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  #1  
Alt 13.09.2009, 16:38
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo alle zusammen,

Letzter Eintrag ist lange her, die Ereignisse haben sich 2008 übeschlagen. Erst Erkrankung Partner malig. Melanom , im Sommer Sohn schweren Autounfall und ich selbst kämpfe seit Oktober gegen Brustkreb

Meine Frage: Trotz 16 Monate Interferon A neues Melanom 1,1 mm aufgetreten. Am 29-09. erfolgt Op mit Wächterlymphknotenentfernung. Es ist wie ein Kampf gegen Windmühlen. Wer kann helfen oder Info geben was danach als sinnvoll erscheint.
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  #2  
Alt 13.09.2009, 18:17
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Karin,
Danke für deinen Zuspruch. Glaube das seine neue Erkrankung viel mit meiner Erkrankung zu tun hat. Es war für ihn die Hölle zu sehen, wie ich mich durch die Chemo geplagt habe und wie ein Weichei in den Seilen hing. Es war so schwer, weil ich vorher noch nie ernsthaft krank war.

Nun klammern wir uns an die Hoffnung, dass da irgendetwas noch gehen muss.... dass wäre so ungerecht. Wir sind erst seit 5Jahren ein Paar . Ich denke manchmal : Die Liebe hat uns zusammengeführt und unser Schicksal ist diese verfluchte Krankheit. Habe Thomas bisher noch nie weinen sehen...dochi er kommt mittlerweile an seine Grenzen psychisch und physisch.

Es macht mich nur so unendlich traurig, dass uns möglicherweise so wenig Zeit bleibt. Unser Ziel die 50 wollen wir schaffen. L.G.

Geändert von Petra & Thomas (13.09.2009 um 18:20 Uhr)
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  #3  
Alt 13.09.2009, 18:57
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Petra und Thomas,

eine Immuntherapie mit IF schützt nicht gegen weitere Melanome!
Lediglich soll es das Immunsystem anspornen keine weiteren Melanommetastasen innerlich zu bilden.

Ich hatte gleich ein positives Sentinel Node, der Wächterlymphknoten war befallen. Das war im Sommer 2003. Im Herbst 2004 kam ein weiteres Melanom, daher wurde ich von dem IF 3 Mio E. auf das pegl. IF 100 mg umgestellt. Im Dezember 2005 weiteres Melanom danach umfassendes Staging. Ergebnis alle Lymphknoten im Körper waren befallen, daher ab April 2006 eine Chemo mit Dacarbazin und da es nicht half ab August 2006 auch noch beginn mit der Vakzination mit dendritischen Zellen. Im Januar 2007 dann Lebermetastasen, die mittels Radiofrequenzablikation entfernt wurde. Im April 2007 weitere Lebermetastasen daher Umstellung auf Fotemustin und erneute Radiofrequenza. Im Mai wieder Lebermetastasen und nochmals R..
Die Chemo erhielt ich bis Febr. 2008. Jetzt 07-2009 wieder erneut Melanome in situ.
Mal sehen wie es weitergeht.

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #4  
Alt 15.09.2009, 20:08
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Liebe Babs,
ich fühle mit Dir und wünsche Dir das Beste. Mittlerweile hat sich Thomas schon ein bisschen gefangen.
Seine Tumornachsorge ist auch nicht so verlaufen wie man es sich eigentlich wünscht. Er war zwar alle 3 Monate Sono, seine abertausende Leberflecken wurden nur mangelhaft begutachtet. Ab und zu wurde mal wieder einer weggeschnitten , das wars aber auch schon. Gab nicht mal eine Auflichtmikroskopie Ich habe den neuen Fleck entdeckt. Macht es überhaupt Sinn alle Flecken die noch da sind wegzuschneiden?
An unsrem Klinikum gibt es z.Z. nur noch einen Chefarzt und plastische Chirurgen sind dünn gesät. Es lebe unser Gesundheitswesen

Ich bin so wütend und hilflos und möchte das er sich in fachkundigere Hände begibt. Hast Du einen Tipp.


L.G. Petra
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  #5  
Alt 15.09.2009, 20:19
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Daumen hoch AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Liebe Petra und Thomas,

ich nehme mal an - der Thomas leidet auch am dysplastischen Naevussyndrom.
Allerdings jedes weitere Melanom ändert die Diagnose nicht mehr.
Seit 1988 sind mir über 80 Muttermäler entfernt wurden. Selbst habe ich festgestellt es sind eher immer die neuen Muttermäler als die alten Muttermäler die teilweise schon Jahrzehnte da sind.
Meine " Flecken " sind alle im Computer eingespeichert und neue Flecken werden immer mit eingescannt.
Ihr macht es richtig, selbst kennt man seinen Körper am Besten und kann die Ärzte darauf hinweisen.
Thomas wünsche ich von ganzem Herzen, daß dieses neue Melanom noch keine befallenen Wächterlymphknoten hinterlassen hat.

