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  #1  
Alt 18.08.2014, 19:33
Moda Moda ist offline
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Standard Was könnte auf uns zukommen?

Hallo an Alle,

mein Lebensgefährte hatte im Juni 2012 eine Nebenhodenentzündung (sehr schmerzhaft für ihn aber in diesem Fall lebensrettend) und da wurde bei einer Nachuntersuchung festgestellt das sein ganzer linker Hoden von einem kombinierten nicht seminomatösen Keinzelltumor befallen war. 2 Tage später wurde ihm dieser gleich entfernt. Wir haben uns damals für Wait and See entschieden da alles sehr gut aussah, keine Metastasen in Sicht.

Mai 2013 wurden bei einer Nachsorge dann wieder erhöhte Tumormarker und Metastasen bei den Lymphknoten im Bauchraum sowie in der Lunge festgestellt. Es folgten 4 Zyklen PEB und dannach eine RLA. Laut Pet CT hat die Therapie gut angesprochen und alles schien tot zu sein.

Tja, nachdem er im April dieses Jahres wieder mit starken Kreuzschmerzen zu kämpfen hatte (war auch 2013 der Fall) wurden wir hellhörig und auch seine Ärztin vermutete das wieder etwas in die Richtung sein könnte. CT ergab im Juni ein nodulares Weichteilplus von 1,6 cm beim großen Rückenmuskel, die Ärzte in der Uro Ambulanz meinten weitere 3 Monate beobachten weil zu diesem Zeitpunkt seine Tumormarker im Normbereich waren und sie daher nicht davon ausgehen das es ein Rezidiv sein könnte.

Vergangene Woche kam der Schock, Tumormarker wieder erhöht und aktuelles CT ergab das dieses Ding inzwischen 4 cm groß ist. Hat jemand von euch Erfahrungen was für Therapie auf uns zukommen könnte? Irgendwie reden die Ärzte meistens nicht Klartext deswegen hoffen wir auf eure Hilfe. Wir wissen das es sehr individuell sein kann wie die Behandlung aussieht aber so ungefähr eine Richtung wäre uns schon eine Hilfe.

Sorry für den ewig laaaaangen Text. Würden uns über Antworten sehr freuen!
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  #2  
Alt 20.08.2014, 00:12
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Was könnte auf uns zukommen?

Hallo Moda,
es tut mir Leid für Euch, dass Ihr das erleben müsst. Wenn die 4 Zyklen und RLA nicht ausreichen, gibt es als nächste Möglichkeit die Hochdosis-Chemotherapie. Diese sollte unbedingt in einer Klinik durchgeführt werden, die mit solchen Fällen Erfahrung hat, also z. b. Bei Dr. Schrader oder Heidenreich (Aachen). Diese hat oft gute Chancen, das rezidiv zu beseitigen. Es gibt hier auch genügend Fälle, wo das zu einem positiven Ergebnis geführt hat. Es ist in einem solchen Fall leider sehr ernst, daher braucht man eine bestmögliche Klinik. Wo ist Dein Lebensgefährte in Behandlung?
Außer der Hochdosis gibt es noch weitere Möglichkeiten, eventuelle weitere Metastasen zu bekämpfen, wenn es aber "nur" im Bauchraum ist, gibt es noch sehr gute Chancen, die Krankheit endgültig zu besiegen und nach der Behandlung geheilt zu sein.
Erstmal alle Gute und viel Kraft für Euch in dieser Nachspielzeit!
Ilmarinen
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  #3  
Alt 20.08.2014, 12:37
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Was könnte auf uns zukommen?

Neben der HD Therapie gibt es unter Umständen auch die Möglichkeit einer Second Line Therapie. Das hängt aber von den diversen Befunden ab. Ich hatte bei meinem Rezidiv 4 Zyklen TIP, die bei mir aber leider nicht zum endgültigen Erfolg geführt haben. Danach hatte ich die HD Therapie und bin nun bald seit einem Jahr krebsfrei. Ich würde da auf jeden Fall Schrader zu Rate ziehen, der hat die aktuellsten Informationen zu Behandlungen immer parat.
Nach erneuter Chemo kann es sein, dass die Reste (falls.was über bleibt) operativ entfernt werden - alles raus was keine Miete zahlt. Euch für die nächste Zeit maximale Erfolge!
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  #4  
Alt 21.08.2014, 08:01
Moda Moda ist offline
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Standard AW: Was könnte auf uns zukommen?

