem morgigen Gespräch heraus gekommen ist.

Liebe Grüße
Orbit
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  #13  
Alt 24.04.2018, 16:27
Orbit Orbit ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Ich bin schon wieder einmal nicht erfolgreich von meinen Arzt gekommen, hab schon wieder einmal nicht alles fragen können.

Wegen meinen roten Flecken auf den Beinen hat er mich zur Stanze geschickt und zu meinen Schmerzen in der Leiste Unterbauch und unterer Teil von Rücken hat er meinen Bauch abgetastet und nichts auffälliges bemerkt.
Das war es auch schon, meine Frage wann ein Ultraschall gemacht wird blieb ungehört und zu meiner Frage wegen untschiedlicher Aussagen zwischen ihm und einen Kollegen der meinte: Ihre Krankheit sieht man nicht im Blut sondern nur im CT kam ich gar nicht .

Er hat mir meine Blutwerte in die Hand gedrückt und meinte es sei alles okay, das ist ein Ausdruck von 12.3 bis 12.4 und jetzt sehe ich das am 27.3 der Tumormarker 2,88 ist, am 27.3 habe ich allerdings die Antikörper bekommen und am 28.3 die letzte Chemo aber nur mehr 50% weil meine Blutwerte nicht so gut waren.

Bei meinen ersten Zyklus war ich drei Wochen im Krankenhaus und da gab es einen Arzt der eine sehr ruhige Ausstrahlung hatte und mir bei den Visiten meine Fragen genau erklärt hat,am letzten Tag hat er mir gesagt, wenn sie etwas brauchen wissen sie wo sie mich finden.

Heute habe ich mitbekommen, das dieser Arzt jetzt auch in der Ambulanz ist und nicht nur auf der Station und habe mir jetzt für nächsten Montag einen Termin ausgemacht und ich hoffe das ich zu ihm wechseln kann der strahlt so eine Ruhe aus .
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  #14  
Alt 25.04.2018, 04:13
lotol lotol ist offline
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Liebe(r?) Orbit,

Zitat:
Ich habe dieses Wochenende wirklich einmal abgeschaltet und es kam nur ab und zu diese Angst hoch, habe mich sofort abgelenkt.Vorgestern war ich im Garten und gestern hatte ich mein Enkelkind bei mir, der hat mich echt auf trap gehalten, der Kleine ist erst 2 1/2 Jahre alt.

Vielleicht wird die Angst mit der Zeit weniger oder man kann dann besser umgehen damit.
Bewußt "Gedanken-Kreisen" abzuschalten ist ein recht probates Mittel, um dem "entrinnen" zu können.
Ablenkungen aller Art können dabei nur hilfreich sein.

Das mit der Angst ist bei uns Menschen recht unterschiedlich gelagert.
Aus meiner Sicht geht es weniger um Angst als viel mehr darum, nur die Realität zu akzeptieren und sich mit ihr "arrangieren" zu können und das auch zu wollen.

Welche Angst sollte man vor der Realität haben?
Man muß und kann i.d.R. mit ihr auch ganz gut weiterleben.

Einen qualitativen Unterschied z.B. zwischen Hüftgelenks-Arthrose (wurde bei mir vor über 20 Jahren festgestellt) und einem Lymphom (wurde vor ca. 2 Jahren festgestellt) sehe ich dabei an sich nicht.
Weder an Hüftgelenks-Arthrose noch an einem Lymphom stirbt man i.d.R.

Gut - man kann in beiden Fällen dadurch schon etwas "lädiert" sein, aber das kann man kompensieren, indem man halt etwas langsamer weitermacht.
Ansonsten:
Alles ignorieren und unbeeindruckt weitermachen, so gut es halt geht.

Was mich am meisten bei meinem Lymphom beeindruckt hat, ist die Möglichkeit, Immunsysteme "reparieren" zu können.
Wie es bei mir aussieht, sogar vollständig.

Ich bezweifele auch nicht, daß mehrmalige Reparaturen möglich sind.
Allerdings ist es wohl besser, wenn man solche nicht erleben muß, weil entspr. Therapien auch nicht gerade "spurlos" an einem vorübergehen gehen dürften.

Zitat:
Ich bin schon wieder einmal nicht erfolgreich von meinen Arzt gekommen, hab schon wieder einmal nicht alles fragen können.
Warum konntest Du nicht alles fragen?
Hast Du vergessen, etwas zu fragen, das Du eigentlich fragen wolltest?

Zitat:
Bei meinen ersten Zyklus war ich drei Wochen im Krankenhaus und da gab es einen Arzt der eine sehr ruhige Ausstrahlung hatte und mir bei den Visiten meine Fragen genau erklärt hat,am letzten Tag hat er mir gesagt, wenn sie etwas brauchen wissen sie wo sie mich finden.

Heute habe ich mitbekommen, das dieser Arzt jetzt auch in der Ambulanz ist und nicht nur auf der Station und habe mir jetzt für nächsten Montag einen Termin ausgemacht und ich hoffe das ich zu ihm wechseln kann der strahlt so eine Ruhe aus .
Ja, mach das so.
Denn es ist sehr wichtig, daß man sich bei einem Arzt gut "aufgehoben" fühlt.

Ich war nur in ambulanter Behandlung und die "Chemie" zwischen meiner Onkologin und mir "stimmte":
Sie blieb mir keinerlei Antworten "schuldig".

Manchmal verstand ich auf Anhieb nicht alles, was sie mir sagte.
Danach sickerte dann allmählich durch, was mir dabei unklar war bzw. welche Fragen dazu auftauchten.
Die schrieb ich mir dann auf und befragte sie beim nächsten Gespräch dazu.

War alles kein Problem, und ich hatte auch nie den Eindruck, daß sie sich nicht die Zeit nehmen würde, mir meine Fragen zu beantworten.

Ich wünsche Dir, daß auch Du mit solchen Ärzten zu tun haben wirst.

Liebe Grüße
lotol
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  #15  
Alt 25.04.2018, 10:54
Orbit Orbit ist offline
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Lieber Lotol,

Ich habe mir wie immer meine Fragen aufgeschrieben nur mein Arzt vermittelt mir das Gefühl daß er keine Zeit hat und er einfach nur genervt ist, mir fehlt bei ihm einfach dieses zwischenmenschliche ,am schlimmsten finde ich das wenn ich bei ihm im Zimmer sitze und er schon den nächsten Patienten aufruft,das empfinde ich als höflichen Rauswurf.

Mir ist schon klar, daß er wirklich viele Patienten hat und sich nicht immer die Zeit nehmen kann, aber es ist jedes Mal das selbe, bis jetzt habe ich es erst einmal geschafft das er sich ein bisschen mehr Zeit genommen hat.

Ich hoffe das ich zu den anderen Arzt wechseln kann, der hat mir damals auf der Station mit seiner ruhigen Art echt gut getan. Momentan fühle ich mich eher wie ein aufgescheuchtes Hendl und das tut mir wirklich nicht gut, ich möchte ein bisschen zur Ruhe kommen.

Lotol, danke vielmals für deine aufbauenden und klaren Worte

Ganz liebe Grüße

Orbit
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