Meldet euch wieder wenn die ganzen Untersuchungen abgeschlossen sind und ihr die histologischen Ergebnisse habt. Auf jeden Fall sollte sich der Thomas zusätzlich auch ein Ganzkörper-Staging mittels CT oder MRT machen lassen.
Es wird dann hoffentlich Entwarnung geben.
Ich nehme übrigens seit 2006 oral afrikanischen Weihrauch 3 x täglich, hatte mir die biologische Krebsabweht empfohlen um Metastasen vorzubeugen.

An euer Stelle würe ich die 3 monatigen Nachsorgen lieber in einer Uni-Klinik machen. Ich gehe seit 2007 nur noch in die Uni-Klinik, habe mittlerweile meine Stammärzte die meine Krankengeschichte kennen.

Alles Gute für euch
-babs_Tirol-
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Geändert von babs_Tirol (16.09.2009 um 10:18 Uhr)
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  #6  
Alt 15.09.2009, 22:24
rita33 rita33 ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Babs,

dieses afrikanische Weihrauch, kann man es bedenkenlos einnehmen, wenn man IF nimmt? Habe einiges darüber gelesen und interessiere mich dafür.

Mit dem Mariendistel hab ich erstmal nur geguckt. Das werde ich mit dem Onkologen erst abklären.

LG
rita
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  #7  
Alt 15.09.2009, 23:18
Karl Budesheim
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

an alle,zunächst einen schönen guten abend.

babs tirol hat vor einiger zeit,wann weiss ich nicht,über
mariendiestel für die leber geschrieben. ich bin ganz
ihrer meinungund gehe noch weiter. ob IF oder nicht,ob
hohe leberwerte oder nicht,jeder sollte mariendiestel
ohe sorge einnehmen,dadurch wird die leber entlastet
und gestärkt. ich habe beste leberwerte 23, 24 und 26
trotzdem mache ich eine kur mit mriendiestel. ich habe mich mit leber u. gallen fachärzte unterhalen,alle haben
gesagt,was du machst ist gut. ohne babs hätte ich das
nicht gewusst.

eine ruhige nacht wünscht karl.

eine ruhige nacht wünschst karl
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  #8  
Alt 16.09.2009, 10:17
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Zitat:
Zitat von rita33 Beitrag anzeigen
Hallo Babs,

dieses afrikanische Weihrauch, kann man es bedenkenlos einnehmen, wenn man IF nimmt? Habe einiges darüber gelesen und interessiere mich dafür.

Mit dem Mariendistel hab ich erstmal nur geguckt. Das werde ich mit dem Onkologen erst abklären.

LG
rita

Hallo Rita,

mir hatte 2006 als ich weitere befallene Lymphknoten hatte nach dem erneut ausgebrochenen Melanom am Rücken - biokrebs die Empfehlung mit dem afrikanischen Weihrauch gegeben. Mein Apotheker bei mir im Ort -hat extra medizinisch gereinigten afrikanischen Weihrauch aus Jemen für mich bestellt.
600 Kapseln mit a 500 mg kosten 150,--€. Ich nehme 3 x 3 Stck. täglich, so war die Empfehlung von biokrebs.
Dieses Weihrauch wird gemahlen und in Kapseln gefüllt. In meinen Kapseln ist zu 100 % Weihrauch ohne jegliche Trennstoffe. Meine Uniklinik weiß über meine Weihrauch Einnahme Bescheid und hat nichts dagegen.Weihrauch soll laut Erfahrungsmedizin auch das Immunsystem stärken. Ruf doch auch mal bei biokrebs in Heidelberg an, was sie in deinem Fall meinen.

Mariendistel ist für mich unbedingt wichtig, da ich bereits 3 x einen Eingriff an der Leber hatte um die Metastasen zu eliminieren. Die Krankenkasse zahlt in meinem Fall auch das Legalon 70 mg.

