Leben mit MDS

[Waldfee1977]

Hallo Zusammen,

sicher werde ich genau die gleichen fragen stellen wie andere, und sicher wurden diese schon 1000fach beantwortet. Aber wir haben gestern erfahren, das die Chemotherapie, die mein Mann 2011 erhallten hat sein KM so verändert haben soll, und beschädigt hat, das er dadurch das MDS-Syndrom entwickelt hat. Wie mein Mann gestern meinte, müsse es sich wohl auch um ein hoch-aggresives handeln......
Ich meine mal, wenn er was bekommt dann richtig. Sein M-Hoghkin war ja auch gleich ein hoch aggressives, was da aber besser war, da die Therapieaussicht da besser war.

Nun zu meiner frage:
Mein Mann wird in zwei Wochen 50 Jahre. Man sagte uns, das man jetzt an eine KMT denkt, da es die einzige möglichkeit wäre, noch was zu tun. Eine erneute Chemo wäre eh nicht möglich, da seine Werte völlig im Keller sind.
Wie hoch sind die heilungs-/Überlebenschancen? Und wie lange wird ein evtl ein solcher prozess dauern?

Ich bin im moment mit meinem Latein einfach nur noch am ende und suche einfach nur noch Antworten bzw. Strohhalme an die ich mich irgentwie klammernm kann.

Ich danke Euch für eure Zeit und entschuldige mich gleich, wenn ich was zum wiederholten male geschrieben haben sollte.

Danke Euere Waldfee

[Cecil]

Liebe Waldfee,

es tut mir sehr leid.
Die KMT (jetzt vorwiegend: SZT) gibt es seit über 40 Jahren. Die für Fremdstammzell-Transplantationen zugelassenen Einheiten verfügen über große Erfahrungen; dennoch ist die Transplantation weiterhin keine völlig risikolose Therapie.
Wie ich gelesen habe, sind therapieassoziierte MDS häufig aggressiver als primäre MDS. Daher denke ich, dass die bereits angedachte SZT oder KMT bei allen noch bestehenden Risiken eine Chance für Deinen Mann sein wird.

Bitte frag, wenn sich weitere Fragen ergeben. Alles Gute!

[Iggele]

Hallo Leute,

war einige Wochen verreist, aber jetzt melde ich mich hier wieder einmal. Meiner Schwiegertochter ging es die ganze Zeit relativ gut, bis auf Nebenwirkungen nach der Transplantation wie Kopfschmwerzen, Übelkeit usw.
Aber seit ca. 2 Wochen sackt ihr HB-Wert wieder sehr in den Keller. Sie hat schon wieder 2 Bluttransfussionen bekommen. Auch die anderen Werte fallen wieder. Gestern wurde wieder eine Punktion vorgenommen um zu testen, ob die Verschlechterung der Werte an den Medikamenten liegen kann.
Es ist ein ewiges Auf und Ab.
Jetzt müssen wir hoffen, dass es nur an dem Medikamenten liegt, oder ob mehr dahinter steckt. Nächste Woche sollen die Befunde vorliegen.

[Nibbles]

Hallo zusammen, hallo Iggele,
es kostet Nerven und viel Kraft, wenn man mit solchen Krankheiten geplagt ist. Ich weiß, wie es ist, obwohl ich wahrscheinlich kein MDS, sondern eine andere Form der chronischen Leukämie habe. Ich will dazu auch gar nicht viel schreiben, weil es ein einziges Hin und Her mit der Diagnostik war und ist und mich auch viele Nerven kostet. Nur soviel, dass ich an euch denke, dass ihr den Mut nicht verlieren sollt, egal, was noch kommt. Es ist natürlich besonders schlimm für die ganze Familie, weil sie erst Mama geworden und noch so jung ist. Wie ich es bei anderen Betroffenen mitbekommen habe, kann es schon mal sehr auf und ab gehen nach einer Transplantation und schlußendlich wird doch meistens alles gut. Ich halte euch die Daumen und wünsche gute Besserung.
Viele Grüße,
Nibbles

[Iggele]

Hallo Nibbles,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir leid, dass Du ein Betroffener mit einer Krebserkrankung bist. Ich stehe auf der anderen Seite. Ich bin gesund und kann nur mitfühlen was es heißt krank zu sein.

Meine Schwiegertochter muss seit gestern Cortison nehmen. Sie hat vor ihrem eigentlichen Besprechungstermin morgen schon vorgestern eine mail bekommen, in der ihr mitgeteilt wurde, dass es nicht die Medikamente sind, die das Schlechterwerden der Blutwerte zu verantworten haben.

