Beidseitiger Nierenbeckenkrebs?

[kimbapurzel22]

Hallo Zusammen,

ich wollte nur kurz mitteilen, dass bei meinem Vater gestern in einer 5-stündigen OP beide Nieren + Teile des Harnleiters (durch einen Bauchschnitt) erfolgreich entfernt werden konnten. Er hat auch gleich wie er wach geworden ist Späße gemacht. Jetzt hoffe ich, dass er sich gut erholt und blicke positiv nach vorne.

Ich hoffe natürlich, dass in den 2 Wochen seit der Diagnose nicht doch noch was gstreut hat, aber die Ärztin hat von einer Traum-OP gesprochen.
Nähere Ergebnisse und Details erfahre ich erst heute Abend.

Die Dialyse die jetzt auf ihn zukommt ist zwar ein riesen Lebenseinschnitt, aber es ist ein Wunder, dass das alles so möglich ist und man damit weiter leben kann. Und da er sich vorab letzte Woche das Dialysezentrum angeschaut hat und auch mit Patienten gesprochen hat, weiß er schonmal wie das alles so abläuft.

Dank euren vielen Tipps kann ich mich besser mit dieser Krankheit befassen und wusste wo drauf zu achten bzw. was zu tun ist.


Lg Maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

das ist aber schön, dass Dein Vater die OP gut überstanden hat. Du wirst sehen, auch mit der Dialyse kann man noch recht gut leben. Man muss seine Krankheit nur annehmen und akzeptieren, dann klappt es schon.

Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute. Es wäre schön, wenn Du weiterhin hier berichtest.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

ich hab da doch nochmal ein paar Fragen. Also meinem Vater geht es schon sehr viel besser. Er darf normal essen und läuft auch schon ein wenig. Nur die Dialyse macht ihm ein bisschen zu schaffen. Aber das ist ja auch normal nach so kurzer Zeit.

Wir denken alle sehr positiv und vor allem er selber, aber meinen Bruder beschäftigt die ganze Zeit die Angst, dass der Krebs jetzt wieder kommt bzw. die krebszellen ins Blut gegangen sind.

Mir ist bewusst, dass er jetzt nicht gesund ist und das sich jeder Zeit neuer Krebs bilden kann, zumal er ja auch schon Blasenkrebs hatte. Und eigentlich denk ich da auch gar nicht dran, aber ist es möglich, dass durch die OP oder auch schon vorher Krebszellen ins Blut übergehen und sich woanders ansiedeln? Kann man diese im Blut nachweisen? Ist die Rückfallquote geringer wenn die Nieren komplett entfernt wurden und nicht nur ein Teil?

Das sind Fragen von denen ich mich nicht verrückt machen lasse, aber mein Bruder hat mich einfach drauf gebracht. Wahrscheinlich kann man sie auch gar nicht so allgemein beantworten.

Aber du (und auch viele andere hier haben...) hast ja einfach mehr Hintergrundwissen.


LG Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
am Dienstag war ich in Heilbronn bei der Gründung einer neuen Nierenkrebsselbsthilfegruppe.
Da habe ich 2 interessante Dinge mitbekommen, die für Euch wichtig sein können.
1. In einem Film wurde gezeigt, wie so eine Operation abläuft.
Wichtig: bei der kompletten Entnahme von Niere + Tumor sieht der Operateur den Tumor überhaupt nicht, weil das ganze von Bindegewebe umgeben ist und alles in einem Stück entfernt wird.
So wird der Tumor nicht verletzt und es können keine Tumorzellen ins Blut gelangen!
2. Für den Nierenbeckenkrebs (Urothelkarzinom) gibt es ganz andere (viel mehr) Therapiemöglichkeiten als für das Nierenzellkarzinom.

Metastasen, da sind sich wohl alle Ärzte einig, entstehen aus dem Primärtumor, wenn sich aus ihm einzelne Zellen oder Zellgruppen lösen.
Diese werden meisten über das Blut, bei manchen Tumorarten auch über das Lymphsystem, in andere Körperregionen transportiert.
Das venöse Blut geht aber direkt durch das Herz zur Lunge. Das ist der Grund dafür, daß Lungenmetastasen am häufigsten sind.
Krebszellen und Zellgruppen dürften sich kaum lange im Blut aufhalten, sondern sich wegen ihrer Größe schnell irgendwo ablagern und dort lange, lange liegen bleiben und vielleicht irgendwann auf die Idee kommen, anzufangen zu wachsen. Das kann schnell gehen oder auch viele, viele Jahre dauern.
Auf jeden Fall lassen sich Krebszellen im Blut nicht nachweisen.

