Lungenkrebs: Alles versuchen!

[JochenL]

Hallo,

meiner lieben Mama wurde vor knapp einer Woche Lungenkrebs diagnostiziert. Für unsere kleine Familie ist eine Welt zusammengebrochen. Nach vielen Tränen, kleinen Hoffnungsschimmern und bösen Schocks (an denen ein unsensibler Arzt nicht ganz unschuldig ist) wissen wir nun, dass es sich um ein "kleinzelliges Bronchialkarzinom" handelt. Ich habe versucht, mich so gut es ging erst einmal im Internet zu informieren, aber die Informationen ließen mich noch mehr verzweifeln. Bei dem Tumor handelt es sich um eine sehr aggressive Variante. Meine Mutter hatte aber das Glück, dass der Tumor in einem relativ frühen Stadium entdeckt worden ist, und sich deshalb noch keine Metastasen gebildet haben.

Deshalb möchte ich vor allem erst einmal wissen, an welche Fachklinik/welchen Arzt wir uns wenden können, um die besten Chancen zu erhalten. Derzeit ist meine Mutter im Nichtoperativen Zentrum (NOZ) in Erlangen in Behandlung und dieses ist, zumindest im Internet, ein unbeschriebenes Blatt.

Meine Mutter bekommt in einer Woche die erste Chemo, ob danach auch eine Bestrahlung angesetzt wird, weiß ich nicht. Ich würde gerne wissen, was es für alternative Behandlungsmethoden gibt, und ob jemand mit diesen positive Erfahrungen gesammelt hat. Auch vielversprechende klinische Studien würden mich interessieren.

Ich würde einfach gerne alles menschenmögliche für meine Mutter tun! Ich bin nicht sicher, ob ich den Ärzten im NOZ vertrauen kann, einer von Ihnen hatte es vor der entsprechenden Untersuchung z. B. als Tatsache hingestellt, dass die Knochen auch betroffen sind. Das hat sich dann glücklicherweise als falsch herausgestellt. Außerdem hat sich dort noch niemand geäußert, dass meine Mutter mit dem Rauchen aufhören soll!

Ich weiß nicht ein, noch aus. Kann mir jemand helfen?

Grüße
Jochen

[Gaby_2003]

Hallo Jochen,

im Raum Erlangen kenne ich mich nicht so gut aus , aber Infos bekommst Du immer über das Tumorzentrum in Heidelberg und München. Normalerweise gibt für jede Krabsart sogenannte Tumormanuale d.h. für jede Art gibt es eine Standarttherapie sodass eigentlich keine Klinik falsch liegt die sich daran hält, welche Therapie bekommt sie denn ( welche Med). Wichtig ist erstmal das eine vernünftige/sichere Diagnose gestellt wurde.
Wegen der Bestrahlung frage mal bei Deinen Ärzten normalerweise wird beim Kleinzeller immer bestrahlt, sowohl die Lunge wie auch meist vorsorglich der Kopf. Schaut vorwärts und geniesst die Zeit, bei Euch klingen die Aussichten recht vielversprechend.

Ich drücke Dich und wünsche Euch viel Kraft und Glück, wenn Du magst kannst Du mich auch privat anmailen.

Liebe Grüsse

Gaby

[_dieter_]

guten abend jochen,

also ich war hier:
http://www.klinikum-nuernberg.de/kli...in3/index.html

ich bekomme von denen keine gewinnbeteiligung - aber immerhin haben sie mir schon ein gutes lebensjahr spendiert.


guten abend liebe gaby,

wie geht es dir?
ich habe mir schon ernsthafte sorgen gemacht.

schönes wochenende wünsche ich allen
dieter aus nürnberg

[JochenL]

Hallo,

Dieter und Gaby, danke für eure Antworten, ich wünsche euch viel, viel, viel Kraft und Glück.

