Bauchfellkrebs

[Flisiklaus]

Hi Leute,
für mich kam die Nachricht "Krebs im Bauchraum" und an der "Bauchdecke" kurz vor meinem Geburtstag auch völlig überraschend. Ich war zu allen Vorsorgeuntersuchungen - hat aber alles nichts genutzt. Wie sich dann rausstellte war der Primärtumor im Blinddarm. Meine Bauchdecke sah aus wie ein Streuselkuchen, Puckser an der Gallenblase und der Leber. Am Anfang haben die Ereignisse mich überrollt. Ich war zu einer Beratung bei einem, nach heutiger Sicht, auf dem medizinischen Gebiet nicht mehr auf der Höhe der Zeit befindlichen Professor (Chirurg), der nicht mal nach dem Primärtumor suchen wollte - Seine Empfehlung: Sofort Chemo, ohne Operation. Ich hatte so ein Gefühl und habe mir den Blinddarm entfernen lassen - Volltreffer. Bei der Gelegenheit wurde mir gleich der Darm um 80 cm verkürzt und das Netz von der Bauchdecke abgekratzt. Anschließend Chemo -war nur furchtbar. Dann ist meine Familie auf die Sugarbaker-Methode aufmerksam geworden. Und siehe da, in Berlin-Buch wird nach dieser Methode seit mehreren Jahren erfolgreich operiert.
Am 19.09.2007 habe ich mich dann dort unters Messer gelegt (9 Stunden OP) und 6 Tage später die HIPEC-Behandlung. Es war schwer und ist es auch noch heute. Aber jeden Monat geht es mir besser. Letzte Woche war ich zur ersten Nachuntersuchung mittels CT - habe aber noch keine Ergebnisse.

Meine Erfahrung:

1. Nach der Diagnose erst mal die Fassung wiederfinden - braucht ein paar Tage
2. gezielt nach Hilfe suchen - wichtig: traue nur dir selber; mehrere Meinungen von Ärzten einholen
3. verliere keine Zeit - innerhalb eines Monats sollte die dann ausgesuchte Behandlung beginnen - der Krebs wartet nicht, er zerstört jeden Tag ein Stück von dir!
4. gehe optimistisch heran und seit mutig - nicht selbst aufgeben, auch wenn es schwer fällt.
5. traut euch, andere um Hilfe zu bitten.

Mir ist bewusst, dass ich es noch nicht geschafft habe, aber ich habe auf alle Fälle Zeit gewonnen. Zeit in der die Forschung auf diesem Gebiet und die Behandlungsmethoden weiter ist als heute und neue Möglichkeiten offerieren.

Nur Mut

Klaus aus Berlin

[ClausW]

Hallo,

auf Bitte meines Vaters werde ich kurz meine Erfahrungen mit dem Bauchfellkrebs schildern.

Zuerst Danke an den gestrigen Eintrag von Klaus aus Berlin. Wir müssen offensichtlich gleichzeitig in Berlin zur Behandlung gewesen sein.

Kurz vorab. Mit geht es heute besser denn je, ich bin voll fit und arbeite seit dem 7.1.08 auch wieder in meiner Firma.

Hier die Schnellversion meiner Vorgeschichte:

- Bereits 2006 ein auffälliger Blähbauch der trotz diverser Diäten nicht verschwindet
- Anfang 2007 mehrere Hausarztbesuche, da mit die leichten Beschwerden wie Magendrücken, schlechte Verdauung und unzureichende Appetit Sorgen bereiten
- Der Hausarzt vermutet zunächst ein Magen-Darm-Syndrom aufgrund Streß, mangelnde Bewegung und Fastfood
- Im Juni 2007 bin ich wieder beim Hausarzt und vereinbare einen ambulaten Termin, um einen vor zwei Jahren diagnostizierten Bauchnabelbruch operieren zu lassen. Ich vermutete, dass hier irgendwie die Ursache lag.
- 21.8.07 Termin für den Nabelbruch. Die Ärzte bitten mich zum Gespräch einen Tag später
- 22.8.07 Die Ärzte teilen mir mit, dass die Nabel-OP abgebrochen wurde, da beim Ansetzen des Schnitte große Mengen Bauchwasser austraten. Diagnose "Pseudomyxoma peretonei"!