Jetzt sind wir natürlich in Sorge, dass die neuen Zellen nicht so wachsen wie sie sollen und das Transplantat doch noch abgestoßen wird.

LG Iggele

[Iggele]

Hallo zusammen,

die Werte meiner Schwiegertochter pendeln sich ein (durch die Einnahme von Cortison) und werden nicht schlechter. Die Ärzte in Würzburg sind zufrieden wie sich das alles entwickelt. Also - da heißt es weiter abwarten.

LG Iggele

[Cecil]

Das freut mich für Euch als Familie. Weiterhin alles Gute!

[Iggele]

Hallo Cecil, danke für die guten Wünsche.

Es gibt gute Neuigkeiten. Die Werte meiner Schwiegertochter verbessern sich immer mehr. Jetzt ist sogar der Hb-Wert selbständig gestiegen - ohne Bluttransfusion.
Sie ist natürlich noch lange nicht als gesund anzusehen, aber jeder Fortschritt ist ein kleiner Schritt in eine gesunde Zukunft.

Ich drücke allen anderen Kranken die Daumen, dass es da auch in Richtung Gesundung geht.

LG Iggele

[simi1]

Hallo Iggele,

auch von mir weiterhin alles Gute und eine glückliche Zukunft. Ich freue mich sehr für euch!

Herzliche Grüße
Simi

[Iggele]

Hallo zusammen,

ich möchte mich hier wieder einmal melden und Jenen Mut machen, die an MDS erkrankt sind.
Meiner Schwiegertochter geht es gut. Alle Werte sind in Ordnung. Letzte Woche konnte sie alle Medikamente absetzen.
Sie muss alle 4 Wochen nach Würzburg zur Kontrolle, aber die Ärzte sind mehr als zuversichtlich, dass sie die Krankheit überstanden hat.

Am Dienstag haben wir den 1. Geburtstag meines Enkels gefeiert. Wie schnell geht ein Jahr vorbei. Wie groß war damals unsere Angst, was die Zukunft wohl für uns bereit hält.

Aber jetzt sind wir nur noch froh und dankbar, dass alles so gut verlaufen ist.

Ich denke an Alle, die noch mit der Krankheit kämpfen. Nicht aufgeben, immer positiv denken und positiv in die Zukunft schauen.

LG Iggele

[fioni89]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde nach langem MDS diagnostiziert, da meine Thrombozyten immer niedrig waren. Mein MDS ist vom Typ RCMD und es ist ein Niedrigrisiko MDS. Nun wurde meine Schwester typisiert und sie ist passende Spenderin.

Da ich momentan noch gute Werte habe und keine Bluttransfusionen oder Medikamente benötige, werde ich mich vorerst nicht transplantieren lassen.

Nun habe ich einige Fragen: ist es möglich nacht einer Transplantation noch Kinder auszutragen (evtl auch mit Hilfe einer Eizellentnahme vor der Chemo) und ist es möglich vor einer Chemo Kinder zu bekommen. Da meine Thrombos unter 50.000 sind ist die Frage wie riskant eine Schwangerschaft wäre.
Kann hier jemand was dazu sagen?

Vielen Dank

[Florentine82]

Hallo liebe fioni,

ich bin letztes Jahr im Alter von 32 Jahren auch an MDS erkrankt und habe mich daher auch mit dem Thema "Chemo und Kinderwunsch" auseinandergesetzt.

Also Kinder austragen können sollte dein Körper hinterher (nach einer Regenerationszeit) auf jeden Fall noch, wenn denn alles gut läuft. Du bist ja noch jung und hast die besten Voraussetzungen dafür. Die grundlegendere Frage ist eher, ob man noch fruchtbar ist. Aber um da Vorsorge zu treffen, kann man ja heutzutage durchaus den Weg gehen, Eizellen einfrieren zu lassen. So habe ich es auf jeden Fall vor meiner Transplantation gemacht und das hat mich beruhigt. Die Ärzte meinten allerdings auch zu mir, dass es heutzutage auch durchaus noch möglich ist, nach der Chemo auf ganz natürlichem Wege Kinder zu bekommen und dass ich mir darauf durchaus immer noch Hoffnung machen könnte. Von daher war das Einfrieren der Eizellen wirklich nur der Notfallplan und ich beabsichtige immer noch eine Schwangerschaft auf ganz natürlichem Weg.

