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  #1  
Alt 22.10.2013, 14:52
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Hallo zusammen,

zunächst muss ich ein Lob loswerden. Ich habe die letzten Monate ein bisschen in diesem Forum gelesen und teilweise sehr gute Informationen erhalten. Daneben wurde mir die ein oder andere Entscheidung erleichtert. Das finde ich schonmal super, vielen Dank.

Nachdem nun das Gröbste bei mir vorerst überstanden ist, schreibe ich meine Geschichte auch auf. Die könnte ein bisschen länger werden.

Kurz zu mir, ich bin jetzt 29 Jahre alt und komme aus Süddeutschland.

Vor etwa eineinhalb Jahren verspürte ich ein Ziehen in der Leistengegend. Irgendwie unangenehm, aber das hat man eben manchmal, also habe ich mir weiter nichts gedacht. Ich weiß nicht wie es euch geht, aber gerade wenn in diesem Bereich irgendwas nicht stimmt, tut man sich doppelt schwer, zum Arzt zu gehen. Ich weiß, das ist keine gute Einstellung, aber so war das damals eben.

Jedenfalls hat mich meine Freundin dann, mehr oder weniger, gezwungen, mit ihr in die Notaufnahme zu fahren. Im Nachhinein war ich ihr sehr dankbar dafür, dass sie nicht nachgegeben hat, bis wir im Krankenhaus waren.
Im Krankenhaus waren lediglich Chirurgen da, die nahmen mir Blut ab und untersuchten mich auf einen Leistenbruch. Die Leiste war ok, also wurde zwei Tage darauf ein Termin beim Urologen ausgemacht. Da wollte ich schon gar nicht mehr hingehen, denn eigentlich spürte ich gar nichts mehr.

Nach einem Ultraschall war klar, dass der linke Hoden ausgebaut werden müsste. Diese Diagnose hat mich so überfordert, dass ich ungefähr zwei Tage brauchte um zu kapieren, was das eigentlich bedeutet. In der Zwischenzeit habe ich meist darüber gelacht. Das ist anscheinend meine Art, mit sowas umzugehen.
Die OP war eine Woche später und verlief ohne Probleme. Der Hodentumor war bereits ausgebrannt, man war sich zudem nicht sicher, ob es sich um eine Seminom oder eine Nicht-Seminom handelte. Es war mehr eine Mischform. Die Aussagen waren recht vage und der Pathologe war sich nicht ganz sicher. Toll.

Nach etwa vier Wochen war der erste CT-Termin. Hierbei wurden leicht vergrößerte Lymphknoten festgestellt. Mein Urologe empfahl eine RLA und überwies mich in die Urologie eines Klinikums in der Nähe. Dort wurde mir, nach einigen Untersuchungen, empfohlen, diese Wait-and-See-Strategie zu fahren, da die Lymphknoten noch nicht groß genug wären. Dies wurde auch mit einem Zweitmeinungszentrum abgesprochen.

Zunächst war ich froh, dass ich nicht operiert werden musste, eine RLA ist ja doch ein großer Eingriff. Aber ich wusste nicht, wie anstrengend dieses Wait-and-See sein kann. In den folgenden Monaten war es relativ ruhig, bis auf ein paar Nachsorgetermine mit Ultraschall, Blutbild, Markern und weiteren drei oder vier CT passierte nicht viel.

Bis beim vorletzten CT ein suspekter LK im Bauchraum festgestellt wurde. Mein Urologe empfahl, weiterhin abzuwarten. Da wurde mir die Sache dann aber zu blöd. Ich bin kein Mediziner, aber Wait-and-See bedeutet für mich, frei übersetzt, abzuwarten, bis man eine Veränderung erkennt. Wie z.B. so einen suspekten LK. Da ich in dieser Zeit eine kleinere OP hatte, die mit dem Krebs jedoch nichts zu tun hatte, einigte man sich darauf, zwei Monate darauf nochmal eine CT zu machen, um eine Reaktion auf diese OP ausschließen zu können.
Da der Lymphknoten im Durchmesser wieder ein wenig zugelegt hatte, wurde ich nun wieder in das Klinikum überwiesen, in dem ich schon ein knappes Jahr zuvor war.
Dort war man sich nach Sichten der Befunde dann auch einig, dass etwas passieren müsse, also entweder macht man diesen einen LK raus und untersucht ihn, oder eben eine Chemotherapie.

Das war dann eigentlich der erste Moment seit meiner Diagnose, in dem ich den Ernst der Lage begriffen habe. Mein damaliger „Haus“-Urologe hatte ohnehin eine recht flapsige Art, ich zugegebenermaßen auch, dazu hörte ich immer, wie gut Hodenkrebs doch heilbar sei, wodurch die ganze Sache stark verharmlost wurde.