Dann ging alles sehr schnell. Die Hamburger Professoren entschieden sich, dass eine OP nicht in Hamburg, sondern nur in Berlin fachgerecht durchgeführt werden kann. Es wurde auch gleich ein Termin für mich vereinbart.

- Anfang Sept. 2007 Vorgespräch in Berlin
- 20.9.07 erste OP/ 25.9.07 zweite OP/ Entlassung am 8.10.07
- 1. Nachuntersuchung kurz vor Weihnachten - keine Auffälligkeiten

Alles in allem wurden entfernt: Milz, Galle, Blinddarm, Bauchnetz und Teile des Dick- und Dünndarms.

Es ist unglaublich, 8-10 Kilo wurden entfernt und der Körper funktioniert immer noch. Ich benötige keine Medikamente oder muss auf sonst etwas Rücksicht nehmen. Ich führe heute ein völlig normales Leben und bin fit wie ein Turnschuh.

Ich kann mich nur dem Klaus aus Berlin anschliessen und allen Betroffenen raten:
Immer optimistisch bleiben und an das Gute glauben, sachlich und rational an die Sache heran gehen. Die Medizin ist weiter als wir Nichtärzte überhaupt wissen.

Wenn die Diagnose steht, am besten sofort mit einem ausgedehntem Sport- und Fitness Programm beginnen. Denn drei Wochen liegen und das nur auf dem Rücken macht die Muskulatur kaputt.
Ich bin mir heute sicher das die Rekonvaleszenz schneller und schmerzloser ist, wenn man eine starke Muskulatur hat.

Gruß aus Hamburg

Claus

[Flisiklaus]

Hallo Claus,

das ist ja ein Zufall - na ja, oder auch nicht, denn wenn man "betroffen" und im Internet "unterwegs" ist, findet man sich im www. eher wieder als auf ein und der selben Krankenstation, jedoch am Bett gefesselt.
Einen Tag nach meiner OP besuchte mich Frau Prof. Rau am Abend auf der Intensivstation und berichtete mir von einer sehr schweren OP heute - das war wohl deine OP. Meine HIPEC erhielt ich dann nach dir am 25.09.07 so gegen 14.00 Uhr. Am nächsten Tag erfuhr ich dann, dass die HIPEC vor mir recht zügig und planmäßig verlief, während es bei mir zu Spontanblutungen kam - zum Glück ohne Folgen. Ich wurde ebenfalls am 8.10.07 entlassen - hatte aber danach noch lange Zeit Bauchschmerzen und habe nur langsam an Gewicht zugenommen. Den Punkt mit der körperlichen Fitness kann ich nur Unterschreiben. Mir fehlte dafür leider die Zeit, durch die vorhergehende OP im Juni und anschließender Chemo. Durch das lange liegen sind meine Muskeln stark in Mitleidenschaft gezogen worden. Ich habe schon immer Probleme mit dem Nacken gehabt. Jetzt hat man bei mir im rechten Schultergelenk Arthrosis festgestellt. Na ja, damit kann man leben -soweit nichts schlimmeres festgestellt wird.
Mich würde interessieren, wie und wo jetzt deine weitere Behandlung/Kontrolle erfolgt und vor allem was dort gemacht wird. Mein Onkologe wollte sofort wieder eine Chemo ansetzen. Damit war ich aber nicht einverstanden und warte noch dahingehend auf eine Antwort aus Buch.
Also arbeitsfähig bin ich ehrlich gesagt noch nicht. Nach körperlicher Anstrengung (1 Stunde Fußmarsch z.B.) bin ich für den Rest des Tages erledigt. Aber ich muss mich tatsächlich mehr überwinden, jeden Tag ein wenig mehr für meinen Körper zu tun. Ich wünsche dir weiterhin beste Gesundheit und Schaffenskraft.

Gruß Klaus aus Berlin

[ClausW]

Zitat von Flisiklaus

Hallo Claus,

das ist ja ein Zufall - na ja, oder auch nicht, denn wenn man "betroffen" und im Internet "unterwegs" ist, findet man sich im www. eher wieder als auf ein und der selben Krankenstation, jedoch am Bett gefesselt..........
Gruß Klaus aus Berlin

Hallo Klaus,

sensationell, wie der Zufall so spielt!

