Neuroendokrines Carcinom an BSD

[Jörißen]

Hallo Anita
Das ist ja lieb von dir das du dir die Zeit genommen hast und dich durch meinen Thread gelesen hast .

Hallo Jörg
Ja der Infekt ist weg aber ich vermute er bekommt einen neuen , da er teilweise wieder am Husten und schnupfen ist . Wir müßen am 20.11. wieder zum KH Kontrolle MRT . Mal schauen wie es dann ist . Hab jetzt schon wieder Panik . Er hat in der letzten Zeit auch schon wieder abgenommen , zwar nicht viel 1,1kg , aber immerhin und er nimmt wie seinen Ärztin gesagt hat zu den Hauptmahlzeiten Kreon . Vielleicht müßen wir da was umstellen , das er zu jeder Mahlzeit die Kreon nimmt .Außerdem kommt hinzu , das er zeitweise die Worte nicht findet und teilweise anfängt zu stottern . Aber ansonsten ist er gut dabei . Er genießt seine Zeit mit seiner Freundin und seinen Freunden .

Bis bald
LG Christiane

[Jörg46]

Hallo Christiane

Das es Kevin ansonsten gut geht freut mich sehr, was ich wie immer nicht verstehen kann ist die Merkwürdige Art Kreon zu nehmen (stelle immer wieder fest das die Ärzte nicht den richtigen Gebrauch von Kreon kennen) gebe Dir aber gerne Hilfestellung, ob ein BSD Enzym mangel vorliegt ist recht einfach feststellbar, der Stuhl ist hell, übel richend und voluminös (aber nur bei nachgewiesener BSD Störung = ist es ja bei uns) wenn diese Anzeichen vorliegen dann wird durch die Kreon gabe dem entgegen gewirkt. Pro Kg- Körpergewicht sind bis 20.000 Einheiten pro Tag normal und Kreon kann nicht über dosiert werden-zuviel wird mit dem Stuhl wieder ausgeschieden. Es ist immer ein herran tasten an die persönlichen Bedürfnisse.
Ich gebe 10.000 Einheiten bei Essenbeginn und gebe immer beim essen in 25.000 Schritten weiter zu bei einem normalen Mittag (wichtig immer beim Essen und nicht danach,oder davor) bis zu 6x25.000 Einheiten - ich komme auf durchschnittliche Tagesdosen von 500.000 Einheiten.
Quelle: als PDF Dateien zum herrunterladen hier ein Link http://www.solvay-arzneimittel.de/Pa...nsmaterial.asp

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, auch wenn mir bewußt ist das es Kevin nervt wenn er so viel Zeug schlucken soll und dann auch noch so experimentell - blos jeder Mensch ist anders.

fast hätte ich es vergessen, Kreon immer nehmen wenn in der Nahrung Fett enthalten ist.

[Jörißen]

Hallo Jörg
Danke für deine Info. Kevin hat nach der Op letztes Jahr zu jeder Mahlzeit eine 25.000 Kreon genommen . Nach einiger Zeit hat er jedoch Probleme mit dem Stuhlgang gehabt , totale Verstopfung .Ich dachte schon damals er hätte einen Darmverschluß, weil nichts mehr ging. Man hat 3 Tage gebraucht um dies wieder in den Griff zu bekommen . Kevin hat sich gekrümmt vor Schmerzen . 3 Tage Klisma , Einlauf , Milch-Honig Einlauf . Alles was es gibt von oben und unten .Das Problem war gelöst und die Ärztin sagte er solle jetzt kein Kreon mehr nehmen . Kevin war es recht . Vor einiger Zeit verlor er aber in kürzester Zeit 3kg an Gewicht . Die Ärztin sagte, wir sollen jetzt nur zu den Mittagsmahlzeiten oder wenn er was ganz fettiges ißt , Pommes oder Döner mh lecker , er liebt Döner , Kreon nehmen .
Werde sie Montag mal drauf ansprechen was wir ändern .

Lg Christiane

[Jörißen]

Hallo ihr Lieben
Ich muß morgen kurzfristig mit Kevin in die Klinik da er Druckschmerzen im rechten Unterbauch hat, vermute mal die Leber oder der Lymphknoten der beim letzten Ultraschall 15mm war . Hoffe es ist nichts ernstes . Melde mich morgen wenn ich was weiß .

LG Christiane

[Anemone]

Hallo liebe Christiane,
ich schicke Dir und Kevin viele liebe Grüße und wünsche Euch von Herzen alles Gute,
Anemone

[maus]

Hallo Christiane,
drücke euch fest die Daumen und schicke Euch ein grosses Kraftpacket.

L.Grüsse
Anita

[Jörg46]

Hallo liebe Christiane

schicke Euch mal nen virtuellen Knuddler plus Kraftpaket und wünsche Euch nur Super Ergebnisse (das da nichts ist!!!!!)