Gut, eine Chemo kam für mich eigentlich nicht in Frage. Abgesehen von den ganzen Horrorgeschichten, die man immer so hört/liest, war ja auch gar nicht klar, was ich da genau habe. Ich hörte z.B. von Leuten, die ein Teratom hatten und nach einer erfolglosen Chemo dennoch operiert werden mussten.

Dennoch war der Arzt im Klinikum von einer Chemo sehr überzeugt. Ich hatte das Gefühl, dass dies die einfachere Möglichkeit für ihn wäre und er eigentlich gar nicht operieren wollte. Damit war mein Vertrauen in den Arzt irgendwie erschüttert. Keine gute Ausgangssituation, wenn eine größere Operation ansteht.
Also sah ich mich in der Gegend um und fuhr mit meinen Befunden in zwei weitere Kliniken, einfach um mir weitere Meinungen einzuholen.
In der ersten Klinik wurden in ca zehn Minuten alle meine Befunde angesehen um mir dann mitzuteilen, dass es das Beste wäre, in sechs Monaten noch eine MRT zu machen. Gute Idee, auf Wiedersehen.

In der zweiten Klinik lief das zum Glück anders. Erstgespräch mit dem OA, der ebenfalls der Meinung war, dass eine Chemotherapie nicht vertretbar sei, so lange man nicht wisse, welches Gewebe im Körper ist. Für eine Empfehlung brauchten die Ärzte dort allerdings Zeit, meine CDs von den CT mussten erst eingelesen werden etc. Das hörte sich jedenfalls schonmal besser an.

Nach knappen zwei Wochen bekam ich dann meine Antwort. Nach genauer Überprüfung der CT-Aufnahmen stellte man fest, dass der suspekte LK, der zwischen den letzten beiden Aufnahmen angeblich nur um 1,5mm im Durchmesser gewachsen war, zusätzlich noch etwa vier cm in die Länge gewachsen war. Das übersahen die Radiologen, bei denen ich zur Nachsorge war offensichtlich, da der Knoten praktisch in die Bildebene hineingewachsen war.
Also war klar, dass man um eine RLA nicht herumkommt. Laparoskopisch mache man das in dieser Klinik zwar nicht, aber der CA hat diesen Eingriff schon etwa 1000x gemacht und ihm sei noch keiner gestorben. Also dachte ich, der Operateur konnte das anscheinend und eine Narbe kann ich dafür in Kauf nehmen.
Auch diese OP verlief ganz gut, die Narkose bereitete mir zwar ca. drei Tage lang massive Probleme, aber das war mit gut vier Stunden ja auch ein langer Eingriff. Was mich nebenbei sehr gefreut hat war, dass auch der Nerv für den Prostataschließmuskel erhalten werden konnte.
Was mich jedoch weniger gefreut hat war die Nachricht, die ich zwei oder drei Tage nach der OP erhielt. Im entnommenen Gewebe waren nämlich Seminom-Zellen. Daher führe kein Weg an einer Chemo (3xPEB) vorbei. Das PET war, bis auf einen Hot-Spot, der aber eher nach einer Entzündung aussah, ok, aber man wollte eben auf Nummer Sicher gehen.

Das war dann tatsächlich wie ein Schlag ins Gesicht. Ich war ja der Meinung, dass ich mir durch die OP eine Chemo sparen könne. Klar, als Laie hat man keine Ahnung, die Ärzte sagten mir zwar vorher, dass eine Chemo erforderlich sein könnte, aber das wollte ich wohl nicht hören.

Nach zehn Tagen kam ich dann wieder nach Hause. Gott sei Dank habe ich eine gute Wundheilung. Die Narbe am Bauch ist doch ungefähr 30cm lang, hat aber nicht einmal nachgeblutet o.ä. Am zweiten Tag bin ich jedenfalls schon wieder Auto gefahren. In der Zeit habe ich auch gleich aufgehört zu Rauchen, aber das nur nebenbei.

Dennoch sollte ich mich schonen, da ja drei Wochen später die Chemo schon begann. In der Zwischenzeit versuchte ich, möglichst nicht an die nächsten Wochen zu denken und machte mir eine schöne Zeit mit meiner Freundin und der Familie.

Vor der Chemo hatte ich wahnsinnige Angst. Ich habe mich dazu entschieden, die Therapie stationär zu machen. War fürs erste Mal bestimmt keine schlechte Idee, schließlich beruhigt es, wenn Fachpersonal da ist, andererseits war die erste Woche im Krankenhaus eine recht starke psychische Belastung. Ich weiß nicht, ob es nur mir so ging, aber ich musste mich dauernd ablenken, da ich sonst immer auf das Einsetzen der Nebenwirkungen gewartet habe. Ich weiß, das ist total bescheuert, aber naja, so war das eben.

