Schwiegervater mit Diagnose Lymphom

[Twyla]

Hallo, alle zusammen!

Ich lese schon längere Zeit hier in diesem Forum still mit und vor zwei Jahren waren Eure Beiträge im Unterforum Brustkrebs sehr wichtig für mich und haben mir sehr gut geholfen. Damals hatte ich Glück und mein Mikrokalk war gutartig und nichts Schlimmes.

Jetzt aber melde ich mich hier, weil mein Schwiegervater (71 Jahre) seit gestern wieder zu Hause ist, nachdem er die Diagnose Lymphom bekommen hat. Aufgefallen ist das nur, weil er kurzatmig wurde, Wasser in der Lunge hatte und stark abgenommen hat. Er hat zudem als Grunderkrankung eine Herzschwäche und trägt einen Defibrillator. Ich habe die Diagnose schriftlich bei mir zu Hause liegen und mein Mann und ich versuchen, daraus schlau zu werden. Die Ärztin sagte, es sei unheilbar, man könne die Erkrankung mit der Chemo vielleicht limitieren, damit könne er dann jahrelang leben. Dann haben sie ihn nach Hause entlassen, obwohl er schon so außer Atem ist, wenn er aus dem Bett zur Toilette muss. Er ist total schlapp und müde, kriegt Fresubin, weil nichts Festes in ihm bleibt.
Ich verstehe erst einmal die Diagnose nicht so ganz und würde mich freuen, wenn Ihr mir mit Eurer Erfahrung helfen könntet. In der Diagnose steht:

1. Reifzelliges B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom
DD: Burkitt Lymphom
(Das heißt doch Differentialdiagnose, oder? Ist das jetzt sicher oder nicht?)
Tumorstadium nach ANN Arbor IV E, v.a. Pleurakarzinose
(Wofür steht denn das E?)
rezidivierender Pleuraerguss rechtsseitig
2. Hypochrome mikrozytäre Anämie
3. Pneumonie
4. Bekannte koronare Zweigefäßerkrankung mit gutem Langzeitergebnis
5. Tachyarrythmia absoluta mit Vorhofflimmern
6. Arterieller Hypertonus

Die Abteilung für Hämatologie schreibt:
6 bis 7% der Zellen sind kappa-restringiert und ko-exprimieren CD19/10/FMC7/slg.M. Reifzelliges B-NHL, z.B. FL oder DLBCL.
(Was sind denn das für Abkürzungen? Ist FL follikuläres Lymphom?)

Knochenmark-Zytologie:
Geringfügige Infiltration des Knochenmarkes durch ein reifzelliges Lymphom der B-Zellreihe.

CT-Abdomen:
V.a. Peritonealcarcinose bei paraaortalen und parakavalen Lymphompaketen im Oberbauch.

Röntgen Thorax:
Im Bereich des vorderen und hinteren Mediastinums in der ventralen und dorsalen Pleura rechts sowie paratracheal, subcarinal und hilär finden sich multiple vergrößerte Lymphknoten.

Was ich verstanden habe ist, dass er nun im Brustraum große Lymphknoten hat, ein B-Zell NHL hat? Oder hat er lymphatische Leukämie? Er müßte doch laut Diagnose auch ein Bauchfellkrebs haben, oder?

Ich möchte mich bei Euch entschuldigen, denn das ist nun wirklich lang geworden, aber ich fühle mich so hilflos und ich möchte für meinen Schwiegervater gerne die richtige Therapie finden und ihm bei seinen Entscheidungen helfen. DANKE!!!

Liebe Grüße
Twyla

[Twyla]

Hallo!

Auch wenn hier niemand geschrieben hat, was ich sehr schade finde...
Wir haben meinen Schwiegervater heute morgen per Notarzt wieder ins Krankenhaus bringen lassen. Er hat in den letzten Tagen noch mehr abgebaut und konnte sich zu Hause nicht mehr helfen.
Ich weiß nicht, wie das jetzt weitergehen soll...