LG
-babs_Tirol-
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  #9  
Alt 16.09.2009, 16:24
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo alle zusammen,

gebe Babs und Karl recht mit der Mariendistel. Thomas nimmt diese seit Abruch der Introntherapie und ich als Brustkrebserkrankte ebenfalls seit Beendigug der Chemo. Es fließt so viel giftiges Zeug durch durch unesere Leber , da hilft nur Entlastung.. Außerdem trinken wir Cranberry oder Aroniasäfte. essen wenig Fleich, viel Fisch und bewegen uns regelmäßig.
Wenn ich dann wieder höre,dass der Weihrauch so teuer ist wird mir ganz schwindlig.
Man liest jetzt so viel über Zink, und Mistel die das Immunsystem stärken soll. Habt ihr damit Erfahrung.

Was machst Du sonst noch ernährungstechnisch.
Momentan ist mein Liebster ein totaler Frustesser stopft alles in sich hinein, nach dem Motto: hab mich jetze ein Jahr lang gesund ernährt, aufgehört zu rauchen, mehr Sport gemacht und was hat es gebracht? Ich steh mit meinen Argumenten ziemlich hilflos da. weil er ja irgendwo ein bisschen recht hat.

Liebe Babs ja Thomsa hat diese dysplastischen Naevi.

L.G. Petra
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  #10  
Alt 16.09.2009, 17:01
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Petra,

von Mistel wird beim Melanom abgeraten, für Brustkrebs soll es allerdings zur Immunstärkung sehr gut sein.
Bei uns in Österreich wird empfohlen 5 x am Tag " Obst und Gemüse ".
Schweinefleisch eher nicht, außer es kommt von einem Bauernhof wo es gesunde Bio-Schweine gibt. Eher mageres Geflügel, Fisch und Bio-Rindfleisch.
Gesunde Ernährung ist leider etwas teurer, allerdings hilft es auch unserer heimischen Landwirtschaft in der stagnierenden Wirtschaftslage besser zu bestehen.
Informiert euch doch selbst mal bei biokrebs vielleicht haben die für euch Beide wertvolle Tipps.
Ich denke immer- wenn ich Positiv in die Zukunft schaue kann ich meine Erkrankung besser verarbeiten. In 2 Jahren ist mein 50. Geburtstag mein kleines Fernziel, darauf baue ich momentan.
Für Thomas kann ich zur Zeit wirklich nur alle 3 Monate eine wirklich gute Hautkontrolle empfehlen, damit weitere Melanome gleich erkannt werden.
Sono und CT/MRT ebenfalls!
Das jetztige neue MM von Thomas ist beängstigend groß und hätte wirklich früher vom Dermatologen erkannt werden müssen. Wartet aber erst einmal das SN ab, vielleicht hat er auch diesmal keine Wächterlymphknoten-Metastasen.

Weiterhin alles Gute für euch Beide!
-babs_Tirol-
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  #11  
Alt 17.09.2009, 13:11
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Unglücklich AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Liebe Babs,
beim ersten Melanom 3,3 mm war einer der beiden WLK mit Mikrometastasen befallen. Daraufhin wurden 7 weitere entnommen in denen nichts gefunden wurde.
Das mit der Mistel habe ich auf deiner Hompage gelesen.. War heute bei meiner Psychologin sie ist auch der Meinung das wir diese schludrigen Nachkontrollen ansprechen müssen und uns an eine Uniklinik wenden sollten.
Aber das muss Thomas entscheiden, noch fühlt er sich in der Hautlinik unseres Klinikums gut aufgehoben. Gut das ich jetzt die Leitlinien habe so kann wenigstens ich mal mit den Ärzten sprechen.... vorausgestzt er will mich überhaupt bei den Gesprächen dabei haben. Wahrscheinlich immer noch totale Blockade. Angst und Hilflosigkeit.
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  #12  
Alt 19.09.2009, 18:43
Karl Budesheim
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

AN ALLE .Betr, m melanom,krebs u. metastase. IF .
forscher der uni graz u. münchen ist ein entscheidener
schritt bei der wucherung von tumorzellen gelungen .
bisher ging man davon aus das krebsgeschwüre-mm-erst im fortgeschritten stadium metastasen bilden. aber es
geschieht viel früher,schon in derphase.in der ein pathologe den tumor noch als ungefährlich einstuft,werden zellen von ersttumoren in andere körper
bereiche angesiedelt. die meisten zellen sclafen ein leben
lang,die anderen wuchern und befallen gesunde zellen.
nach diesen ergebhissen ist es ausgeschlossen metastasen
zu verhindern. die gleiche meinung hat auch prof.dr.ENK.

es grüsst karl was ist nun mit IF ??
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  #13  
Alt 19.09.2009, 20:05
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Karl,

würdest du bitte die Quelle dazuschreiben zu deinem o.g. Beitrag.
Habe nichts darüber in den Pressenews entdeckt!