Die Therapie selbst habe ich eigentlich recht gut vertragen. Klar, man ist recht kaputt und schlapp, aber mir wurde bspw. nie richtig übel. Drei- oder viermal musste ich Tropfen gegen Übelkeit nehmen, aber das war mehr wie ein flaues Gefühl im Magen. Ungefähr vergleichbar mit dem Gefühl, wenn man morgens auf nüchternen Magen zwei Tassen Kaffee trinkt und eine Zigarette raucht, also nicht angenehm, aber auch nicht schlimm.
Am Tag 13 oder 14 des ersten Zyklus fielen mir die Haare aus. Das war's dann eigentlich auch schon. Weder die Schleimhäute noch die Ohren oder das Gewicht machten größere Probleme. Appetit hatte ich übrigens fast immer. Das kommt wohl vom Cortison. Zum Glück legt sich das langsam, es war teilweise nicht mehr normal, wie viel ich gefr... (mit Essen hatte das nichts mehr zu tun) habe.

Während der ersten Woche des zweiten Zyklus wurde mir dann mitgeteilt, dass man, wieder nach Absprache mit zwei Zweitmeinungszentren, auf den dritten Zyklus verzichten möchte. Dies sei in den Leitlinien so indiziert, wegen der vorhergehenden RLA.
Das war eine der besten Nachrichten in den letzten eineinhalb Jahren, muss ich sagen.

Jetzt bin ich seit nicht ganz zwei Wochen fertig mit der Chemo. Es geht mir von Tag zu Tag besser. Klar, ganz fit ist man noch nicht, aber ich schaue, dass ich mich viel bewege, Zeit mit meiner Freundin und anderen guten Leuten verbringe und einfach ein bisschen Abstand von der Sache gewinne.
An die erste Nachsorge denke ich im Moment noch gar nicht. Ich hab’ mich jetzt lange genug gestresst mit dem Quatsch, jetzt kommen wieder andere Dinge dran.

Das war’s soweit, ich hoffe, dass ich nichts vergessen bzw. Euch nicht gelangweilt habe. Falls Ihr irgendwelche Fragen habt, nur her damit. Ich versuche, diese zu beantworten.

Viele Grüße
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  #2  
Alt 23.10.2013, 00:18
Markus87 Markus87 ist offline
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komme auch aus süddeutschland. hast du mal ne reha gemacht oder planst eine zu machen? hast du keine spermien eingefroren?
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  #3  
Alt 23.10.2013, 08:09
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Vielen Dank, Mike. Das Gefühl habe ich auch.

Markus, eine Reha habe ich nicht gemacht. Zum einen habe ich nicht das Gefühl, dass das nötig wäre, zum anderen erhole ich mich im gewohnten Umfeld besser. Aber das muss jeder für sich entscheiden.

Zum Sperma, ja, ich wollte welches einfrieren lassen, aber im Ejakulat waren keine Spermien zu finden. Das war noch in der Woche zwischen Diagnose und Orchiektomie, also vor ca 1,5 Jahren. Seitdem habe ich kein Spermiogramm mehr machen lassen. Erst habe ich nicht mehr daran gedacht, da ich im Geschäft viel um die Ohren hatte und dann kam auch schon die RLA etc. Jetzt, so kurz nach der Chemo, hätte das so wie so keinen Sinn. Ich werd's nochmal probieren, wenn es wieder geht. Um ehrlich zu sein ist mir das auch nicht sooo wichtig, entweder es klappt mit dem Kinder Kriegen, oder eben nicht, dann kann ich auch nichts daran ändern.

Geändert von Vaccinium (23.10.2013 um 08:10 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #4  
Alt 23.10.2013, 23:47
1994 1994 ist offline
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Na das war ja ein ziemliches Durcheinander und hin und her bei Dir.

Das erinnert mich ein wenig an meine Situation damals, nach OP mit Mischtumor aus ziemlich allen Tumorarten wurde zunächst W&S gefahren. Die Urologen hatten mir empfohlen die Lymphknoten entfernen zu lassen, um auf Nummer sicher zu gehen und eine Chemo zu vermeiden. Nachdem Sie mich aber über die ganzen Risiken und den Umfang der OP aufgeklärt hatten, hab ich nur gefragt ob ich das machen muss, das war nicht der Fall da keine vergrößerten LK nachweisbar waren und ich hab dann abgelehnt. Laparoskopisch war das 1994 noch nicht möglich. Nach Anstieg der Tumormarker bin ich dann in die Onkologie für 3 x PEB gekommen. Die sagten dann, sein sie froh das sie die LK nicht haben rausnehmen lassen, die Chemo ist ohnehin notwendig und die beseitigt evtl. Mikrometastasen in den LK auch.

