gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Über 300 Tage ist die allogene SZT jetzt her, die Blutwerte sind stabil. Bisher hatte ich auch keine Infektionen. Leberwerte sind erhöht, aber kein Wunder bei der Cortisonmenge, die ich seit der Transplantation nehmen muss….

Darm ist in Ordnung, Mund-Gvdh ist nicht mehr so schlimm, nachdem ich ein lokal wirkendes Cortison nehme.

Dafür habe ich einen schlimmen Hautausschlag bekommen, der mir den letzten Nerv raubt…Ich nehme zur Zeit 20 mg Cortison 10 morgens und 10 abends, Sandimmun 25 mg morgens und 25 mg abends….Er fing im Gesicht und am Oberkörper an und hat sich jetzt bis runter zu den Füssen ausgebreitet. Man riet mir, zusätzlich die Antibiotika abzusetzen und es wurde besser.
Dann flammte er wieder auf, nachdem ich versuchte, das Cortison zu reduzieren und man empfiehlt mir eine extracorporale Photopherese (ECP), da man solche Hautgeschichten nach der SZT nicht anders in den Griff bekommt…

Hört das denn nie auf?!
Ich habe solche Angst, dass ich mir jetzt eine Infektion hole, da ich ja jetzt keine "Schutzmittel" mehr nehme…eine Lungenentzündung und ich bin weg vom Fenster!
Ich habe ja immer noch offene Stellen im Mund…wenn ich mir da ne Sepsis hole?

Was soll ich machen wegen der ECP? Hat jemand Erfahrung damit?

Und hat jemand einen Tipp, wie ich das „Wasser“ aus dem Bindegewebe der Beine bekomme? Ich habe Angst, dass die roten, runden Flecken aufgehen und nässen….