aggressive Fibromatose

[Violett]

Hallo Juls und Tina37,

war leider schon lange nicht mehr im Forum,deshalb erst jetzt meine Frage.
Wie seid Ihr an das Gilvec gekommen? Hat euch der Arzt das für aggressive Fibromatose verschrieben? Bin an diesem Medikament auch sehr interressiert. Es gab nämlich in den USA ein Studie über Gilvec und Aggressive Fibromatose.

Warte auf Antwort Violett.

[dstorch]

Hallo an Alle,
ich verfolge das Forum schon eine ganze Weile. Bei meiner Tochter (heute 13Jahre) haben die Ärzte auch nach einer OP die aggressive Fibromatose diagnostiziert. Die erste OP war 03.2005. Es wurde damals nicht auf die gefährlichkeit hingewiesen, so dass ich mich nicht weiter damit beschäfitgt habe. Was für ein fataler Fehler. Nach eine Unfall und mehr Belastung des damals operierten Fusses wuchs der Tumor in einem rasantem Tempo. Man kann sagen in zwei Monaten von 0 auf 100 sah er aus wie ein Tennisball.
Die erste Empfehlung war amputation des Fusses Haben wir natürlich erst mal abgelehnt.
Jetzt ist Sie bereits (Dez.2006) ein zweites mal operiert worden.
Der Tumor wog 95 g 127x50x40 mm da man nicht alles entfernen konnte, um die Funktionalität des Fusses zu erhalten, erhält sie im Anschluss eine Strahlentherapie.( Ist gerade dabei) Ich muss sagen nach dem was ich hier im Forum so gelesen habe bin ich ganz schön skeptisch.
Hat jemand Erfahrung mit dem Behindertenausweis?
Was sind das für Präparate Sulindac, Tamoxifen?
Bis dann Dani

[Horst D.]

Hallo Dani,
vorweg immer positiv denken, es wurde bereits bei einigen operiert und anschließend eine Bestrahlung durchgeführt und dies mit Erfolg. Leider gibt es für diesen Desmoid keine Standarttherapie, so kann bei dem einen eine OP helfen bei dem anderen eine OP mit anschließender Bestrahlung und der andere schlägt auf die Medikamente an. Wir haben am Samstag ein Treffen betroffener in Bochum in der Heliosklinik. Ich weis jetzt nicht von wo du kommst aber wenn möglich schaue doch bei Interesse mal vorbei hier. Was die Medikamente betrifft so habe ich bereits einiges im Forum geschrieben aber hier nochmal ein informativer Link http://de.wikipedia.org/wiki/Desmoid
Grüße
Horst

[dstorch]

Hallo Horst,
ist ja super das gleich eine Antwort kommt. Wir kommen aus Berlin, die Heliosklinik da wurde meine Tochter operiert, jedoch in Berlin .Zu dem aktuellen Treffen werden wir nicht kommen können, aber den Namen deiner Prof. werde ich auf jedenfall an die Krankenakte meiner Tochter heften.

Viele Grüße
Dani

[Horst D.]

Hallo Lani,

leider gibt es hier nicht viele Alternativen. Nachdem bereits eine OP mit anschließender Bestrahlung durchgeführt wurde und sich dennoch ein Rezidiv zeigte, wirst Du an einer Medikamentösen Therapie nicht drum herum kommen. Eine engmaschige Kontrolle des Tumors ist nicht verkehrt und so lange er nicht wächst (was unwahrscheinlich ist) besteht im Prinzip kein Grund zum Handeln. Sollte er jedoch weiter wachsen, so muss umgehend Therapeutisch eingegriffen werden. Da es jedoch bei dir bereits zu Lymphstauungen gekommen ist, ist eine Therapie eigentlich unumgänglich.

Gruße

Horst

[natalja]

