Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Heike,

das ist ja eine Supernachricht.Man freut sich in unserem Zustand ja schon, wenn es nicht schlechter wird. Bei Dir haben sich die Metas sogar verkleinert.

Der TM spinnt manchmal. Mein Prof. meinte, auf Grund eines steigenden TM wird keine Therapie gemacht. Erst wenn man weiß, warum, kann man therapieren.
Wichtig ist auch, dass Deine Onkologin mit den Ergebnissen zufrieden ist.

Ich freue mich auch für Dich.

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben,
ja, konnte schon entspannter schlafen.

Schön ist es mal wieder richtig durchzuatmen. Liebe Ortrud, so sieht es meine Onkologin auch; die TM werden einfach beobachtet und die Therapie, die ich bisher hatte, fortgesetzt. Erstaunlicherweise bekommen mir die Bishos jetzt gut, d. h. keine NW mehr..

Ich fange heute mal mit dem therapeutschen Ultraschall an den Füßen an. Hatte mir gestern das OK geholt. Bin ja mal gespannt ob das eine Linderung oder Bessertung meines HFS bringt. Die Stosswell, 8 Stück, hat außer ein leereres Portmonaie nichts oder nicht viel gebracht.... werde euch meine Erfahrungen berichten.

Seid gedrückt
LG Heike1.

[Calypso]

Liebe Heike,

solche Nachrichten sind schön!!!

Ich hatte gestern meine zweite Zometa, und wie schon beim ersten Mal habe ich nichts davon bemerkt. Dieses Mal lief sie nur 1 Stunde.

Hoffe, dass sie bei mir auch wirken! Weniger schön ist die Bestrahlung, habe jetzt 17 von 32, und auf dem Brustbein juckt es wie verrückt. Da kommt immer so eine Auflage drauf, weil zu wenig "Material" bis zum Knochen ist und die Strahlen dann wohl noch zu energiereich sind um die Metas zu treffen. Nun treffen sie das Brustbein, und die 1 mm drüber liegende Haut eben auch ...

Nun, die drei Wochen werde ich auch noch schaffen.

Mein Arzt sagt mir übrigens die Tumormarker nicht, er ist der Meinung, sie sind viel zu unsicher um deswegen Angst un Unruhe zu schüren.

[Annedore]

Liebe Heike,

da hat ja unser allseitiges Daumendrücken geholfen! Es ist schön, dass keine weitere Progression bei Dir festgestellt wurde. Man wird ja bescheiden, nicht wahr?
Kannst Du mir sagen, was diese 2. intensivere Untersuchung beim Szinti. genau ist? Vielleicht wäre das bei mir auch angebracht, da bei mir im normalen Szinti ja auch nicht alles darzustellen ist.

Liebe Grüße
Annedore

[Heike1]

Liebe Annedore,
das Daumendrücken hat bestimmt geholfen
Ich habe mir gerade mal die Ausdrucke vom Knochenzinti angesehen; leider steht da nichts drauf wie die Bezeichnung ist.
Also sonst gibts ja immer nur 1 Blatt wo der ganze Körper drauf ist, rechts-links.
Diesmal wurden zusätzlich mehrere Schichtaufnahmen nur von der Wirbelsäule gemacht, insgesamt 37 kleine Bildchen (Transverse, Sagitttal und Coronal) die 3.te war dann nur die Hüfte zusätzlich re-li da fuhr dann das Gerät um mich herum, normal beim Szinti ja eigentlich nur von oben runter. Leider stehen da keine - für den Laien - Angaben drauf, wie die Untersuchung heißt.
Whole Body- ist das ganze Seklet übersteurert
Continuous - sind die ganzen kleinen Aufnahmen
Planar - ist die Hüfte
vielleicht hilft das etwas?
Ausschlaggeben war ja, das ich zu dem Nuklearmediziner/Dr. gesagt habe das er nett umschrieben (letztes Mal Tomaten auf den Augen gehabt haben muss), dies musste gesagt werden, weil er mich so blöde anmachte, warum ich schon wieder hier bin, ....sie waren doch erst im Januar da und da war alles ok. Schön wärs gewesen, hab ich zu ihm gesagt.........oh, da fühlte er sich aber böse angegriffen......dann musste er ja seine Ehre retten, weil er damals nichts gesehen hatte. Diesmal verkündetet er mir freudestrahlend, jetzt sehe ich die Metas auch.......na schön hab ich zu ihm gesagt......geht doch...........
Sinn der ganzen Sache ist einfach, dass gewisse Genauigkeit bei der Arbeit ist und ich denke, dass jetzt vielleicht andere Patienten davon profitieren.

