Magenkrebs, Magen bleibt drin

[flipo81]

Hallo,

habe mich nun nach 2 Wochen stillem Lesen entschieden auch etwas rein zu schreiben.

Bei meiner Schwester (33 Jahre) wurde am 01.09.2010 Magenkrebs diagnostiziert.

Sie ging nach starken Schmerzen in der Gegend der linken Niere ins Krankenhaus. Dabei wurde eine Zyste am linken Eierstock entdeckt (9*11cm).
Einen Tag darauf haben die Ärzte operiert. Bei der OP sahen sie, dass auch die Gebärmutter befallen und der rechte Eierstock verändert ist. Sie haben Proben entnommen. Der Verdacht hatte sich bestätigt --> Krebs (Krukenberg Tumor) Verdacht auf Magenkrebs als Primärkarzinom.
Nach einer erneuten Op wurden wurde die Gebärmutter und der 2. Eierstock entfernt.

Nach Magenspiegelung hatte sich der Verdacht bestätigt --> Siegelringkarzinom (kleiner als 5mm) im Magen.

Die Chemo hätte am 2.10. beginnen sollen, leider hatte sich aber nach den OPs eine Fistel zwischen Dickdarm und Scheide gebildet. Die Folge war dass Sie erneut operiert wurde und ein Seitenausgang gemacht wurde.

Somit hatte sie in einem Monat drei OP´s und soll Übermorgen am 11.10 in der Uniklinik in Salzburg beim Dr. Greil (soll weltweit bekannt sein) mit der Chemo beginnen (EOX)

Zum Krebs selbst:
Siegelring wie erwähnt ca 5mm groß
Lymphknoten sind leider schon befallen wurden nicht rausgenommen
Bauchfell befallen und wurde bei den OPs ausgeschnitten und wieder zugenäht
Blasenwand beginnende Infiltration
Der Unterleib befallen aber alles rausgenommen

Was mir rätselhaft ist dass der Magen dringelassen wurde. Laut Ärzten sei der Primärtumor derzeit nicht das Problem sondern die Metastasen. Den Magen könnte man falls man die Metastasen in den Griff bekommt später rausnehmen.

Meine Schwester ist von Anfang an völlig beschwerdefrei bis auf die Schmerzen die Ihr die Zyste am Anfang bereitet hat.
Sie isst normal und nimmt wieder etwas zu.

Ich frage mich nur ob Sie den Magen dringelassen haben weil eh alles zu spät ist und keine Hoffnung mehr besteht und sie Ihr die letzten Tage erleichtern wollen.

Gibt es hier sonst noch jemanden bei dem der Magen dringelassen wurde obwohl er operabel wäre.

Um eure Antworten bin ich sehr dankbar

[prissi09]

Hallo Flipo,

es tut mir leid, dass Deine Schwester so jung diese schlimme Diagnose bekommen hat.
Meine Mutter hat in etwa die gleiche Diagnose, auch bei Ihr wird nicht operiert. Der Primärtumor im Magen ist auch nicht so besonders groß, aber eben auch die Metas im Unterleib.
Bei ihr war die Begründung leider leider, dass der Magen nur operiert werden würden, wenn auch eine Chance auf Heilung besteht, was in unserem Fall leider nicht mehr möglich sein wird.
Die Enfternung des Magens wäre eine zu große Belastung und im Verlgeich mit einem möglichen Nutzen nicht vertretbar. Somit wird sie palliativ mit Chemo behandelt. Auch bei ihr steht die Verkleinerung der Metas im Vordergrund, da sie vom Magen her keine Beschwerden hat.
Es war am Anfang geplant, bei sehr gut ansprechender Chemo darüber nachzudenken, dann evt. noch zu operieren, aber zwar verkleinern sich die Tumore, aber eine OP ist nach wie vor nicht möglich.
Ich kann Eure Situation medizinische nicht beurteilen, denke aber, dass das bei Euch der gleiche Grund ist, weshalb nicht operiert wird.
Trotzdem möchte ich Dir auch ein bisschen Mut machen!!! :-)
Meine Mama hat ihre schlechte Prognose von ca. einem halben Jahr nun schon seit über einem halben Jahr überlebt und es geht ihr noch richtig gut!
Also trotz allem nicht den Kopf hängen lassen!