Hallo alle zusammen.
Ich bin neue hier und habe Desmoid Tumor genauso wie du Lina nur auf rechte Seite und auch unter axilla. Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde mit 16 Jare diese Tumor entdeckt. Ich hab drei OP hinter mir. Das erste mal wahr im 01.02.1993, zweitemal 01.02.1994. drittemal im 15.07.1995. Nach dem erste OP habe ich Bestrahlung bekommen, es hat nicht geholfen. Nach meine zweite OP , die Ärzte haben gesagt ,das Ihnen gelungen alles raus zubekommen. Im 1995 hab ivh mein erstes Kind bekommen. Beim Schwangerschaft haben Untersuhungen ergeben das Tumor wieder da ist. Nach dem Schwangerschaft haben Sia mich eine Woche Untersuchungen gemacht und dann haben Sie mir und meinen Eltern und meinen Freund gesagt das meine ganze rechte Hand und Schulter amputieren müssen, meine antwort wahr gleich nein. Ich wahr damals erst 18 Jahre alt und ein kleines kind gehabt. Mein Hausarzt hat ein Arzt in München gefunden, er hat eine OP durch gemacht um meine Hand nicht amputieren zu müssen. Die Ärzte haben wieder gesagt das alles weg ist. Im August 1999 habe ich mein zweites Kind bekommen. Seit 1995 und bis 2004 habe ich immer Untersuchungen gemacht und es wahr alles gut. Am April 2004 Ärzte haben wieder gesagt das Tumor wieder hat angefangen zuwachsen. Diese Zeit wahr für mich und meine Familie sehr schwehr. Mein Hausarzt hat mich nach München in Uniklinikum Großhadern geschickt, dort haben die Ärzte zum Entschluss gekommen das eine OP nicht in frage kommt, nur noch eine Chemotherapie. Ich hab ein Jahr Chemotherapie bekommen und es wahr sehr schwehr von allen wenn du jedes mal Untersuchungen mache muss und keine gute nachrichten bekommst. Gute Nachricht wahr das Tumor nicht mehr gewachsen ist. Zur zeit werde ich nach vier Monaten immer wieder untersucht. Ich darf jetzt keine Kinder mehr bekommen und ich darf keine Verhütungsmittel nehmen. Die Ärzte meinen es kann wegen den Schwangerschaft liegen das Tomor fängt Zuwachssen und deshalb hab ich entschlossen stereliesiren lasen. Aber ich hab mir vorgenommen damit zuleben, obwohl es ist sehr schwehr. Lina wenn du mir einen antwort schreiben willst, oder mehr erfahren möchtest schreibe mir auf meine E-Meil Adresse (inbalzer@web.de). Ich würde mich auf jeden Brief freuen egal wehr mir schreiben wird. Es würde mich auch interessieren mit was oder mit welchen Metoden werden dich Lina Ärzte behandeln, oder es gibt jemanden der das weist? Ich wünsche allen alles Gute.
Danke Natali.

[hippi]

Hallo Natalie,

ich hatte auch 3 OPS, aber der Tumor ist erst nach Jahren wieder gewachsen- dafür aber besonders schnell.
Ich glaube der Tumor muß entweder sehr großräumig entfernt werden und wenn nicht, dann kommt er immer wieder.
Der Tumor kann insbesondere in der Schwangerschaft besonders wuchern, daher wird auch oft empfohlen das erstmal etwas hinauszuzögern, falls er gerade wächst. Dieser Eingriff mit Medikamenten wäre wahrscheinlich erstmal am schonensten, vor allem wenn man dort evtl. die größte Chance auf ein Stoppen des Tumorwachstums hat.

Alles Gute
Hippi

[HeikeS]

Hallo Zusammen
habe gerade einen Anruf der BEK erhalten, sie übernehmen die Kosten für das Sulindac ab jetzt. Ich bin doch sehr erleichtert, nun dieses geklärt zu wissen. Jetzt noch ein Anruf der BEK, sie übernehmen auch die Rezepte der Vergangenheit.
Danke an Fahne, deine Zusage der Kostenübernahme hat sie veranlaßt, es selbst zuentscheiden ( ohne MDK).
Wünsche euch alle einen schönen Tag.
Gruß HEIKE

[mk322]

Hallo Zusammen!
Ich hoffe, dass ich an der richtige stelle schreibe. Ich bin neu hier, habe auch einen desmoid diese, ich wurde am 02.03.2007 operiert und es wurde mir einen stück rausgenommen um zu erfahren was ich habe. Antwort kam am 12.03.2007, ich habemeinen tumor an der linken leiste. Habe vor 2 tagen mit einen "spezialist" gesprochen und es wurden mir 4 möglichkeiten vorgeschlagen. OP, sehr weit entfernt, bestrahlen, hormonterapie oder nicht tun...Eigentlich hebn wir 2 möglichkeiten gleich ausgeschlossen, mein arzt sagt wir sollten nicht nichts tun, weil ich (nächste monat werde ich 30 jahre), zu jung bin, habe noch 15 jahre bis meine hormone tätig sind und es wird bestimmt weiterwachsen, hormonterapie will ar auch nicht machen, er sagt das wäre optimal, wenn ich 40 oder 50 jahre alt wäre. Bleibt OP oder stahlen...er weiss nicht welche, er hat das auch gesagt, wenn er das operiert wird es weiterwachsen, er sagt auch, wenn wir einen op machen und er fast alle muskeln an der seite rausnimmt, nacher wenn diesen tumor wiederkommt, wird er vielleicht an organen heranwachsen und dann ist der viellciht nicht mehr operierbar. Zu der strahlen sagt er, dass es den nicht vernichten wird, höchten aufhören zu wachsen. Gibt es hier jemanden, den es auch in der leiste gewachsen ist? Ich muss jetzt einen monat ca. auf einen termin warten, dann muss ich mit der onkologe und mit diesen chirurg zusammensetzten. Ich weiss nicht was ich machen soll, aber ich denke ich sollte vielleicht zuerst bestrahlen und wenn es weiterwächst, kann man immer noch schauen. Weiss das jemand: kann ich jetzt auch davon ausgehen, dass meinen tumor wie verrückt wächst, nur weil man einen stück rausgenommen worden ist zum untersuchen?
Ich wünsche euch allen gute besserung!
Gruss:
Klara