Hey, Calypso
der Arzt im Krankenhaus sagte zu mir: die Bishos.....sind das beste Krebsmittel was wir zur Zeit haben........hat mir gefallen.........also wirds bei dir auch helfen! Bleib tapfer die nächsten 3 Wochen, dann hast du es hinter Dir. Bloss nicht in die Sonne gehen und alles schön bedecken, das ist ganz wichtig!!!

LG Heike1

[Annedore]

Liebe Heike,

danke für die Beschreibung der Untersuchung. So weiß ich zumindest, wonach ich fragen muss. Bislang wurden bei mir auch immer nur die oben-unten Aufnahmen gemacht. Interessant, dass es da auch noch andere Varianten gibt. Ob das dann ein besonderer Apparat sein muß, vielleicht ein ganz neues Gerät? Bei dem Gerät. das bei immer eingesetzt wird kann ich mir ein drehen gar nicht vorstellen. Na, wie dem auch sei, ich wede nachfragen.

Und langsam habe ich den Verdacht, dass Radiologen - Nuklearmediziner sich zu einer ganz besonderen Spezies der Gattung Arzt entwickeln, die jegliche Einfühlsamkeit und Menschlichkeit vermissen lassen. Aber wir stecken ja eine Menge weg und vielleicht gelingt es uns ja auch, den einen oder anderen dieser Spezies zum Nachdenken zu bringen indem wir sie höflich darauf hinweisen.

Liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Hallo Heike, hallo Annedore,

bei mir wurde auch ein spezielles Szinti gemacht, und zwar gleich im Anschluss an die Ganzkörperaufnahme, auf der sie die Stellen mit den Anreicherungen sahen. Leider habe ich auch nur die Bilder aber nicht den Befund ... Und auf den Bildern steht nur die Richtung der Aufnahme und das Übliche (Technetium etc.). Meine Freundin ist aber MTRA und arbeitet auch am Szinti, ich werde morgen fragen!

Übrigens sagt eben diese Greundin, die Nuklearmediziner wären sehr oft so Ärzte, die nichts mit dem Patienten direkt zu tun haben wollen, deshalb entscheiden sie sich für diese Fachrichtung. Wobei ich sagen muss, der Nuklearmediziner, der mir damals die "fohe Botschaft" mitteilte, war der einzige in diesem Riesen-BZ, der zumindest so tat, als würde er meine Tränen verstehen....

@Heike: In die Sonne gehe ich bestimmt nicht ... ist ja im Schatten schon zu heiß! Ich lege jetzt Eispäckchen drauf, das hilft wenn der Juckreiz zu stark wird.
Mein Doc (er ist ein Schatz und genießt mein absolut vollkommenes Vertrauen) ist auch ganz begeistert von den Bisphos, er sagt immer, das kann die Knochenmetas auf viele Jahre an ihrem zerstörerischen Werk hindern, und er glaubt auch, dass es die Apoptose (ich sag immer Zellenselbstmord) herbeiführen kann, nicht nur in den Knochen.

[susaloh]

Hallo liebe Mitstreiterinnen in diesem Thread,
hier bin ich auch mal wieder! Habe die letzten Monate versucht, das ganz normale Leben zu genießen, wer weiß, wie lange das noch geht, bis ich "offiziell" krank sein muss....Daher etwas Funkstille von meiner Seite, wenngleich es doch nicht ganz lassen konnte, in einigen Threads mitzulesen!