Langsam verfluche ich das Internet, da es einem ermöglicht, so dumme Statistiken über Lebenserwartung etc. zu finden. Über die stolpert man fast zwangsläufig, wenn man sich über die Krankheit informieren möchte. Früher hätte man sich vielleicht einfach auf die z. T. unbestimmten Äußerungen der Ärzte verlassen und damit noch mehr unbeschwertere Tage erleben. Aber ich werde meiner Mama davon nichts erzählen.

Die genaue Diagnose lautet:
kleinzelliges Bronchialkarzinom, re. Mittellappen, T2 N2 Mx

Die Hoffnung auf Heilung ist winzigklein und auch die sogenannte "Prognose" ist, nachdem was ich gefunden habe, sehr schlecht. Ich hab mich bisher noch nicht getraut, die behandelnde Ärztin anzurufen, da ich Angst vor weiteren Hiobsbotschaften bzw. Gewissheit habe.

Die Frage ist nun, ob es sinnvoll ist, dass sich meine Mama z. B. in Heidelberg, München oder auch Nürnberg noch einmal untersuchen lässt, um eine zweite Meinung einzuholen. Bzw., ist es überhaupt notwendig, alle Untersuchungen noch einmal vornehmen zu lassen, oder kann man die Ergebnisse der jetzigen Klinik bekommen und weitergeben? Auch hier schwingt die Angst mit, dass die zweite Meinung kein positiveres, sondern ein negativeres Ergebnis bringt.

Das ist alles so schlimm für unsere ganze, kleine Familie, besonders für meinen Papa, der sehr unselbständig und sensibel ist, so dass sich keiner meinen Papa ohne meine Mama vorstellen kann, ganz allein in dem Haus, in dem meine Schwester und ich aufgewachsen sind, wo meine Großeltern gewohnt haben und das meine Nichte und mein Neffe in den letzten Jahren oft so mit Leben und Liebe erfüllte haben... Wie auch unsere ganze Familie eigentlich um meine Mama herum aufgebaut ist. Bei meinem Vater kommt noch hinzu, dass er dieses Jahr erst arbeitlos geworden ist, dann starb sein Bruder, der ihm näherstand als sonst jemand auf der Welt, vor 3 Monaten an Leukämie, und nun das...

Ach, entschuldigt, dass ich meine Probleme in das Forum reinschreibe, wo doch jeder hier ähnlich schlimme Erfahrungen machen muss. All die Schicksale die ich hier gelesen habe, machen mich noch trauriger...

Trotzdem liebe Grüße, lasst uns die Hoffnung nicht aufgeben,
Jochen

[Marion B.]

hallo jochen,

schreib dir alles von der seele, es tut gut und ich denke die meisten hier verstehen dich ganz genau und wissen wie es dir geht.

auch meine mama hat ein kleinzelliges bronchialkarzinom. sie hat auch keine metastasen und auch keine lymphen befallen. sie hat limited disease Stadium IIIb. wir haben es am 09.08. 05 erfahren und auch bei uns ist eine welt zusammengebrochen.

ich habe mit dem arzt gesprochen, bin sowieso bei jedem gespräch mit dabei und habe aber auch als ich mit ihm alleine war nach den heilungschancen nachgefragt. es war schlimm, denn er hat mir keine hoffnungen gemacht, dass sie wieder gesund wird, aber er hat keine zeit genannt, er sagte das macht er nicht.

man lernt damit zu leben jochen, man kann damit umgehen nach einer weile und wenn man sieht, dass die chemo anschlägt, dass wie z.b. bei meiner mama sie kaum nebenwirkungen hat, dann ist man um jeden tag einfach froh.

auch bei uns ist es undenkbar mein dad ohne meine mama, sie haben immer zusammen gearbeitet, waren 24 std. beisammen und mein dad hat depressionen schon viele jahre. ich kann dich gut verstehen, welche ängste du hast.

ich gebe die hoffnung nicht auf, manchmal gibt es auch wunder, versuche du auch daran zu glauben.

wie alt ist denn deine mama? wie alt bist denn du? meine mama ist 59 und ich 39 ......ich habe keine geschwister mehr, sprich es hängt alles an mir.

alles liebe

Marion

[JochenL]

Hallo,

danke Marion, für deine aufmunternden Worte. Meine Mama ist erst 53 und hat 35 Packungsjahre, bzw. sie hat ca. mit 14 das Rauchen angefangen und raucht jetzt auch noch. Man könnte sagen, sie hat hoch gepokert, aber ihr Leben auch, zumindest an den Wochenenden, ausgekostet und viel gefeiert.

