B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Hallo Susanne...

meine Daumen hast du! Alle!

Ich wünsche Euch/Dir wahnsinnig viel Kraft. Die Kraft, die Ihr alle braucht um das nun zu gestalten!

Gruß
Dirk

[Sello]

Hallo Zusammen,



nachdem ich die letzte Zeit sehr wenig von mir hören habe lassen, möchte ich Euch ein wenig berichten.

Ich hatte vor kurzem meine Nachuntersuchung - und es ist alles in Ordnung. Zumindest zum Teil in Ordnung. Es gibt kein aktives Lymphomgewebe mehr, dafür aber ein ordentlicher Narbenbulk.
Ob sich der zersetzen wird, kann mir bisher keiner so richtig sagen.

Fakt ist aber, dass ich mich weiterhin in kompletter Remission befinde! Und damit der beste Beweis dafür bin, dass es klappen kann!

Nun aber doch zu einer Frage: Durch die Bestrahlung wurde wohl auch Fettgewebe und unteres Hautgewebe zerstört. Würde man nun eine Diät machen, nimmt man den betroffenen Stellen ebenfalls normal ab, oder gibt es Erfahrungen das dies dort alles so bleibt?

Einen ganz lieben Gruß an alle
Dirk

[Voluntas]

Hallo Dirk,

deine Geschichte macht mir unglaublich viel Mut.
Ich habe großen Respekt vor deiner positiven Einstellung und der Art und Weise wie du während der Therapie mit der Situation umgegangen bist. Hut ab!

Sie bestärkt mich auch weiterhin darin, dass wir das packen könnnen. Auch wenn Papa ja doch schon älter ist.

Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute!

Der große Bruder

[GD54]

dirk,

wie es das mit der ahb bzw. reha ausgegangen?

gruß,
thomas

[Sello]

Hallo Thomas,

die AHB hat sehr gewaltig auf sich warten lassen.
Ich wurde zwischenzeitlich sogar noch von einem Gutachterarzt untersucht. Der sprach dann wohl die Empfehlung aus, mich auf eine Reha zu schicken.

Nun kam der Bescheid jedoch 2 Tage nachdem ich "Verrentet" worden wäre. Da ich nicht zu den Menschen gehöre, die das einfach so hinnehmen, habe ich selber mit meinem Hausarzt und der passenden Physiotherapie es geschafft, wieder in einen Erwerbsfähigen Zustand zu kommen.
Mein Arbeitgeber hat ziemlich gut mitgemacht (und tut es auch jetzt noch). Man hat mir zugestanden, meinen Urlaub als Art Wiedereingliederung zu verwenden. Da ich das ganze letzte Jahr krank war, darf mein Urlaub nicht verfallen. Also hatte ich im April 60 Tage auf dem Konto, und kann die mit einem Urlaubsantrag am Ende der Woche sozusagen verwenden.
Mein Chef sagt immer, dass wenn ich es nicht mehr packe soll ich sofort umkehren und nach Hause fahren. Oder einfach auch mal zuhause bleiben. Da hatte ich ein riesen Glück, mich damals diesem Arbeitgeber angeschlossen zu haben.

Nun denn, der Rentenversicherung habe ich dann einen saftigen Brief geschrieben. Dass ich auf die Rehamaßnahme verzichte, weil die jetzt völlig Sinnlos wäre. Ich hätte Sie im Januar brauchen können, aber da hat sich in dem Laden nichts bewegt.
...Und ich habe nicht vergessen reinzuschreiben, dass meine Fähigkeit meine Arbeit wieder aufnehmen zu können "KEINE VERDIENST" einer Rentenversicherung ist, die einen in heiklen Situationen nicht Hilft sondern nur einen blöden Umgang zeigt.

Und unglaublich, einen Monat später bekam ich ein Schreiben von denen, dass sie nur bestätigen, dass ich auf die Reha verzichte. Mehr nicht!
Scheißladen kann ich dazu nur sagen!

