Brauche Zuspruch und Erfahrungsaustausch

[Uliglo]

Hallo, ich bin neu hier. Ich bin 34 Jahre alt und habe zwei kleine Kinder (4 und 2 Jahre). Gestern wurde bei mir Cervixcarcinom Stadium FIGO 1B2 festgestellt und das obwohl ich vor nicht mal 8 Monaten bei der letzten Kontrolle war.
Die Aerztin schlägt die Totaloperation vor mit Eierstockentfernung, Lymphknoten etc. weil ich so jung bin und kleine Kinder habe. Ok, Kinderplanung war an sich abgeschlossen aber ich hatte noch nicht vor in die Menopause katapultiert zu werden.
Im MRI sieht alles gut aus, keine weiteren Metastasen. Heute wird noch PET gemacht und morgen Blasen- und Rectumkontrolle.
Bin gerade ziemlich fertig, da ich gestern meinen ersten Arbeitstag nach ewiger Jobsuche hatte und nun wieder loslegen wollte.

Wer kann mir denn ein wenig Mut machen. Wie sehen denn die Ueberlebenschancen aus ?

Liebe Grüsse Uli

[starsonearth]

Hallo Uli,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe die Diagnose im Oktober 2011 bekommen, noch nicht so lange her aber lange genug um etwas Abstand zu haben.

Ich war damals 31 Jahre alt (habe eine 3jährige Tochter) und die Welt ist übermir eingestürzt. Ich konnte an nichts anderes mehr denken, es gab keine Minute an der ich nicht an den Scheiss Krebs gedacht habe, an die Ungewissheit, Zukunftsangst und alles was sonst noch so dazu gehört.

Hast du eine Uni Klinik in der Nähe in der du dir eine zweite Meinung einholen kannst? Es gibt Möglichkeiten, da kann diese OP laproskopisch also ohne riesen Bauchschnitt durchgeführt werden, das machen aber nicht alle Kliniken. Such dir einen Operateur der damit Erfahrung hat. Erfrage alles und lass dich nicht abwimmeln. Am besten nimmst du noch jemanden zu den Gesprächen mit, ist am Anfang vermutlich alles ein bisschen viel.

Wichtig ist jetzt, immer ein Schritt nach dem anderen machen. Lass dir keine Angst machen von Nebenwirkungen und Eventualitäten, mit denen kannst du dich auseinandersetzten, wenn es soweit ist. Jeder Mensch reagiert anders auf die Belastungen der OP oder wie bei mir einer Chemo und Bestrahlung. Mir gehts wieder total gut, andere Frauen haben noch lange mit den Langzeitnebenwirkungen zukämpfen.
Darum erstmal mit einer gesunden Portion Optimus aber auch Realismus an die Sache rangehen, du schaffst das!

In einem Jahr sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Gib nichts auf Statistiken, die machen nur verrückt und berücksichtigen deine persönliche Situtation nicht. Guck nach vorne und Kämpfe, deine Kiddies brauchen dich.

Hier vielleicht noch wichtig, vor dem Kindern nichts verheimlichen. Ich habe damals mit einem Kinderphychologen gesprochen, der mir oder uns erklärt hat, wie wir am besten mit einerm dreijährigen Kind in dieser Situation umgehen. Das hat mir richtig doll geholfen, man versucht als Mutter sonst ja doch immer alles böse von den Kindern fernzuhalten. Mitunter ist das aber genau falsch, die Kinder merken das was nicht stimmt und ziehen sich zurück.

Alles gute und Starkte nerven wünscht
Mel

[snoopy39]

Hallo,

ich schließ mich der Meinung von Mel an. Ich war damals auch in einer Uniklinik und hab mir eine Zweitmeinung eingeholt. Hab mich da dann laparoskopiscch operieren lassen. GBM, Eierstöcke, Eileiter, 45 Lymphknoten kamen raus. Mir gehts heut wieder sehr gut, OP war im Jan 2011. Und das mit den Wechseljahren hält sich sehr in Grenzen.
Ich weiß wie es Dir jetzt geht, wir können das hier alle sehr gut nachvollziehn.
Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute und ganz viel Glück und Kraft für die OP. Du schaffst das ganz sicher!!!!!!!