Ich bin 30 und wohne leider über 400 km von meiner Mama entfernt zusammen mit meiner Freundin in Düsseldorf. Das ist nämlich das nächste Problem: Es ist für mich sehr schwierig in der Nähe meiner Eltern einen Job zu finden, ich hab das auch vorher schon vergeblich versucht. Jetzt, und später, da meine Familie mich braucht, bin ich oft so weit weg und werde fast nur an den Wochenenden für sie da sein können.

Es ist Wahnsinn, in meinem Kopf habe ich schon vieles, was in den nächsten Monaten passieren kann, durchgespielt. Das Leben mit dem Krebs, das Leiden, Trauer, Tod, Beerdigung, das Danach für meinen Vater, für uns alle... Ich weiß, ich soll optimistisch sein und bin es irgendwo auch, denn es gibt immer Hoffnung! Meiner Mutter werde ich auf keinen Fall irgendwelche negativen Gedanken merken lassen, aber auch meinem Vater und den Rest der Familie muss ich Mut machen.

Was ich nicht verstehe ist, dass in der Diagnose "Mx" steht, also, dass möglicherweise Metastasen vorhanden sind, die Ärzte sie nur nicht finden. Wie kommt man denn auf sowas? Kann man denn überhaupt irgendwann sicher sein, dass keine Metastasen vorhanden sind? Ich versteh das alles nicht... Deshalb ist es vielleicht doch sinnvoll, noch eine zweite Meinung einzuholen (Und was, wenn dann Metastasen gefunden werden? Wem hilft das?).

Ich hab eine Schwester, 36, verheiratet, zwei tolle Kinder, die ganz anders damit umgeht. Erst hab ich gedacht, sie wirkt fast etwas zu emotionslos (obwohl sie auch geweint hat). Inzwischen weiss ich aber, woran das liegt. Zum einen hat sie die Kinder, die glücklicherweise noch nichts begreifen, und kann sich nicht zu viel Schwäche erlauben, zum anderen hat sie aber durch ihren Mann, der eigentlich ein sehr lieber Mensch ist, keinen richtigen Rückhalt, da er es nie richtig gelernt hat, Gefühle zu zeigen. Außerdem wohnt sie praktisch zwei Straßen von unseren Eltern entfernt, ist also viel näher dran.

Ich liebe meine Mama, auch wenn ich ca. mit 20 ausgezogen bin, war und bin ich doch ein "Mamabub", wie man bei uns sagt. Und daran wird sich auch nichts ändern.

Liebe Grüße

Jochen


P.S.: Ich wünschte, ich könnte mehr Dinge schreiben, die vielleicht anderen Mut machen, aber ich krieg das im Moment einfach nicht hin.

[Gaby]

Hallo Jochen,

Mx heisst, dass noch keine Metastasen gefunden wurden. Kann es sein, dass die entsprechenden Untersuchungen noch nicht alle durchgeführt wurden?? Wichtig wären Ultraschalluntersuchungen aller Organe, ein Knochenszintigramm sowie ein CT oder MRT vom Kopf.

Wenn bei allen Untersuchungen keine Metastasen gefunden werden, sollte der Status M0 sein, allerdings kann man Metas leider erst ab einer bestimmten Grösse sichtbar machen, somit ist man nie sicher, ob nicht doch schon welche vorhanden sind.

