Staging stationär, wie lange hat das bei euch gedauert

[Lisa41]

Hallo ihr Lieben im Forum,
seit ein paar Tagen lese ich bei euch mit und bin sehr betroffen über die traurigen Schicksale, freue mich aber auch über die erfreulichen und liebevollen Beiträge hier.
Gerade habe ich mich angemeldet habe auch gleich eine Frage, aber erst möchte ich mich kurz vorstellen.

Ich wohne im Großraum Stuttgart, werde in Kürze 70 und stecke eigentlich in den Geburtstags Vorbereitungen, die nun komplett einstelle.

Seit 3 Tagen habe ich das Ergebnis, niedrigmaliges B-Zell-Lymphom - B-CLL.

Genaueres schreibe ich später, denn für Montag habe ich eine Einweisung zum Staging (neues Wort für mich) ins KH und keiner konnte mir sagen wieviel Zeit ich dazu mitbringen muss, vielleicht kann mir hier jemand helfen.

Liebe Grüße
Lisa

[Hypnotise]

Hallo Lisa,

schön auch dich kennen zulernen, obwohl es ja nicht so toll ist, je mehr man hier neu kennenlernt, als ich das erste mal stationär aufgenommen wurde lag ich 5 wochen am stück im KH.
war aber ein eizelfall, weil erst nach der 2. punktion meines lymphoms, klar war, was genau das für eins war.
genaues kann ich also nicht sagen, aber 2 wochen solltest du schon einplanen, wenns dann nicht gleich mit der therapie los geht, ansonsten logischer weiße länger

Liebe Grüße Marco

[Noddie]

Hallo Lisa
das kommt auf das Krankenhaus und deine Gesundheit an. So wie ich das verstanden habe steht schon fest welches Lymphom du hast, also punktion (oder Op schon gelaufen). Bei mir hat es damals 2 Wochen gedauert bis alle Untersuchungen gelaufen sind , wobei ich alles ambulant gemacht habe. Am aufwendigsten sind die CT`s vom ganzen Körper ,waren bei mir 4 Stück, das Knochensintigramm und die Knochenmarkspunktion. Die restlichen Untersuchungen gehen eigentlich flott. Ich drücke Dir die Daumen.
Ulli

[Lisa41]

Hallo Marco, hallo Ulli,
vielen Dank für eure Antworten, ich bin geschockt, denn ich habe mit höchstens 3 Tagen gerechnet. Warum mir der Arzt stationäre Aufnahme vorgeschlagen hat kann ich nicht sagen, ich war aber gleich damit einverstanden, weil ich dachte, es geht dann schneller.
Jetzt muss ich mich anders vorbereiten und gehe nun mal von 1 Woche aus, man wird doch heute möglichst schnell wieder entlassen.
Vor 2 Wochen war ich 1 Nacht im KH zur Lympknotenentnahme am Schlüsselbein, die Diagnose wurde von 2 verschiedenen Laboren erstellt.

Wenn ich wieder zu Hause bin melde ich mich. Bis dahin
Liebe Grüße
Lisa

[hyperbel]

Hallo Lisa,

es hängt alles von der Art des Lymphoms ab, bei einem Cll ist ja meist keine große Eile geboten. Bei mir wurde zunächst ein Lymphknoten oberhalb des Schlüsselbeins entfernt, Diagnose ging ganz schnell (niedrigmalignes follikuläres Lymphom) und ich war nur 5 Tage im KH, da wurden dann zum Staging schon die Beckenkammbiopsie und eine gründliche Ultraschalluntersuchung gemacht und es war noch ein Feiertag dazwischen.
Ca. 2 Wochen später bin ich noch einmal für 3 Tage in der Klinik gewesen und nur deshalb stationär, weil die dann diese Untersuchungstermine schneller kriegen. Da wurde dann noch ein MRT vom Hals-Kopfbereich, eine Magen-und Darmspiegelung sowie ein Ganzkörper CT gemacht. War also alles dann ziemlich zügig. Bei den verschiedenen Krankenhäusern ist es wohl sehr unterschiedlich, wie die die Untersuchungstermine unter einen Hut bekommen.

Ich vermute mal, dass die bei einem Cll ähnlich vorgehen, wenn du dann eine Chemo erhalten musst, wird man evtl. noch ein DopplerUltraschall vom Herz machen.
Falls du etwas über Cll in Erfahrung bringen willst oder eine Zweitmeinung brauchst, kannst du dich evtl. an die Uniklinik in Köln wenden. Prof Hallek ist auf dem Gebiet ganz bekannt und sozusagen an der Forschungsfront.

Dir alles, alles Liebe und guten Mut
Cordula

[Lisa41]

Hallo Cordula,
vielen Dank für deine Anwort. Wenn ich so lese was da alles auf mich zu kommt, wird es mir ganz anders.
Aber jetzt bin ich wenigsten darauf vorbereitet, das ist mir lieber.
Nochmals danke und
Grüßle aus dem Stuttgarter Raum
Lisa

[Piratenbraut]

Hallo Lisa,

bei mir waren es damals fünf oder sechs Tage für´s Staging - ich bin montags ins Kh und glaub ich am Samstag wieder nach Hause. Es dauert halt einfach eine Weile, bis die ganzen Untersuchungen gemacht sind. Aber wenn du stationär vor Ort bist, kann man dich halt z. B. auch mal irgendwo einschieben, falls zufällig ein Termin frei wird. Blöd ist es halt mit den Untersuchungen, für die man nüchtern bleiben muss, das kostet immer ziemlich viel Zeit.

Ich drück dir die Daumen, dass alles gut für dich läuft.

Viele liebe Grüße,

Tanja
die Piratenbraut

[Lisa41]

Hallo zusammen,
seit Mittwoch bin ich wieder zu Hause. Es wurde zuerst ein CT gemacht und dabei festgestellt, dass die Bereiche Hals, Schlüsselbein und Axel befallen sind, der Bauchraum ist also frei. Ich wurde eingestuft B-CLL, im Stadium
Binet A (1), also z.Z. keine Behandlung notwendig.
Damit hatte ich nicht mehr gerechnet, da der Arzt noch kurz vorher gesagt
"stellen sie sich mal auf eine Chemo ein".
Dann wurde noch die Knochenmarkspunktion gemacht (noch kein Ergebnis)
und ich durfte nach 2 Nächten wieder gehen.
Jetzt muss ich mir einen Hämatoloonkologen suchen zu weiteren Überwachung.
Ihr könnt euch vorstellen was für eine riesen Erleichterung das war.

Bei der Einstufung blicke ich nicht richtig durch, für mich sind das 3 befallene Stellen und bei Studium A steht überall bis 2 Stellen, zählt da
vielleicht Hals und Schlüsselbein (jeweils beidseitig) zusammen??

Einen schönen 1. Advent wünscht euch
Lisa