Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[freundchen70]

Hallo an Alle,
hatte heute den Termin zur Blutentnahme in Heidelberg.
2,5 Stunden hingefahren bei miesem Wetter.
Blut abgezapft und keinen weiteren Termin. Als ich nachfragte, sagte man mir, wenn die Therapie umgestellt würde, sollte ich mich melden. Dann würde wieder Blut abgenommen.
Tumorzellen im Blut hat man natürlich gefunden. Und was mach ich jetzt damit????
KEINE AHNUNG

Was ein SCHE....
Wieso kann ich nicht mal Glück haben?

Die Aktion hätte ich mir echt sparen können.

Am Sonntag geht´s aber erst mal in den Urlaub. Die Kinder freuen sich schon. Wir konnten ja wegen meiner neuen Diagnose unsere Sommerurlaub nicht antreten.

Wer weiß etwas über Tumorzellen im Blut??
Könnt ihr mir etwas dazu schreiben?

Hey Balu, wie war es bei dir?

Ich wünsche euch allen schöne Tage
Grüße

[Balu33]

Guten Morgen zusammen,
Wir waren über 3 Std. Hinzu unterwegs. Von einem Stau in den nächsten ich hatte solche Rückenschmerzen (aua) dort ging es aber dann schnell. Habe mir gerade einen Tee gezapft dann kam ich schon dran.
Es war ein gutes informatives Gespräch. Die Ärztin wär schockiert das trotz der Schmerzen noch kein erneutes sklettszinthi, ct gemacht wurde.
Gerade wegen den Schmerzen müsste geschaut werden, ob die nicht von einem weiteren Herd im bauchraum kommen.
Aber sie sagte auch die Unterlagen die die Klinik mir kopiert hat wären sehr unregelmässig von der Onkologie keine vernünftige Nachsorge, obwohl die schultermetastase ja eindeutig vom Darmkrebs kommt. keine richtigen, gescheiten Befunde auch die tumormarker fehlten, da ich ja den Darmkrebs in mir habe, bräuchten wir auch den CEA-Wert.
Es hätte evt. Auch eine leichte Chemotherapie dazu gehört. Kurzum sie meinte in dem Marienkrankenhaus wäre ich im Moment gar nicht gut aufgehoben (durcheinander weg. der Fusionierung und Abriss, sowie Umzug.
Ich fragte dann ob ich nicht dort bleiben kann, aber die haben wohl nur 13 notfallbetten und so müsste ich immer zu den Untersuchungen (ca.150km) kommen, sie empfahl mir das Nordwestkrankenhaus, Frankfurt.

Jetzt habe ich heute um 10.15uhr im nordwestkrankenhaus einen Termin. Im Hinblick auf das Ganze soll ich eine Tasche mitbringen und werde zur weiteren schmerztherapie-Einstellung dort bleiben.
Mit den krebsstammzellen ist soweit vorangeschritten, das es wohl in ca. einem halben Jahr auf den Patienten zugelassen wird und ich auf jeden Fall davon profitieren werde.
So jetzt werde ich mich langsam fertig machen, von den Kids habe ich mich mal verabschiedet und hoffe das es mir bald besser geht.
melde mich wenn ich mehr weiß.
Haltet alle schön die Ohren steif und bleibt weiter guter Dinge
Freundchen70:
Das mit deinem Termin, mit keinem Termin war ja doof. Dir und deiner Familie wünsche ich wunderschöne Ferien.
Mal schauen ob wie am 24.10. nach Wien können

[Fink]

Liebe Balu
Ich Hoffe für dich das du dort die richtige Hilfe bekommen wirst,habe von der
Klinik auch schon Positives gehört,da eine richtige Schmerz Therapie absolut
wichtig ist,wir sind schon schlimm genug dran müssen wir nicht noch
unnötige Schmerzen ertragen.
Mir hatten die Ärzte auf der Palliativ Station sehr geholfen und mich sehr gut eingestellt.
So ich werde auch in 2 Stunden Abgeholt und nach Frankfurt gebracht,
habe Herz klopfen und hoffe das sie diese drei neuen Baustellen Behandeln können und vor allem das die kk mit Spielt.
Aber auch mir geht es von den Gedanken auch sehr oft so,das ich glaube das wir Fortgeschrittenen Pat nicht mehr so wichtig bei den Onkologen sind.
Mir wurde zum Beispiel erzählt ich solle noch mal mit dem Lungen Befund abwarten und beobachten lassen.
Wenn mein Hausarzt die Befunde nicht genau gelesen hätte wüste ich bis heute noch nicht das ich jetzt auch noch einen in der Lunge hätte,der
Befund lag unbemerkt bei den Onkologen und mir wurde erzählt es sei alles in Ordnung.
Auf was soll ich warten sagte ich das sie mir an Weihnachten sagen wir können nicht s mehr für sie tun???
Jetzt nehme ich meine Therapie selber in die Hand mein Vertrauen ist weg.
Habe ja extra noch mal die Klinik vor kurzem gewechselt aber jetzt
bin ich genauso dran wie vorher.
So ihr lieben ich mache mich jetzt auch mal fertig für die Reise.
Nora