[Horst D.]

Hallo Klara,

es ist in der Tat so, dass dieser Tumor zu progressivem Wachstum neigt, wenn man ihn nur zum Teil entfernt. Selbst bei einer RO Resektion liegt die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv laut Studien bei 40- 60%. Nun zu deinem Problem, Nichtstun würde ich ausschließen, dass ist die schlechteste Lösung. Eine OP mit anschließender Bestrahlung ist eine Option die nur wirklichen Notfällen vorbehalten bleiben sollte. Bei einer Bestrahlung ist zudem zu beachten, dass diese auch ein gewisses Risiko beinhaltet. Die bevorzugte und gleichzeitig schonendste Behandlung ist zur Zeit eine Medikamententherapie (Tamoxifen/Sulindac). Ich schlage dir vor eine zweite Meinung einzuholen.
Gruß
Horst

[mk322]

Hallo Horst!


Danke vielmal für die schnelle reaktion!
Ich habe fast die ganze nacht überlegt, was ich machen sollte, es gibt noch einen möglichkeit, aber vor paar tagen habe ich diese gar nicht ins betracht gezogen, weil es ziemlich hart ist und zwar: ich könnte meinen gebährmutter und die eierstöcken rausnehmen lassen, dann könten wir höchst wahrscheinlich diesen krankheit von wurzeln aus bekämpfen. Darf ich dich duzen? Wie geht es dir, wo hast du deinen tumor ud wie wurde es behandelt?
Gruss:
Klara

[Horst D.]

Hallo Klara,

das mit der Gebärmutter meinst du doch jetzt nicht ernst, oder?
Da ist ein kleiner Denkfehler, selbst wenn keine Östrogene mehr von den Eierstöcken produziert werden wird der Tumor dadurch alleine nicht besiegt. Was ich nun jetzt nicht verstehe, auf der einen Seite hast Du Angst vor einer Medikamententherapie und auf der anderen überlegst Du dir die Gebärmutter entfernen zu lassen? Ach ja, mich kannst Du ruhig duzen, ich habe keine Probleme damit...
Mein Tumor sitzt am linken Schulterblatt und mache die Medikamententherapie mit Tamoxifen und Sulindac. Schaue dich mal im Forum um uns lese mal aufmerksam einige Beiträge, da werden sich einige Fragen von alleine erledigen.

Grüße
Horst

[mk322]

Hallo Horst!


Nein, habe es eigentlich ernst gemeint, mein arzt in basel hatte das auch vorgeschlagen, aber er meinte, dass er mir das nicht wirklich antun möchte. Ich glaube, dass ich heute alle meine gedanken zusammenfasse und werde mich per e-mail an der Proffessorin in bochum wenden. Du hast demfall überhaupt keinen op gehabt?
Gruss:
Klara

[Horst D.]

Doch ich hatte leider zwei erfolglose OPs hinter mir (erneutes Rezidiv).

Grüße
Horst

[melanie78]

Hallo mk322!

Ich bin 28 Jahre alt und wurde auch schon wegen dem Desmoid Tumor operiert! Vor zwei Jahren wurde mir dann die Gebärmutter und Eierstock entfernt. Habe wieder einen Tumor. Der ist auch erst ziemlich schnell gewachsen. Habe jetzt probeweise das Sulindac bekommen. Zur Zeit wächst er nicht. Wenn du aus der Schweiz kommst, dann hast du doh warscheinlich auch nicht so die Probleme das Sulindac zu bekommen. Ich glaube dort ist es auf dem Markt.
Liebe Grüße
Melanie