In grosser Sorge...

[majawa]

Zitat von Blümelein

Gibt es was neues von Deinem Vater?

ne leider nicht. ich sitz hier auf heissen kohlen und warte auf das ergebnis des mrt

[majawa]

MRT auch negativ! Tumormarker wurde auch noch mal gemacht, negativ! Ärzte haben sich erhofft, dass Sie durch das MRT 100%ig den Beweis bekommen, dass es bösartige Anzeichen hat. Hat nicht geklappt.

Die Nerven von meinem Vater und auch mir sind auf dem Nullpunkt angekommen. Die Ärzte haben auch gesagt, dass es Ihnen unwahrscheinlich leid tut für die nervliche Belastung, aber bevor man das Wort "gutartiger Tumor" in den Mund nehmen möchte, möchte man noch eine ERCP machen.

Danach kann entschieden werden wie es weitergeht! Also wird die Liste wie folgt erweitert

- Magenspiegelung negativ
- Darmspiegelung negativ
- Bronchoskopie negativ
- Tumormarker negativ
- CT Tumorverdacht an BSD
- KOPF CT negativ
- MRT negativ

Auf jeden Fall hole ich meinen Vater über Pfingsten aus dem KH und machen uns ein paar schöne Tage. Bis dahin werde ich auch mal versuchen ein wenig abzuschalten. Gestern habe ich schon bemerkt, wie leer die Batterien sind!

[Astreya]

Ich drücke Dir sämtliche Daumen, dass es tatsächlich etwas Gutartiges ist. Wie schon erwähnt, die Statistiken sprechen dagegen, aber 1. sollte man nur einer Statistik trauen, die man selbst gefälscht hat und 2. gibt es auch Leute, die 6 Richtige und Zusatzzahl im Lotto haben. (Mit OP oben meine ich übrigens eine ERCP; hatte mich etwas blöd ausgedrückt.)

Bb, Astreya

[majawa]

Zitat von Astreya

Ich drücke Dir sämtliche Daumen, dass es tatsächlich etwas Gutartiges ist. Wie schon erwähnt, die Statistiken sprechen dagegen, aber 1. sollte man nur einer Statistik trauen, die man selbst gefälscht hat und 2. gibt es auch Leute, die 6 Richtige und Zusatzzahl im Lotto haben. (Mit OP oben meine ich übrigens eine ERCP; hatte mich etwas blöd ausgedrückt.)

Bb, Astreya

Ich mach mir da auch keine allzu grossen Hoffnungen, weil das in dieser Situation zur Zeit einfach zu schön wäre.

Aber ich war auch schon weitaus pessimistischer in den letzten Tagen.

Was auch komisch ist, es fing ja an, dass mein Vater aufgrund des Gewichtsverlust sich hat einweisen lassen. Jetzt auf einmal hat er in den letzten 2 Wochen sein Gewicht gehalten.

Was mich als Laie interessieren würde! Kann es zwischen CT und MRT so einen grossen Unterschied geben, dass man sich als Arzt nicht mehr schlüssig ist und man sagt, wir müssen durch ein ERCP näher ran um zu sehen was Sache ist?

[Astreya]

Nun, ich habe in der Auswertung von CT und MRT auch keinen Plan (es lebe der beigefügte Bericht des Radiologen!), aber ich kann Dir ein Beispiel aus dem Leben geben - beim CT-Abdomen meines Vaters stand im Bericht "diskrete zirrhotische Veränderungen der Leber", aber im ein, zwei Monate später angefertigten MRT der Leber hieß es "Leber komplett in Ordnung". Ich habe mal versucht, mich ein wenig kundig zu machen, und es scheint, dass das MRT zumindest in dieser Sache aussagekräftiger sein soll. Vielleicht also auch bei Deinem Vater?

[majawa]

Manchmal möchte ich mit Ärzten nicht tauschen. Was heißt manchmal, eigentlich will ich mit Ärzten überhaupt nicht tauschen :-(

[Astreya]

Im Prinzip bin ich in dieser Hinsicht auch froh, dass ich "nur" Heilpraktikerin bin und daher die Behandlung einer ganzen Menge Erkrankungen schon von Rechts wegen nicht durchführen darf - die Verantwortung bei solchen Fällen ist wirklich monumental.

