erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Junimond]

Hallo Mädels,

es freut mich sehr, dass Ihr Euch für mich freut wegen New York Langsam wird es ernst, am Wochenende geht es los! Einziges Manko ist momentan noch das Wetter, die Wettervorhersage ist etwas bescheiden. Aber davon lassen wir uns die Laune nicht verderben, denn hier warten ja leider viel schlimmere Gewitterwolken auf mich Muss gestehen, dass ich wahnsinnige ANGST habe vor allem, was nach New York mit der Krankenkasse ansteht. Wenn dann der finale Brief im Briefkasten ist, von dem alles abhängt... Allein beim Gedanken daran kriege ich schon ganz weiche Knie. Und ich hab noch immer keinen genauen Plan, wie es danach weitergeht. Direkt Klage beim Sozialgericht einreichen? Oder erst mal auf einen Vergleich mit der Krankenkasse pochen? Oder Klage einreichen, OP aber erst mal selbst zahlen und dann auf rückwirkende Erstattung hoffen?! Oh je...

@Nixe: Das ist echt zum mit dem blöden "Ding" in Deiner Brust. Kann total nachvollziehen, dass Du sehr beunruhigt und auch sauer bist, dass die es nicht geschafft haben, das Gewebe zu entfernen. Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es gut ausgeht! Aber mal eine Frage: Bei BIRADS4 sollte es doch ein Leichtes sein, eine prophylaktische Mastektomie bezahlt zu bekommen, oder? Da hat man ja noch mal ganz andere Argumente in der Hand (leider). Halte uns bitte auf dem Laufenden, wie die Sache weiter verläuft. Alles Gute!

Zu G. und Frau Dr. N.-K.: Also auf mich hat sie - wie bereits hier geschrieben - einen sehr kompetenten Eindruck gemacht und sie hat sich auch im persönlichen Gespräch viel Zeit genommen. Unter Düsseldorfern hat das Krankenhaus allgemein nicht einen so guten Ruf (kann ich nur vom Hörensagen widergeben, wurde dort selbst noch nicht behandelt, kenne aber Leute) - hängt wahrscheinlich auch mit der allgemeinen Überlastung des Personals zusammen. Außerdem ist das ein altes Gebäude, das neue wird wohl 2012 bezogen. Das Brustzentrum hat wiederum einen guten Ruf und Frau Dr. N.-K. sowieso. Fand es auch schwierig, dass die Vorher-Nachher-Fotos nur auf dem iPhone gezeigt wurden, aber noch genauer wollte ich es dann irgendwie auch nicht sehen War mir eigentlich direkt ziemlich sicher: Wenn OP, dann bei ihr. War mir nur mit dem Krankenhaus nicht so sicher. Aber das ist mir jetzt auch alles egal. Sollte es jemals zu dieser OP kommen (leider unwahrscheinlich), dann kann und werde ich nicht noch mehr Kraft im Vorhinein investieren, um noch weitere Alternativen zu checken. Die Krankenkassensache raubt mir schon den letzten Nerv. Grundsätzlich kann ich aber schon verstehen, dass man sich verschiedene Ärzte, Krankenhäuser und Methoden anschaut. Problematisch ist nur, dass man sowieso immer erst hinterher weiß, ob es eine gute Entscheidung war

Hoffentlich kann ich die Brustkrebs- und Krankenkassen-Gedanken alle schön hier lassen, wenn ich im Flieger sitze. New York soll ja sehr überwältigend sein

Euch alles Gute und liebe Grüße
Junimond

[nixe77]

Hallo Junimond,

"sauer" bin ich nicht aufs KH, ich sagte ja, ich bekomme mich wieder ein Fühle mich nur irgendwie ... erschöpft Ich weiss ja, ich bin ein "schwieriger Fall" für die, sie haben mir ja oft gesagt, es wäre so einfach, wenn man das im US sehen könnte... Aber das haben jetzt 4 Leute ausgiebigst versucht, ohne Erfolg.

Ich frage mich halt wirklich, ob/wie ich das die nächsten Jahre durchhalte - mindestens alle 6 Monate diesen Stress? Ich hätte so gerne mal gehört "alles ok". Und gesehen, wie es sich anfühlt, wenn man auch wirklich das Gefühl hat, man ist "sicher" durch diese engmaschige Überwachung.

