Rezidiv, embry. Rhabdomyosarkom, wer hat Erfahrung?

[Petra+Sarah]

Hallo,
bei meiner Tochter wurde eine Auffälligkeit im Becken festgestellt, 7 Wochen nach Therapieende, zu 70 % ist es ein Rezidiv. Es wird aber noch eine Biopsie gemacht, aber der Oberarzt meinte, ich solle mich auf was bösartiges einstellen, sie hat heute morgen den Broviac rausbekommen und heute nachmittag hab ich diese Nachricht bekommen... ich bin total fertig, hab meiner Kleinen (3 1/2 Jahre) immer gesagt das es jetzt endlich erstmal vorbei ist und wir nun eine Pause haben, und nun muss ich ihr irgendwie begreiflich machen, das es ohne Pause wieder weitergeht.
Es gibt zum Glück nur einen kleinen Herd und keine weiteren Metas. Hat irgendjemand Erfahrungen mit einem Rezidiv bei diesem Tumor?
Ich bin über jede Info dankbar!!!
Gruß
Petra

[daju]

Oh nein liebe Petra, das tut mir so leid....und macht mir auch Angst

Warte erstmal die Biopsie ab, mehr kannst du im Moment nicht tun und setze dich vielleicht mal mit der Studienzentrale in Stuttgart in Verbindung. Ich weiß die Ärzte haben da auch Kontakt hin, aber ich würde selbst im falle eines Rezidivs aktiv werden und mir auf alle Fälle eine 2.Meinung einholen.

Ich denke an euch
liebe Grüße
Daniela

[Petra+Sarah]

Hallo,
die Ärzte werden sich eh mit Stuttgart in Verbindung setzen um das weitere Vorgehen abzuklären.
Ich hoffe nur wir schaffen es da nochmal durchzugehen. Ich bin nur am heulen. ich will einfach nicht mehr und ich kann auch nicht mehr. diese Angst frisst mich echt auf, dieses Warten und die Ungewissheit!!!

[marion1960]

Hallo Petra,

ich habe gerade gelesen, dass es bei Euch im Moment nicht so gut aussieht.
Das tut mir so leid. Aber bitte verlier die Hoffnung nicht. Ihr werdet es schaffen, ich drück Euch ganz fest die Daumen. Wie ich dich bisher "kennengelernt" habe, bist du eine tolle Mutter und wirst das deiner Kleinen verständlich machen. Wir (Julia und ich) denken ganz fest an Euch.
Fühl dich gedrückt.

Marion

[daju]

Liebe Petra

ich kann deine Angst so gut verstehen. Gerade erst habt ihr diesen schweren Weg beendet und hattet euch jetzt ersmal etwas Ruhe und Erholung gewünscht und jetzt das....

Ich weiß wie ich damals als wir die Chemo nach dem Rhabdomyosarkom beendet hatten am Ende war. Ich war total müde, kaputt, mein Kreislauf war im Keller, mir ging es wochenlang mies. Ich weiß sehr gut dass dir zur Zeit die Kraft fehlt diesen Weg noch einmal gehen zu müssen.

Und am schlimmsten ist es für uns Eltern dass wir nichts tun können als da zu sein. Wir können unserem Kind den Weg nicht abnehmen obwohl wir das so gerne täten.

Ich wünschte ich könnte dir mehr Mut machen, aber ich wünsche euch beiden einfach ganz viel Kraft und bald wieder positivere Ergebnisse. So lange es Hoffnung gibt, kämpfe , BITTE!!!!

Wenn ich irgendetwas für euch tun kann, melde dich einfach, ich denke an euch .

Sieh meinen Kleinen an, er ist nach einem RMS seit März 02 Rezidivfrei, das wünsche ich euch auch.

Einen lieben Gruß
daniela

[katrin_v]

Liebe Petra,

ich habe gerade gelesen was bei euch los ist und es tut mir sehr sehr leid für euch. Wir sind ja mit unserem kleinen Felix auch gerade fertig mit der Therapie und ich kann mir soo unendlich gut vorstellen, dass du das Gefühl hast einfach nicht mehr zu können und zu wollen.
Aber ich bin mir auch sicher dass man es auch ein 2. Mal schafft da durch zu gehen - wenn es denn sein muss. Gibt es denn nun schon Ergebnisse von der Biopsie??