Aber noch einmal zu der Sache mit der ERCP - das Problem bei Tumoren ist, dass man es ihnen nicht immer an der Form ansehen kann, ob sie nun gutartig oder bösartig sind - wirklich beweisend ist eigentlich immer nur die histopathologische Untersuchung, wo die Zellen ganz genau unter die Lupe genommen werden und deren Ähnlichkeit mit dem Ausgangsgewebe, Teilungsgeschwindigkeit etc überprüft wird.

Und was die Gewichtsabnahme betrifft - der Pankreas ist nun einmal ein Organ, das eine gewaltige Liste an unterschiedlichen Enzymen und Hormonen produziert - wenn jetzt ein paar Zellen beschlossen haben, ihr eigenes Ding zu drehen (unabhängig ob gut- oder bösartig), dann werden diese Stoffe unkontrolliert ausgeschüttet (mal mehr, mal weniger, aber meist nicht so, wie es normal wäre) und können den Körper durcheinanderbringen, was auch zu einer Gewichtsabnahme führen kann.

[majawa]

Zitat von Astreya

Aber noch einmal zu der Sache mit der ERCP - das Problem bei Tumoren ist, dass man es ihnen nicht immer an der Form ansehen kann, ob sie nun gutartig oder bösartig sind - wirklich beweisend ist eigentlich immer nur die histopathologische Untersuchung, wo die Zellen ganz genau unter die Lupe genommen werden und deren Ähnlichkeit mit dem Ausgangsgewebe, Teilungsgeschwindigkeit etc überprüft wird.

Da habe ich ein wenig Sorge vor! Aber wir wissen, dass nur dies der nächste logische Step sein kann. Der Arzt meinte, dass wenn es sich dadurch herausstellt, dass es nicht bösartig ist, dass man eventell erst einmal beobachtet was der Tumor macht. Also z.b. wachsen etc. Aber wäre es nicht sinnvoller, auch wenn es etwas gutartiges wäre (wovon ich nach wie vor nicht ausgehe), dass man auch operiert? Auch wenn die Lebensqualität danach rapide in den Keller gehen würde!

Zitat von Astreya

Und was die Gewichtsabnahme betrifft - der Pankreas ist nun einmal ein Organ, das eine gewaltige Liste an unterschiedlichen Enzymen und Hormonen produziert - wenn jetzt ein paar Zellen beschlossen haben, ihr eigenes Ding zu drehen (unabhängig ob gut- oder bösartig), dann werden diese Stoffe unkontrolliert ausgeschüttet (mal mehr, mal weniger, aber meist nicht so, wie es normal wäre) und können den Körper durcheinanderbringen, was auch zu einer Gewichtsabnahme führen kann.

Was mich ja ein wenig stört ist nach wie vor die Tatsache, dass man noch immer nicht auf die Aussage meines Vater eingeht, dass er auch seine Ernährung komplett umgestellt hat. Klar wird die BSD da Ihren Teil mitgetragen haben, aber ich finde jetzt 8KG in mittlerweile 7 Monaten nicht so viel. Und in den letzten 2 Wochen hat er gar nichts abgenommen! Alleine schon aufgrund des Krankenhaus Essen und den ganzen Stress, habe ich persönlich mit einem Gewichtsverlust gerechnet.

[Astreya]

Zum Watch and Wait: Da ich mich in der Risikoabschätzung bei Pankreastumoren nicht auskenne, würde ich empfehlen, dies eventuell mal in Heidelberg oder Bochum nachzufragen, da die in Sachen Pankreas in Deutschland führend sind.

Zitat von majawa

Aber wäre es nicht sinnvoller, auch wenn es etwas gutartiges wäre (wovon ich nach wie vor nicht ausgehe), dass man auch operiert? Auch wenn die Lebensqualität danach rapide in den Keller gehen würde!

