traurig

[Petra R]

Hallo Ihr,

ich bin schon seit einiger Zeit stiller Leser hier im KK. Ich muss es nun auch mal loswerden. Mein Vater hat Anfang Juni die Diagnose Plattenepithelkarzinom bekommen.Im oberen Drittel cT4 cNx1 cMo Gx2, inoperabel da bereits Nachbargewebe infiltriert und der Tumor viel zu groß ist.
Da er schon sehr geschwächt war (konnte keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen) wurde auch gleich eine PEG-Sonde angelegt. Danach pallitative Strahlentherapie. Nach 8 Bestrahlungen (je 1,8 Gy) bekam er große Luftnot und es wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht. Die Bestrahlung wurde dann nach 10 Tagen fortgesetzt und er konnte dann nach Hause. Er hat große Probleme mit dem Tracheostoma. Musste faßt viertelstündlich absaugen. Durch starke Borkenbildung mußten wir Nachts schon 3 x den Nortazt rufen,
weil wir es nicht schafften die Borken zu entfernen.
Nach Anschlußheilbehandlung ist er jetzt wieder zu Hause. Mein Vater ist sehr depressiv (verständlich bei der Diagnose/Prognose).
Zur Zeit hat er aber am meissten unter dem Luftröhrenschnitt zu leiden, da es einfach nicht besser werden will mit der Schleimbildung.
Er wird enteral ernährt mit Fresubin ernergy fibre 3 x 750 kcal und hat noch kein bisschen zugenommen. Es sieht schlecht aus, trotzdem bin ich zuversichtlich. Ich lese jetzt seit 3 Monaten alles im Internet was ich finden kann, alternative Med., Heilkräuter etc. und wir probieren alles was so geht.
Mein Vater ist so tapfer, ich bin sehr stolz auf ihn. Man ließt den ganzen Tag im Forum und sucht nach Ähnlichkeiten und nach Positivem, aber jedes Schicksal ist anders und das meiste ist sehr tragisch. Aber die wenigen positiven Berichte lese ich immer und immer wieder, das gibt mir Kraft und dadurch bekomme ich Hoffnung. Vielleicht gibt es ja doch noch ein Wunder
Ich glaube fest daran.

Ich wünsche allen hier viel Energie für diese schwere Zeit

Liebe Grüße Petra

[Susanne_T]

Liebe Petra,

ich hoffe, bei Euch ist soweit alles OK, wenn man dann in dem Zustand noch von OK sprechen kann. Hoffe es geht dir gut, du klingst so tapfer.

Alles Gute,

Susanne

[bine_j]

hallo petra,
ich denke an euch und wünsche euch alles liebe und gute für den weiteren verlauf. wunder gibt es immer wieder und vieleicht trifft es euch ja
nur nicht die hoffnung aufgeben!!!
ich wünsche dir viel kraft
sabine

[Petra R]

Hallo Susanne und Sabine,

vielen Dank für Eure guten Wünsche. Mein Vater ist seit Donnerstag wieder in der Klinik zur Nachuntersuchung, bin ganz doll gespannt was dabei rauskommt.

Sie machen wieder eine aufwändige Untersuchung mit Spiegelung usw.
Ich weiß gar nicht wie das gehen soll, wenn er doch nicht schlucken kann.
Er hat Angst davor.

Aber wir werden weiter hoffen.

Viele liebe Grüße

Petra

[Safira]

Liebe Petra

Die Hoffnung stirbt zuletzt, ich drücke ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute. Schicke euch ein ganz großes Kraftpaket.

Liebe Grüße

Safira

[Petra R]

Hallo Safira,

ich danke Dir für Deine lieben Wünsche. Ich habe Deine Geschichte gelesen,
das ist ja wirklich sehr traurig mit Deinem Mann. Du hattes ja nur 3 Wochen Zeit Dich darauf einzustellen, das finde ich sehr schlimm.

Mit der Magenspiegelung hat es leider nicht geklappt bei meinem Vater, sie sind nicht durchgekommen. Habe ich ja vorher gewußt.
Nun heißt es wieder warten, was die nächste Untersuchung ergibt.

Liebe Grüße
Petra

[ulla46]

Liebe Petra,
ich bin selbst betroffen und kann mir vorstellen, wie es deinem Vater geht. Gebt die Hoffnung nicht auf! cMo heißt doch keine Metas oder?
Ich hatte voriges Jahr die gleiche Diagnose, gleiches Stadium, inoperalbel, man kam bei der Magenspiegelung auch nicht durch. Bin durch Fügung ins Klinikum Essen-Mitte (Prof. Wilke, PD Dr. Stahl) gekommen, dort ist man auf inoperablen SPK spezialisiert und macht auch Studien.
Ich erhielt zunächst Chemo dort über 4 Monate und anschließend Bestrahlung plus 1 Woche CHemo in der Uni Düsseldorf. Der Tumor war schon nach der Hälfte der Chemo nicht mehr sichtbar. Nach der 2. Woche konnt ich schon wieder essen! Alles ist für mich wie ein Wunder, da ich bis heute symptomfrei (8 MOnate nach Therapieende) bin. Eine PEG-Sonde habe ich auch nicht gebraucht. Ich habe sowiel Glück gehabt und wünsche es auch euch. Vielleicht könnt ihr ja in Essen eine 2. Meinung holen.
Alles Gute für euch
Ulla

[Petra R]

Hallo Ulla,

ich habe Deine Geschichte verfolgt und sie hat mir auch viel Mut gemacht. Mein Vater hat keine Metastasen. Für eine Chemo ist er aber viel zu schwach.
Es stand auch nicht zur Debatte. Ich sage auch immer niemals Chemo und Bestrahlung, aber wenn es einen dann betrifft sieht es sicher anders aus
(wie bei Dir).

