GAIN-Studie wer hat Erfahrung ?

[Silvia C.]

Hallo zusammen,
auch ich gehöre seit 1 Monat zu den Betroffenen. Habe bereits 2 OP's hinter mir und stehe nun vor der Chemo. Da man bei mir auch betroffene Lymphknoten entfernt hat (pN3a (15/24)) wurde mir vom Krankenhaus vorgeschlagen mich in die "GAIN-Studie" aufzunehmen. Bis nächste Woche muß ich mich entscheiden.
Hat jemand schon daran teilgenommen? Was ist eigentlich der Unterschied zu einer "normalen Chemo"? Oder gibt's sowas wie eine "normale Chemo" garnicht.
Wäre echt super wenn mir jemand, der das Thema kennt bei der Entscheidung helfen könnte. Ich werde zwar noch mit meinem Hausarzt und Frauenarzt reden, aber die können ja auch nur aus der Theorie sprechen.

Vielen Dank im Voraus für Eure Unterstützung
Silvia C.

[Daniela2801]

Hallo Sylvia,

leider kenn ich die Studie nicht von der Du sprichst, doch ich habe letztes Jahr eine Chemo hinter mich gebracht.

Bei mir war es jedoch so das ich die Chemo vor der OP gehabt habe um den Tumor zu verkleinern, was man auch Gott sei Dank geschafft hat.

Sicher war es nicht einfach und ich habe auch mehrfach aufgeben wollen, doch durch meinen Schatz hab ich durchgehalten. Und es hat sich gelohnt der Tumor hatte sich verkleinert von 5 auf 2 cm.

Hat man Dir denn schon gesagt wie die Chemo ablaufen soll? Denn es gibt so viele Möglichkeiten und bei jedem werden sie auf das Krankheitsbild abgestimmt.

Bei mir waren es 3 Medikamente die in 9 Zyklen alle 2 Wochen gegeben wurden. Ich kann wie gesagt nur von mir reden, doch ich weíß, auch wenn es wirklich nicht einfach war, würde ich mich immer für den gleichen Weg entscheiden.

Bei Deiner Entscheidung kann ich Dir leider nicht helfen, doch ich glaube das Du bereits Durch Deine OP`s einiges geschafft hast und Du dran bleiben solltest um diese Krankheit zu besiegen.

Sollst Du denn auch Bestrahlungen bekommen?

Ich weiß es ist eine Menge die auf dich einprasselt, doch halte durch!

Liebe Grüße
Daniela

[Silvia C.]

Liebe Sandra,
vielen Dank für Deine ausführlichen Erläuterung zu der Studie. Ich habe mich inzwischen auch dafür entschieden und bin im gleichen "Arm" der Studie wie Du (3 x 3 versch. Med. alle 2 Wo) . Am Freitag hatte ich meine erste Chemo. An dem Tag selbst gings mir ganz gut. Nur gestern (Sonntag) hing ich schwer in den Seilen und hab fast den ganzen Tag geschlafen. Heute ist's aber zum Glück wieder besser.

Wie geht's jetzt bei Dir weiter? Bekommst Du jetzt Bestrahlungen? Wie lange ist der Abstand zwischen letzter Chemo und Bestrahlung? Hängt wahrscheinlich wieder vom Blutbild ab - oder?

Wie kann man eigentlich feststellen ob die ganze Prozedur was gebracht hat? Weißt Du ob es eine Möglichkeit gibt festzustellen ob es noch Krebszellen im Körper gibt. Vermutlich werden wir jetzt die nächste Zeit zwischen hoffen und bangen leben müssen.

Hoffen wir das beste für uns alle.

Viele liebe Grüße
Silvia

[Silvia C.]

Hallo Sandra,
puhh - da bin ich mit meinen 42 Jahren und ohne familiären Hintergrund ja noch relativ gut bedient. Bei Deiner Geschichte kann es einem ja richtig Angst werden. Gleichzeitig bin ich aber auch beeindruckt wie Du mit dem allem umgehst! Hut ab!! Aber ich glaube nur mit Deiner Einstellung kommt man überhaupt weiter.
Wegen dem Thema mit der Erblichkeit habe ich mir auch bereits Gedanken gemacht, da ich eine 5 jährige Tochter habe. Ich habe gehört, daß es GEN-Tests geben soll mit denen man eine vererbte Veranlagung nachweise kann. Meine Ärztin in der Klink meinte allerdings es würde nicht viel bringen, wenn man wüßte, daß man die Veranlagung geerbte hätte. Genausowenig wäre es umgekehrt eine Beruhigung. D.h. ich muß meiner Tochter also die schwere Last mitgeben sich ab der Pupertät ständig daraufhin untersuchen zu lassen und auch selbst abzutasten.

Wieviel Pause hast Du zwischen der letzten Chemo und den Bestrahlungen? Wird da individuell entschieden, je nach Verträglichkeit?

Weißt Du eigentlich ob diese Antihormontherapie mit der dann ja wohl die Wecheljahre einsetzen auch Verhütungsmittel ersetzt? Werden die Zyklen damit nur unterbrochen oder setzen sie total aus? Hierzu hab ich bisher noch keinen Arzt gefragt, weil es ja noch einige Zeit dauert bis diese Therapie bei mir anfängt.

Gehst Du nach der Bestrahlung auch in Reha? Weißt Du schon wohin? Da ich in Karlsruhe wohne und damit nicht allzuweit weg von Dir, würde mich schon die Erfahrungen zu den Rehakliniken im Süddeutschen Raum interessieren.

Auch weiterhin alles, alles Gute für Dich!
Viele liebe Grüße
Silvia

[Silvia C.]

Liebe Sandra,
vielen Dank für Deine wiedermal sehr ausführlichen Antworten. Es ist schön mit jemand so offen über die Themen reden zu können.

Ja meine Leukos sind nach der 1. Chemo gleich gehörig in den Keller gegangen. 1950 war der Wert. Nach 1 Woche (kurz vor der 2. Chemo) dann wieder bei 5500 zum Glück. Wie es jetzt aussieht weiß ich nicht. Am Freitag hatte ich die 2. Chemo und muß erst in 2 Tagen wieder zur Blutprobe. Aber ich denke nicht viel besser als beim ersten Mal, da ich mich wieder ziemlich schlaff fühle. Wie wenn der Kreislauf im Keller wäre. Aber das Blutdruckmeßgerät sagt "alles o.K.".

Bis auf die Müdigkeit und Übelkeit mit ab und zu Durchfall kann ich jedoch nicht klagen. Der ganze Spuck ist auch nach 3-4 Tagen wieder vorbei (zum Glück). Wenn es so weiter geht bin ich froh.
Ich hoffe nur, daß die Nebenwirkungen der 4.-6. Chemo mit Muskelkribbeln nicht so schlimm werden wie ich gehört habe.

Viele liebe Grüße und bis zum nächsten Mal
Silvia