das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[MajaM]

Mit Kanonen auf Spatzen schießen find ich auch nicht so ganz passend.
Denn bei einer Trefferquote von über 80% hat man so einige Spatzen erschossen.
Auch wenn man den Krebs früh erkennen kann. Dann hat man ihn und muss sich auch in Therapie geben. Sprich wahrscheinlich Chemo, Op, Bestrahlung.
Da ich vielleicht auch Trägerin bin (Tests laufen noch und bin an BK erkrankt),
möchte ich DIESE SCHEIßE nicht nocheinmal durch machen.
Daher werde ich mir beide Brüste entfernen lassen, auch die Gesunde.

Aber ich kann Dich auch verstehen. Als meine Mutter letztes Jahr, 4 Monate vor mir erkrankt ist, haben auch alle gesagt: Mach den Gentest und wenn Du das Gen hast,laß Dir alles entfernen. Da hab ich auch nur mit dem Kopf geschüttelt und gesagt, alle sollen mich mal schön in Ruhe lassen,als wenn ich mir meine Gesunden Dinger weg machen lassen würde.

Ich habe beide Seiten miterlebt. Und jetzt kann ich nur sagen,macht den Gentest und überlegt alle Gut wie ihr Euch danach entscheidet.
Mein erster Gedanke war unteranderem,kann ich nach der Chemo noch Kinder kriegen. Solche Sachen sind nicht mehr Selbsverständlich......

Lieben Gruß
Maja

[Sadness]

Diese 80% stehen ja für die Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu erkranken bis zum Alter von ich glaub um die 80 Jahre.
Es heißt also nicht, dass man, falls man Brustkrebs bekommt, man ihn dann in jungen Jahren bekommt. Und 80% sind auch nicht 100%. Es sind ja nicht nur die Gene an einer Krebsentstehung beteiligt.

Ich kann schon verstehen, dass man das alles nicht noch mal durchmachen möchte, dass möchte ich nämlich auch nicht!!!
Natürlich hab ich riesige Angst, dass in meiner gesunden Brust auch Krebs entstehen kann. Aber ich würde sie deswegen trotzdem nicht wegmachen lassen.

Hast du denn einen Eierstockschutz (Spritze bekommen)?

[MajaM]

Hallo sadness,
ja bekomme Trenantone. Gestern hab ich mir die zweite Dosis abgeholt. Ich lieder sehr unter starken Hitzewallungen. Hast Du auch Schutz bekommen?

Hoffe das war die letzte Dosis. Weiß nicht ob man die auch für die Bestrahlung bekommt...??

[Christiaaane]

Hallo ihr Lieben,

bin durch einige Recherche über den Gentest in eurem Forum gelandet und bin froh, hier einige meiner Fragen beantwortet bekommen zu haben, die auch nach diversen Besuchen auf Webseiten von Brustkrebszentern noch offen waren. Ein paar hab ich dann aber doch noch, ich hoffe, ihr könnt mir helfen!

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 23 Jahre alt. Meine Mutter, meine Großmutter, mein Großvater und meine Urgroßmutter (alle mütterlicherseits) sind an Krebs gestorben. Von meiner Mutter weiß ich, dass sie im Alter von ca. 39 Jahren eine einseitige Brustamputation in Folge von Brustkrebs bekommen hat, vorher wurde aufgrund von Gebärmutter(hals?)krebs schon ihre Gebärmutter entfernt. Der Krebs durchzieht also meine komplette Familie mütterlicherseits - ich bin also in eine Risikofamilie hineingeboren worden.
Nun würde ich gerne den Gentest auf BRCA1 und 2 machen lassen und, falls dieser Mutationen nachweist, mein Brustgewebe vorsorglich entfernen lassen.

Meine Fragen:
Stimmt es, dass man für diesen Gentest noch lebende Verwandte mit Brustkrebs braucht? Meine sind leider alle schon gestorben...
Falls ich mich für eine Brustamputation entscheiden muss: inwiefern werden die Kosten von der Krankenkasse übernommen? Nur für die Amputation oder auch für den Wiederaufbau der Brüste? Oder etwa gar nichts?

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir weiterhelfen könntet! Vielen Dank!!

[Junimond]

Liebe Christiane,

erst einmal willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass natürlich nicht so schön ist.