Ich denke, nur wegen einem BIRADS IV bekommt man keine PM gezahlt, es ist schliesslich keine Diagnose sondern eine Methode, die Bilder vom Brustgewebe zu beurteilen (lt. OÄ im Juni ist die Chance, dass es gutartig ist bei 70%). Ich fürchte eher, wenn ich JETZT da drauf poche erklären sie mich endgültig für durchgeknallt

Ich wollte heute noch abwarten, was die Ärzte sagen. Momentan tendiere ich zu: Wenn sofort eine OP sein soll, dann lasse ich die machen und kümmere mich um eine PM später (und sehe, ob sich der Befund für meine Zwecke "verwenden" lässt... *schluck*). Wenn sie erst beobachten wollen, kümmere ich mich gleich um eine PM und versuche da Druck zu machen, anstehender Sommer hin oder her

Ich bin sicher, wenn du erst mal in New York bist, hast du den ganzen Mist hier erstmal vergessen!!! Ich war auch noch (!) nicht dort, es muss aber wirklich toll sein

LG, Nixe

[tasajo]

nixe

[nene]

So Mädels, Auffüllungen sind fertig, die nächste Kontrolle am 22.06. und die nächste OP in Woche 32 mit Implantaten in Größe 420. Uff......!!!!!!! Es kann immer nur aufwärts gehen:-)

LG
Nene

[Punkhead]

@ nene: yippie - erstmal herzlichen glückwunsch. weiterhin alles gute bzw. guten heilungsprozess.

@ alle: ich habe mich entschieden! ich werde jetzt doch nach aachen gehen. habe nochmal mit einem weiteren arzt (gyn.onkologe) gesprochen. dieses gespräch hat mich überzeugt. wenn etwas in aachen schief gehen sollte, verbaue ich mir nichts mit dieser op. danke für eure ratschläge und tipps.
die op wird im juni sein.

jetzt werde ich erstmal nach england fahren und die seele baumeln lassen. no kids, no husband - just me and the girls . ich freue mich mal abschalten zu können.

schön, der frühling scheint jetzt endlich zu kommen. genießt das wetter.

wie geht es holiday? hat jemand etwas gehört???

lg
punkhead

[nixe77]

Hallo Mädels,

so, gestern kam der lang erwartete Anruf (1 Woche hats gedauert - <sarkasmus>schön, immerhin hab ich 3 kg abgenommen</sarkasmus>): Ich muss unters Messer. Beide Biopsien gingen daneben. Die nach wie vor suspekte Stelle soll raus, weil man trotz "9monatiger Beobachtung" nicht automatisch annehmen kann, dass sie gutartig ist. Und der bisherige Aufwand wurde schliesslich nicht betrieben, um nun noch was zu übersehen. (Der Gute wird einfach nicht müde mir zu den unpassendsten Gelegenheiten zu sagen, dass es leiderleiderleider natürlich auch bösartige Tumore gibt, die sich auch mal ein 3/4 Jahr nicht verändern, ich mich also nicht darauf ausruhen soll, dass es unverändert ist )

Mir geht der Arxxx auf Grundeis Nicht wegen der OP. Sondern weil da was pontentiell bösartiges seit 9 Monaten nicht entfernt wurde und die Ärzte NICHT abwiegeln sondern sich in der "großen Runde" für eine OP ausgesprochen haben. Und weil ich seit längerem Schmerzen in genau dieser Brust habe, die ich (nach der gutartigen Biopsie) endgültig als Muskelverspannungen ignoriert habe.

@nene: super, bald hast du es dann hinter dir

@punkhead: viel Spaß in England!

LG an alle,
Nixe

[SaharaStar]

@Nixe:
Zumindest tut sich jetzt mal was - denn dieses "In der Luft hängen" und Rumwarten müssen ist ja ziemlich grausam. Wann soll denn die OP stattfinden (damit wir Daumen drücken und an Dich denken können)? Und wie lange brauchen die dann, bis Du das Ergebnis hast? Mach Dich wegen dem, was der M. sagt, nicht allzu verrückt (ja, ich weiß, das ist leichter gesagt als getan), der Arzt zählt halt alle Möglichkeiten auf, die es geben kann... von ... bis. Das heißt ja noch lange nicht, dass das Teil tatsächlich bösartig ist!

Liebe Grüße
Stefanie

[nixe77]

Huhu Stefanie,

am Montag hab ich einen Termin in der Ambulanz der Frauenklinik. Da wird alles besprochen, auch wann die OP stattfinden soll.

Ich versuche, solange ruhig zu bleiben - bringt ja auch nix, was da ist, ist eh da. Nur mein doofes Hirn macht da nicht mit und hat sich schon so manches worst-case-szenario ausgedacht

LG, Nixe

[Rina]

Liebe Nixe,

das sind natürlich nicht die Nachrichten, die man sich in so einer Situation wünscht.

Aber jetzt heißt es erst mal Ruhe bewahren und abwarten, was bei der OP raus kommt. Versuch positiv zu denken: Natürlich kann sich ein Tumor auch mal eine Weile nicht verändern, aber in unserem (jungen) Alter teilen sich die Zellen doch noch recht schnell und ein Wachstum wäre sicherlich "normal". Schmerzen bereiten tut BK meist auch nicht - daher wird er ja oft erst gar nicht bemerkt.

