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Alt 27.07.2003, 16:17
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Rekonstruktive plastische Chirurgie nach Tumor-Op?

Hallo,

Ich wurde 1999 (damals 18 Jahre alt) zweimal aufgrund eines gutartigen Tumors an der Schädelbasis (Juveniles Angiofibrom) operiert. Beide Op's waren in Bezug auf den Tumor erfolglos & ziemlich strapaziös. Hinzu kam dann noch bei der 2ten Op eine Entstellung meiner Nase und der Maxilla. Ich wurde danach am DKFZ in HD bestrahlt - seitdem ist mein Residualtumor unverändert - soweit, so gut.
Ich habe mich danach auf die Suche nach plastischen Chirurgen gemacht.

Nachdem ich monatelang vergeblich versucht hatte im Marienhospital STuttgart einen Termin zu bekommen (angeblich die erste Adresse In Deutschland) habe ich dann für 6 Monate später einen Termin in bei einem HNO-Prof in Fulda bekommen. Dieser hat sich jedoch nur für meinen Tumor interessiert, hätte am liebsten gleich wieder eine sinnlose Tumor-Op an mir vollzogen und meinte dann ich solle mit der plastischen Op ein paar Jahre warten - er hätte als junger Arzt auch schon einen Patienten mit selbigem Tumor verstümmelt - der würde heute noch glücklich mit seiner Verstümmelung leben.
Entnervt von dem ganzen Theater hat dann meine in Frankreich lebende Mutter innerhalb von 2 Wochen! für mich als Kassenpatienten Termine bei 4 rennomierten Chirurgen in Paris bekommen (Soviel zum deutschen Gesundheitssystem). Einer der Chirurgen hat mir dann besonders vollmundige Versprechungen gemacht und wollte alles ganz ohne Lappenplastik mit einer Temporalistransposition lösen - eine durchaus sehr anspruchsvolle Op-Technik, die aber in meinem Fall überhaupt nicht angebracht war
und noch dazu ziemlich riskant ist (mögliche Fazialisparese nicht ausgeschlossen). 2 Monate später Op - Das Ergebnis nach 5 Stunden Op ernüchternd - Überschschussgewebe in der Wange, keine Veränderung am Nasenflügel (Obwohl alles schlimmer als vorher war, grinste mich der Chirurg an und bildete sich ein, er hätte den Defekt zu 80% rekonstruiert) - Nur noch mehr Gafferei auf der Strasse. In Deutschland habe ich versucht einen Termin in München zu bekommen 1 Jahr gewartet - wurde dann wieder nach Hause geschickt, weil der Operateur nicht das Überschussgewebe entfernen wolle (es sei angeblich unmöglich das zu entfernen).
Wieder 1 Jahr später Op in der Uniklinik HD nach endlosen Diskussion bezgl. meines Tumors - Überschussgewebe entfernt und der erfolglose Versuch den Nasenflügeldefekt mittels Lappenplastik zu decken - das Ergebnis sieht aber nur noch schlimmer aus - einziger Trost ist, dass ich nun entdeckt habe, dass man nicht mehr angegafft wird, wenn man Leukostrip-Pflaster benutzt - aber ich kann doch nicht mein Leben lang mit Pflastern im Gesicht rumlaufen.
Mag sein, daß für andere Tumorpatienten, die zumeist älter und in einer festen Partnerschaft sind solche Probleme banal erscheinen mögen und das einzige was zählt die Überwindung der Krankheit ist. Ich mache mir mit 22 aber keine Gedanken darüber "ob" ich weiterlebe, sondern vor allem "wie". Es sind jetzt 3 1/2 Jahre vergangen und es sieht nur schlimmer aus.

Kann mir irgend jemand Ärzte & Kliniken nennen, die aus eigener Erfahrung gute chirurgische Ergebnisse bei Lappenplastiken nach Tumor-Ops im Gesichtsbereich liefern.
Wäre dankbar für jede Antwort...
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  #2  
Alt 30.10.2003, 17:48
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Rekonstruktive plastische Chirurgie nach Tumor-Op?

Hallo jérôme,
tut mir leid was Du mitmachen musstest. Aber was ich nicht verstehe, so wie Du schreibst, warst Du in der Uniklinik in Heidelberg. Auch ich war dort (hatte ein Sarkom unter der Axel)und wurde dort operiert. Da der patologische Befund nach der OP gar nicht gut aussah, sollte ich nochmals operiert werden. Den Chirurgen in Heidelberg war es aber zu riskant. Sie wollten, dass ich nach der OP meinen linken Arm wieder bewegen konnte. Aus diesem Grund wurde ich in die BG-Unfallklinik in Ludwigshafen verwiesen. Meinen Arm kann ich jetzt super bewegen und auch die Narbe ist schön geworden. Dort in der BG-Klinik wurden viele Lappenoperationen gemacht und ich habe einige davor-und danach gesehen und war begeistert. Ich verstehe nicht, dass Du von Heidelberg nicht auch an die BG verwiesen worden bist. Frag da mal nach, ich denke die Ärzte dort haben es fachlich drauf (das menschliche könnte etwas besser sein, aber ich denke das ist oft so).
Ich wünsche Dir alles Gute!!
Viele Grüße
Sabine
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