Zu Deinen Fragen kann ich Dir Folgendes sagen:

Es müssen nicht grundsätzlich noch lebende Verwandte da sein, die man zuerst testen kann. Man nennt diese Verwandten "Indexpatienten". Natürlich ist es besser, wenn man zuerst einen Verwandten testen könnte: Kann man nämlich bei einer bereist erkrankten Person BRCA1 oder BRCA2 nachweisen, bei Dir aber nicht, kann man Dich zu 100% entlasten, d.h. Du hast diesen Gendefekt nicht geerbt. Kann man allerdings keinen Verwandten testen, testet man Dich sozusagen "ins Blaue hinein". Das heißt, kann man bei Dir kein BRCA1 oder BRCA2 nachweisen, könntest Du einen anderen Gendefekt haben, der momentan noch nicht erforscht ist.

Ich hoffe, meine Worte sind einigermaßen verständlich ;-) Jedenfalls bin ich in einer ganz ähnlichen Situation wie Du. Meine Mutter ist mit 34 an Brustkrebs erkrankt, eine Großtante mit 48 und eine Großcousine mit 23 (!). Ich bin 25 und habe vor ein paar Wochen mein Blut zum Testen abgegeben. Nun warte ich auf das Ergebnis...

Auf jeden Fall würde ich Dir empfehlen, Dich an ein Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs zu wenden. Ich würde - nach den Gesprächen mit dem Humangenetiker - davon ausgehen, dass Deine Familie nicht unbedingt eine Risikofamilie für Brustkrebs ist. Aber das wird Dir der Humangenetiker sicher genauer erklären können. Er entscheidet dann auch, ob ein Test auf BRCA1/2 Sinn macht. Dann wird dieser Test von der Krankenkasse bezahlt.

Sollte sich herausstellen, dass man bei Dir BRCA1 oder BRCA2 nachweisen kann (sehr unwahrscheinlich!), dann wird die Krankenkasse die prophylaktische Mastektomie und den simultanen Wiederaufbau (Silikon oder Eigengewebe) ebenfalls bezahlen. Das muss natürlich beantragt werden; das Brustkrebszentrum unterstützt einen dabei.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, schreib immer gerne :-)

Liebe Grüße
Junimond

[Iris13Evi]

Hallo Christiane,

auch ich kann keine überlebenden Verwandten mehr vorweisen. Wurde aber auch getestet und warte nun auf das Ergebnis.

Liebe Grüße
Iris

[Christiaaane]

Vielen lieben Dank für eure Antworten, Junimond und Iris. Meine Gynäkologin hat bereits gesagt, dass sie einen Gentest für sinnvoll hält. Insofern werde ich diesen in naher Zukunft durchführen lassen. Ihr habt mir sehr geholfen!

[Löwin]

Hallo,

trifft sich gut, daß dieses Thema angesprochen wurde, da ich auch etwas verunsichert bin.

Gleich bei meiner Diagnosestellun im Nov 08, informiert mich mein Onkologin über die Möglichkeit diesen Gentest zu machen.

Jetzt nach Abschluß der Therapie hab ich mir einen Termin geben lassen, den ich am Donnerstag habe.
Nun raten mir meine Gynäkologin und die Artzhelferin davon ab, da es mir nichts bringen würde.

Brustkrebs hatte die Schwester meines Opas im Jahre 1941, ansonsten waren andere Krebsarten da, aber auch nicht in meinem nahen Umfeld (Eltern, Großeltern).

Meine Uroma ist 1926 mit 38 an einem nicht mehr bekannten Krebsleiden verstorben.
Ist dieser Test bei mir überhaupt sinnvoll?

Was meint Ihr??

LG
Löwin

[tasajo]

hallo loewin,
wo hast du denn am donnerstag einen termin? in einem genetischen beratungszentrum?
deine familiengeschichte klingt tatsaechlich nicht sehr beunruhigend (gibt es jemanden, der keinen krebs in der familie hat?!), aber nur die fachleute koennen dein risiko nach analyse genau abwaegen.
ich wusste zum zeitpunkt des tests "nur" von meiner mama (bk mit 44j) u einer tante vaeterlicherseits (bk mit 47j). erst nach identifikation der mutation u einigen nachforschungen meinerseits, habe ich erfahren, dass ich 2 tanten mit ek, eine mit bk u die oma mit ek habe, alles vaetelicherseits, u mein vater, der an lungenembolie verstorben ist, ist meines erachtens auch der mutation zum opfer gefallen: bin mir heute ziehmlich sicher, dass er prostata-krebs hatte, nicht diagnostiziert, aber eindeutig hatte er die symptome.....
alles gute fuer dich

[Löwin]

Hallo Tasajo,

ja, der Termin ist bei einem genetischem Beratungszentrum.

Ist erst mal ein Gespräch und dann wird abgewägt, ob überhaupt ein Test gemacht wird, oder?

Löwin

[tasajo]

....ja, genau. bist du dir sicher, dass du ihn gegebenenfalls machen moechtest?

[Luna10]

Hallo zusammen!