Wird die geplante Chemo bei deiner Mutter gemacht, um den Tumor zu verkleinern und damit dann ggf. operabel zu machen?

Deine Mutter sollte bei den Ärzten immer genau den Zweck der Behandlungen hinterfragen, dass halte ich für sehr wichtig, damit sie entscheiden kann, ob sie den Behandlungen wirklich zustimmen möchte. Jeder Patient hat das Recht auf eigene Entscheidungen, dafür muss er aber genau informiert sein.

Wenn Aussicht auf Heilung besteht, nimmt man sicher mehr Nebenwirkungen in Kauf als bei rein palliativen Massnahmen. Da sollte immer die Lebensqualität im Vordergrund stehen.

Ich hoffe für Deine Mutter, dass keine Metastasen gefunden wurden, weil keine vorhanden sind.

Lieben Gruss
Gaby

[katinka4711]

Hallo an alle mal,
besonders Du Jochen laß den Kopf nicht hängen. Mein Mann ist erst 40 und hat das kleinzellige BC.Es ist alles nicht einfach ich verstehe Dich sehr gut.Die Prognosen sind bei dem Krebs nicht sehr gut aber darauf darst Du Dich nicht stützen, wichtig ist was der kranke will, denn ein starker Wille kann Berge versetzen, weißt Du die Hoffnung stirbt zu letzt. Ich bin auch total zerstört mein ganzes Leben hat sich verändert, aber ich mußte lernen damit umzugehen und stark sein für meine Kinder. Diese ständigen Klinik Aufenthalte dieses auf und ab das ist alles nicht so einfach. Mein Mann hat seit Diagnose Stellung im Juni 30 kg abgenommen. Ich kann auch nur hoffen und beten das er es packt.
Ich wünsche Dir viel Kraft
Gruß Katrin

[JochenL]

Hallo,

danke, für eure Beiträge.

Gaby, u. a. dank dir hab ich endlich den Mut gefasst, bei der Ärztin meiner Mutter anzurufen. Nach dem, was ich alles im Internet erfahren hatte, konnte es ja eigentlich gar nicht schlimmer kommen. Das einzig positive, was dabei rauskam, war, dass keine Metastasen gefunden wurden (M0), das "Mx" resultierte daraus, dass noch nicht alle Untersuchungsergebnisse vorlagen.

Das Gespräch mit der Ärztin fand ich gut, irgendwie bin ich jetzt, auch wenn es vielleicht komisch klingt, fast erleichtert. Gut fand ich, dass die Ärztin zugestimmt hat, dass meine Mutter nicht über dieses Gespräch unterrichtet wird. Vorher war ich nicht sicher, ob so etwas mit dem ärztlichen Berufsethos vereinbar ist.
Ich habe Gewissheit erhalten, dass keine kurative, auf Heilung ausgerichtete Behandlung mehr möglich ist, da ein Lymphbefall vorliegt (das N2 im TNM-System bedeutet das, glaube ich) und dass daher auch keine OP vorgesehen ist, evtl. jedoch Bestrahlung.
Es wird die Standard ACE-Therapie durchgeführt.
Dass meiner Mama bisher niemand das Rauchen verboten hat, ist lt. Aussage der Ärztin eine Art Philosophiefrage der jeweiligen Station, die in dem Fall der Oberarzt vorgegeben hat.
Die zweite Chemo-Sitzung würde genau in die Weihnachtsfeiertage fallen, aber geringfügige Abweichungen machen angeblich nichts aus, weshalb wir da mit der Familie in Weihnachtsurlaub fahren dürfen (war schon vorher geplant, machen wir zum ersten Mal).
Begleitend, v. a. für die Chemo, macht meine Mama bald eine Mistel-Therapie, bei welcher lt. Internet durchaus positive Effekte nachgewiesen können. Interessant wäre vielleicht noch eine Ozon-Therapie. Kennt sich da jemand aus?
Am Anfang, als das alles noch neu war, wurde mir krebskompass.de empfohlen und außerdem "second opinion" in Freiburg. Obwohl ich mir davon eigentlich nicht viel verspreche, werde ich wahrscheinlich versuchen, meine Mama zu der 2tägigen Therapie zu überreden. Zur Klärung einiger Fragen (Einschätzung, ob "second opinion" im Fall meiner Mutter sinnvoll ist, und ob es mit dem Konzept zu vereinbaren ist, Worte wie "Prognose" nicht zu gebrauchen) werde ich auch demnächst mal dort anrufen.

