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  #5191  
Alt 21.08.2014, 02:56
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elaine70 elaine70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben,
Ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut. Auch wenn ich mich so selten melde, ich denke wirklich ständig an euch.

Auch von mir keine positiven Nachrichten. Meine Metas wachsen munter und ich frage mich, ob es eigentlich noch Sinn macht so weiterzumachen. Hab doch erst 10 Monate Docetaxel in Kombi hinter, um in der darauf folgenden Pause gleich wieder neue Herde zu bekommen...das kann doch nicht sein...ich bin so müde geworden.

Traurige Grüsse
Elaine

Geändert von elaine70 (21.08.2014 um 02:59 Uhr)
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  #5192  
Alt 21.08.2014, 11:43
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Elaine,

ich bekomme seit ca 03.14 T-DM1. Meine Metas sind von Hormon Positiv auf Her 2 umgesprungen, sodass ich Keine Hormone mehr bekomme, sondern nur Medis für Her 2 positiv.
Wäre nicht auch Lapatiniv eine Alternative? Dieses Medi durchbricht die Hirn-Blut-Schranke.
Ich weiß nicht, wieviel Du schon ausprobiert hast.
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  #5193  
Alt 21.08.2014, 14:58
Fink Fink ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Maillot
Das du das auch so lange aushalten konntest ist schon ein wunder,wo ich mich fragte wie du das schaffen kannst.
Erst glaubte ich das es am Gewicht's unterschied von uns beiden liegt.
Ich hoffe für dich das du auch auf einer Palliativ Station bist dort hast du viel ruhe in einem einzel Zimmer und die Pflege ist sehr intensiv für dich zu Geschnitten.
Drücke dir die Daumen ich weiß genau wie es dir jetzt geht,sei lieb Gedrückt
von mir.
Liebe Ealine
Was Ortrud dir eben Geschrieben hat ist richtig so machten sie es auch bei meinen Hirn Metas,es wurde einmal für 4 Monate bei mir vergessen und schon
waren sie wieder da.
Aber ich kann dich nur all zu gut Verstehen irgend wann steht dich Schwäche vor dem Kämpfen und es taucht nur noch ein warum noch auf.
Sei auch du Lieb Gedrückt von mir.

Zu mir ich bin immer noch schwach und total Kraft los jeder gang zum Bad
ist schon Stress geworden.
Auch ich denke so oft wie lange noch,habe ich es bald Geschafft ohne Schmerzen gehen zu dürfen.
Aber irgend wie will der Körper doch nicht so was mein Kopf möchte.
Jetzt möchten die Onkologen eine Soft Chemo machen von allem die hälfte
das die biester nicht zu schnell Wachsen.
Auch hier sag ich mir warum??? auf der einen Seite ja & auf der anderen nein.
Eine Komplette Untersuchung ist für anfang September gebucht.
Genau das selbe denke ich auch hier (will ich es den eigentlich noch wissen,oder gar machen )
Ich bin einfach lehr ohne große Perspektive weil ich weiß es wird keine Tage
mehr geben wie sie noch vor einem Jahr möglich waren.
Es erscheint jetzt so oft alles so sinnlos für mich,und am nächsten Tag
Denke ich evl gibt es doch noch ein mini Schimmer.
Ja die Krankheit steht jetzt vor allem und der Umgang und die Überlegungen
werden immer Schwerer.
Aber die Versorgung zu Hause ist Absolut Perfekt habe ganz liebe Pflege
Schwestern und auch von der Palliativen nach Versorgung ist alles sehr
sehr gut Organisiert .
So Ihr Lieben werde mal wieder etwas Schlafen ......bis bald.
Nora
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  #5194  
Alt 21.08.2014, 15:45
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elaine70 elaine70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Ortud,
Lapatinib hatte ich noch nicht, ich glaube mein doc wollte das dann bei eventuellen Hirnmetas aus seiner Zauberkiste holen.Ich befürchte zwar Hirnmetas zu haben, die Symptome leider sprechen dafür und mein doc drängt mich zu einer Untersuchung, ich bin aber noch ein Angsthase, hab mich nur ab dem Hals abwärts gläsern gemacht...und auch das hat mir schon gereicht, da geht es rund.
Wie lebt es sich mit TDM1? Das ist eine der nächsten Therapieoptionen. Alternativ wäre ein Versuch mit Aromatasehemmern. Ich darf jetzt wählen,kenne aber beides nicht.
Wie geht es dir?