Nein, eine weitere Chemo ist nicht geplant. Mein Hausarzt empfiehl mir, alle weiteren Nachuntersuchungen auch in Berlin-Buch machen zu lassen. Denn die wissen ja nun offensichtlich, was wann wie zu tun ist.

Wir können uns ja unverbindlich Mitte März dort nach meiner zweiten Nachuntersuchung treffen, um Erfahrungen auszutauschen.

Es stellt sich auch die Frage nach dem Alter; ein sicherlich nicht unwichtiger Faktor in Sachen Rekonvaleszenz. Ich wurde 2007 40 Jahre alt.

Mein Hausarzt hatte mich nach der OP Woche für Woche animiert, ausgiebige Spaziergänge zu unternehmen. Das war nicht einfach umzusetzen, ist aber das Erfolgsrezept für eine schnelle Genesung.
Die Bauchschmerzen, diese waren bei mir eher krampfartig, liessen sich durch Tabletten extrem gut lindern. Ab November waren alle OP-Schmerzen beseitigt, und ich musste nur noch die Rückenmuskulatur aufbauen.

Freue mich, wenn wir hierüber Kontakt halten.


Gruß Claus

[Sina35]

Hallo ihr zwei C(Kläuse), schön von euch zu lesen und auch dass in meiner alten Heimatstadt auch nach dieser Methode operiert wird.

Wünsch Euch beiden auf Eurem Weg alles alles Gute und behaltet Eure postive Energie und Gedanken!

Meine Freundin wurde letzten April operiert und jetzt trotz Lebermeta arbeitet sie gerne und kann viel lachen, diesen Berg schaffen wir jetzt auch wieder!!

LG Sina

[wuschel74]

Hallo Sina,

also, ich habe gestern abend dann doch noch von meinem Vater die Absage vorgelesen bekommen (gestern mittag war es ihm nicht möglich viel zu redet) Sie wurde damit begründet, daß es sich nicht nur um Bauchfellkrebs handelt, sondern daß der Krebes eigentlich vom Pankreaskopf der Bauchspeicheldrüse aus geht. Das hatten wir bisher wohl falsch interpretiert. Über eine O.P. nach der Chemotherapie hat er sich nicht geäußert, meinte aber, daß in seinem Fall die Chemo die Wirkungsvollste ist.

Nun habe ich allerdings hier im Forum bei Bauchspeicheldrüsenkrebs gelesen, daß man das wohl auch operieren kann, je nach dem wo der Tumor sitzt. Muß mich jetzt aufs neue schlau machen und mich dann an eine geeignete Klinik wenden.

Ein positives konnten wir gestern doch verzeichenen. Sein Onkologe meinte, daß die Leukozyten sich von 8.500 auf 5.100 gesenkt haben und der Grenzwert liegt wohl bei 4.000. Also scheint die Chemo schon mal zu wirken. Was mir halt nur so sehr Sorgen macht, daß ihm die Tumore schon sehr starke Schmerzen bereiten, er bekommt auch schon Morphium-Pflaster.

Naja, wir müssen einfach weiter hoffen, daß ein O.P. doch noch möglich ist, bzw. daß die Chemo sehr gut anschlägt.

Liebe Grüße
Simone (das ist übrigens mein richtiger Name, hab mich nur unter Wuschel74 angemeldet.

[Bumba]

Hallo, ich bin neu hier und würde gerne wissen, ob irgendjemand Kontakt hat zu Klaus und Claus, die beide in Berlin operiert wurden. Ich würde gerne wissen, wie es den beiden geht.
Gibt es irgendjemand, der schon vor einiger Zeit wegen Peritonealkarzinose operiert wurde und dem es heute wieder besser geht ?
Ich würde mich sehr über einen Beitrag freuen, brauch ein bisschen Hoffnung für meine Schwester ( 41 Jahre,3 kleine Kinder). Ganz lieben Dank.
Bumba

[ClausW]

Hallo Bumba,

ich bin gerade aufn Sprung, daher etwas kurz angebunden. Mir geht es immer noch bestens. Die zweite Nachuntersuchung war ohne Auffälligkeiten. Mir gehts es bereits seit langem wieder bestens und bin auch voll wieder im Beruf. Mittlerweile laufe ich auch regelmäßig, also damit meine ich Jogging.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, Kopf hoch und immer positiv denken und vor und nach der OP viel Bewegung auch wenn es schwer fällt.