Genau das ist aber eine Sache, die von den Ärzten heutzutage ganz genau abgewogen wird. Du hast das Risiko vielleicht eine bösartige Neubildung zu bekommen gegen die Sicherheit, ein Leben lang unter stark reduzierter Lebensqualität zu leiden. Was ist besser? Das ist eine Entscheidung, die ich persönlich nicht ad hoc treffen könnte, und schon gar nicht, wenn noch keine Ergebnisse vorliegen.

Zum Gewichtsverlust: Nun, es ist möglich, dass dieser von der Ernährungsumstellung herrührt, aber auch in diesem Fall gehen die Ärzte vermutlich zuerst einmal von der wahrscheinlichsten und damit schlimmsten Ursache aus. Ich denke, dass sie die Ernährungsumstellung erst dann berücksichtigen, wenn die ERCP tatsächlich ergibt, dass der Tumor gutartig ist.

[majawa]

Zitat von Astreya

Zum Gewichtsverlust: Nun, es ist möglich, dass dieser von der Ernährungsumstellung herrührt, aber auch in diesem Fall gehen die Ärzte vermutlich zuerst einmal von der wahrscheinlichsten und damit schlimmsten Ursache aus. Ich denke, dass sie die Ernährungsumstellung erst dann berücksichtigen, wenn die ERCP tatsächlich ergibt, dass der Tumor gutartig ist.

Auf jeden Fall! Sehe ich genauso! Daher sehe ich es zur Zeit auch eher als einen "Glücksfall" an, dass man was gefunden hat, denn eigentlich sollte nach einer ambulanten Magen- und Darm Spiegelung alles erledigt sein. Dann hätte man nichts gefunden! Auf dem Ultraschall hat man ja eh nix gesehen!

[majawa]

Ich wollte mich nur noch einmal bei allen bedanken die mir in den letzten Tagen mit Rat und Tag beigestanden haben und mich für ein paar Tage verabschieden!

Ich bin wirklich froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, aber teilweise verunsichert mich das Forum um Entscheidungen zu treffen bzw. ich zweifel oft, da man immer hört "geht nach Heidelberg, geht nach Hamburg, geht nach Bochum", an meinen Entscheidungen.

Ich glaube, dies ist in der jetzigen Situation nicht gut, weil es meine letzte Hoffnung zerstört.

Also bis bald

[majawa]

Man sagt ja immer, man soll die Hoffnung nie aufgeben und die positiven Dinge sehen. Das versuch ich seit 2 Tagen!

Ich sehe die positiven Dinge wie z.b. das der Tumormarker nicht anschlägt, dass mein Vater auf einmal sein Gewicht hält und sogar ein wenig zugenommen hat, dass man bei allen Untersuchungen keine Metastasen gefunden hat, alle Blutwerte im normalen Bereich sind, aber was hat das alles für einen Sinn, wenn man am Dienstag eh einen mit dem Hammer bekommt :-(

Weil es bei dieser beschissenen Krankheit nun mal zu wenige Happy Ends gibt. Ich habe mich in den letzten Tagen so viel erkundigt, ich mache mittlerweile nix anderes, ob auf einem CT nicht auch eine Entzündung dargestellt werden kann.

Aber immer höre ich, auch von Ärzten, dass dies in den Blutwerten zu sehen sein müsste! Aber Gegenfrage! Kann dies nicht auch so unschlüssig sein wie mit den Tumormarkern? Auch das man nach einem MRT noch kein 100% Urteil fällen will, macht mich schon wieder zu optimistisch, weil die Ärzte meinten, sie müssen näher ran.

Ach menno, ich drehe noch mal durch! 3 Wochen sind es mittlerweile her, 3 Wochen Unklarheit.

[--pfefferminztee--]

ich versteh dich vollkommen! deine ängste und sorgen und verzweiflung aber du musst versuchen dich nicht so unglaublich verrückt zu machen!

"...ob auf einem CT nicht auch eine Entzündung dargestellt werden kann.