Nun 19 Jahre später ist tatsächlich noch etwas an 2 LK gefunden worden, wobei es sich um ein reifes Teratom gehandelt hat, welches nicht auf die Chemo anspricht. Da haben die Urologen im Nachhinein tatsächlich Recht behalten, wobei jetzt der Vorteil war, das es laparoskopisch operiert werden konnte.

Vielleicht wäre es damals tatsächlich durch die LK Entfernung erledigt gewesen und ich hätte die Chemo nicht benötigt, aber das ist müßig im Nachhinein darüber zu grübeln.
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  #5  
Alt 24.10.2013, 09:02
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Stimmt, das war ein ziemliches Durcheinander. Am Ende, als fest stand, dass die RLA durchgeführt wird, habe ich mich schon fast darüber gefreut. Naja, nur fast. Mir war nur noch wichtig, dass endlich was passiert, da mich die Ungewissheit wirklich genervt hat. Für W&S bin ich anscheinend nicht der Richtige.

Ob diese Entscheidungen alle richtig waren wird man irgendwann sehen. Wie Du sagst, im Nachhinein darüber zu grübeln ist sinnlos. Ich habe im Moment zumindest nicht das Gefühl, alles falsch gemacht zu haben. Im Endeffekt bin ich gut aus der Sache raus gekommen. Klar, ich habe jetzt eine ziemlich große Narbe am Bauch, aber als Model hätte ich eh nicht arbeiten wollen. So lange der Rest noch funktioniert, soll's mir recht sein, da stören mich kosmetische Makel nicht.
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  #6  
Alt 11.04.2014, 17:03
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Komme gerade von der zweiten Nachsorge seit der Chemo.

Röntgen der Lunge, MR Abdomen, beides ohne Befund.

Kann man auch mal schreiben, finde ich.
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  #7  
Alt 11.04.2014, 19:56
Dusty Dusty ist offline
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Sehr schön, sowas hört man doch immer wieder sehr gerne
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #8  
Alt 11.04.2014, 23:15
Mucker Mucker ist offline
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Herzlichen Glückwunsch, Vaccinium!

Ich komme am Montag in die Röhre zur zweiten Nachsorge.

Viele Grüsse,

Andreas
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  #9  
Alt 12.04.2014, 15:48
heliosh heliosh ist offline
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Da richte ich auch mal meine Glückwünsche aus - und ein bisschen Neid weil du's quasi schon hinter dir hast
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  #10  
Alt 13.04.2014, 10:49
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Herzlichen Glückwunsch!!!
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  #11  
Alt 13.04.2014, 15:22
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Danke euch. So kann es von mir aus bleiben.

Heliosh, kein Neid, Du hast es auch bald hinter Dir.
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  #12  
Alt 13.04.2014, 16:15
Sputnik2009 Sputnik2009 ist offline
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auch von mir rießen Glückwünsche, das es für immer so gut bleibt
__________________
FÜR RECHTSCHREIB UND GRAMMATIKFEHLER HAFTET DIE TASTATUR
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  #13  
Alt 08.06.2014, 12:40
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Heute vor zwei Jahren bekam ich meine Diagnose.

Es ist kaum zu fassen, wie schnell die Zeit vergeht und was in der Zwischenzeit alles passiert ist. Es war nicht immer ganz einfach, aber es ist machbar, gerade wenn man Leute hat, die hinter einem stehen.

An alle, die noch kämpfen und vielleicht gerade kein Land sehen, haltet durch, es kommen wieder bessere Zeiten. Heute denke ich an die Chemo oder die Aufenthalte in den Krankenhäusern zurück, teilweise glaubte ich nicht daran, dass das irgendwann aufhört. Aber bis man sich umsieht, sind die Haare wieder da und es kehrt Normalität ein. Zumindest einigermaßen.

Ich hab gerade meinen Sentimentalen, aber das hört gleich wieder auf, Ehrenwort.

Habt schöne Feiertage und genießt das wunderbare Wetter so gut es geht.
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  #14  
Alt 08.06.2014, 18:07
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Wir sind alle härter und weicher geworden. Mir steht auch ab und zu das Pipi in den Augen. Lass es raus
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  #15  
Alt 08.01.2015, 20:11
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Am Montag hatte ich wieder die große Nachsorge.

Alles in Ordnung. Wenn man nur ein paar Tage vorher nicht immer ein bisschen am Rad drehen würde.
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