LG
Twyla

[alemannia]

Hallo Twyla,

ich kann dir leider nicht viel zu dem Bericht sagen.
Bei mir wurde allerdings (durch die erste Histologie-Untersuchung) auch ein Burkitt-Lymphom diagnostiziert.
Die Onkologen sagten mir dann, dass er super heilbar ist, da es zu den am aggressivsten (also schnellwachsensden) Lymphomen gehört und daher super auf die Chemo anspringt. Erst nach der Nach-Untersuchung kam dann ein diffus-großzelliges NHL heraus, was ja dann auch gut behandelt wurde.
Holt euch am besten einen Zweitmeinung von einem anderen Krankenhaus ein. Es gibt auch einige BEratungstsellen, wo man gut anrufen kann:
http://www.lymphome.de/Patienten/Beratung/index.jsp

Ich hoffe, dass es deinem Schwiegervater bald wieder besser geht und eine Behandlung starten kann.

VG
MIchael

[Twyla]

Hallo, Michael!

Ich danke Dir für Deine Antwort und den Link.
Erst einmal gratuliere ich Dir, dass es Dir so gut geht!

Ich war schon auf der Seite und bin richtig glücklich, dass mein Schwiegervater in die Klinik gekommen ist, die an diesen Studien teilnimmt. Da hatte ich doch Glück mit meiner Wahl, ohne es zu wissen. Wir haben ihn nicht in das ursprüngliche Krankenhaus einliefern lassen, weil ich da kein so gutes Gefühl hatte.

Jetzt heißt es erst einmal zu schauen, wann die Behandlung beginnen kann.

Liebe Grüße
Twyla

[steffi0461]

Liebe Twyla
Es tut mir sehr leid das es Deinem Schwiegervater so schlecht geht.Ich sende Dir mal ganz viel Kraft.Ich hoffe Du meldest Dich wenn es etwas neues gibt.Bis dahin denke ich an Dich und an Deine ganze Familie.
Lieben Gruss Steffi

[Andorra97]

Hallo Twyla,
leider sind wir hier alle medizienische Laien und können die Befunde auch nicht besser deuten als Du und Dein Mann. Deshalb hatte Dir vermutlich niemand geantwortet.

Ich bin aber froh, dass Du bei dem jetzigen KH Deines Schwiegervaters ein besseres Gefühl hast. Normalerweise kann Patienten mit Lymphom geholfen werden. Nicht immer können sie geheilt werden, aber oft ist auch das möglich oder zumindest ein gutes Leben mit der Krankheit.

[Twyla]

Hallo!

Ich bin richtig froh, wenn ich mir hier mit Euch austauschen kann.

Gestern haben wir kurz mit dem Arzt gesprochen, der sich alle Befunde aus dem anderen Krankenhaus hat faxen lassen. Sie haben ihm einen zetralen Zugang gelegt, denn sein Allgemeinzustand ist so schlecht, dass sie ihm noch nicht einmal einen Lymphknoten entnehmen können. Neben Magenspiegelung, Ultraschall und CT wollen sie ihn auf jeden Fall aufpäppeln. Ich habe in den Unterlagen die Werte seines Blutbildes gesehen und da ist mir der LDH Wert von 1840 aufgefallen. Das ist doch ziemlich hoch, oder?
Auf jeden Fall fühlt er sich nun auf dieser Station wohler und er scheint ein wenig Appetit zu entwickeln. Heute nachmittag bekommen wir dann einen Zwischenbericht. Was auf jeden Fall feststeht, ist die Diagnose reifzelliges B-Zell Non-Hodgkin Lymphom. Aber alles weitere steht noch aus.

Andorra, ich wünsche mir ja, dass er zumindest mit der Krankheit leben kann.