Im Prinzip bleibt sehr viel an mir hängen, das stellt aber im Moment noch keine große Belastung für mich da. Ich habe auch mit der Ärztin vereinbart, dass sie mich bei eventuellen schlechten Nachrichten als erstes anruft. Vielleicht muss ich es dann übernehmen, die Nachrichten an meine Familie weiterzugeben. Ich weiß noch nicht, ob ich das schaffe, aber eigentlich wäre es so vielleicht immer noch besser, als wenn eine fremde Person das macht.

Tschüß, viel Kraft uns allen
Jochen

[JochenL]

Hallo,

es sind nun 7 Wochen seit meinem letzten Beitrag vergangen, und diese Zeit verging so schnell.

Wenn ich vorher geschrieben hatte, dass die Tatsache, dass so viel an mir hängen bleibt, mir nicht allzu viel ausmacht, so muss ich das revidieren. Ich schaffe es zwar, schon allein aufgrund der Tatsache, dass ich ca. 450 km von meiner Mutter entfernt lebe, ihre Krankheit den Tag über weitestgehend zu verdrängen. Tatsächlich ist sie aber immer da, jederzeit und wenn ich alleine bin, z. B. auf der Toilette, muss ich fast jedes Mal weinen. Ich telefoniere fast jeden Tag mit meiner Mutter und ich möchte einerseits die Zeit nutzen, ihr so viel sagen, andererseits will ich, dass alles noch einigermaßen „normal“ abläuft, dass die Krankheit uns nicht vollends bestimmt, es sind ja auch noch keine Symptome aufgetreten.

Ich habe auch einige Fragen:
Wie wichtig ist eigentlich die Einhaltung der Ruhephase zwischen 2 Chemo-Sitzungen, bzw. wie viel macht es aus, wenn die Pause länger als die veranschlagten 3 Wochen dauert? Wie oben beschrieben, waren wir über Weihnachten mit der ganzen Familie auf Familienurlaub (der unglaublich schön war), so dass die reguläre zweite Sitzung auf heute verschoben wurde (also 2 Wochen später). Nun war die Hausärztin, die die Blutwerte meiner Mutter kontrolliert, letzte Woche noch im Urlaub, so dass ein Vertreter die Blutabnahme vorgenommen hat. Obwohl die Werte nicht gut waren, sagte dieser, dass das kein Problem darstellen würde und man keine Maßnahmen ergreifen muss. Das Ende vom Lied ist nun, dass meine Mutter heute ohne Chemo wieder nach Hause geschickt wurde, weil ja die Blutwerte, wie ja bereits festgestellt, nicht stimmen!!! Es sieht so aus, als ob deshalb die Chemo um eine weitere Woche verschoben wird, d. h. es sind dann 6 Wochen anstatt 3 Wochen zwischen den Zyklen. Das kann doch nicht gut sein, oder? Was soll ich tun?

Außerdem: Kennt jemand das Medikament Hycamtin (Topotecan) von GlaxoSmithKline, das neu zugelassen wurde und hat Erfahrungen damit? Siehe hierzu www.aerztezeitung.de.

Noch ein paar zusätzliche Anmerkungen:

Im Urlaub, wie auch sonst, raucht meine Mutter weiterhin.

Meine Mutter hat die Mistel Therapie doch nicht angefangen, da ihr der Oberarzt des Therapiezentrums davon abgeraten hat.