Ich habe im Juni meine nächsten Termin zur Nachuntersuchung. Innerlich ist das Thema für mich erledigt und kann nur dem Team in Berlin für diesen unglaublichen Einsatz danken.

Wenn Du weitere Fragen hast, gern auch per privater Nachricht.

Gruß Claus

[Bumba]

Hallo nochmal Claus aus Hamburg,
vielen lieben Dank für die sofortige Antwort. Es freut mich wirklich sehr, dass es Ihnen so gut geht. Das gibt uns doch auch wieder Hoffnung. Haben Sie sich denn im März mit dem anderen Klaus in Berlin getroffen ? Wie geht es ihm denn so ? Wie war denn die 1. OP ? Wie ging es ihnen denn danach ? Welche Nebenwirkungen hatte denn die HIPEC ? Es wäre sehr schön, wenn Sie mir ein bisschen berichten könnten. Meine Schwester war heute in Berlin zu einem Gespräch. Habe aber noch nicht mit ihr gesprochen.
Ganz liebe Grüße
von Stephanie (Bumba)

[ClausW]

Hallo Stephanie,

was den anderen Klaus betrifft, einfach mal anschreiben. Ich konnte mich aus zeitlichen Gründen nicht mit Ihm treffen.
Alles in allem ging August 2007 bei mir alles sehr schnell. Nach drei wochen war ich schon wieder raus aus dem Krankenhaus.
Die erste OP hat wohl ewig gedauert, es müssen wohl 11 Std. gewesen sein. Danach habe ich mehr sehr schnell gefangen. Wenige Tage darauf (vier Tage glaub ich) kam die sog. HIPEC OP. Danach wars nicht so schön da wir etwas verspätet festgestellt haben, dass ich eine Allergie gegen Opiate aus der Narkose habe und daraufhin mich ständig übergeben musste. Der Verdauungstrakt hat dann wie angekündigt erstmal komplett die Arbeit eingestellt. Allerdings auch kein Wunder, da ja einiges fehlte und neu zusammen genäht werden musste.
Das waren aber dann nur glaub ich vier Tage nach der Hipec, danach ging es mir sichtlich besser. Ein Tag war schlecht aber der nächste wieder doppelt besser. Dieses Phänomen zog sich über die kommenden Wochen. Ich hangelte mich also immer zum übernächsten also dem besseren Tag.
Die HIPEC hatte bei mir keine Nebenwirkungen. Anfänglich, so nach einer Woche zu Hause, hatte ich mehr Haare im Bett aber nicht wild.
Ansonsten kann man sich auf extremen Gewichtsverlust einstellen. Wie bereits schon geschildert baut der Körper auch unglaublich an Muskeln während der Zeit im Krankenhaus ab.
Vier Wochen nach der Entlassung habe ich fast nur im Bett oder auf dem Sofa gelegen. Mehr war nicht drin. Mein Hausarzt und meine Freundin haben allerdings mich ständig zum spazieren gehen animiert. Das war extrem gut. Ab November war ich schon stark wieder hergestellt.

Die Narbe bzw. einen OP-Schmerz hatte ich übrigens kaum. Davor braucht man also keine Angst haben.

Gruß an deine Schwester, es ist alles halb so schlimm wie es sich hier oft liest oder im Internet beschrieben wird.

Schönes Wochenende.

