Fragen und eine Entscheidung

hallo!
ich lese nun schon eine ganze weile mit und bin immer sehr beeindruckt von den beiträgen und insbesondere davon, wie ähnlich doch viele schicksale klingen. auch bei mir ist es der vater, bei dem lungenkrebs (kleinzellig) im spätherbst letzten jahres diagnostiziert wurde mit den schlechtesten prognosen für die zukunft. bis zur diagnose vergingen einige wochen, die er in einem provinzkrkhs (bramsche) verbracht hat, unter den schlimmsten bedingungen. abgemagert und dehydriert haben wir ihn dann nach osnabrück verlegen lassen, wo er erst einmal (so gut es ging, er konnte nichts zu sich nehmen / bei sich behalten) aufgepäppelt und die chemotherapie in angriff genommen wurde. die erste untersuchung nach dem 1.zyklus ergab ein phänomenales resultat, doch leider ging es ihm nicht besser. er reagierte auf das jod als kontrastmittel allergisch und baute extrem ab (halluzinationen), bis das erkannt wurde und medikamentös erfolgreich behandelt wurde. wir erlebten viele höhen und tiefen, er kam sogar wieder nach hause, auch hier gab es gute und schlechte momente. zu seinen therapien kamen dann bestrahlungen hinzu, erfolgreich bei metastasen im hirn und in den knochen. eine stationäre reha-maßnahme in bad lippspringe konnte er überhaupt nicht geniessen, da er vorher zu hause auf "hexenschuss" behandelt wurde durch den hausarzt, was sich dann später nach langem leiden / extremen schmerzen als deckplatteneinbrüche der lws herausstellte. neue metastasen in leber und knochen machten einen erneuten stationären aufenthalt in der strahlenklinik erfoderlich, der bis jetzt andauert. nun zu meiner frage. von anfang dieser leidensgeschichte an hatte mein vater immer wieder mit übelkeit bis zum erbrechen zu kämpfen. zunächst war es der tumor, der die speiseröhre verengte, dann die nebenwirkungen der chemotherapien (6 zyklen waren das, wenn ich mich recht erinnere), die katastrophale zeit mit der jod-geschichte, dann kam ein zeitraum, in dem er wunderbar zunahm (kugelbäuchlein, volles gesicht- auf streichholzbeinchen), jetzt ist er wieder nur haut und knochen, ißt seit 2 wochen nichts mehr, bekommt hochkalorische infusionen. jeder bissen erzeugt einen extremen würgereiz. angeblich hat er bereits alle bekannten mitel gegen die (lagerungsabhängige) übelkeit bekommen, inzwischen haben wir den eindruck (er auch), dass ärzte und pflegepersonal ihn überhaupt nicht mehr ernst nehmen und meinen, er simuliert das alles nur. er möchte so gerne nach hause, aber meine mutter befürchtet, dass er ihr schlicht verhungert. nun wurde das morphium-pflaster reduziert, und spritzen werden verstärkt gegeben, weil das pflaster möglicherweise grund für die übelkeit sein könnte. kann das sein? er war bei 125µg/h (ist die einheit richtig?), jetzt bei 50.
das letzte gespräch mit ärztin und pflegeüberleitung hatte zum resultat, dass wir uns nun klar werden sollen, ob und in welches hospiz mein vater gehen soll. von der pflege zu hause hat uns die ärztin abgeraten, weil sie sich nicht vorstellen konnte, wie meine mutter das schaffen soll. wir wohnen 10 autominuten von meinem elternhaus entfernt. ich habe mir nun überlegt, wie ich meinem vater diesen wunsch, zu hause zu sein, erfüllen kann. m.e. könnte das gehen, ich rechne alerdings dann mit professioneller hilfe eines pflegedienstes. wen kann man noch dazu ziehen? ich habe mal etwas von ambulanten hospiz-mitarbeitern gehört, die in privathaushalte gehen. hat da jemand von euch schon erfahrungen gesammelt? außerdem halte ich derzeit den schritt, in´s hospiz zu gehen, für verfrüht. ich hatte das so verstanden, daß die patienten dort nicht mehr therapiert werden, bis auf die schmerzstillenden maßnahmen (und das durch den hausarzt). es liegt ja noch kein resultat der letzten bestrahlung vor, aber der schlechte allgemeinzustand meines vaters rechtfertigte diesen vorschlag angeblich. mein vater ist sehr traurig darüber, und ich möchte ihm eigentlich den wunsch erfüllen, nach hause zu kommen. aber ich habe auch große angst vor dem, was da auf uns zukommen mag. ich habe noch 2 kleine kinder, 3 jahre und eines ist erst 10 monate alt. die müßten mitkommen. kann man einem 3 jahre alten kind das zumuten? er reagiert jetzt schon sehr verstört auf schlechtere tage meines vaters, krankheit ist zentrales thema seines spieles.
und noch eine allerletzte frage. aus den usa bekam ich jetzt den vorschlag, dass wir uns um eine q10-therapie (nach einem dänischen arzt) kümmern sollten. studien haben wohl gute resultate ergeben. ist das jemandem bekannt? der arzt, den wir darauf angesprochen haben, kannte nichts davon.
ich danke euch für´s lesen und für eure antworten. diese krankheit ist so furchtbar, nach einer solchen diagnose ist nichts mehr, wie es einmal war. es reißt einem schier den boden unter den füßen weg. heute sehe ich auch, dass eigentlich nur der das leiden nachvollziehen kann, der in irgendeiner form selbst betroffen ist. deshalb bin ich froh, dass es euch und diese seiten gibt.
ulrike