Gruß
Dirk

P.S. Mittlerweile laufe ich fast schon wieder auf 100%. Obwohl es noch Tage gibt, an denen einen kaum ein Kran aus dem Bett heben kann.

[Martin59]

Moin Moin lieber Dirk,

dein REHAantragsmarathon ließt sich wie ein schlechter Film.

Was sich diese MÖCHTEGERNSTRATEGEN bei der Rentenversicherung erlauben ist leider weder ein Scherz noch einfach nur dreist.
Das ist grenzt an Körperverletzung.

Nur gut das Du aus einem anderen Holz geschnitzt bist und genau weist
was für Dich wichtig ist und dieses Ziel auch verfolgst.

Das dein Arbeitgeber so toll mitspielt....Kompliment an diesen.. denn das ist alles andere als normal...Leider.

Min Jung, mach weiter so und lass Dich nicht unterkriegen.
Ich verspreche Dir das ich es genauso machen werde.


Bis denne

martin

[GD54]

hallo dirk - und hallo martin !

das wichtigste ist doch, daß du -dirk - alles unternommen hast! auch dieser "ehrgeiz" zeugt doch von wieder erlangter lebensqualität. aaaaaber - lass' es jetzt etwas langsamer angehen ! mach' nur sachen, die dir auch wirklich etwas bringen - aber das weisst du im innersten selbst.

dirk, martin, bleibt wie ihr seid!

gruß,

thomas

[SusanneC]

Hallo Dirk,

Deine Geschichte, Kraft und Kampfwillen macht mir immer wieder Mut. Danke, dass Du dies mit uns teilst!

Die Einstellung der Rentenversicherung ist definitiv nicht erklärbar. Manchmal kann man wirklich nur den Kopf schütteln. :-(

Bei uns gibt es leider keine guten Nachrichten:

Pfingstsonntag ging mein Mann ins hiesige Krankenhaus zur Kontrolle, dass er am Bein mit dem schlimmen Lymphödemen keine Thrombose hat. Sie haben ihn dann gleich dort behalten, da seine Leukos bei 1400 und Entzündungswerte hoch waren.

Die Zwischenchemo, die ja schon 2x gelaufen war, konnte nun auch das 3. Mal nicht laufen und er lag erst mal 2 Wochen mehr oder weniger ohne Behandlung auf der Inneren während sein Bein immer schlimmer wurde. Schließlich sollte er, da hier mittlerweile jede Menge nekröses Gewebe plus Eiter unter den Faszien waren samstags (Freitags wurde das Bein dann noch mal von einem guten Chirurgen angeschaut, der das dann entschieden hat) am Bein operiert werden, doch wegen Notfällen wurde die OP auf sonntags verschoben.

Seit Freitag Abend hatte er zu diesem Zeitpunkt schon Schmerzen im Bauch, diese wurden immer schlimmer, sonntags früh waren sie nicht mehr aushaltbar. Also zunächst CT vom Bauch und andere Untersuchungen mit Ergebnis, dass er - wahrscheinlich bedingt durch nach der letzten Darm-OP entstandenen Verklebungen/Verwachsungen - einen Darmverschluss habe. Also Not-OP am Bauch, wobei hier dann das Bein auch direkt mitgemacht wurde.

Nach der OP wurde uns dann erzählt, dass es wohl keine Verwachsungen waren, sondern der Krebs den Darm so weit infiltiert und perforiert hatte, dass sie 3 große Darmstücke herausnehmen mussten. Er hat jetzt nur noch ca. die Hälfte des Dünndarms, den ein normaler Mensch hat.