Gruß Claus

[Flisiklaus]

Hallöchen,

ich war gerade mal zu einem Kurzurlaub an der Ostsee. Mir geht es soweit ganz gut. Mit Claus aus Hamburg kann ich nicht ganz mithalten - aber das ist ja auch kein Wettbewerb. Ich kann das, was Claus hier vor mir geschrieben hat nur bestätigen. Bei mir verlief die OP ganz genauso, wie oben beschrieben. Nach dem Hipec war auch mir schlecht und ich musste mich übergeben. Aber nach 2-3 Tagen war das überstanden und ich muss sagen, die Belastung aus der Chemotherapie, die ich vorher bekommen hatte, war bei weitem schlimmer.
Ich habe wieder ordentlich zu genommen, habe aber noch Nachwirkungen von der OP. Das äußert sich in Form von Wundschmerzen, Bauchschmerzen nach Belastung und Müdigkeit. Aber ich muss sagen, dass es mir von Monat zu Monat besser geht und ich denke, sollte nichts dazwischen komme, werde ich Ende des Jahres auch wieder voll hergestellt sein.
Morgen, am 9.05., bin ich zur zweiten Nachuntersuchung in Buch. Bei der ersten Nachuntersuchung fand man bei mir im Bauchraum noch Flüssigkeitsansammlung in geringen Mengen. Diese sollte weniger werden und mit der Zeit ganz verschwinden.
Ich melde mich mal nächste Woche, wenn ich die Ergebnisse habe.

Viele Grüße, besonders nach Hamburg

Klaus aus Berlin

[Bumba]

Hallo Klaus und Claus,
jetzt freue ich mich aber riesig, dass Ihr Euch beide gemeldet habt. Meine Schwester schöpft wieder ein bisschen Hoffnung, nach Euren Nachrichten.
Sie fährt am 13.05. nach Berlin und wird dort am 15.05. operiert. Wir haben natürlich alle großen Bammel, aber nachdem bei Euch alles ganz gut gelaufen ist, gehen wir mal davon aus, dass es der richtige Weg ist. Ich würde mich über weitere Nachrichten von Euch freuen, besonders würde mich interressieren, wie es Klaus bei der Nachuntersuchung ergangen ist. Ganz lieben Dank und Euch alles Liebe und Gute, auch von meiner Schwester.
Stephanie

[Flisiklaus]

Hallo Stephanie,

meine Untersuchung am Freitag lief SUUUPIE

Alles verheilt weiterhin gut und neue Befunde gibt es keine. Nächster Termin ist bei mir am 22. August - dann mit Lunge röntgen. Ich habe auch kurz mit Frau Prof. Dr. Rau sprechen können, die dort wirklich eine ganz hervorragende Arbeit leistet. Ohne Ihr Engagement und die Arbeit Ihres gut geschulten Ärzteteams würde es mir jetzt wohl sehr schlecht gehen oder gar.....

Na ja, daran möchte ich gar nicht denken. Jetzt hole ich erst mal alles nach, was ich im letzten Jahr schon machen wollte, aber leider nicht mehr konnte. Nur mit dem Essen muss ich langsam aufpassen und mich ein wenig zügeln. Aber die Ärztin in Buch sagte nur, besser ein wenig zu viel, als abnehmen - so wie es ist, ist es ein gutes Zeichen.

Für deine Schwester alles erdenklich gute und unbekannterweise viele Grüße und viel Erfolg mit der OP. Aber ich bin mir ganz sicher, alles wird gut. Immer mit Zuversicht herangehen, dann erträgt man alles viel leichter. Sag deiner Schwester, sie soll sich, wenn es ihr nach der OP mal schwerer fällt zu lächeln, immer daran festhalten, dass nach ein paar Tagen alles besser wird. Nach spätestens drei Wochen nach der OP sieht die Welt schon wieder anders aus.

Viel Erfolg

Klaus aus Berlin

[Bumba]

Hallo Klaus und Claus,
ganz lieben Dank nochmals für Eure Nachrichten. Hat jemand von Euch oder sonst jemand Erfahrung mit einer begleitenden Misteltherapie während der Krebsbehandlung ? Ich würde mich sehr über ein paar Tips freuen.
Euch beiden weiterhin alles Gute !
Ganz liebe Grüße
Stephanie

[Flisiklaus]

Bei allem Respekt, aber ich neige eher zu der hier beschriebenen Darstellung:

http://de.wikipedia.org/wiki/Mistel-Therapie

Aber Glauben soll ja bekanntlich Berge versetzen können.

Gruß Klaus