Möglich ist durchaus, daß Dein Vater hinsichtlich des Krebses geheilt ist.
Aber wissen kann es niemand.
Deshalb sind in regelmäßigen Abständen Kontrollen zu machen.
Mit bildgebenden Verfahren. Blut- und Urinproben sagen nichts über Krebs aus.
Wenn in Zukunft einmal Metastasen gefunden werden sollten, ist das kein Rückfall, sondern eine natürliche Fortsetzung des Krebsthemas.
Sicher ist es von Vorteil, daß die Niere ganz entfernt wurde. Aber wahrscheinlich gab es keine andere Möglichkeit, denn das Nierenbecken allein kann man nicht entfernen, weil der Urin dann nicht ablaufen könnte.

Ich wünsche Deinem Vater, daß er mit der Dialyse gut zurecht kommt und daß er seinen Optimismus behält. Das ist auch gut für das Immunsystem.

Liebe Grüße
Rudolf

[Marita P.]

Liebe Maria,

da bin ich aber froh, dass Rudolf schon geantwortet hat, ich könnte dazu nich viel schreiben.
Aber macht Euch nicht verrückt, habt Gottvertrauen, dann wird es alles nicht so schlimm. Es gibt immer wieder einen Weg.
Manchmal habe ich auch Ängste, dass wieder neue Metastasen kommen können, aber dann sage ich mir immer, dann werden sie gleich geköpft.
Ich glaube, dass ich wohl doch nicht soviel Angst habe. Ich denke es klappt
noch eine Weile.

Sei froh, dass Dein Vater so gut drauf ist. An die Dialyse muss er sich auch erst gewöhnen. Diese vielen Stunden da liegen, aber man lernt bald viele Gleichbetroffenen kennen und kann sich austauschen.
Wie steht es denn mir einer Transpantation. Ich habe vor einiger Zeit einen Bericht gelesen, dass auch Krebskranke transplantiert werden. Wenn das möglich wäre, würde ich mich an seiner Stelle dazu anmelden.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

mein Papa erholt sich sehr gut und er steht auch einer Transplantation sehr positiv gegenüber. Ein Arzt sagte, dass das nach 3 Jahren möglich wäre (sofern es eine Spenderniere gibt) und das er auf die Liste kommt. In 3 Jahren ist er 65 Jahre alt und da würde es wohl auch schneller gehen eine Niere zu bekommen. Eine Niere aus der Familie darf/kann er wohl (soweit ich richtig informiert bin) nicht so schnell bekommen.

Naja, jetzt muss er sich erstmal Zeit geben zum Erholen und um mit der neuen Lebenssituation klar zukommen.
Aber das schafft er!

LG
Maria

[kimbapurzel22]

Falls Jemand den Bericht liest und aus Mecklenburg Vorpommern kommt, kann ich die folgende Klinik und den folgenden Arzt (von dem auch mein Papa operiert wurde) empfehlen:

Universitätsklinikum Rostock
Urologische Klinik und Poliklinik
Ernst-Heydemann-Straße 6
18055 Rostock
Tel.: +49 (0)381 494 7801
Fax: +49 (0)381 494 7802
E-Mail: urologie@med.uni-rostock.de
Internet: www.urologie.uni-rostock.de

Prof. Dr. med. Oliver Hakenberg

Postanschrift:

Urologische Klinik und Poliklinik
Postfach 100888
18055 Rostock


Mein Papa hat dort einige Patienten kennengelernt, die schon teilweise zum 12. Mal dort sind und auch nirgendwo anders mehr hingehen würden (zumal die Auswahl an Kliniken dort nicht sehr groß ist).
Auch einen Termin zur Nierenspiegelung sowie zur OP hat er dort sehr schnell bekommen.