Auch in der Lunge ist der Krebs gewachsen und es haben sich neue Tumore gebildet. :-(

Jetzt war er noch 2 Wochen im hiesigen Krankenhaus, der Bauch hat sich einigermaßen erholt (nachdem er letzten Sonntag plötzlich sehr viel Blut im Stuhl hatte, sie sich aber nicht trauten ihn nochmals aufzumachen, da die Chirurgen hier ihn mittlerweile für inoperabel hielten), am Bein würde normalerweise eine Hauttransplantation nötig sein, aber die wurde nicht gemacht, da niemand von den Ärzten wusste, wie dies mit der (noch immer angedachten) Stammzellentherapie funktionieren würde.

Heute ist nun Vorstellungstermin im Norden mit (lt. dem dortigen Hämatologen)3 möglichen Ausgängen:
1. Direkt wieder in die Salvagetherapie dort direkt anschließender Stammzellentransplantation
2. Direkt in die Allo
3. Heimsenden zur Palliativbehandlung hier

Wir sind alle SEHR nervös, v.a., weil der Krebs so extrem wieder gewachsen ist, er von dem langen Liegen und der schweren OP durchaus noch sehr, sehr angeschlagen ist und das keine gute Voraussetzung für eine evtl. Allo ist und sich von uns auch niemand vorstellen kann, dass die Ärzte ihn mit den großen offenen Stellen am Bein in die Allo schicken.

Es sieht gerade mal wirklich wieder nicht gut aus (um es vorsichtig auszudrücken) und das macht definitiv Angst!

Gerade in solchen Situationen wie jetzt lese ich immer wieder Deine Geschichte, Dirk, und mache mir damit auch Mut.

Drückt uns bitte weiterhin alle Daumen!

Danke,
Susanne

[Rosemie]

Susanne, ich weiß nicht, was ich sagen soll. Ich bewundere Deinen Mut und Deinen Kampfgeist, ich hätte damals bei meinem Mann aber nicht anders reagiert.
Ich hoffe für Euch weiterhin auf ein Wunder und wünsche Dir und vor allem auch Deinem Mann viel Kraft.
Ich drück Dich mal,
Rosemie

[SusanneC]

Die erste Hürde wäre geschafft: sie haben ihn zumindest nicht heim geschickt! Puh! :-)

Da sein körperlicher Zustand momentan recht schlecht ist, kann er gerade nicht in die Allo. Jetzt hat sich der Prof entschieden, ihm zunächst diese Woche eine "leichte" Chemo aus Rituximab, Gemcitabin, Oxaliplatin und Dexa zu geben (habe im Netz gelesen, dass diese z.B. auch bei älteren, nicht-stammzellenfähigen Patienten eingesetzt wird und teilweise sogar noch Erfolge hat). Ende nächster Woche wird dann nochmals kontrolliert und neu entschieden:

- sollte die Chemo wirken, dann bekäme er noch eine weitere Runde
- wenn sie nicht wirkt, geht er in die Allo oder
- wenn sie nicht wirkt, wieder Komplikationen auftreten oder ... dann kommt er heim zur Palliativbehandlung

Also wieder warten und hoffen. Aber besser so als keine Hoffnung mehr haben! :-)

Liebe Grüße,
Susanne

[Rosemie]

Hallo Susanne,
es ist beruhigend für Euch zu wissen, daß die Ärzte alles tun, was in ihrer Macht steht. Ich wünsche Euch von Herzen, daß doch noch alles gut wird.
Liebe Grüße und seid weiterhin so tapfer,
Rosemie

[Sello]

Parole : NIEMALS AUFGEBEN!

Das habe ich mir zum Leitspruch gemacht.
Die letzte Zeit war einiges in der Schwebe. Ich hatte eine Nachuntersuchung, die nichts ergeben hat. 2 Wochen später war auf einmal der LDH Wert explosionsartig angestiegen. Da wurden alle Hebel in Bewegung gesetzt. Und ich wurde in der Uniklinik förmlich zerrissen.
Nun....der gesteigerte LDH lässt auf eine Hämolyse schließen, welche das Labor wo mein Blut untersucht wurde, nicht erkannt hat. Damit war die Sache schon wieder etwas gutmütiger.
Vor kurzem hat mich dann ein böser Klos im Hals befallen. Nach so einigen Untersuchungen sind meine Ärzte sich einig, dass durch die Klimaanlage die Muskulatur über dem Kehlkopf sich etwas verkrampft hat, und den Kehlkopf Richtung Luftröhre gedrückt hat. Das wird jetzt auch langsam besser.
Entspannung, Tigerbalm, und Physiotherapie lösen das Problem nach und nach.