Ich habe auch Neuigkeiten, denen ich mit gemischten Gefühlen gegenüber stehe. Erstmal habe ich von meiner FÄ erfahren, dass der CA-15.3 wieder im Anstieg ist... In vier Wochen von 14 auf 18, das ist bei mir schon ein Riesenanstieg. Eine "harmlose Schwankung" ist bei mir immer unter 1 gewesen, jahrelang! Und bei 37,9 hatte ich besagten 8 cm-Ball im Bauch....also kein gutes Zeichen.

Letzte Woche hatte ich ein CT, das erst Donnerstag in der Klinik besprochen werden soll, aber angesichts der Tumormarker hielt ich es nicht aus und habe mir schon mal den CT-Befund abgeholt und später mit meiner FÄ besprochen. Der ist - wenn der TM nicht wäre - eigentlich erfreulich: "Stable disease": Angebliche Lungenmetas sind gleich geblieben, diesmal haben sie dazu geschrieben, dass es sich höchstwahrscheinlich um Bestrahlungsschäden handelt. Leber frei, die Lymphknoten im Bauchraum sind noch da aber geschrumpft. Die beiden kleinen "Mehrsklerosen" an der Wirbelsäule von 6 und 8 mm sind gleich geblieben, aber eine vorher 3 mm große Läsion ist größer geworden, 8 mm jetzt!

Auffällig war ansonsten nur die Gebärmutter, die inhomogen Kontrastmittel anreichert, laut meiner FÄ liegt das aber wahrscheinlich am Hormonentzug nach der Eierstock-OP liegen, die Gebärmutter ist einfach klein und schrumpelig geworden. Obwohl lobulärer Krebs häufiger in den Uterus geht als in die Leber!

Bleibt die Frage, wie bei Heike: Warum steigt der CA 15.3? Heißt das nun, dass das Faslodex nicht wirkt? Und warum wächst da was an den Knochen, trotz Bisphosphonaten? Das kann doch eigentlich nicht sein, dass dieses hochwirksame Zeug bei meiner beinah einzigen Mini-Meta nicht wirkt?

@Heike,
ich freue mich so sehr für dich und dein erfreuliches CT! Ich kann mich so richtig in dich reinfühlen, kein Wunder! Du bekommst also weiter deine doppelte Dosis Faslodex? Sieht man schon eine Reaktion bei dem Tumormarker? Und deine Ringe um die Metas finde ich faszinierend. Will ich auch haben!! Es steht bestimmt irgendwo schon aber bin zu faul um es nachzulesen, daher die Frage: sind deine vielen kleinen Knochenmetas osteoblastisch oder osteolytisch? Könnte die vergrößerte Mehrsklerose vielleicht auch nur einen Heilungsprozess anzeigen? Schön wär´s ja....


Jetzt heißt es Ruhe bewahren: Donnerstag habe ich meinen Termin mit dem Herrn Professor und hoffe, dass er mich nicht wieder so furchtbar knapp abwickelt. Ich will ihn wenigstens fragen können, ob

a) die Gebärmutter nicht raus sollte - meine FÄ unterstützt das, bei meinem komischen Metastasierungsweg ist sie ein Risikofaktor, selbst wenn jetzt noch nichts ist.

b) falls er wieder "abwarten" will - das halte ich nicht aus, das Erlebnis mit dieser plötzlich entstandenen Kugel im Bauch macht mir bis heute Albträume - werde ich ihn fragen, ob wir es nicht auch ml mit der doppelten Faslodex-Dosis versuchen könnten. Dann wissen wir recht schnell, ob das Zeug überhaupt wirkt oder das Sinken und wiederansteigen des CA 15.3 nur auf die Eierstock-OP zurückzuführen ist.

Lieben Dank fürs Zuhören -
Eure Susaloh

[Annedore]

Liebe Heike, liebe Calypso,

noch eine Nachfrage zum speziellen Szinit. Was stand auf Eurem Überweisungsschein? Der Radiologe wird doch wohl kaum aus eigenem Antrieb diese Zusatzuntersuchung gemacht haben?

Liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Zitat von Annedore

Was stand auf Eurem Überweisungsschein?

Ich hatte ein Rezidiv, und da fängt ja die ganze "Mühle" an ...