Essen wäre auch ein bisschen weit für uns, wir wohnen ganz im Osten und mein Vater ist zu so einem Transport gar nicht in der Lage.
Aber ich bewundere ihn, er hat so viel Lebensmut. Er hat ein Tracheostoma, eine PEG-Sonde und einen Blasen-Dauerkatheter. Mit diesen 3 zusätzlichen Handicaps ist es sicher nicht so leicht. Ich hätte mich da bestimmt schon aufgegeben.

Vielleicht können wir ja doch noch etwas mit naturheilkundlichen Mitteln erreichen.
Wir versuchen es auf jeden Fall. Und wünschen uns auch viel Glück.

Dir wünsche ich natürlich weiterhin viel Glück und Kraft

Liebe Grüße

Petra

[ela68]

Hallo Petra,

ich wünsche dir und deinem Papa alles Gute und das es wieder bessere Tage gibt.

Lieben Gruß
Ela

[_Viola_]

Liebe Petra,

auch mir tut es sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Ich kann dich so gut verstehen.

Mein Vater ist seit vorgestern wieder in der Klinik. Eigentlich sollte am Freitag mit der 2. Chemo begonnen werden. Am Donnerstag wurde beim Röntgen was in der Lunge entdeckt. Am Freitag war dann CT und Gewebeentnahme. Der Arzt sagte zwar, dass es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht um eine Metastase handelt, aber es wurde trotzdem eingeschickt und auf das Ergebnis warten wir noch. Heute wurde er nochmal geröntgt, weil im Hustensekret Blut war. Auch da wurde gesagt, dass die Lunge frei ist. Aber ich mache mir wieder große Sorgen. Hoffentlich wurde bei der Gewebeentnahme nichts verletzt. Eine Hiobsbotschaft jagt die nächste. Morgen werden wir sicher mehr wissen. Die Ungewissheit macht mich am meisten verrückt.

Mein Vater hatte nach der Bestrahlung auch große Schwierigkeiten. Er hatte zwar keine Atemprobleme, aber er konnte gar nicht mehr schlucken, nicht mal seinen Speichel. Das hat sich glücklicherweise wieder gegeben. Er kann wieder essen. Allerdings bis jetzt nur weiche Speisen. Fleisch zu essen traut er sich noch nicht. Er bekommt aber seit Wochen Nahrung über den Port. Dadurch konnte er sein Gewicht so einigermaßen halten.

Auch mein Vater ist so tapfer. Er tut mir sooo unendlich leid. Er erträgt alles ohne zu murren. Aber ich weiß, dass er Angst hat zu sterben. Er redet jetzt oft davon und das macht mir Angst. Ich hoffe, dass er sich nicht aufgibt.

Versucht es doch mal mit Mistel. Es hat schon vielen geholfen. Ich spritze es meinem Vater auch.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und auch dir viel Kraft!

Liebe Grüße
Viola

[ulla46]

Liebe Petra,
es tut mir so leid für deinen Vater, denn ohne Metas hat man echte bei diesem üblen Krebs noch Chancen. Was bei mir gemacht wurde nennt sich "CHemoradiatio" und hat den gleichen Erfolg in Studien wie eine OP! Ich bin Medizinjournalistin und kenne mich einigermaßen aus, auch mit den Kurz- und Langzeitwirkungen von Chemo und Strahlen. Das war für mich immer Horror und ich habe getönt: das mache ich nie!
Ja und dann ist das auf einmal die einzige Möglichkeit zu überleben und alles ändert sich. VIelleicht sprichst du die Ärzte mal auf Chemoradiatio an. Die können sich ja in Essen informieren. Ich wünsche einfach deinem Vater jede Chance!
Ich habe noch eine Frage: Wurde die Bestrahlung mit Maske gemacht?

Ich wünsche, dass sich alles zum Guten wendet
Ulla

[Petra R]

Hallo Ela und Viola,

vielen Dank für die Wünsche, heute haben sie meinen Vater aus der Klinik entlassen "Wir können nichts mehr tun". Sie haben Ultraschall gemacht und er hat Lebermetastasen.
Ich kann es kaum fassen, ich dachte bei einem Plattenepithelkarzinom kommen Metastasen nicht vor.
Ich bin supertraurig, wir können uns jetzt nur noch selbst helfen.
Er hat ja auch solche Schmerzen mit der Blase wegen Prostatavergrößerung, die OP wird jetzt nun auch nicht mehr gemacht. Alles Sch......

Hallo Ulla,

mein Vater hatte keine Maske bei der Bestrahlung.

Ich wünsche Euch allen alles Gute

Liebe Grüße Petra

[ulla46]

LIebe Petra,
mir geht das sehr nah. Ich schicke dir eine PN
Gruß Ulla

[Petra R]

Hallo Ulla,

mein Posteingang ist aber leer!

Liebe Grüße

Petra

[bine_j]

hallo petra,
das tut mir sehr leid für euch
ich weiß, das ist sehr schwer, aber versucht die zeit die ihr noch zusammen habt,so gut es geht zu "genießen".es ist die "kostbarste" zeit eines lebens.
ich bin dankbar für jede sekunde, die ich mit meinem muttchen hatte, genug wird es nie sein
ich wünsche euch viel kraft und liebe
sabine