Vielleicht kannst Du mit den Ärzten doch noch mal besprechen, ob eine direkte PM sinnvoll ist. Wenn Du eh schon operiert werden musst...

Also, halt die Ohren steif und halt uns auf dem Laufenden

Rina

[suze2]

nixe: i wünsch dir alles gute. kopf hoch - es kann ja ALLES ALLES okay sein, quasi es gibt ein "best case" szenario!

wie gehts denn holiday, habt ihr was gehört? bin a bisi besorgt.

alles liebe
suze

[nixe77]

Hallo Rina + Suze,

danke euch. Ich werde versuchen, nicht zu schwarz zu sehen. Bringt ja auch nix

Eine direkte PM werde ich zwar ansprechen, denke aber, da würden die Vorbereitungen zu viel Zeit in Anspruch nehmen. Muss ja auch erst alles mit Gutachten bei der Krankenkasse beantragen (da BRCA negativ), die wohl auch erstmal ablehnt. Und allzu viel länger möchte ich die jetzt anstehende OP nicht rauszögern, damit ich erstmal wieder den Kopf frei habe.

LG, Nixe

P.S. Ich glaub, im Haustier-Thread stand was von/über Holi.

[tasajo]

liebe nixe,
ich druecke dir ganz fest die daumen....!!

unsere holi hat wohl hoffentlich das schlimmste hinter sich, kriegt aber nun, 2 wochen spaeter, langsam den krankenhauskoller.....hat noch eine drainage drin u steht noch leicht unter drogen
vielleicht erklaert das ja, warum sie schon wieder frech wird

maegges, schreib mal den maedels, menno.....

glg an alle

[holiday1978]

Zitat von tasajo

maegges, schreib mal den maedels

Nöööö.........
Krankenhauszeit = Laptopfreie Zeit...jeder braucht mal eine Pause

Nur ein kurzes Piep, ich lebe und bin heute mitsamt Redon (GSD nur noch eine Flasche) abgehauen.
Melde mich später ausführlicher....muss erstmal ankommen.

Liebe Grüße,
Holi

P.S.
Wer mag kann hier nachlesen.....
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...1&postcount=27

[nene]

@ Liebe Holi, habe deinen langen Bericht gerade gesehen....wie schön, dass du soweit gekommen bist!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich freue mich wirklich für dich.

@ alle - ich sage dem Forum mal tschüß und vielen, vielen Dank euch allen:-)

Seid alle herzlich gegrüßt von
Nene

[Pani]

Ich bin wieder aus dem Krankenhaus raus War nur 10 Tage dort und fühle mich bisher pudelwohl.


Wie ich schon schrieb, wurde beim Scrining auf der rechten Brust eine Verkalkung festgestellt, die Vakuum Biopsie ergab einen Tumor. Bei der Besprechung mit den Ärzte wurde von einer brustherhaltenen OP mit anschließender Bestrahlung, gesprochen.

Das wollte ich aber nicht, ich komme aus einer Krebsfamilie, hatte selber schon Gebärmutterhalskrebs, aber geheilt (10 Jahre) und wollte mir diese Angst, geht es gut, wann ist die ander Brust dran, einfach nicht antun....Daher....beidseitige Mastektomie mit direktem Wideraufbau der Brust.

Das war mein Wunsch, mußte allerdings gleich 3 Ärzte davon überzeugen...puhhhh..war nicht einfach, die kennen mich aber nicht...mit Fuß aufstampfe...was ich will, will ich. Letzten Mittwoch dann die OP, Tumor sehr klein 0,9cm, Wächterlympfknoten auch nicht befallen...Puh....aufatmen. Die Brüste , ok...die Implantate, wurden direkt bei der Mastektomie eingesetzt.

Die eine Brust wurde von der Oberärztin, die andere vom plastischen Chirurg operiert., dadurch war die Op in der halben Zeit erledigt. Auf meine Frage nach der OP...ohhhh...jetzt habe ich wohl zwei verschiede Brüste konnte der plastische Chirurg nicht lachen...gggg...ich schon. Nach der Op war ich dann noch 6 Tage auf der Station, wurde dort von den Ärzten, gleich 4...boähhhh...bin ich aber wichtig und den Krankenschwestern sehr gut betreut.

Die Tumorkonferenz ergab gestern, er reagiert auf Östrogene und auf Progesteron, mir wurde eine Antihormontherapie empfohlen, werde ich natürlich machen, sicher ist sicher.

Das war nun mein Erfahrungsbericht