Hallo Ulrike! Mir ging es genauso wie Dir....Als die neue Diagnose meiner mama kam heulte ich mal ordentlich drauf los...es befreit und gibt wieder neue Kraft...leider kann ich Dir zu den Forschungen keine Hilfe sein da ich selber dabei bin,alles Menschen mögliche für meine Mama zu tun.ich habe Ihr zusätzlich jetzt Austonautenkost besorgt, habe Angst wenn Sie zu mager wird das Sie die wenige Kraft die Sie noch hat,verliert. Auch Vitamine die das Imunsystem unterstützen solltest Du besorgen...Sind allerdings nicht billig und nicht auf Kasse.Was Deine Kinder betrifft, ich habe selbst 2, 14+10 Jahre...beide haben in der Schule einen rapiden Leistungseinbruch...doch ausschliessen will und kann ich Sie nicht.Da die Beiden schon sehr Erwachsen denken,trifft es Sie besonderst hart noch dazu haben wir eine sehr intensive Beziehung zur Oma.Sie war bei jedem Urlaub dabei und den kommenden habe ich storniert,weil ich mir nicht vorstellen kann mich zu erholen wenn meine Mama krank in Wien zurück bleibt....
Das allerwichtigste ist der intensive Kontakt zu Deinem Papa!Zureden mit Ihm lächeln alles tun was Ihn ein wenig aufmuntert.Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Papa das Beste was möglich ist

Manuela

Hallo, Manuela!
erst einmal vielen dank für deine antwort. es ist tatsächlich so, wie du schreibst: die ständige angst, dass sie mit zunehmendem gewichtsverlust auch die kraft verlieren...
astronautenkost ist eine gute anregung, kommt für uns vielleicht auch in frage. um vitamine habe ich mich heute schon gekümmert, mein vater wird sie auch nehmen (manchmal ist er da etwas wählerisch).
und dann habe ich heute mal wieder das erlebt, was ich schon so oft im verlauf gesehen habe: dass sich ein fast aussichtslos erscheinender zustand grundlegend ändert. mein vater hat sich heute morgen noch nach nur einem schluck kaffee schrecklich übergeben; heute nachmittag und abend verlangte er schon nach etwas eßbarem. wir sind nun doch voller hoffnung, dass er nach hause kann. was die kinder angeht, ist es eigentlich bei uns sehr ähnlich: ich kann sie auch nicht ausschließen. (ich stelle mir die situation mit älteren kindern allerdings ungleich schwerer vor.) wir haben auch eine sehr enge beziehung zu meinen eltern. allerdings mache ich mir schon sorgen, wie der große die ganze situation verkraftet. manche bemerkungen über krankheiten, seinen opa... erschrecken mich sehr und machen mir klar, wie sehr ein so kleiner mensch sich sorgt.
auch ich wünsche dir ganz viel kraft und energie, auch im umgang mit deinen kindern. und natürlich auch das beste für deine mama

ulrike

Auch ich und meine Mutter haben meinen Papa zu Hause versorgen können. Mit Hilfe des Pflegedienstes geht dies auch ganz gut. Habt Ihr schon Antrag auf Pflegegeld gestellt?

hallo, Stina
bislang haben wir noch keinen pflegegeld-antrag gestellt, glaube ich. darum kümmert sich meine mutter weitestgehend. in dem zusammenhang bekommt man doch auch besuch von einem arzt, der die situation bewertet, oder? das müßte dann auch neu geschehen. wohnst du mit deinen eltern in einem haus? ich versuche gerade, mir ein wenigstens ungefähres bild dessen zu verschaffen, was auf uns zukommt. wobei das wahrscheinlich müßig ist. ich wohne nicht bei meinen eltern, würde aber ggf. zu ihnen ziehen für eine zeit.