Aber immer höre ich, auch von Ärzten, dass dies in den Blutwerten zu sehen sein müsste! ..."

das mag ja sein, aber ein tumor müsste das auch! also warum die hoffnung aufgeben?! die ärzte sagen doch das sie näher ran müssen um überhaupt erstmal zu sehen was es genau ist.
ein ct liefert ja auch nur unscharfe "bilder" vom INNEREN des körpers. was es aber nicht kann, ist sämtliche organe und gewebe das vor oder hinter der BSD liegt beiseite zu schieben damit man genau erkennt was man sehen will.
wenn die ct bilder undeutlich sind, wird in der regel ein mrt gemacht weil da die auflösung höher ist. wenn das auch keine genaueren ergebnisse liefert, dann muss man eben näher ran weil auch ein mrt nicht einfach alles "weg schieben" kann.
das heißt aber noch überhaupt nichts schlechtes! (das heißt auch überhaupt nicht das die ärzte nicht kompetent genug sind.)

lass dich auch nicht wegen der wahl eures krankenhauses verunsichern! meine oma wurde auch nicht in heidelberg, bochum oder hamburg operiert, sondern in münchen in einer nichtmal besonders bekannten aber spezialisierten klinik und die op ist absolut super gelaufen!
ein arzt der keine erfahrung in solch einer op hat wird sich da auch nicht ran trauen. das haben die in dem ersten kh in dem meine oma war auch gesagt.
was du vielleicht allerdings tun solltest, ist einfach mal den arzt fragen wie oft er so eine op schon durchgeführt hat.
wenn ihr dem arzt vertraut, dann ist es auch die richtige entscheidung.

"...Aber wäre es nicht sinnvoller, auch wenn es etwas gutartiges wäre (wovon ich nach wie vor nicht ausgehe), dass man auch operiert? Auch wenn die Lebensqualität danach rapide in den Keller gehen würde!..."

also ich bin kein arzt. aber meine andere oma hatte einen "gutartigen" tumor in der brust und die ärzte meinten es müsse operiert werden, weil der bösartig werden könnte. vielleicht mal nachfragen...

das die lebensqualität "rapide" in den keller gehn soll nach solch einer op ist auch so eine sache... zu meiner oma hat man gesagt das die lebensqualität sich verschlechtert ABER das man damit gut auskommt wenn man ein paar regeln beachtet weil man dann einfach so leben muss wie mit diabetes. wenn man sich an die ernährungsregeln hält hat man auch bzgl. bauchschmerzen oder durchfall etc. keine probleme.
mein papa lebt seit jahren mit "einer schweren form" von morbus chron - die auswirkungen der krankheit sind in etwa die gleichen wie nach einer op bei BSDK und er kommt ziemlich gut zurecht! klar hat sich die lebensqualität verschlechtert, aber wenn er sich an die vorgaben und ernährung hält, hat er kaum beschwerden!

so... jetzt hab ich wieder viel zu viel geschrieben...
aber ich wünsche euch unendlich viel glück und ihr dürft die hoffnung einfach nie nie aufgeben! das klingt doch alles recht positiv - also solltet ihr auch immer so denken!

viele liebe grüße
franzi

[majawa]

Zitat von --pfefferminztee--

das klingt doch alles recht positiv - also solltet ihr auch immer so denken!

ich habe das nächste problem, dass mein vater mental total abbaut, ich will nicht sagen, dass er depressiv ist, aber er ist sehr niedergeschlagen und ich bin auch mit dem latein am ende. hinzu kommt noch, dass er kaum noch schläft. macht die ganze situation nicht einfacher.

[majawa]

ich möchte nicht in zu grosser euphorie ausbrechen, da dies hier kein forum ist um glücklich zu sein. aber der verdacht eines tumors hat sich nach einer ercp nicht bestätigt, sondern eine chronische bsde. dies ist zwar auch nicht schön, aber besser als ein tumor. hier wird erst einmal beobachtet um dann zu sehen wie es weitergeht.

ich möchte mich bei allen bedanken, die mir mit rat und tat zur seite standen!