Vorher "noch schnell" schwanger zu werden, empfinde ich persönlich als riskant. Auch wenn deine Blutwerte noch einigermaßen stabil sind, können sie sich ja jederzeit verschlechtern und dein Leben und das vom Kind gefährden. Ich weiß auch nicht, wie riskant eine Geburt mit niedrigen Thrombozyten ist, weil man dabei ja viel Blut verliert. Mir persönlich wäre das zu riskant.

Wie sieht denn bei dir die weitere Therapie aus? Gibt es eine Empfehlung, wann du dich transplantieren lassen sollst? Meine Werte haben sich ja auch lange ganz gut gehalten, trotzdem war die einhellige Meinung der Ärzte, es nicht lange auf die Bank zu schieben. Je fitter man in die SZT rein geht, desto besser kommt man da durch.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!



Liebe Iggele,

dir wollte ich auch nochmal kurz alles Gute für deine Schwiegertochter wünschen und dir zugleich dafür danken, dass du hier immer mal Updates gegeben hast. Über MDS-Erkrankungen findet man leider nicht allzu viel im Internet, schon gar nicht bei jungen Leuten. Und da war ich froh, dass ich eure Geschichte entdeckt habe, zumal sie ja auch bisher so gut verläuft und mir viel Mut gemacht hat.



LG,
Flo

[fioni89]

Liebe Flo,

danke für deine Antwort. Hat mir persönlich schon mal ziemlich geholfen.
Jetzt schwanger zu werden ist sowieso erst einmal keine Option, da ich Single bin :P - war jetzt erst mal rein hypothetisch.

Ja ich denke das Einfrieren ist wohl die einzige Möglichkeit - leider auch eine sehr teure, die ich mir jetzt erst einmal nicht leisten kann. Würde ja aber schon
Sinn machen, das jetzt zu machen, denn wenn eine SZT unumgänglich ist, ist vermutlich kene Zeit mehr für eine Hormonbehandlung und Entnahme.

Die weitere Therapie besteht eigentlich darin watch & wait. Ich werde engmaschig kontrolliert und momentan sind keine medikamentöse Therapie oder Bluttransfusionen notwendig. Klar ist es immer besser jünger zu sein bei der Transplantation, aber ich würde gerne mein Studium beenden (klar Gesundheit geht vor) und das Team aus drei Ärzten war unentschlossen in meinem Fall. 2 waren gegen eine SZT zum jetzigen Zeitpunkt 1 dafür.
Ich habe mich daher entschlossen noch zu warten, da eine SZT ja auch kein Spaziergang ist
Ist momentan nicht ganz einfach das alles zu verdauen, aber wem sage ich das?

Danke vielmals jedenfalls für deine Antwort!

[Iggele]

Hallo Florentine82,
hallo fioni89,

meine Schwiegertochter hat sich einen Eileiter entfernen und einfrieren lassen. Sie ist ja auch erst 26 Jahre alt und es besteht bei ihr und meinem Sohn auch noch der Wunsch nach weiteren Kindern. Aber es muss auch noch einige Zeit abgewartet werden, bis er wieder eingepflanzt werden kann.

Ich wünsch Euch alles Gute und seid positiv gestimmt.

Liebe Grüße - Iggele

[Florentine82]

Hallo ihr beiden,

ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann. Es ist schon faszinierend, was heutzutage alles möglich ist.

Das Einfrieren von Eizellen ist leider wirklich sauteuer. Und die Krankenkasse zahlt keinen Cent dazu, nicht mal, wenn eine Krebserkrankung der Grund dafür ist. Aber für uns war es trotzdem klar, das zu machen. Und ich denke, unsere Familie hätte uns da finanziell auch unterstützt, wenn wir es selbst nicht gewuppt bekommen hätten.

Fioni, ich kann das gut verstehen, dass du dein Studium erst fertig machen möchtest. Das MDS verläuft ja meist sehr schleichend und verschafft einem hierdurch glücklicherweise Zeit. Das ist ja irgendwie auch das Verrückte an der Krankheit: man fühlt sich ja eigentlich noch total fit und gesund, ist gleichzeitig aber schwerkrank. Das wollte nie in meinen Kopf... Mich hat auch niemand dazu gedrängt, die Transplantation sofort zu machen, ich selbst wollte es dann einfach hinter mir haben. Zudem war auch bei mir meine Schwester meine Stammzellenspenderin, die nun gerade selbst mit ihrer Kinderplanung beginnt. Und wenn sie schwanger ist, kann sie ja keine Stammzellen spenden. Also wollte ich sie da auch nicht ewig im Unklaren lassen.

Wenn du sonst noch Fragen hast, melde dich gerne!

Liebe Grüße,
Flo (die heute Tag +54 nach SZT hat )