[Heike1]

Hallo "Mädels"

@susaloh
ja, ich bekomme weiterhin die doppelte Dosis Faslodex; dies ist jetzt der Standard nach der neusten Tumorkonferenz die in Kiel statttgefunden hat, also 500 ml. Habe auch in der Praxis mitbekommen, dass alle Frauen umgestellt wurden auf die doppelte Ration. Die TM haben allerdings noch nicht die gewünschte Richtung (runter) eingenommen; aber vielleicht brauchen die noch eine Weile. Es wird argwönisch beobachtet und alle 4 Wochen kontrolliert. Ich bin aber nicht porös, weil die ganzen Untersuchungen ja jetzt keine Verschlechterung ergeben haben. Blöden Dinger wollen sich wahrscheinlich mal wieder wichtig machen
Wünsche dir auch bald diese schönen Ringe um die Metas. Wollte jetzt auch nicht in den Unterlagen wühlen. Meine sklerotischen glaube die Osteoblastischen, sind die, die Knochen nicht brüchig machen sondern die anderen. Ich habe es so verstanden, das dieser "Ring" die vorhanden beim Blödsinnmachen stört und verhindert das sie weiter Unfug machen, aber die Bisphos können es nicht verhindern, dass nicht irgendwo eine andere Zelle anfänge zu mutieren. Daher ja auch immer die Verlaufskontrollen um zu sehen was sich da neues entwickelt hat.
LG Heike1
@Annedore
bei mir stand nur "Verlaufskontrolle" Lebermetas und Knochenmetas drauf auf der Überweisung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ich bekomme garkeine Überweisungen,das macht alles die Chemoambulanz.
Bin in der Uni,da kriege ich Termine,dann muß ich meine Akte holen und dann gehts los.Bei mir ist es beim Knochenszintie genauso,wie Heike es auch beschrieben hat.Ich fühl mich da ganz gut aufgehoben.
Aber langsam überlege ich,ob ich die weiteren Befunde überhaupt noch wissen
will,da kommt ja nun nichts gutes mehr raus,es wird nicht besser.
Heike,schön,daß bei Dir soweit alles ruhig ist.Ich habe von beiden Metasorten
welche.soweit gehts eigentlich,nur bißchen nervös wegen den Lungenmetas
und Metas (Brustbein),aber Faslodex solls ja richten.
LG Marion

[Heike1]

Hallo Marion,
kann mich erinnern, das unsere Ado damals geschrieben hat, das sie die Metastasen auch umgewandelt haben. Das kann also auch passieren.
Alles Liebe
Heike1

[Karin B.]

hallo Mädels,
nur ganz kurz, bin erst seit gestern aus dem Krankenhaus heraus. Mein Port war infiziert und zwar mit Klebsiella pneumoniae, die folglich auch den ganzen Mist hervorgerufen haben, wie die Kieferhöhlenvereiterung, die Bronchitis usw. Der Port wurde sofort entfernt und nun muß ich erst mal ne weile Antibiotika nehmen. Da meine Venen an den Armen sehr desolat sind und das ja schon mein 2ter Port war, hoffe ich natürlich sehr, dass man nochmals einen Port legen kann.
Ich melde mich wieder, sobald ich nicht mehr so mit diesen Fieberschüben zu kämpfen habe.
alles Liebe und ich drück euch alle
Karin

[susaloh]

Hallo Heike,
das sind ja mal gute Neuigkeiten im richtigen Moment! In Kiel! Dann hab ich ja doch Chancen, dass sie mir auch die 500 ml geben. Kann natürlich sein, dass es überhaupt nicht hilft bei mir - schließlich geht der Marker nun schon nach 5 Monaten wieder hoch. Aber wenn es die Entwicklung nur ein wenig dämpfen, also etwas verzögern könnte, das wäre so unglaublich super, weil dann käme ich noch über den Sommer vor den nächsten Schritten (z. B Gebärmutter-OP) - mein Mann und ich freuen uns schon seit Monaten so sehr auf den August, wo wir beide uns einen ganzen Monat frei nehmen können und wir haben so viele Pläne! Im September stehe ich dann für jegliche Aktionen wieder zur Verfügung.....Ach Mensch, wünscht mir mal Glück für heute!

LG
Susaloh