LIebe Ulrike, ja, richtig, sehr wichtig ist es nun, "Pflegegeld" schon jetzt sofort zu beantragen, bei uns dauerte es von Antragstellung bis zur "Begutachtung" 3 Monate, am Tage der Begutachtung (diese war morgens) starb mein Vater nachmittags...
Ich wohne mit meinen Eltern im gleichen Haus, habe allerdings Mann, 2 Kinder und arbeite noch. Es geht alles, ist nur eine Frage der Zeiteinteilung. Der Pflegedienst hat uns sehr gut geholfen, nur nachts war es heftig, denn da waren wir alleine.

hallo Stina,
ich habe eben in deinem beitrag gelesen, dass du deinen vater gerade erst verloren hast und möchte dir mein herzliches beileid aussprechen. ich wünsche dir und deiner familie viel kraft für diese zeit der trauer.
alles liebe,
ulrike

Liebe Ulrike,
Mein Vater ist vor 14 Tagen an einem Adenokarzinom mit Metasthasen im Gehirn und zuletzt auch in den Knochen verstorben. Zwischen dem Zeitpunkt der Diagnose und seines Todes sind nur knapp 4 Monate vergangen, in denen es ihm manchmal supergut ging, er erhielt jedoch nur 2 Zyklen von Chemo und 1x Bestrahlung gegen den Hirntumor. Da er selber Arzt war, hatten wir niemals die Möglichkeit, ihm etwas vorzugaukeln. Er hat immer alles unter vollem Bewusstsein mitverfolgt. Als er dann in den letzten 2 Wochen eigentlich ins Krankenhaus haette kommen sollen- Atemnot, Schmerzen in der Brust, Müdigkeit, Appetitlosigkeit hat er nur abgewunken. Gemeinsam mit meiner Mutter und meiner Schwester, die auch Aerztin ist und von Anfang an alle Stadien seiner Behandlung kannte und unterstützt hat, haben wir uns dann entschlossen, ihn zu Hause bei uns zu behalten. Es waren die schwierigsten aber auch wertvollsten Wochen in meinem Leben. Obwohl ich schwanger war, zu dem Zeitpunkt erst im 2. Monat, und trotz allem Mitleidens, kann ich nur von mir und meiner Familie aus sagen, dass wir damit voneinander Abschied nehmen konnten, und er dabei in seinem geliebten Haus und bei seiner Familie war. Wenn du zudem die Möglichkeit auf einen Pflegedienst hast, dann rate ich Dir mach es. Bis zu seinem letzten Tag habe ich immer auf seine Genesung gehofft, aber die haette ihm kein Krankenhaus auf der Welt bringen können.
Spater kann niemand mehr die Zeit zurückstellen und das was man zuletzt im Krankenhaus für meinen Vater haette tun können, kann sich niemals mit der Liebe der Familie und der Vertrautheit seines Heimes messen. Sterben daheim war sein letzter Wunsch, und den haben wir ihm wenn auch schweren Herzens aber doch mit voller Überzeugung möglich gemacht.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Mut und Kraft für die Entscheidung, als auch das Beste für Deinen Vater.
Susi