[Maja57]

Ihr Lieben!
Da hoffe ich doch ,das es schnell besser wird mit den Schmerzen Balu.
Bei mir hat der Hausarzt das immer prima hinbekommen.
Freundchen schönen Urlaub wünsche ich Dir mit Deiner Famillie.
Ich konnte dieses Jahr auch nicht,sind sonst auch immer mal zur Nordsee,aber einfach keine Kraft.
Nora,ich mußte schmunzeln über Dein Spruch: Jetzt nehme ich meine Therapie selber in die Hand.Richtig so.
Maillot,hoffe Dir ist die Insel gut bekommen.
LG.Marion

[Kamala]

Liebe Nora,
ich habe auch manchmal das Gefühl dass man bei manchen Ärzten nicht mehr so wichtig ist wenn es keine Heilung mehr gibt. Ich hatte auch mal einen suspekten Befund in der Lunge und eine Ärztin im Krankenhaus hat so getan als ob das ja nun bei meinen schon vorhandenen Lebermetas auch egal wäre, weil es ja eh so schlecht um mich steht. Ichatte das Gefühl bekommen ich lebe vielleicht noch ein paar Wochen. Das ist jetzt 1,5 Jahre her und mir geht es einigermaßen. Ich glaube manche Ärzte können sich nicht nicht vorstellen dass für uns Erkrankten auch wenn es vielleicht nur ein oder zwei Jahre sind viel bedeutet.
LG
Kamala

[Balu33]

Hallo zusammen,
Bin erst mal wieder zu Hause, da heute absolut kein Bett zu bekommen war. muss morgen Früh um 10:00 Uhr in die Klinik für zwei oder drei Tage. die wollen da ein komplettes staging machen und und auch eine Medikamenteneinstellung der Schmerzen und wahrscheinlich ne leichte Chemotherapie. Ich habe im Moment ein ganz gutes Gefühl. der prof. nahm sich zwar nicht sehr viel Zeit aber er sagte im hinausgehen "ich helfe ihnen". Komme auch bei dem Prof. auf die Station (wundert mich ich bin kein privatpatient). Meinem Mann kommt das irgendwie komisch vor, da es so easy sein soll. Aber vielleicht haben wir einfach nur mal Glück und es passt.
LG Sigrid

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Die Fahrt gestern war völlig umsonst gewesen,dort sagte man mir fast deutlich
genug bei so vielen Baustellen können wir nicht s tun.
Es sei zu viel Gewebe und die Kasse mache da auch nicht mit,mir bleibt
nur der weg der herkömmlichen Bestrahlung und der Chemo übrig.
Ich fasse es nicht beides Schaffe ich ja eh nicht mehr also muss ich mich
für nur Chemo Entscheiden.
Ja und damit habe ich ja auch nur noch Probleme erstens haben sie nicht mehr viel für mich,und zweitens vertrage ich ja keine vollen Portionen mehr.
Jetzt soll ich Eribulin Hezebtin und Lapatinip bekommen,kennt eine von euch das
Eribulin und kann mir über NW bzw auch Wirkung etwas mitteilen?
Wäre echt lieb von euch ich bin mir so unsicher auch der Herr Googel sagt so
vieles aber wir Pat müssen es ja nehmen und da sieht es doch wider anders
aus.
Liebe Balu
Das hört sich doch sehr gut an ....wie du schon sagtest man kann ja auch mal Glück haben das wünsche ich dir.
Liebe Kamal
Vielen dank für deinen Beitrag es ist immer wider gut zu wissen das es auch schon anderen Pat so ergangen ist,was aber Eigentlich nicht sein dürfte,
da man denkt man bilde sich das schon ein ...aber es ist keine Einbildung
es sind klare Tatsachen.
Liebe Marion
Das mit unserer Dauer Schwäche bekommen wir wohl auch nicht mehr so
richtig in den Griff,ich frage auch immer wieder meinen Haus Arzt ob er mir
nicht irgend was Verschreiben kann das ich ein wenig fitter werde.
Da gibt es anscheinend nicht s für uns,da heist es nur immer viel an die Frische Luft gehen (toll wie denn wenn man nicht allein raus gehen kann)
Bin immer froh wenn ich mich nirgend wo anstoße oder fallen würde
dann könnte ich ganz einpacken.
Allen anderen Liebe Grüße.
Nora

[Brigitte 1955]

Ihr Lieben,
Ich habe 2012 wegen meiner Pleurakarzinose 12 x Eribulin bekommen. Außer Haarausfall und Schlappheit 2/3 Tage nach der Gabe habe ich keine NWs gehabt.
Auch wenn ich wenig schreibe, so seid ihr immer in meinen Gedanken.
Fühlt euch lieb umärmelt
Brigitte

