Dünndarmkrebs selten?

[deiner-einer]

Hallo,
suche infos über Dünndarmkrebs. Hab die 46 Seiten mal durchgeblättert und nicht viel gefunden außer dem hinweis das dieser Krebs eher selten ist.
Bei mir wurde ein Stück vom Dünndarm entfernt und bisher sieht es so aus als ob ich weder Chemo, noch Bestrahlung bekomme.
Hat jemand Erfahrungen machen können?

LG
Deiner-Einer

[engel5055]

hallo, deiner-einer, hattest du ein karzinoid? gib mal karzinoid ein, da sind einige beiträge. bin auch erkrankt. fühl mich so einsam u. hab noch so viel fragen, die offen sind. wenn du möchtest, kannst genaueres über d. befund schreiben. kenn mich inzwischen (leider) etwas gut aus. kannst auch noch neuroendokrine tumoren eingeben, da sind auch beiträge. würde mich auch sehr freuen, wenn du mir ne PN schickst. LG helga

[Birgit S.]

Hallo Deiner-Einer,

habe leider auch"erfahrungen" machen müssen mit Karzinoid / neuroendokrinen Tumor im Dünndarm. Es ist tatsächlich so, dass es noch keine Standardtherapie gibt. Waren deine Lymphknoten befallen? Sind Metastasen bekannt? Hast du nähere Angaben zum Tumor selber? Kannst dich gerne über PN melden.

LG
Birgit

[Jutta]

Hallo Deiner-Einer,

ja, der Dünndarmkrebs ist ein eher selten auftretender Tumor, und deshalb ist die Information auch eher "dünner".

Hier ein paar Links zum Nachlesen,
http://www.surgicaloncology.de/content/tumore/duenndarm.html

http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch/201175.html

http://www.klinikum-mannheim.de/765.0.html

der Austausch darüber wurde dir hier ja schon angeboten.

[deiner-einer]

Hallo,
habe gerade das Ergebnis meines 1. CT's nach dem OP bekommen. Da ist ales in Ordnung. Warte jetzt noch auf ein Ergebnis der Somatostatin-Rezeptor-Szintigrafie (War letzten Donnerstag/Freitag).
Einen genauen Bericht über meinen Tumor habe ich noch nicht. Keine Ahnung warum, werd beim nächsten mal den Doc fragen. Für mich ist erstmal wichtig das im Moment scheinbar alles oK. ist.

Danke für die Angebot mich per PN zu melden, werd mit Sicherheit darauf zurück kommen. Im Moment sammle ich erstmal Infos.

LG

Deiner-Einer

Edit: Bericht der Szintigrafie ist da. Kein Anhalt für Somatostatinrezeptorpositiven Rest- oder Redizivtumor bzw. Metastasen.

Ich bin jetzt erstmal beruhigt .

[Katrin07]

Hallo deiner-einer,

bei meinem Vater wurde vor ca. 4 Jahren Dünndarmkrebs diagnostiziert. Es war reiner Zufall, da man den Krebs beim MRT nur fand, weil er schon bis 5 cm unterhalb des Bauchnabels ging. Ihm wurden ca. 40 cm Dünndarm entfernt.
Die Diagnose war sehr hart für meinen Vater, da es damals für den Krebs noch keine Heilungschancen gab. Der Name des Krebs lautet GIST und er kommt alle 1 1/2 bis 2 Jahre wieder und es helfen keine Chemo und keine Bestrahlung.

Er kam auch wieder und meinem Vater wurden nach 1 1/2 Jahren wieder. Dieses mal hatte er jedoch Glück im Unglück. Durch einen Zufall bei der Krebsforschung - es ging da glaube ich um Leukämie - stellte man fest, dass das Mittel, das als Nebenprodukt abfiel bei diesem Krebs half. Mein Vater hatte das Glück in eine Klinikstudie zu kommen. Die Studie ist mittlerweile abgeschlossen und das Medikament ist zugelassen. Leider zahlen es wohl noch nicht alle Krankenkassen, da die Tablette mittlerweile ca. 105,00 Euro pro Stück kostet und einmal pro Tag genommen werden muss. Allerdings gibt das Unternehmen (aus Finnland) die Tabletten an diejenigen Patienten, wo die Krankenkasse nicht zahlt, kostenlos ab.
Mein Vater hat auch unter Nebenwirkungen wie Haarausfall, Sonnenallergie zu leiden und an manchen Tagen ist ihm ziemlich übel.
Das gute ist allerdings, dass der Krebs seit mehr als 2 Jahren nicht wieder kam.
Allerdings muss mein Vater aller 3 Monate zu Untersuchungen nach Berlin. Die dortige Heliosklinik hat sich auf diese Krebsart spezialisiert.

Leider habe ich im Internet sehr wenige bis auf keine Infos auf diese Krebsart finden können.