Liebe Grüße
Twyla

[Andorra97]

Hallo Twyla,
der LDH ist allerdings sehr hoch. Da spricht wirklich alles dafür, dass es jetzt höchste Eisenbahn für eine Chemo wird! Ich hoffe Dein
schwiegervater verträgt sie einigermaßen, wenn sein Allgemeinzustand schon so geschwächt ist.

[Hazelnute]

1. Reifzelliges B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom
DD: Burkitt Lymphom
(Das heißt doch Differentialdiagnose, oder? Ist das jetzt sicher oder nicht?)
Tumorstadium nach ANN Arbor IV E, v.a. Pleurakarzinose

(Wofür steht denn das E?) Das E steht für "extranodaler Befall" heißt außerhalb des (Lymph-) Knotens(Nodus)
rezidivierender Pleuraerguss rechtsseitig wiederholter Lungenfell-Rippenfellerguss (Wasser in der Lunge)

2. Hypochrome mikrozytäre Anämie Eisenmangelanämie (unter 12g HB-Wert)
3. Pneumonie Lungenentzündung
4. Bekannte koronare Zweigefäßerkrankung mit gutem Langzeitergebnis
5. Tachyarrythmia absoluta mit Vorhofflimmern beschleunigter Herzschlag über Frequenz 100 mit Vorhofflimmern
6. Arterieller Hypertonus Bluthochdruck

Die Abteilung für Hämatologie schreibt:
6 bis 7% der Zellen sind kappa-restringiert und ko-exprimieren CD19/10/FMC7/slg.M. Reifzelliges B-NHL, z.B. FL oder DLBCL.
(Was sind denn das für Abkürzungen? Ist FL follikuläres Lymphom?)

FL steht für follikulär und DLBCL diffus-großzelliges B-Cell-Lymphom

Knochenmark-Zytologie:
Geringfügige Infiltration des Knochenmarkes durch ein reifzelliges Lymphom der B-Zellreihe.

CT-Abdomen:
V.a. Peritonealcarcinose bei paraaortalen und parakavalen Lymphompaketen im Oberbauch.
das wurde schon erläutert

Röntgen Thorax:
Im Bereich des vorderen und hinteren Mediastinums in der ventralen und dorsalen Pleura rechts sowie paratracheal, subcarinal und hilär finden sich multiple vergrößerte Lymphknoten.

Im Bereich des vorderen und hinteren Brustbereichs, seitlich und vor dem Lungenfell rechts sowie neben der Luftröhre, (subcarinal gibbet nich, subcranial?? nach oben hin) und an der (Lungen-) Wurzel finden sich multiple vergrößerte Lymphknoten.

Was ich verstanden habe ist, dass er nun im Brustraum große Lymphknoten hat, ein B-Zell NHL hat?
Ja, ein B-Zell-Lymphom, das heißt es sind die Plasmazellen, die die Antikörper zur Abwehr bilden, betroffen. Nicht die Lymphozyten. Also keine Lymphatische Leukämie.
Oder hat er lymphatische Leukämie? Nein

Er müßte doch laut Diagnose auch ein Bauchfellkrebs haben, oder?
Leider sind im Bauchfell viele, außerhalb eines Lymphknotens, bestehende Lymphome diagnostiziert worden. (Lymphom=Krebs)

Ich hoffe, das hat euch fürs verstehen ein bischen geholfen... Alles Gute für den Schwiegervater

Hazel

[Twyla]

Hallo Hazel!

Da staune ich nicht schlecht, das ist klasse!!! Das ist sehr lieb von Dir, mir das alles zu erklären.