Hallo,

erstmal vielen Dank für eure Antworten! Wir sind aus Österreich und er ist im Wiener SMZ Ost in Behandlung. Habe kein öster. Forum gefunden das aktiv ist, finde daher aus unserer Region nur wenig Erfahrungsberichte Heute werden wir mal in die Ambulanz gehen und hören was sie sagen...
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  #5  
Alt 01.02.2015, 23:01
Moda Moda ist offline
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Standard AW: Was könnte auf uns zukommen?

Hallo Zusammen,

da bin ich mal wieder seit langer Zeit...irgendwie ist alles so stressig gewesen das ich nicht mehr ins forum geschaut habe

Ich will mal aktualisieren was sich seit letztem Jahr so getan hat.

Der von mir damals geschilderte Fall hat in einer OP geendet...sie haben bei der RLA einen Lymphknoten übersehen gehabt und der wurde wieder von Krebs befallen. Umliegendes Gewebe war aber tumorfrei und somit gab es wieder Entwarnung, einzig eine Infektion ein paar Tage nach der OP, wo mein Verlobter nochmals operiert wurde und die Wunde nochmal ausgespült wurde waren noch nervenraufreibend. Dannach hatte er noch einige Wochen mit Lymphozelen zu kämpfen die ein paar mal punktiert wurden und Anfang Jänner dann ganz von selbst plötzlich weg waren.

Er war jetzt 3 Wochen auf Reha, was ihm wirklich sehr gefallen und vorallem auch geholfen hat...kann ich jedem nur empfehlen der die Möglichkeit dazu hat

Anfang dieser Woche hatte er Kontrolluntersuchungen, Pet Scan, CT und Tumormarker.
Tja...dann der Schock.
Die Marker sind stark erhöht, der eine Wert über 12000, der andere bei 800 und das nach nur 2 Monaten der letzten Blutkontrolle wo alles in der Norm war.
Das CT zeigt mehrere Metastasen in beiden Lungenflügeln, in der Leber...mehrere im Torax verteilt.
Seit Mittwoch ist er im Krankenhaus und da haben sie gleich mit einer Chemo begonnen weil sie da keine Zeit verlieren wollen.
Ich weiß leider die genaue Zusammensetzung der Chemo nicht nur das der eine Wirkstoff Paclitaxel heißt, den er am ersten Tag über 24Std. verabreicht bekommt dann noch ein Zweiter an den darauffolgenden 3 Tagen. Davon bekommt er 2 Zyklen.

Ab Morgen geht es dann mit Spritzen los und Mitte bis Ende der Woche Stammzellen sammeln. Das wollen sie nach dem zweiten Zyklus wiederholen.

Dannach sind 3 Zyklen HochdosisChemo angesetzt...vor der wir ganz schön Bammeln haben

Es geht ihm heute schon ziemlich schlecht weil er starke Knochenschmerzen hat, laut Ärzte höchstwahrscheinlich weil das Knochenmark schon auf hochtouren läuft...

Alles in allem haben wir sehr große Angst vor der kommenden Zeit...haben hier schon von so ähnlichen Fällen gelesen und hoffen das wir das auch so gut durchstehen werden,
ich habe sehr viel Respekt vor Euch und ihr seit eine große Hoffnung das dannach wieder alles gut werden kann!

Lg Moda
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  #6  
Alt 02.02.2015, 22:31
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Was könnte auf uns zukommen?

Hallo Moda,

oh mann, da hat dein Verlobter sich aber nen hartnäckiges Krustentier eingefangen...
Wo wurde denn damals die RLA durchgeführt und wo seid ihr jetzt in Behandlung? Sehr, sehr ärgerlich, dass trotz solch einer großen OP noch etwas übersehen wurde

Mir wurden damals nach dem dritten Zyklus auch Stammzellen entnommen, um mich auf eine mögliche HD-Therapie vorzubereiten.
Mit der Hochdosis-Chemo selbst habe ich dann aber zum Glück keine Erfahrungen machen dürfen, da es bei mir schließlich doch nicht mehr nötig war. Aber auch dazu gibt es hier viele Erfahrungswerte!
An die Knochenschmerzen kann ich mich auch noch erinnern. Recht unangenehm, geht aber auch nach kurzer Zeit vorbei bzw. lässt sich mit leichten Schmerzmitteln gut in den Griff bekommen.