hallo susi, ich wünsche dir erst einmal mein herzliches beileid und viel kraft für die zeit der trauer. obwohl, das klingt so endlich - trauer ist sicherlich unendlich, sie wird sich nur in ihrer art und weise über die zeit ändern, aber bleiben.
vielen dank für deine antwort. inzwischen haben wir uns entschieden: mein vater ist zu hause. es geht ihm noch so gut, daß er viele dinge mit hilfe meiner mutter verrichten kann; einen pflegedienst haben sie erst einmal für die nächste zeit ausgeschlossen. wie stina empfohlen hat, kommt in nächster zeit ein arzt zur einschätzung der lage.
mein vater kann wieder essen, steht ab und an auf (mit korsage, wegen der brüche und zur vorsorge gegen erneute brüche mit gefahr der verletzung des rückenmarks). morgen erhält er zometa zum aufbau der knochen... heute haben wir ihn besucht, wie jeden tag, seit er zu hause ist. ich frage mich manchmal, woher er diese ganze kraft nimmt... er versprach unserem ältesten, der nachmittags einen kapitalen regenwurm ausgebuddelt hat, mit ihm im nächsten jahr angeln zu gehen. es klang so verführerisch glaubwürdig- ich bin immer ein wenig mehr pessimist als andere, lasse mich gerne vom positiven überraschen... und versuche natürlich, optimismus zu verbreiten. obwohl ich meinen vater niemals anlügen würde (er würde das auch sofort merken), gerade, wenn er mich nach bestimmten aspekten seiner erkrankung fragt. ich bilde mir ein, inzwischen eine menge zu wissen über den krebs, aber verglichen mit einem mediziner ist das natürlich wenig. dein vater muß sehr stark gewesen sein, mit dem ganzen wissen zu der krankheit und der situation, sie am eigenen leibe zu erfahren. um so wichtiger war es, daß ihr ihm die möglichkeit gegeben habt, zu hause zu sein. ich glaube inzwischen auch, daß das das wichtigste ist: die geborgenheit, das gefühl, sich fallen lassen zu können im kreise der familie. kein fremdes umfeld, auf das man sich einstellen muß... einfach geborgen sein, bei seinen lieben, in vertrauter umgebung.
ich hoffe, noch einige gespräche mit meinem vater führen zu können, in denen er seine wünsche äußert. das klingt vielleicht merkwürdig, aber über das ende an sich haben wir bislang kaum geredet. er sagte einmal zu mir, er würde gerne in einem friedwald beerdigt werden- etwas, das meine mutter sich überhaupt nicht vorstellen kann (da gibt es für sie nicht den traditionellen ort der trauer). ich scheue diese gespräche nicht, finde sie sehr wichtig, aber in der richtigen situation. meist sind die kinder dabei, dann klammert man sich an ihr so-sein (kindlich unbeschwert, wie es so schön heißt).
und meidet solche themen...
ich hätte es vorher nie für möglich gehalten, aber kinder geben einem so viel- auch ein gefühl für die eigene kindheit und einen blick auf die rolle der eltern zu jeder zeit...
als ich meinen 2. sohn entbunden habe, befand sich mein vater in einer sehr schlechten phase. ich habe bewußt das krankenhaus, in dem auch er lag, zur entbindung gewählt. und ich bin heute noch froh darüber, daß wir unserem sohn als 2. namen den namen meines vaters gegeben haben, daß mein mann das auch gewollt und unterstützt hat.

ich wünsche dir und deiner familie (inklusive deinem baby!!!) alles gute und liebe,
ulrike

Hallo, Ulrike,
ja, die Geschichten ähneln sich und sind doch immer wieder sehr persönlich und für jeden einzigartig. Bei mir ist mein Mann an einem Lungentumor erkrankt. Unsere "Geschichte" findest du unter Neuro - endokrines Karzinom. Ich bin Mutter von 4 Kindern und inzwischen Oma von 3 Enkelkindern. Mein erster Mann ist vor 20 Jahren an einem Hirntumor gestorben. Ich wußte damals auch nicht was auf mich zukommt und ob ich das schaffe. Ich war damls 35 Jahre. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich viel mehr schaffe, als ich mir je zugetraut habe. Ich kann dich nur ermutigen, deine Mutter nach Hause zu holen. Es gibt heute so viele Möglichkeiten der Hilfe. Die Kinder sind in dieser Situation eine wunderbare Kraftquelle, für deine Mutter und dich.
Wir genießen es sehr, wenn unsere Enkelkinder 2 Jahre, 15 Monate, 3 Monate, hier sind. Meine eine Tochter kamm 14 Tage nach der Entbindung (2oo km) damit mein Mann seinen Enkel und der Enkel seinen Opa kennen lernenkann. Kurz danach telte mir meine andere Tochter mit, dass sie wieder schwanger ist. Diese Freude gibt viel Kraft. Am Wochenende hatte sich meine mittlere Enkelin sehr erschrocken, als mein Mann beim Aufstehen torkelte ( seine Füße schlafen durch die Chemo immer ein) und Mühe hatte das Gleichgewicht zu halten. Wir haben sie getröstet und erklärt, dass der Opa krank ist. Sie hält seit dem etwas mehr Distanz. Ich finde, das muß man respektieren. Trotzdem ist sie da, mit ihrer Lebendigkeit. Meine schwangere Tochter würde es sich nie nehmen lassen, wenn irgend möglich, nch Hause zu kommen (1 Stunde Fahrzeit), zu helfen und da zu sein. Sie übernimmt die Pflege sogar alleine, damit ich auch mal für ein zwei Tage raus komme, dami ich auch mal was für mich zu tun kann. Das ist übrigen sehr wichtig, dieses nicht zu vergessen. Wer geben will, muß auch was zu geben haben, sonst verausgabt man sich. Meinen Kindern hilft es, durch Tätigsein die Situation zu bewältigen. Gemeinsam ist es halt leichter.
Ich bin überzeugt, du schaffst das. Für mich war es damals ein großer Trost, zu wissen ich habe alles getan, was in meinen Kräften stand, um meinem Mann am Leben teilhaben zu lassen und bis zu seinem Ende bei ihm zu sein.
Alles Liebe und Gute für dich, deine Mutter und deine Familie
Marie