Es gibt bislang nur das eine Ergebnis, dass er zu schwach ist, um überhaupt dem Chirurgen zu erlauben, einen Lymphknoten zu entnehmen. Sie wissen immer noch nicht, ob hoch maligne oder niedrig maligne. Sie haben ihm am Hals einen zentralen Zugang gelegt, aber das war schon schwierig, weil auch da die Lymphknoten mittlerweile angeschwollen sind. Sie ernähren ihn jetzt auch darüber. Seine Blutwerte sind etwas besser geworden.
Wenn er wirklich einen Bauchfellkrebs hat, sind die Prognosen doch sehr schlecht, oder nicht? Hier habe ich gelesen, dass man das schlecht therapieren kann und für eine OP kommt mein Schwiegervater bestimmt nicht in Frage. Herrjeh, und das alles so plötzlich. Man fühlt sich völlig neben der Spur.

Liebe Grüße
Twyla [Gabi]

[Hazelnute]

Liebe Gabi,

ich glaube, das Problem ist nicht die Krankheit NHL, die selbst bei den hochmalignen (also die aggressive, schnellwachsende Form) recht gut behandelbar ist, das Problem liegt meiner Meinung nach bei dem Gesamtzustand Deines Schwiegervaters. Mit der von Dir geschilderten Herzschäche, eingebautem Defi und dem daraus resultierendem Wasserproblem in der Lunge ist das eine denkbar ungüstige Voraussetzung für eine Chemotherapie.

Denke nicht, das die Ärzte ihn für eine OP vorgesehen haben.. das Risiko ist lt. Deiner Schilderung viel zu groß.

Wichtig wäre es jetzt, ihn zu stabilisieren, seinen Allgemeinzustand und die Blutwerte..

Wie äußern sich die Ärzte dahingehend?

L.G. Hazel

P.S. weiß wie unbefriedigend und ängstigend das ist, allein schon wegen der Hilflosigkeit. Du selbst kannst nix machen. Das ist echt belastend..

[Twyla]

Liebe Hazel!

Das sehen die Ärzte genauso wie Du. Der Allgemeinzustand ist zu schlecht, um überhaupt an eine Chemo zu denken.
Er bekommt jetzt alle möglichen Nährstoffe intravenös und sie kontrollieren sein Blutbild ständig.
Zu seiner Herzschwäche sagen sie, das sei zwar kein Hinderungsgrund, aber es würde die Dosis mindern. Das heißt, wahrscheinlich kann er keine Hochdosis-Chemo bekommen. Ganz zu schweigen von einer OP. Aber da sie bislang keinen Lymphknoten entnehmen konnten, wissen sie auch nicht, welche Chemo überhaupt in Frage kommt.

Ich weiß nicht, ich weiß nicht, ich sehe eher die Felle wegschwimmen, aber jetzt machen wir erst einmal einen Schritt nach dem anderen und schauen zu, wie er so weit stabilisiert werden kann, dass eine weitere Behandlung möglich ist.

Jaa, die Hilflosigkeit ist echt übel. Aber ich kenne das noch von meiner Mutter, das war damals auch nicht schön.

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

[Hazelnute]

Ja, die Mütter, sie und ihre Sorgen können Tochter schon ganz schön "fertig" machen

Komisch, dass sich das irgendwann "umdreht" und wir Kinder das Gefühl haben, wir müßten die Eltern beschützen/umsorgen und für sie fast alles regeln....

Bleib wenn Du kannst positiv, in Deiner Haltung,meine ich .. grade auch Deinem Schwiegervater gegenüber. Ich denke, jedes positive Wort wird von ihm aufgesaugt und kann ihm nur gut tun..

Das Du und Dein Mann leidest... keine Frage.

Alles Gute für Euch..

Hazel

[Twyla]

Hallöchen!

Danke, liebe Hazel!
Leider ist meine Mutter an Darmkrebs infolge von Brustkrebs verstorben. Das waren harte Monate, und am schlimmsten ist es dann gewesen, als meine Mutter sich aufgegeben hat. Es ging um ihre palliative Behandlung und sie war der Meinung, nicht noch mehrere Therapien über sich ergehen lassen zu müssen.
Sie hat sich dann richtiggehend eingekapselt und ich kam mir so allein und verloren vor. Dann habe ich mir Vorwürfe gemacht, dass ich sie nicht mehr motivieren konnte, aber es war ihre feste Entscheidung und im nachhinein verstehe ich es auch.