[Schildkröte64]

Hallo Brigitte,
bekomme auch bald Eribulin, weiß noch nicht wie viele Zyklen.
in welchem abstand hattes du Eribulin?
Freut mich das du wenig Nebenwirkungen hattest.
Hattest du Haarausfall oder sind alle ausgegangen?
Sind die Metas davon weggegangen?
gruß Schildköte64

[Brigitte 1955]

Hallo Schildkröte ,
Ich habe das Eribulin am 1.Tag und am 8. Tag bekommen, danach eine Woche Pause. Ich hatte aber häufig 2 Wochen Pause, weil meine Leukos nicht immer die 3000 erreicht haben. Unter 3000 hat mir mein Onko die Chemotherapie nicht gegeben.
Meine Haare hatten sich ganz verabschiedet, haben sich aber schon vor Ende der Therapie zurück gemeldet.
Am Ende der Therapie war die Pleurakarzinose beim CT nur noch als feiner Strich erkennbar. 5 Monate später war der Erguß wieder da, so dass man eine Theoaxdrainage und eine Pleurodese gemacht hat. Seitdem habe ich an der Baustelle Ruhe.
LG

[Nic74]

Liebe Ortrud!
Wenn ich das richtig sehe, ist Caylyx Myocet. Der Wirkstoff ist in Fettkügelchen gepuffert, so dass er nur nach und nach freigesetzt wird. Das ist besser fürs Herz und schlechter für die Metastasen, weil sie so quasi ständig was auf die Nase bekommen. Ich bekomme Myocet nach tdm1-Versagen seit Mai und vertrage es recht gut. Mit etwas Verzögerung scheint es zumindest die Lungenmetastasen (die im Kopf wurden ja nun gecybert) doch zu beeindrucken. Die Haare gehen aus und ich bekomme reichlich Prophylaxe gegen Übelkeit, aber das greift gut.


An alle anderen, denen es grade nicht so gut geht, toi toi toi. Ich war gedanklich jetzt fast ein Jahr auf Abschied eingestellt - und plötzlich gibt's wieder reichlich Grund zur Hoffnung... Schön Wochenende mit viel Sonne und wenig Schmerzen
Nic

[Ortrud]

Liebe Nic,
T-DM1 hat bei mir offenbar auch versagt, da meine Tumormarker wieder stiegen.
Ich fragte meinen Prof., ob er Menschen behandele oder Tumormarker.
Die Frage hat ihm nicht gefallen. Er war danach ziemlich pikiert und meinte, ich solle noch einmal T-DM1 nehmen. Wenn dann die Tumormarker wieder steigen, dann müssen wir umstellen. (wir?) doch wohl ich.
Jetzt stehe ich vor der Entscheidung, Caelyx oder Eribulin. von beiden habe ich Gutes und Schlechtes gehört.
Ich habe ja noch ein wenig Zeit und werde meinen alten Prof. nach seiner Meinung fragen.
Trotz Allem,
schönes Wochenende

[Fink]

Liebe Ortrud
Das ist echt sehr schade das auch dir die TDM1 keine Wirkung zeigt,ich frage
mich nur warum das doch so Häufig ist,wir hatten doch alle ganz viel Hoffnungen
mit dieser Chemo gehabt,und auch ich hatte so lange darauf gewartet.
Aber leider auch ohne Erfolg.
Gestern habe ich meine erste Gabe Eribukin bekommen bis jetzt geht es mir sehr gut keine Übelkeit nur Schlaflos bis jetzt.
Ich Hoffe jetzt so sehr das dieses Medikament die schnelle Hilfe bringt Wünsche dir auch besonders gute erfolge damit.
Bei mir machen sie die Chemo 3 Wochen je 1x in der 4 Woche Hezebtin ,und Täglich 5 Tap. Lapatinip für zu Hause,na ja mal abwarten was anderes bleibt uns
ja so wie so nicht übrig.
Wünsche euch allen gute Erfolge und einen Sonnigen Sonntag.
Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Nora so spät noch unterwegs,aber mir gehts auch so.
Durch das Cortison kann ich nicht schlafen.
Da wird das eine etwas besser,aber dafür ist dann wieder was anderes.
Naja ,mann kann nicht alles haben.
Ich wünsche für dich u. auch für Ortrud,dass die Chemo mal langsam
so richtig reinhaut.
Meine Gedanken sind auch bei Maillot und allen anderen.
LG.Marion

[Kamala]

Hallo Nora,

Ich freue mich dass du die Chemo so gut vertragen hast. Ich habe nach dem Eribulin auch kaum Nebenwirkungen . Habe nur ab und zu einen Anflug von leichter Übelkeit, aber nicht schlimm. Jetzt muß es nur noch wirken. Habe noch eine ganz gute Nachricht wegen meiner Knochenmetas bekommen. Sie sind wohl nach über einem Jahr Xgeva viel weniger geworden. Den genauen Befund bekomme ich noch.

LG
Kamala