LG snoopy

[Uliglo]

Hallo,
Ich wollte mich wieder melden. Verbringe gerade die letzte Nacht im Krankenhaus nach meiner OP nach Wertheim. Ich habe meine Eierstöcke behalten dürfen, da es letztendlich doch ein Plattenepthelcarcinom war. An sich sieht so weit alles gut aus ... Kein Lymphknotenbefall, auch sonst keine Metastasen und im gesunden Gewebe geschnitten. Jedoch muss sich der Krebs sehr schnell entwickelt haben, sprich sehr aggressiv sein, da ich vor 8 Monaten noch einen völlig unauffälligen Abstrich hatte. Die Ärzte stehen ein bisschen vor einem Rätsel, warum das bei mir so schnell gewachsen ist, und wollen sich alle meine Abstriche der letzten 10 Jahre anschauen.
Es ist keine Nachbehandlung geplant, aber ich habe Angst, dass sich irgendwo noch eine Krebszelle befindet, die sich rasant vermehrt und ich in einem Jahr wieder hier bin.
Was würdet ihr machen ? Trotzdem um eine Chemo bitten ?

Danke.

uli

[Kinderwühlmaus]

Hallo,
ich lese schon seit langem mit, hatte aber noch nicht den Mut auch mal mitzuschreiben.
Ich möchte mich gerne vorstellen.
Ich (43) habe die Diagnose Zervixcarcinom im Januar 2012 erhalten. Mein Tumor war 4,5 cm groß und verursachte - ohne jede Vorankündigung - eine unstillbare Massenblutung, die mich direkt auf den OP-Tisch befördert hat. Zwei Tage später erhielt ich die Diagnose. Meine letzte Voruntersuchung beim Gyn war im Oktober 2011 - mit Abstrich und Vaginalschall - völligst unauffällig!!!

Zwei Tage nach Diagnosestellung erfolgte die Wertheim-OP mit Entnahme von 50 Lymphknoten. Tumorstadium pT1b2, pN1 (4/50), M 0, L1, R 0 Grading: GII

Anschließend erfolgten 28 Bestrahlungen und 4 x 1 Woche stationäre Chemo. Leider habe ich mir bei einem Hustenanfall noch einen Narbenbruch zugezogen, der im Herbst 2012 noch nachoperiert werden musste.
Diese ganzen Behandlungen haben unzählige Nebenwirkungen von Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Schmerzen, Verlust der Blasenfunktion, Haarausfall, totale Erschöpfungszustände, Ödembildungen usw. verursacht, haben sich aber auch weitestgehend wieder zurückgebildet!
ja, die Behandlungen waren eine Strapaze und ich habe oft nicht gewußt, wie ich das alles bewältigen soll - aber es gibt immer einen Weg!

Ich habe fünf Kinder zwischen 8 und 16 Jahren, einen Ehemann, der hinter mir steht sowie einen sehr großen Familien- und Freundeskreis, der mich immer unterstützt, aufgebaut und mir/uns durch diese schwere Zeit geholfen hat.
Auch wenn der Berg an zu bewältigenden Dingen riesig erscheint, das Ziel ist das Ziel! Ich habe mir den Weg in kleine Portionen geteilt und mich über jede überstandene Woche gefreut!

Im April 2013 wurde mir, nach unendlich vielen Untersuchungen, ein Rezidiv am Beckeneingang und ein befallener Lymphknoten paraaortal diagnostiziert.
Nun hat also der Kampf wieder begonnen. Geplant sind 28 Bestrahlungen und 2 Wochen stationäre Chemo.
Heute läuft Bestrahlung Nummer 12 und die erste Woche Chemo ist auch schon ´rum.
Natürlich stellen sich auch schon wieder die ersten Nebenwirkungen ein, aber es ist auszuhalten.

Über die Überlebenschancen habe ich mir noch kaum Gedanken gemacht. Noch bin ich hier und ich habe nicht vor, das so schnell zu ändern!
Ich habe ein Motto:

KÄMPFE - UND DU HAST EINE CHANCE ZU GEWINNEN
GIB AUF - UND DU HAST VERLOREN

Ich hoffe, liebe Uliglo, ich konnte Dir ein wenig Mut machen!