Meinem Schwiegervater soll morgen ein Lymphknoten entnommen werden. Auch wenn er noch nicht stabil genug ist, aber der Arzt meinte, ihnen rennt die Zeit davon. Mal abwarten, wie er es übersteht. Diese ganze Warterei auf Diagnosen, die nächsten Schritte usw. machen einen richtig wahnsinnig.
Leider hat er wieder alles erbrochen, nur diese fresubin-Fläschchen behält er bei sich.

Eine befreundete Krankenschwester von ihm hat uns darauf angesprochen, dass wir mit ihm eine Patientenverfügung für den Fall der Fälle machen sollten.
Sie arbeitet auf der Nachbarstation und meinte, so etwas wäre sehr wichtig. Ehrlich gesagt, traue ich mich gar nicht, dass anzusprechen, denn er verweigert jegliches Zuhören, wenn man auf Diagnosen etc. zu sprechen kommt.
Ich hatte schon selbst daran gedacht, eben weil meine Mutter damals keine gemacht hat und dann wiederbelebt wurde und das mit fatalen Folgen für sie.

Na ja, heute scheint bei uns die Sonne. Das drückt dann nicht ganz so auf die Seele.

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

[Hazelnute]

Liebe Gabi,

die "Flucht" ins "Verdrängen" .. das war das erste, was ich grade gedacht habe als ich Deine Zeilen las, Dein Schwiegervater macht "dicht", wenn über SEINE Diagnosen und Therapien gesprochen wird. Das machen viele.. und ist nachvollziehbar. Hilft leider nur nicht auf dem Weg der Genesung.

Das er nur noch die Fresubin-Ersatznahrung bei sich behält zeigt seine "Ablehnung" allem gegenüber .. es "kotzt" ihn sozusagen an..

Bei allem denk dran... es ist seine Entscheidung ob bewußt oder unbewußt getroffen. Wenn das zusehen auch noch so hart ist.

Kenn das auch von meiner Ma. Ich habe ihr einen "alternative" Weg gezeigt; also nicht nur den rein schulmedizinischen sondern einen ganz anderen, mühsameren Weg, bei dem sie die Eigen-Verantwortung behält aber mitarbeiten muß.. das heißt, z. B. durch Veränderungen in ihrer Lebensweise, dem sich bewußt machen wo die Seele leidet etc... eine biologische Medizin. Das konnte sie nicht annehmen. Ihr Kommentar dazu auf den Punkt gebracht: "Ich bin enttäuscht von dem Gespräch. Der Doktor hat mir noch nicht mal eine Pille gegeben."

Wenn man(in dem Fall Frau) es 75 Jahre lang kennt, dass der "Doktor" beim kranksein einem eine "Pille" gibt und dann ist man wieder gesund... dann kann man diese andere Art von "Heilung" nicht nachvollziehen... Das habe ich mittlerweile verstanden. Und akzeptiere ihren chemischen Weg.. und unterstütze wo ich kann..

Doch eigentlich sollte nicht ICH hier sitzen und mir die Finger wund schreiben und die Augen müde lesen, um IHRE Krankheit zu erforschen. Das sollte SIE eigentlich tun.

Es kommt ... nichts. Keine Bitte um Info-Materialien, kein Buch über NHL, nichts...

Das ist verdrängen.

Was Du über Deine Ma geschrieben hast, klingt ähnlich. Sie wollte nicht (mehr). Kein Kampf, keine neue Therapie, kein aufmuntern.

Wenn das nur nicht so heftig weh tun würde, bei denen, die sich wünschen, die Mutter, der (Schwieger-) vater möge seinen Mut, seine Kraft nicht verlieren.

Heulen .. hilft manchmal, manchmal aber auch .. nicht.

Hazel