Um noch einmal auf die Kreongabe zurückzukommen, den Stuhl bezüglich Farbe,Aussehen und Konsistenz zu beobachten ist für uns med. Laien die einzigste Möglichkeit zu beurteilen, ob da mit der Gabe von Kreon Besserung eintritt.

[Jörißen]

Hallo ihr Lieben
Hier die News . Man ist sich nicht sicher ob es ein Lymphknoten ist , eher eine Metastase . Obwohl das was wir gesehen haben anders aussah als die anderen Lymphknoten . Man muß das Mrt am Montag abwarten . Wenn das nichts genaues sagt muß evtl. eine Lymphknotenpunktion gemacht werden .Kevin kann den Knoten selber fühlen weil er direkt unter der Bauchdecke liegt .

Lieber Jörg
Der Stuhl ist in Ordnung. Danke für den Knuddler und das Kraftpaket

Bis bald
Lieben Gruß Christiane

[Elfie]

Liebe Christiane,
es tut mir wahnsinnig leid, dass Ihr nicht zur Ruhe kommt.
Wünsche Euch, dass es nichts Schlimmes ist, alle Dauen und Zehen sind dafür gedrückt. Bleib weiterhin so tapfer. Gruß Elfie

[maus]

Hallo Christiane,
schicke Euch mal ein virtuelles Kraftpacket,Ihr könnt es gebrauchen bei diesem Nervenkrieg.
Ich kann Dir gut mitfühlen.
Drücke euch fest die Daumen
L.G.
Anita

[Jörißen]

Hallo ihr Lieben
Irgendwie kann ich euch nichts neues berichten , außer das ich endlich mal die Tumoreinteilung von Kevin gesehen habe , also pT3 , pN 1 , pM 3 und G3 . Ist schon heftig .
So , das was man da auf dem Ultaschall gesehen hat sollte erst der Rest der Milz sein , die aber schon seit Monaten weder auf dem MRT noch auf dem CT mehr zu sehen war da sie sich aufgelöst hat . Jetzt soll ein Rest wieder da sein was fürn Quatsch . Am Ende des Gespräches nach Anruf beim Radiologen ist es dann ein Lymphknoten . Komisch nur , das da nur ein einziger in der Gegend war und zwar direkt am Darm . Und wie schon geschrieben ganz anders aussah wie die Lymphknoten .
Muß Mittwoch anrufen wegen den Blutwerten, vielleicht sagt sie dann ja wieder was anderes .
Kevin fragte dann noch wann der Port rauskommt . Ihre Antwort : Nach Freitag , also Ultraschallbild , erstmal nicht . Ja was ist das denn für eine Aussage.
Ich hoffe ich kann euch Mittwoch mehr erzählen und dann hoffentlich die Wahrheit, denn das was die Ärztin da von sich gibt ist doch alles Quatsch .
Bis bald
LG Christiane

[ruthra]

Hallo Christiane,

Ihr Armen was für ein Hin- und Her, was für eine Ungewissheit....wünsche EUch dass das bald vorbei ist...und hoffentlich alles falscher Alarm war.......


Euch viel Kraft und alles Liebe

Inez

[elanamarie]

Ich möchte mich Inez Worten anschließen,
hoffentlich hört das hin und her bald auf, dass ist ja schlimm. es ist schon schlimm mit dieser Sch....krankheit umzugehen, da kann man so ein hin und her nicht auch noch gebrauchen. Ich möchte dir und deinem Sohn ein bischen Kraft schicken, hab noch was übrig von der Noordsee.
Liebe Grüße Martina

[Jörißen]

Hallo Inez, Martina & Anett
Danke für eure aufbauenden Worte .

Anett : Es soll in 4 Wochen eine Utraschall gemacht werden zur Kontrolle , sonst waren es immer 6 Wochen . Mittwoch muß ich wegen der Blutwerte anrufen . Mal schauen was sie dann sagt .
Es tut mir unendlich leid , das ihr in dieser Lage seit . Etwas positiv , wenn man überhaupt davon sprechen kann , ist ja das der Tumor bei Simon noch nicht gestreut hat .Hoffe doch sehr das eine Op für ihn in Frage kommt . Dann ist der Mistkerl raus .

Alles Gute für euch

LG Christiane

[Jörißen]

Hallo ihr Lieben
Habe gestern mit der Ärztin gesprochen . Die Blutwerte sind ok . Hatte dann gefragt weil die Thrombos von 220.000 auf 156.000 gefallen , das wäre noch im Rahmen . Normalerweise hat man , wenn die Milz fehlt , ja zu viele . Na ja .Die Tumormarker sind erst nächste Woche da , muß nochmal anrufen .
So , zum MRT . Die Bilder sind nicht gut wegen der Titanplatte . Man konnte nichts sehen . Das heißt nicht das man keinen Tumor oder Metastase gesehen hat sonder die Bilder sind wirklich zu schlecht .Am 18.12. Ultraschallkontrolle wenn dann eine Vergrößerung des Gesehenden da ist muß ein CT gemacht werden . Also weis ich immer noch nichts .
Bis bald
LG Christiane