Ja zu diesem Thema kann ich auch etwas "beisteuern".

Meine Mama hatte vor 13 Jahren BK, da war sie 48 J. alt. Seither alles ok.

Ich bekam 2004 BK - im Alter von 36 J., habe eine subkutane Mastektomie und zwei Zyklen Chemo hinter mir (neoadjuvant und adjuvant). Meine Brust wurde mit Latissimus-Dorsi-Flap u. Implantat wieder aufgebaut. Dieses Implantat ist mittlerweile etwas seitlich verrutscht, aber nicht defekt (mrt-gesichert). Optisch ist die operierte Brust zwar ok, aber ich bin durch die AHT und jetzigen Wechseljahre (hatte im Januar Entfernung d. Ovarien - prophylaktisch und um die Zoladex "zu sparen") schief, denn die gesunde Brust wurde etwas größer.

Im Sept. letzten Jahres wurde bei mir Blut abgenommen, um die Genuntersuchung zu machen. Das Ergebnis steht noch aus, ich warte allerdings jeden Tag drauf (man sagte so 7 - 8 Monate). Es dauert deswegen so lange, weil (hier schon erwähnt) es tausende Faktoren gibt, die dabei untersucht werden. Außerdem laufen diese Untersuchungen global, d. h. wenn ein Zwischenergebnis vorliegt, wird jedes mal tumordatenbanktechnisch abgeglichen (in jedem an diesem Programm teilnehmenden Land).

Für mich steht fest: Sollte ich diese Genmutation in mir tragen, wird die gesunde Brust ebenfalls prophylaktisch entfernt. Denn wo nix is, kann sich auch nix böses mehr bilden. Aus. Basta.

Und dass man hier "mit Kanonen auf Spaten schießt", das kann nur jemand sagen, der noch nicht durch diese Hölle gegangen ist. Einerseits verständlich (meine Schwester denkt genau so), andererseits unverantwortlich sich selbst gegenüber.

Aber jeder muss für sich entscheiden, was richtig ist. Jeder muss seine Entscheidung tragen können, wie auch immer.

Lasst Euch alle mal feste drücken!

Luna

[Löwin]

Hallo Tasajo und Ihr Lieben,

bin total verunsichert, ob ich den Test machen lassen soll.

Komm gerade wieder von meiner Onkologin. Sie kann mir nicht weiterhelfen, meint der Verwandtschaftsgrad sei eigentlich zu weit weg.
Aber ich muß allein wissen, ob ich es wissen will.

Oder ob ich mir sage, so der Brustkrebs hat mein Leben verändert, er war da und erl.

Andererseits bin ich schon ein starker Mensch, der nach Situation handelt.
Darum denke ich, daß für mein weitere Leben, dieses Ergebnis schon wichtig wäre.

LG
Löwin

[Christiaaane]

Für mich war vom ersten Moment an klar, dass ich diesen Test machen lassen möchte, weil ich einfach diese Gewissheit haben möchte. Mir ist bewusst, dass, selbst wenn ich diese Genmutationen haben sollte, nicht sicher ist, dass ich Brustkrebs bekomme - genuso wie nicht sicher ist, dass ich ihn nicht bekomme, wenn ich die Mutationne nicht habe. Aber da es heutzutage Möglichkeiten gibt, das Brustkrebsrisiko von 80% auf fast Null Prozent zu senken, werde ich diesen Weg einschlagen und den Test machen lassen. Das ist mir einfach lieber, als ungewiss in die Zukunft zu schauen und irgendwann mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert zu sein.

[anakin]

Hallo ihr Lieben,

ich lese hier schon länger mit, weil ich mich auch testen lassen möchte (BK Oma und Tochter (also meine Tante), Tante jung erkrankt) und ich würde für mich einfach gern Gewissheit haben. Mir haben die Erfahrungen, die wir mit dem Krebs bis jetzt gemacht haben, mehr als gereicht.

Es kann doch auch sein, dass andere unerforschte Gendefekte BK auslösen können (wenn erblich bedingt) oder?

Ich werde demnächst in ein Zentrum gehen und mich beraten lassen, aber würde gern wissen, ob hier schonmal jemand auf "Eigenregie" sich das Gewebe hat vorsorglich entfernen lassen? also auf eigenen Wunsch und auch auf eigene Kosten?
Oder wird man dann in die engmaschigen Kontrollen genommen, wenn man BK mehrmals (bei uns alles mit gleichem Verlauf übrigens) in der Familie hat, aber BRCA nicht nachgewiesen werden kann? Meine Oma und Tante leben nämlich schon lange nicht mehr, also kann man sie ja auch nicht darauf testen...