Alles Liebe für Euch!

[Hilko]

Gutenmorgen,

Ich habe Ihre Geschichte gelesen und tut mir leid für auch.
Ich bin Hilko, 49 Jahre alt, und komme aus Holland,
Auch ich habe Magenkrebs, Siegelringkarzizom, mit metastasen in Skelet. Meine beschwerde kamen aus die Wirbel im Rücken. Die schmerzen waren so heftig das ich bereits Radiotherapie hab gehabt. Auch bei mir leider inoperabel mit den selben Grunde als bei euch.
Diese Diagnose hat mir überrascht weil erst hatten die Ärzte gesagt das es wichig war die Haubttumor zu findenI.
Jetzt schlagen Sie jetzt Chemo vor.
Ich bekomme die in AVL Amsterdam. Is ein neue Chemo und hiermit erreichen sie guten Ergebnisse sowohl in Engeland als auch Holland. Ist aber ein Versuchtherapie.
Er besteht aus combi: Docetaxel – Oxaliplatin – Capecitabine(Tablettform), 6x die 3 Wochen.
Morgen muss ich mich entscheiden für Teilnahme.
Daneben gehe ich am Mitwoch nach einen Artz der der mit speziale Lebensmittel guten Erfolg hat um das Immunsysteem zu verbessern. Betrift Dr. Valstar, ist in Holland gut bekannt.

Ich bin neugierig wie es bei euch weiter geht und welchen Therapie ihre Mutter und Schwester bekommen.

Schöne Sonntag nog.
Ps. Mein Deutsch is nicht so gut aber trotzdem hoffe ich das es zu lesen ist!

Mfg,
Hilko

[Mariposa76]

Hallo Flipo,
ich fühle sehr mit deiner Schwester.
Auch ich habe mit 33 Jahren Magenkrebs bekommen; das war im Februar; jetzt bin ich 34 und habe die schlimmste Zeit hinter mir.
Für mich brach wie für alle in dieser Lage eine Welt zusammen, aber schwach sein konnte und kann ich mir nicht erlauben, denn meine Kinder sind erst 3 und 5 Jahre; was ein doppelten Schmerz bedeutet, denn man bangt nicht nur um das eigene Leben, sondern denkt natürlich auch als Mutter...
Bei mir war der Tumor an der Cardia, also am Mageneingang.
Primär habe ich 3 Zyklen Chemo bekommen; nach den EOX Protokoll.
Dann im Mai die OP, den gesamten Magen raus.
Noch im Krankenhaus der Schock: Der Tumor hatte sich vergrößert und es waren einige Lymphknoten dazugekommen, diese waren z.T. befallen.
Also hatte die Chemo als Vorbehandlung versagt. Und das, obwohl es mir besser ging, die Schmerzen beim essen unter der Chemo zurückgingen, sodaß die Ärzte und ich davon aus gingen, das der Tumor kleiner geworden wäre.
Als Nachbehandlung habe ich Docetaxel, Carboplatin und 5FU bekommen.
Ich will nicht sagen, das EOX nicht gut wäre, nur bei mir hat es eben nicht geholfen. Würde ich noch einmal vor der Entscheidung stehen, dann würde ich auf eine Zwischenuntersuchung bestehen.
Für dei Psyche war es gut eine "Schonfrist" bis zur OP gehabt zu haben, so konnte ich inerlich Abschied von meinen Organ nehmen.
Und ich konnte mir auch ein paar Kilos Reserve anessen, denn ohne Magen nimmt man erstmal ordentlich viel ab.
Die ersten 3 Monate nach der OP waren schon hart, danach ging es eigentlich besser; naja die Chemo hat dann ein auf und ab gebracht, aber jetzt steht nächste Woche bei mir die AHB an und die letzten Kontrolluntersuchungen waren alle negative, also kein neues Wachstum!
LG
Silvia

[flipo81]

Hi da bin ich wieder,

Meine Schwester hat auch eine 8jährige Tochter. Die kriegt auch schon einiges mit. Also die erste Chemo meiner Schwester ist jetzt schon fast 2 Wochen her. Nach anfänglichen paar Nebenwirkungen (Kälteempfindlichkeit, rotes Gesicht, Überreaktion auf saures) ist so weit alles im Griff.