Lg Maria

[kimbapurzel22]

Hallo zusammen,

ich habe schon länger nicht mehr berichtet aber heute habe ich mal wieder eine kleine Frage und dann verbinde ich das gleich miteinander.
Also meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut.
Die Dialyse verkraftet er weiterhin sehr gut und mit dem wenig trinken hat er sich auch arrangiert. Sein Urologe meinte, dass er sich in 2 Jahren schon mit einer Nierentransplantation befassen könnte. Vorausgesetzt, dass sich nichts neues bildet. Jetzt geht es daran wieder fiter zu werden und Muskeln aufzubauen. Leider ist er aber, aufgrund seiner zu wenigen roten Blutkörperchen, oft schnell müde und fertig. Wohingegen er an manchen Tagen auch schonwieder ohne Probleme seine Fahrradtouren macht.
Unterstützend für die Bildung der roten Blutkörperchen bekommt er noch regelmäßig Erythropoetin (EPO).

Ich habe ja hier und auch schon im Internet viel über verschiedene Drinks (Trinknahrung) gelesen, die sehr kalorienreich sind und einem helfen wieder fiter zu werden. Diese sind ja u.a. auch für Dialysepatienten geeignet.

Diese Drinks fördern aber nicht die Bildung von roten Blutkörperchen, oder?
Das wäre wahrscheinlich zu einfach....
Gibt es eigentlich überhaput eine Alternative zum Erythropoetin?
Hilft z.B. Sport oder ein bestimmtes Lebensmittel?

Ich habe zwar nicht viel Hoffnung, dass ihr mir da helfen könnt, weil das ja eigentlich nicht hierher passt aber vielleicht hat jemand mal was gehört.



Viele Grüße
Maria

[DianaR]

Liebe Maria,

mein Vater hat regelmäßig Bluttransfusionen bekommen sowie einmal die Woche eine Aranesp-Injektion. Dies hat ihm immer sehr gut getan.

Liebe Grüße
Diana

[DianaR]

Sorry, seh grad, dass Aranesp ja das gleiche ist.

Gruß Diana

[kimbapurzel22]

Hallo Diana,

oh...ich wollts mir grad notieren...naja macht nichts.
Das Thema Bluttranfusion haben die Ärzte bei der Dialyse noch nicht angesprochen. Macht man das nur bei einer ganz niedrigen Anzahl von roten Blutkörperchen?


Grüße
Maria

[DianaR]

Liebe Maria,

ich bin mir nicht ganz sicher, aber ich glaube, bei allen Tumorpatienten ist die Anzahl der roten Blutkörperchen immer sehr niedrig, daher hat mein Vater alle zwei bis vier Wochen 1/2 oder 1 Liter Blut bekommen. Ihm ging es danach immer super. Frag doch einfach mal den behandelnden Arzt.

Gruß Diana

[kimbapurzel22]

Hallo ihr Lieben,
es sind mittlerweile fast 3 Jahre vergangen seit dem meinem Papa beide Nieren und Harnleiter, aufgrund beidseitiger Nierenbeckenkarzinome, entfernt wurden.

Ich glaube, dass diese "Komplett Entfernung" der Nieren eine gute Entscheidung war. Sein Körper war noch nicht geschwächt, da seine Nieren ja noch voll gearbeitet haben und somit verkraftet er die Dialyse den Umständen entsprechend gut. Klar ist er danach sehr geschwächt, ihm ist übel und er hat sehr niedrigen Blutdruck, aber zum Glück hat er keine Folgeerkrankungen wie z.B. Diabetes bekommen.

Ich denke auch, dass seine positive und lebensbejahende Einstellung viel dazu beigetragen haben, dass es ihm heute trotz Allem gut geht.
Im Gegensatz zu uns Angehörigen hat er nicht im Internet recherchiert und sich nicht verrückt gemacht was alles auf ihn zukommt.

Es wurde ja, bei einer der regelmäßigen Nachkontrollen, noch einmal ein Mini Tumor in der Blase gefunden. Dieser wurde entfernt und inzwischen ist er seit 2 Jahren krebsfrei. Er ist jetzt auf der sogenannten "Liste" und wartet nur noch auf eine Info an welcher Stelle er steht.

Ich hoffe, dass wir dieses Kapital (eine eventuelle Transplantation) jetzt auch noch durchstehen und er dadurch bald ein bisschen mehr Lebensqualität bekommt.

Ich danke euch noch einmal für eure Antworten, Hinweise und guten Zusprüche.

Viele Grüße
Maria