Erfahrungen mit einem RMS-Rezidiv habe ich nicht und kenne auch niemanden. Allerdings hat unser Felix die second-line Therapie bekommen (Tumor war "Non-responder") und ich glaube, dass es da Übereinstimmungen mit der Behandlung eines Rezidivs gibt.

Ich drück euch die Daumen und denke an euch
Katrin

[Petra+Sarah]

Hallo Katrin,
nein ein Ergebniss der Biopsie gibt es noch nicht, da noch immer keine gemacht wurde... die lassen sich vielleicht Zeit und die Warterei machte einen ganz verrückt. Momentan hab ich die Einstellung, solange mir niemand "schwarz auf weiss" zeigt das da wieder Krebs ist, ist mein Kind gesund!!! Ich hab am Montag mit dem Orthopäden telefoniert der die Biopsie macht und der hat mir gesagt, das der Professor der Röntgenabteilung sich alle Bilder angeschaut hat und es für unwahrscheinlich hält das das wieder Tumor ist, mit dem Onkologen hab ich telefoniert und der meinte er hätte mit dem Radiologen, dem Orthopäden zusammengesessen und auch die Bilder angeschaut und sie sind sich alle 3 einig das sie nicht verstehen können, wie der Tumor systematisch von seinem ursprünglichen Sitz ins Becken gekommen sein könnte. Also von diesen Aussagen her, sieht es erstmal doch ganz gut aus das es was anderes ist. Aber die 100 %ige Gewissheit bringt nur die Gewebeprobe...
ich muss mal doof fragen, was bedeutet eigentlich "non responder" hab ich schon öfter gelesen, aber irgendwie keine Ahnung was das bedeutet...
Wo wurdet ihr denn behandelt?
Liebe Grüsse
Petra

[daju]

Liebe Petra

Mensch, die lassen sich aber Zeit mit der genauen Abklärung. Zeit, die unter Umständen vielleicht wichtig sein könnte.
Warum wurden noch keine genaueren Untersuchungen gemacht?

Ich finde das etwas nachlässig.

Ich wünsche euch so sehr dass es eine harmlose Erklärung gibt und ihr dann erstmal Ruhe etwas Ruhe nach dem Schrecken habt, aber schau dass ihr eine genaue Erklärung bekommt was das ist.

Non-Responder sprechen schlecht/nicht auf die Chemo (Bestrahlung) an.

Ich drücke euch weiter die Daumen
Liebe Grüße
Daniela

[katrin_v]

Die lassen sich aber wirklich Zeit......kannst du da nicht ein wenig Druck machen, es geht hier schließlich nicht um einen Schnupfen....
Die neuesten Einschätzungen geben aber doch wieder Grund zur Hoffnung, dass vielleicht doch nichts ist. Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen.
Wir werden bzw wurden in der Medizinischen Hochschule Hannover behandelt. Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass wir auch während der Erhaltungstherapie regelmäßig MRTs hatten und ich mich wundere dass das bei euch trotz "Unklarheiten" nicht der Fall war.
Mit dem Tumor-Response (=Tumor-Ansprechen auf die Chemo) kenne ich mich auch nur deshalb aus, weil Felix einen der seltenen RMS hatte, die unter der üblichen "IVA"Kombination nicht wesentlich kleiner geworden sind. Bei der OP nach den ersten Blöcken wurde eben festgestellt dass sowohl die Volumenreduktion als auch die Zellveränderung nicht erwartungsgemäß waren. Wir haben dann in der sogenannten Secondline-Therapie weiter gemacht in der einfach andere Zytostatika gegeben werden.