Ganz liebe Grüße und ganz viel Stärke
Kinderwühlmaus

[Cee]

Liebe Kinderwühlmaus,

oha, Du hast ja schon einiges hinter Dir und nun auch noch das Rezidiv Ist es tatsächlich ein Beckenwandrezidiv? Und Du wurdest ja bereits bei Erstdiagnose bestrahlt - und jetzt wieder? Ich kenne nur die Aussage, dass nach erfolgter Bestrahlung dies keine Option mehr sein soll. Ich frage nur mal so platt, weil ich selber in 2008 erkrankt bin, gleiches Stadium (FIGO 1B2, 2 von 64 LK befallen), nach Wertheim erfolgte Chemo und Bestrahlung (6/28).

@Uliglo, Klar können Dir hier einige Mut machen Ich z.B. lebe noch und hatte meine Diagnose in 2008 Das mit den "Überlebenschancen" ist so eine Sache: Manche mit Figo 1 haben bereits nach kurzer Zeit ein Rezidiv gehabt und es leider nicht geschafft und manche mit FIGO 2 und mehr (schlechtere Prognose) leben damit recht gut! Was ich sagen will: Es gibt Statistiken, die immer wieder auf den Kopf gestellt werden. Nicht Deine Ärztin schlägt die Total-OP vor, sondern eigentlich ist es in den Behandlungs-Leitlinien so festgelegt, dass ab FIGO 1B die OP mit anschliessender Chemo/Bestrahlung durchgeführt werden sollte (wenn ich noch auf dem richtigen Stand bin, sonst korrigiert mich Gitti hier).

Wichtig ist, dass Du Dir ein Krankenhaus suchst, die Erfahrung mit dieser Art der OP's haben, denn deutschlandweit werden diese nicht sooo häufig durchgeführt. Eine Zweitmeinung könnte Dir auch helfen, Dich für die richtige Methode (es gibt unterschiedliche Verfahren) zu entscheiden. Eine Zweitmeinung könntest Du Dir holen, wenn Du mal "TMMR Leipzig" googlest. Wir dürfen hier keine Empfehlungen und Namensnennungen aussprechen, Du wirst aber beim googlen sehr schnell auf den zuständigen Professor stossen. Schicke ihm, oder einem anderen fachlich versierten Arzt, Deinen Befund und die Infos Deiner Ärztin. Solltest Du Dich nach Leipzig wenden, weiss ich, dass der Prof. sehr schnell antwortet.

Ich denke, Du solltest Dich erstmal in Ruhe schlau lesen, im www gibt es ja reichlich Infos darüber, z.B. beim Krebsinformationsdienst etc. Oder auch hier auf der Seite, da findest Du die Stadieneinteilung usw.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ganz schnell auch das Grading erfährst "G1-3", denn das sagt etwas über die Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors aus. Sollte er tatsächlich in 8 Monaten so schnell gewachsen sein, sollte man jetzt schnell alles weitere einleiten (Zeitmeinung, Wahl des Krankenhauses, Wahl des OP-Verfahrens, OP und Anschlussbehandlung).

Alles Gute für Euch Beide !!

[Jessa]

Zitat von Uliglo

Jedoch muss sich der Krebs sehr schnell entwickelt haben, sprich sehr aggressiv sein, da ich vor 8 Monaten noch einen völlig unauffälligen Abstrich hatte. Die Ärzte stehen ein bisschen vor einem Rätsel, warum das bei mir so schnell gewachsen ist, und wollen sich alle meine Abstriche der letzten 10 Jahre anschauen.
Es ist keine Nachbehandlung geplant, aber ich habe Angst, dass sich irgendwo noch eine Krebszelle befindet, die sich rasant vermehrt und ich in einem Jahr wieder hier bin.

Hallo Uliglo,

Wie Cee schon schrieb, richten sich die Behandlungsleitlinien anhand der Tumor-Formel aus. Ich hatte zB Stadium pT1a1 und Grading 1,also wenig aggressiv, wofür nach der erfolgreichen OP keine weiteren Behandlungen vorgesehen sind. Trotzdem hatte ich in der Uni-Klinik nachgefragt, wo ich operiert wurde, aber mehrere Ärzte versicherten mir, dass die OP ausreichend war.
Ich hatte zuvor schon mehrere Konisationen gehabt und dabei auch ein Rezidiv eines Carzinoma in Situ, darum wollte ich sicher gehen.