Ich hatte bei „second opinion“ in Freiburg angerufen. Die Dame am Telefon war sehr nett, hat mir aber im Prinzip keine Illusionen gemacht, dass ein Besuch dort etwas grundlegend Neues bringen könnte. Das ist wohl eher zur Beruhigung gedacht und für Leute, die sich mehr mit ihrer Krankheit auseinandersetzen wollen. Ich lasse es noch offen, ob ich doch noch versuche meine Mutter dazu zu überreden.

Mit der behandelnden Ärztin habe ich seitdem nicht mehr telefoniert.

Falls jemand irgend etwas antworten möchte, würde ich mich freuen.

Grüße
Jochen

[schnuddel28]

lieber jochen,
meine mutter hatte auch das kleinzellige bronchialkarzinom,re.mittellappen.sie wurde nur 64 jahre alt. ich bin auch 30.und meinen papa hab ich an genau der selben beschi....nen krnkheit verloren.er hat es 5 monate nach diagnose geschafft und meine mama 1jahr und 10 tage.wenn du willst kannst du dir ja mal mein thema durchlesen.
meine mutter hat die chemo und bestrahlung überhaupt nicht gut vertragen.sie war immer sehr schlapp und müde.sie hatte immer ein brechreizgefühl.bei meinem papa wiederrum war es ganz anders,ihm ging es wunderbar als wie wenn nichts gewesen wäre.
ich wünsche dir und deiner mama und den rest deiner familie ganz viel kraft und stärke für die kommende zeit.
liebe grüße tanja

[Gaby283]

Hallo Jochen,

auch meine Mutter (54) hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom. Vor 2 Jahren haben wir die Diagnose erhalten (den Verlauf kannst du auch in meinen Beiträgen nachlesen) und ich freue mich, dass sie es so weit geschafft hat, was lt. den 'Statistiken' ein kleines Wunder ist.

Im ersten 6-monatigen Zyklus der Chemo erhielt meine Mum Cisplatin/Carboplatin und Etoposid. In dieser Zeit hatte sie nie schlechte Blutwerte. Erst als der Tumor zurückkam und sie einen neuen Zyklus beginnen musste, waren ihre Neutrophilen-Werte immer schlecht. Anfangs wurde die Chemo immer um 1 oder 2 Wochen verschoben. Irgendwann entschieden sich die Ärzte aber, ihr Spritzen zu geben (ich weiß leider nicht mehr den Namen), damit das Knochenmark schneller weiße Blutkörperchen produziert. Innerhalb von ein paar Tagen waren die Werte dann wieder so gut, dass sie ihre Chemo bekam. Es hat keine negativen Auswirkungen gehabt, dass die Chemo verschoben wurde. Aber vielleicht fragst du mal bei den Ärzten nach. Die können dir eine sichere Auskunft geben!

Meine Mutter raucht auch weiterhin. Ich bin darüber überhaupt nicht glücklich, aber die Ärzte haben es ihr auch nicht verboten. Zumindest hat sie ihren Konsum auf ca. 5 Stück/Tag eingeschränkt. Aber wenn es ihr schlecht geht, dann hilft ihr eine Zigarette ungemein...auch wenn sie wieder auf ein Untersuchungsergebnis wartet und nervös ist. Nichtraucher (wie ich) können das wohl nicht verstehen.

Ich finde es klasse wie du dich um deine Mutter kümmerst, obwohl du so weit weg wohnst! Und das ihr einen schönen Urlaub miteinander verbracht habt ist umso besser. Und deine 'Emotionsausbrüche' sind ja wohl völlig normal. Immerhin betrifft es die eigene Mutter. Verdrängen ist eine zeitlang gut, aber Verarbeiten ist besser. Genieße die Zeit mit ihr und sag' ihr das, was du auf dem Herzen hast. Manchmal tröstet das auch ein wenig.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und dass deine Mama auch der 'Statistik' ein Schnippchen schlägt und sie noch lange überdauert!


Grüße,
Gaby