Herzliche Grüße
Katrin

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich verstehe auch nicht warum die sich da soviel Zeit lassen, ich hab dem Orthopäden auch gesagt das mir das zu lange ist. Aber da sie bei Sarah die schonendste Variante also die Biopsie unter dem CT, also keinen offenen Schnitt, machen wollen, geht es halt erst am Montag, bzw. Dienstag. Ich hab ihn auch gefragt ob man den Herd nicht gleich entfernen kann, aber er meinte das wäre eine zu aufwendige OP. Ich bin so unglücklich das ich in der Uni-Klinik Kiel festsitze, aber ich hab einfach keine Möglichkeit woandershin zu gehen, da wir so weit im Norden leben, ist das das nächste und ich hab nun auch keine Auto... und meine Kleine muss darunter leiden!!! Alles Sch...
Sarah geht es aber immer noch sehr gut. Es gibt bisher keine Anzeichen, wie Müdigkeit, Appettitlosigkeit oder ähnliches, bewegen tut sie sich auch ganz normal, ich lasse sie auch ruhig in den Kindergarten gehen. Warum sollte ich ihr das bisschen "Normalität" noch nehmen.
Aber leider ist es ja keine Garantie das "nichts ist" das es ihr so gut geht, aber wenigstens ein gutes Zeichen.
Ich habe viele Erfahrungsberichte gelesen und hab da oft gelesen, das gerade kleine Kinder ein sehr gutes Gespür haben für Krankheiten. Neulich als ich mal wieder den ganzen Tag geheult habe und das vor Sarah nicht komplett verbergen konnte (was ich ja eigentlich versuche) hat sie gesagt "mama du musst nicht mehr weinen" als ich dann sagte "ich weine ja nur weil ich angst hab das du wieder krank bist" (Sarah weiss sehr gut über ihre Krankheit bescheid, wie das in dem Alter halt möglich ist) sagte sie "Mama ich bin doch nicht mehr krank, da ist nichts böses mehr drinnen" ... was soll ich denn da denken, einerseits möchte ich ihr vertrauen, in ihrem Gespür für sich selbst, andererseits gibt es ja erstmal keine Anzeichen...
Ach man, ich bin nur am nachdenken, ich überlege hin und her und wieder zurück...
Sorry, wenn das alles jetzt etwas verworren klingt.
Gruß
Petra

[marion1960]

Hallo Petra,

lass den Kopf nicht hängen und glaub an das Gute. Wir (Julia und ich) drücken Euch ganz fest die Daumen. Bist Du mit der Klinik denn nicht zufrieden? Es gibt doch bestimmt auch andere Möglichkeiten. Viele Kliniken haben ja auch in der Nähe ein Mc-Donalds Haus. Da bekommt man sehr viel Hilfe, ich habe ganz gute Beziehungen dazu. Wenn du Hilfe brauchst, melde dich doch bei mir. Ich denke oft darüber nach, was wir für ein Glück hatten und ich gebe dir gerne ganz viel davon ab.
Wir warten ja im Moment auf noch auf den OP-Termin. Lieber heute als morgen.
Ich wünsche Euch ein ein wunderschönes Wochenende.

Marion mit Julia

[Petra+Sarah]

Hallo Marion,
danke für deine lieben Zeilen, ich habe Eure Geschichte auch verfolgt und mich mit euch gefreut, über euer gutes Ergebniss!!!
Ich hoffe alles andere ist auch gut gelaufen :-)
Eientlich bin ich mit der Klinik ja schon zufrieden, aber das ganze drumherum ist einfach super schlecht!!!! Aber das ist wohl an Uni-Kliniken so, die Ärzte sind bis auf den Oberarzt nur 6 - 12 Monate auf den Stationen, müssen ja alle Abteilungen durchlaufen, dafür kennen die Ärzte die jetzt da sind Sarahs Geschichte überhaupt nicht, das geht mir total auf die Nerven. Beispiel: Neulich wollte sich die neue Stationsärztin Sarah "ansehen" also nur abhorchen und in den Mund schauen und so weiter, dann sollte Sarah hüpfen. Das kann sie aber nich so richtig gut, es sieht etwas tapsig aus. Sie hat mich gefragt ob das noch vom Vinblastin kommt (ist eine Chemo die auf die Nerven vor allem in den Beinen geht) Ich hab sie nur angeschaut und gemeint "meine Tochter hat eine querschnittlähmung überstanden, das steht aber alles in ihrer Akte" Ist doch wohl klar das sie sich nicht ganz so bewegt wie andere Kinder... sowas ärgert mich total!!!
Dann diese Wartezeiten, das macht mich verrückt, wir haben letztes Jahr von Diagnosestellung bis zur 1. Chemo 6!!!! Wochen gewartet, ok sie hatte die OP für die Rückenmarkentlastung dazwischen, aber trotzdem, das ist doch wahnsinn und in der ganzen Zeit ist das Mistding weitergewachsen...
Wenn ich mit Sarah im Krankenhaus bin, dann schlafe ich immer mit ihr im Zimmer, sie ist ja erst 3,5 Jahre alt, da zahlt die Krankenkasse das noch. Eine Ronald McDonald Haus gibt es in Kiel auch, aber darum gehts mir nicht.