LG
-babs_Tirol-
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  #14  
Alt 19.09.2009, 21:00
Karl Budesheim
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

babs tirol ,da gibt es sachen die sogar du nicht findest.obwöhl du in Österreich wohnst...
suche krebsforum österreich unter metastasen v.8.3.2009
graz münchen pte 18 08. 2008. deine landsleute werden
ja wohl die wahrheit sagen.
übrings nett von dir mir mal zu antworten. karl
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  #15  
Alt 19.09.2009, 22:10
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: 2.Melanom trotz Immuntherapie

Hallo Karl,

um an diese Infos zu kommen, brauchst Du nicht in andere Foren zu lesen Es reicht schon, wenn Du unsere Postings im Bereich "News..." liest .

Zum Beispiel: Am 15.08.2009 habe ich einen Text der Uni Bonn mit der Überschrift "gebremste Killer: gegen Krebs chancenlos" (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=175) eingesetzt. Oder auch "Stammzellen: Tödliches Erwachen.." (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=146). Oder insbesondere "Wenn schlafende Tumore erwachen" (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=131) ein Artikel von den Internisten im Netz (http://www.internisten-im-netz.de/de...-erwachen.html).

Das jeder (!) Mensch Krebszellen und Interferon sein eigen nennt, müsste bekannt sein. Die Krebszellen werden durch die tägliche Arbeit des Immunsystems normalerweise eliminiert. Das körpereigene Interferon sorgt unter anderem dafür. http://www.curado.de/Hautkrebs/Gebremste-Killer-12356/

Für alle, die nicht erst über das österreichische Forum zu dem Artikel kommen möchten, der von Karl zitiert wird, hier gleich der Link zum Pressetext Austria: http://pressetext.at/news/080818023/...n-als-gedacht/

Und wenn Du Dich mit dem Interferon auseinandersetzt, wirst Du überall lesen, dass das Interferon mehrschichtig arbeitet, es kann die Krebszellen eliminieren (wäre der beste Fall), zum schlafen bringen (auch nicht schlecht, aber der erste Fall ist schöner ) und eben nicht anschlagen. Und warum das so ist, kann Dir bisher kein Arzt erklären, da sind sie weltweit eifrigst am forschen.

Um noch einen Artikel einzubringen: "Maligne Melanomzellen tarnen sich und trotzen Chemotherapie": Maligne Melanome (schwarzer Hautkrebs) scheinen die Chemotherapie zu umgehen, in dem sie sich geben wie normale Hautzellen (http://www.curado.de/Andere-Formen/M...otherapie-3324). Und genau da liegt vielleicht die grösste Problematik. Das Tarnen der Krebszellen. Gerade das spitzoide Melanom ist dafür ein schönes Beispiel, insbesondere wenn es so fies ist und sich auch noch pigmentfrei darstellt. Da kann man die Ärzte zum Staunen bringen und den Patienten zur Verzweiflung treiben.

Und so leid es mir tut, die Aussage "Interferon kann das nicht aufhalten", ist nicht unbedingt so haltbar. Ich bin ein gutes Beispiel für die Anwendung von Interferon. Meine Prognosezeit von einem Jahr habe ich gut überstanden. Ob die Metastasen schlafen oder eliminiert sind, wird die Zeit zeigen. Und ob aus den unweigerlich herumschwirrenden Krebszellen wieder irgendein Tumor wird, egal ob gut- oder bösartig, wird die Zeit zeigen. Und wenn die Ärzte der Meinung wären, dass Interferon nichts hilft, stellt sich doch eine ganz konkrete Frage: Warum verschreiben Unikliniken (auch Prof. Enk) Interferon in Hoch- bzw Niedrigdosis?

Bedenke bitte, dass nicht jeder das Interferon verschrieben bekommt und zwar aus den unterschiedlichsten Gründen. Ich zB hätte die Hochdosis damals (da gab es die nur in Studien) nicht bekommen, aufgrund meines Hashis. Du bekommst aufgrund Deiner Vorerkrankung kein Interferon. Der nächste muss abbrechen, weil zB die Nebenwirkungen zu heftige Auswirkungen annehmen. Deswegen darf man aber nicht unterstellen, dass das Medikament, das als einzigstes seitens der Ärzte zur Verfügung gestellt wird, nichts taugt.
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