Bei allem, was ihr bisher schon durchgestanden habt, packt ihr das auch noch! Ganz sicher!!

Alles Gute deinem Verlobten und dir!
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  #7  
Alt 02.02.2015, 23:33
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Was könnte auf uns zukommen?

Hey Moda,

so ein Mist! Ich hatte ja auch das Vergnügen eine HD Therapie machen zu müssen. Ich hatte damals 4 Zyklen TIP - eine Platinart (Carboplatin oder so), Ifosfamid und Paclitaxel.

Die Knochenschmerzen sind natürlich ätzend, aber an und für sich ein sehr gutes Zeichen. Es werden also ordentlich Stammzellen ins Blut ausgeschüttet. Damit ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Stammzellsammlung klappt doch recht hoch!

Die Hochdosistherapie wird wohl leider nicht ganz ohne werden - ich habe immer versucht mich mit dem Gedanken zu trösten, dass es den Krebszellen mindestens genauso mies geht wie mir gerade. Aber wenn der Krebs so hartnäckig ist, dann eben mit der großen Chemiekeule drauf, danach hat es sich ausgekrebst ! Ich musste da auch durch, hatte auch schon ein paar Herde in der Lunge nach dem Rezidiv und sogar das Problem, dass die zweite Chemo (TIP) zum Schluss gar nicht mehr angesprochen hat und die Tumormarker trotz Chemogabe im letzten Zyklus wieder anstiegen. Ich war damals total verzweifelt und hatte furchtbare Angst, dass es das jetzt war. Aber mit der HD Chemo ist alles wieder geworden. Wenn ihr da mal ein paar Tipps oder Erfahrungen austauschen wollt, könnt ihr mich auch gerne so mal anschreiben!

Mich und einige andere hier haben sie wieder hingekriegt, obwohl es nicht gerade rosig aussah. Ich habe damals zwischen der TIP und der HD Therapie noch standesamtlich geheiratet... ohne Haare und mit einem Gesicht wie das Michelinmännchen. Und ein Jahr später, im Juni 2014 dann kirchlich und ich sah nie besser aus! Es geht schnell bergauf, auch wenn man sich das nicht immer vorstellen kann.

Ich wünsche euch auf jeden Fall ganz viel Kraft und durchhaltevermögen für diese schwere Zeit!
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  #8  
Alt 08.02.2015, 15:10
Moda Moda ist offline
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Standard AW: Was könnte auf uns zukommen?

Hallo Ihr!

Wir haben den ersten Zyklus jetzt überstanden, leider kam es so das er einen Tag nach der Entlassung mit Fieber wieder ins KH musste.
Er hat sich mit der Influenza Grippe angesteckt und liegt momentag isoliert in einem Zimmer, seine Leukozyten sind im Keller und deswegen wollen sie kein weiteres Risiko eingehen und mal abwarten. Er bekommt sowieso diese Aufbauspritzen.

Hoffe das sich alles nicht allzu sehr verschiebt, die Stammzellen Sammlung ist mal verschoben worden.

Wegen dem "vergessenen" Lymphknoten muss ich dazu sagen das es eine 10 Std OP war und die Aorta des öfteren aufgeplatzt ist, es musste damals ein Gefäßchirurg über 2 Std herumwerken das sie hielt, es war anscheinend alles schon sehr blutverklebt, sodass sie keine gute Sicht mehr hatten. Ärzte sind halt auch nur Menschen.

Die Chemo die er jetzt bekommt läuft nach dem TICE Protokoll, da sind diese 2 Zyklen die Induktionschemo und dannach kommt eben diese HD Chemo...die Ärzte haben uns erklärt das die Beiden zusammengehören.

Heute geht es ihm aber den ersten Tag mal wieder richtig gut, sind schon auf die Blutwerte gespannt was die sagen. Vielleicht kann ich ihm ja noch ein paar Tage nach Hause holen bevor der 2. Zyklus beginnt

Der Gedanke das es den Krebszellen dreckig geht, find ich super! So haben wir es noch nicht gesehen gehabt
Das mit dem Heiraten find auch ich klasse Dusty, wir haben es dieses Jahr im Sommer vor, auch nur im kleinen Kreis und standesamtlich
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Geändert von Moda (08.02.2015 um 15:14 Uhr)
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