Aber es gibt trotz allem auch was schönes zu berichten: Sarah hat gestern die Fäden gezogen bekommen (von der Broviac-Explantation) und durfte gestern das erstemal nach 1,5 Jahren wieder in die Badewanne
das war so süss, sie war ganz aufgeregt und hat sich total gefreut! Als ich das Wasser angestellt hatte, wollte sie sich sofort ausziehen und rein, sie hat so gejuchzt und das ganze Bad unter Wasser gesetzt, das war richtig schöööön!!!
Liebe Grüsse
Petra

[daju]

Liebe Petra

Oh ja, ich kann mich auch noch an Julian`s erstes Bad erinnern als Brovi und Port (er hatte ja beides da der Port nachdem die Chemo ins Gewebe ausgelaufen was nicht mehr angestochen wurde) entfernt waren und die Fäden gezogen waren, das war ein Freudentag für ihn. Er war ja damals gerade 19 Monate alt und konnte er 7 Monate lang nicht baden.

Jetzt drücke ich euch die Daumen dass alles okay ist und ihr bald Entwarnung bekommt.
Wir hatten gestern MRT und müssen jetzt bis Mitte nächster Woche warten bis wir das Ergebnis bekommen *zitter* und dann haben wir jetzt 3 Jahre und 8 Monate seit Chemo-Ende rezidivfrei überstanden. Du siehst, es geht und bei euch wird das sicher genauso gut klappen.

Liebe Grüße
Daniela

[Petra+Sarah]

Hallo,
wir sind heute schon aus Kiel zurückgekommen. Sarah hat mal wieder alles ganz toll gepackt. Sie war heute abend nur total müde und ein wenig Schmerzen hat sie auch, wo sie punktiert wurde.
Ich hab nach der Punktion mit dem Oberarzt gesprochen und der sagte mir noch, das das Ganze unter dem CT eher wie eine Wachstumsfuge aussieht, aber trotz allem, kann es auch immer noch was böses sein. Ich kann Freitag mittag mal anrufen, vielleicht haben sie da schon ein Ergebniss. Ich hoffe es ist negativ, bzw. für uns positiv :-)
Liebe Grüsse
Petra

[Liz und Willy]

Liebe Petra und Klein Sarah

Auch wir beten und hoffen mit euch, dass es NEGATIV resp. für euch nur POSITIV raus kommen wird. Wir werden hier reinschauen um zu sehen was raus gekommen ist, auch wenn ich in der Klinik liegen werden, so will ich wissen was mit Klein Sarah los ist.

Probleme mit den Wachstumsfugen kennen wir seit 26 Jahren - Marc hat eine angeborene Erkrankung die sich an den Wachstumsfugen abspielte (Hüfte, Knie, Fersen und Wirbelkörper) und zu einigen Probleme in seinem Leben geführt haben resp. immer noch führen auch wenn er nicht mehr wächst. Es waren aber keine "bösartigen" Krankheiten, und doch waren und sind sie einschränkend, schmerzhaft und führten zu einigen Folgen mit denen er aber gut leben kann.

Also wir sind bei dir, wann erwartet ihr den Bescheid, damit wir dann ganz speziell die Daumen in Richtung Kiel richten können. Ich hoffe ihr müsst nicht zu lange auf dem Wartebänkchen platz nehmen.

Alles Liebe und viel, viel Glück eure Liz und Willy im Doppelpack mit unseren grossen Kids!