Sie hat seit ein paar Tagen wieder Probleme mit Ihrer Fistel (Eiter rinnt vaginal und anal aus). Die Ärzte meinen durch die Chemo ist eine vollkommene Heilung nicht möglich (was mir auch einleuchtet) ist aber weiter nicht so schlimm.

Was unternimmt sie sonst noch neben der Chemo:
Nach der Diagnose sofort das Rauchen eingestellt (vorher 1-2 Packerl am Tag)
Ernährung auf voll Bio und nach dem Antikrebsbuch umgestellt (200g Fleisch/Woche Gemüse Pilze Kurkuma usw.) Sie verträgts zwar nicht ganz aber sie ziehts durch.

Sie war schon immer schlank (175cm, 54kg) aber jetzt ist Sie auf 47kg trotz ständigem Hunger. Der Magen an sich macht aber keine Probleme.

In ca 2 Wochen hat Sie die nächste Chemo. Sie ist immer noch voller Lebensfreude und redet witerhin vom Hausbau der nächstes Jahr geplant war.

Ich hoffe mit Ihr

Es tut gut hier ein paar Zeilen zu schreiben und das Leid mit euch zu teilen und zu wissen dass wir nicht alleine sind, obwohl mir lieber wäre wenn andere nicht die selben Sorgen hätten.

[Rickerl]

Hallo flipo,

das deine Schwester Lebensfreude hat ist doch super. So kämpft sie und hat Hoffnung. Das ist gut, ansonsten wäre es nicht zu schaffen, Op und Chemo.

Das sie mit dem Rauchen aufgehört hat finde ich super, das mit der Ernährung naja, ich finde es übertrieben. Sie soll schon aufpassen das sie kein Untergewicht bekommt. Das geht mit Chemo sehr schnell und dann sind die Reserven weg! Vor allem dann, wenn die Magenentfernung auch noch kommt, da haben alle einen starken Gewichtsverlust!

Zu deiner Frage wegen der Magenentfernung, diese Umstellung ist schon nicht ganz einfach aber zu schaffen. Kann schon sein, daß man erst sehen will ob man mit Chemo die Metas eindämmen kann. Natürlich sollte aber diese Frage nach der Hoffnung auf Heilung nicht im Vordergrund stehen. Kein Arzt weiß wie der einzelne Körper reagiert, man muß abwarten, aber wir müssen hier alle warten von einer Untersuchung zur nächsten.

[flipo81]

Hi,

mittlerweile sind schon ein paar Monate seit der Diagnose vergangen.

Wenns nach den Ärzten ginge wäre bald alles vorbei. Im Sept. 2010 sagten die maximal 9 bis 12 Monate.

Mit der Chemo alleine wurde es auch nicht besser. Kontinuierliche Vergrößerung des Tumors trotz Chemo.

Meine Schwester hat dann aber alles mögliche ausprobiert

Mittlerweile verkleinert sich der Tumor wieder :-), von anfänglich 1cm2 auf 20cm2 jetzt wieder auf 3cm2

Vorallem gefällt mir ihre unerschütterliche positive Einstellung, dass sich der Tumor bei Ihr die Falsche ausgesucht habe, und dieser es nicht weiß mit wem er sich angelegt habe.

[flipo81]

Hallo,

es wird hier im Forum immer wieder nach überlebenden gefragt.

Ich habe hier nun schon länger nicht mehr von mir hören lassen.

Meine Schwester auch unter dem Namen claudiad hier bekannt, kämpft nun schon seit September 2010 wie schon geschildert gegen den Magenkrebs (siegelringkarzinom mit Metastasen)

Nun ist die Zeit gekommen um von ihr Abschied zu nehmen. Während ich hier schreibe, bekommt sie nun schon seit 4 Tagen Morphin spritzen, und alle warten darauf, dass sie sich von uns verabschiedet.