Mein Karzinom lag weit oben im Zervix-Kanal, darum wurde es per Pap-Test nicht korrekt erfasst (direkt vor der GebärmutterEntfernung hatte ich nur einen PapIII, obwohl er wegen des Karzinomes Pap V hätte sein müssen). Vielleicht war das bei dir ähnlich, so dass du gute Pap-Werte hattest obwohl da schon etwas wuchs?
Ich hatte allerdings ein Adeno-Karzinom.
Liegt dir deine vollständige Tumor-Formel schon vor?
LG Jessa

@Cee
Uliglo wurde inzwischen schon operiert, wenn ich ihren letzten Beitrag richtig verstehe

Alles Gute und liebe auch für dich, Kinderwühlmaus. Ich drück dir die Daumen, dass du die erneute Behandlung ohne heftige NebenWirkungen schaffst

[Kinderwühlmaus]

Hallo Cee, hallo Jessa,

erstmals vielen Dank für die lieben Worte.
Der genaue Befund lautet Lymphknotenrezidiv eines Zervixkarzinoms am Beckeneingang rechts und paraaortal links.

Zur Frage Re-Bestrahlung....ich dachte auch, das würde nicht mehr gehen...
Die Uni-Klinik Frankfurt sieht das anders. Laut dem zuständigen Professor wurden sehr gute Erfahrungen mit dieser Vorgehensweise gesammelt.

Es hat einige Wochen gedauert, bis sich die behandelnde gyäkologische Klinik (Frankfurt-Höchst) und die behandelnden Chemo-/ Strahlentherapeuten (Frankfurt Uniklinik) einig waren, was sie mit mir anstellen sollen....

Von einer OP wurde abgesehen da nur der paraaortale Lymphknoten vermutlich R0 operiert hätte werden können. Bei dem Rezidiv bestand diese Möglichkeit leider nicht und die Schädigungen an Nerven, Muskeln und Knochen wären höher ausgefallen als die zu erwartenden Nebenwirkungen der Re-Bestrahlung.
Mann nennt es auch Schadensbegrenzung!!!

@Cee: Erkrankt in 2008 - Wie geht es dir jetzt? Mit 5 Jahren Abstand?

Zur Zeit geht es mir noch einigermaßen gut (zumindest vor den Bestrahlungen) und ich hoffe, dass es weiter so bleibt.
Das einzige was nervt, sind die Doktoren, die immer an meinem zu niedrigen Gewicht ´rummäkeln und mir ihre Zusatznahrung (schmeckt einfach nur furchtbar) aufschwätzen wollen....

Alles Liebe und viel Kraft für alle! Ich muss jetzt auf die Sonnenbank...das ist meine Scherzbezeichnung für die Bestrahlungen...

[Uliglo]

Hallo,

Ich wollte mich wieder melden. Gibt Neuigkeiten.
Also ja, ich bin schon operiert und ich war in der Frauenuniklinik in der Schweiz.
Habe mich hier sehr gut aufgehoben gefühlt.
Die genaue Beschreibung meines Tumores ist 1b1 N0M0V0 G3.
Hoffe das ist richtig so.

Ich habe heute erfahren, dass die Ärzte trotz unbefallener Lymphknoten bei mir eine Bestrahlung machen wollen, da die Blase nur 1mm vom Tumor weg war und er so schnell gewachsen ist.

Worauf muss ich mich denn jetzt gefasst machen ... Blasenschwäche, Schmerzen wie bei Blasenentzündung, ev. Risse in der Blase ?

Habt ihr gegen die Nebenwirkungen irgendetwas tun können? Seit ihr trotzdem arbeiten gegangen oder wart ihr krankgeschrieben?

Mir geht es soweit recht gut, Narben heilen aber 2 Wochen nach der OP fühle ich mich immer noch recht schlapp.

Hat jemand von Euch ein Sparschwein, in dem ihr das Geld sammelt, was man nun nicht mehr für Verhütung und Binden etc. braucht .... Um sich mal was gutes zu tun?


Liebe Grüsse Uli

[Kinderwühlmaus]

Hallo Uliglo,

es freut mich zu hören, daß es dir soweit gut geht. Das mit dem Schlappsein legt sich bestimmt auch bald wieder!

Die Bestrahlungen wirken sich bei jedem anders aus. Lass´es einfach auf dich zukommen und immer positiv denken! Ich habe von vielen gehört, die auf homöopatische Mittel zur Bekämpfung der Nebenwirkungen schwören.

Das mit dem Sparschwein ist eine gute Idee, da kommt bestimmt über die Jahre so einiges zusammen!

Gruß Kinderwühlmaus