Damit befinde ich mich 1 Jahr nach der autologen SZT immernoch in Kompletter Remission. Und ich gedenke, das auch weiterhin so zu genießen.

Mein Arbeitgeber hat mich jetzt erst einmal in Urlaub geschickt. Ich hatte Ende September beantragt, wo ich nach Kreta fliegen werde. Da ruft mich mein Chef an, und meint, über den Urlaub müssen wir reden.....ich solle doch im August auch noch 2 Wochen nehmen. Erholung ist wichtig, und außerdem will man mich an Bord haben, wenn die Wirtschaft wieder anzieht. Im August sei eh nix los, und deswegen soll ich dort auch gleich noch Urlaub abbauen.

In diesem Sinne....

Liebe Leute: Parole "NIEMALS AUFGEBEN!"

Euer Dirk

[Sello]

Ähm, noch etwas....

SusanneC - wie ist der Stand der Dinge?
ich drücke nach wie vor sehr, sehr die Daumen!

[Tatjana60]

Hallo an alle hier... Bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Und eure Geschichten zu lesen macht Mut , wenn ich auch sehr betroffen bin und euren kämpfergeist und eure positiven Einstellungen ganz toll finde. So weit bin ich einfach noch nicht. Nach einer ersten Fehldiagnose habe ich nun auch die Diagnose diffus grosszelliges b Zellen lymphom IV E bekommen.... Bei mir sitzt es im bauchraum, der Dünndarm ist infiltriert, die Venen dort auch dicht. LDH im oberen Bereich. Heute Früh geht es los mit R - CHOP 21, 6 mal plus 2 mal R hinterher.... Aber im Moment kann ich nicht Glauben, dass es noch hilft. Sicher kommt dann auf mich auch die Geschichte mit der Hochdosis Chemotherapie und die SZT zu. Zu überstehen ist es sicher , ihr beweist es ja ....aber ich bin ziemlich mutlos im Moment. Auch wegen dem Darm...da hab ich hier ja auch einiges gelesen. Halte euch die Daumen, dass es bei euch weiter aufwärts geht bzw. So gut bleibt, wie es geworden ist....lg tatjana

[für Jannis]

Ein ganz herzliches Hallo an alle hier im Forum.
Sehr lange lese ich nun all Eure Beiträge mit und es macht mir unglaublichen Mut diesen Weg mit meinem Schatz zu gehen. Er ist 44Jahre alt und der allerliebste überhaupt...
In der Signatur seht ihr was bisher so war. Also die erste ICE ist geschafft und Ende dieser Woche gehts in die 2.Runde. Dann sollen die Stammzellen auf den Weg ins Blut geschickt werden, um die autologe Transplantation zu machen. Wann genau wissen wir noch nicht. Leider sind die Docs sehr sparsam mit Infos, so dass man immer alles genau hinterfragen muss. Es soll auch noch eine allogene KMT gemacht werden. Bisher sagte man uns nur, alles wird etwa 8 Monate dauern.
Ganz besonderen Dank an Martin und Dirk für das teilhaben an Eurem steinigen Weg, der uns in den ganz verzweifelten Tagen Kraft gegeben hat, dass es sich lohnt zu kämpfen.
Sicher werden noch ganz viele Fragen aufkommen und ich bin froh, hier Antworten zu finden.
Auch möchte ich versuchen unseren Weg hier niederzuschreiben, mit anderen Betroffenen austauschen und kämpfen.

Ina