Sie ist noch immer so jung (35 Jahre) und hinterlässt einen traurigen Ehemann und eine Tochter die in 2 Monaten erst 11 Jahre alt wird.

Als ich mich hier ursprünglich angemeldet habe suchte ich nach Hoffnung. Nun kann ich sage, dass es ab einem gewissen Zeitpunkt keine Hoffnung mehr gibt sondern, dass es nur noch um Trost geht.

Ich jedenfalls konnte ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung die Zeit nutzen um mit meiner Schwester über vergangenes gemeinsam erlebtes zu sprechen, und auch darüber was sie sich von der Zeit nach ihr erhofft.

Ein Abschied fällt nie leicht, aber diese zeilen zu schreiben tut mir gut. Ob sich ein Forumleser hiervon was mitnimmt weiß ich nicht.

Jedenfalls wünsche ich jedem der eine ähnlich schreckliche Diagnose bekommt, zumindest gleich viel Kraft wie meine Schwester an den Tag gebracht hat. Immerhin hat sie Die Prognosen der Ärzte deutlich überschritten

[junischnee1]

Hallo Flipo,
mir fehlen einfach die Worte......
Ich wünsche euch als Familie, Anghörige sehr viel Kraft, und
Claudia keine Schmerzen.
Nicole

[Kaempferin]

Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Vorallem der Tochter! Es macht mich echt traurig...

[Skandinavia]

Flipo das hast du sehr schön geschrieben.

Ich weiß nicht wie der jetzige Stand ist, aber ich drücke dich auch mal und sende einen Packen Kraft.

[MissMabel83]

Lieber Flipo,

Deine Schwester scheint ein ganz besonderer Mensch zu sein. Obwohl es sehr traurig ist, ist es etwas besonderes wenn man gemeinsam einen geliebten Menschen auf dem letzten Weg begleiten kann. Das darüber Reden hat mir auch sehr geholfen als meine Mutter schon todkrank war. Ihr haben wir es zu verdanken dass es einigermaßen erträglich ist ohne sie weiter zu leben.
Ich weiß nicht was ich sagen soll außer dass ich deiner Schwester viel Ruhe und Kraft für ihren letzten Weg wünsche. Und Dir und deiner Familie alles Gute für die kommende Zeit.

Trauriger Gruß
Carolin

[flipo81]

Hallo nochmal an alle,

meine Schwester hat sich am 04. Mai 2013 zuhause in den Händen unserer Mutter und mir endgültig von dieser Welt verabschiedet.

Seit ich das letzte mal geschrieben habe sind 3 Monate vergangen. Es waren 3 Monate voller Schmerz Kummer und Leiden.

Obwohl uns die Ärzte im Februar zum Abschied ins KH gerufen hatten, hat sich meine Schwester nochmal aufgerappelt und ist auf eigenen Beinen noch mal zu ihr nach Hause gegangen.

Man kann nicht beschreiben wie es ist jemand geliebten verhungern zu sehen. Meine Schwester wog zum Schluss nur noch 25kg bei 1,75m Körpergröße.

Und dennoch muss man sagen, dass positive daran ist dass Claudias Leiden endlich ein Ende gefunden hat.

Meine Schwester hat zwar die Pest der Neuzeit nicht besiegt aber sie hat ihr bis zum Schluss getrotzt und fast nie eine Träne wegen ihres Schicksals vergossen.

Allen ähnlich betroffenen wünsche ich unendlich viel Kraft und Mut im Kampf gegen diese unerbärmliche Krankheit

[MissMabel83]

Lieber Flipo 81,

es tut mir sehr leid dass deine Schwester so leiden musste. Meine Mama ist auch an der Mangelernährung gestorben. Man glaubt gar nicht dass man es so lange ohne richtige Ernährung aushalten kann. Bei uns ging es auch 3 Monate. Aber wie du sagst ist es tröstend zu wissen, dass sie nicht mehr leiden müssen.
Eurer Familie wünsche ich viel Kraft in der schweren Zeit.

Stiller Gruß Carolin