Liebe Nora,
Du machst eine Menge mit, dir geht es gar nicht gut und doch denkst du immer an andere, das ist wunderschön. Ich weiß gar nicht was ich dir wünschen kann. Ich hoffe einfach, dass du noch viele Tage haben wirst, die du geniessen kannst und die dir lebenswert erscheinen, für die es sich lohnt die Therapien durchzuziehen. Fühl dich gedrückt
Liebe Grüße
Elaine

Geändert von elaine70 (21.08.2014 um 15:47 Uhr)
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  #5195  
Alt 21.08.2014, 17:40
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Elaine,

da muss ich doch was missverstanden haben. Ich dachte, Du hast Hirnmetas.
TDM-1 wirkt bei mir bis her sehr gut. Seit ich es nehme, haben sich die Leberwerte und auch die Leberschmerzen sehr zurück gehalten.
Der Tumormarker fällt langsam, aber regelmäßig.
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  #5196  
Alt 21.08.2014, 20:31
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elaine70 elaine70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Das hört sich doch sehr gut an, Ortrud, es freut mich sehr das zu hören und ich hoffe sehr, dass die Erfolge ein wenig andauern werden. Wie sieht es denn von den Nebenwirkungen aus?
LG Elaine
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  #5197  
Alt 21.08.2014, 20:48
Ortrud Ortrud ist offline
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Liebe Elaine

die Nw sind auszuhalten. Ich bin die ganze Woche nach der Therapie sehr müde. Haare bleiben dran. Schmerzen habe ich auch nicht. Das ist aber bei jedem anders. Ganz liebe Grüße
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  #5198  
Alt 21.08.2014, 20:55
Neelix1979 Neelix1979 ist offline
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Liebe Elaine,
ich bekomme auch TDM1 alle drei Wochen und das schon seit Dez 2013. Mir ging es immer gut dabei, 1 Tage müde, wenn überhaupt. Nur auf meine Thrombos ging das ganze und nun bin ich an einem Level angekommen, an dem ich 1x pausiert habe. HB war auch mal im Keller, da gab es dann Bluttransfursion und Eisentabletten.

Alles Liebe - ulrike
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  #5199  
Alt 21.08.2014, 21:18
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elaine70 elaine70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Ortrud, liebe Ulrike,
Das klingt doch ganz gut.
Wieder Docetaxel finde ich nicht so prickelnd, ich würde auch soooo gerne mal meine Haarpracht von 1 cm behalten dürfen, laufe seit einem Jahr mit Glatze herum.
Alternativ kann ich eben noch zwischen Trenantone plus Letrozol (Femara) wählen, aber ich habe schlimmste Erinnerungen an meine antihormonelle Therapie von 2005 bis 2010. Ich vermute die Aromatasehemmer werden da auch nicht besser sein. Hat da jemand Erfahrungen?
Ach manno ist das alles doof, andererseits hab ich ja noch die Möglichleit aus Dreierlei zu wählen, also brauch ich gar nicht jammern...
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  #5200  
Alt 21.08.2014, 22:33
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Och mönsch, elaine, ich hatte so gehofft, dass es ein gutes Zeichen ist, hier nur selten von dir zu lesen!

Ich hatte 4 Jahre Tam, dann die Eierstöcke raus und jetzt Letrozol. Unter letrozol habe ich ziemliche Gelenkschmerzen am Morgen oder wenn ich mich länger nicht bewege. Bei Bewegung gehen sie weg. Sonst merke ich nichts.

Ich stelle fest, dass ich bei Ausdauer und Muskelaufbau endlich mal einen Fortschritt spüre, während ich in den vier jahren Tam immer nur abgebaut habe, trotz vieler Mühen. Insgesamt geht es mir mit Letrozol besser. Ich würde es an Deiner Stelle auf jeden Fall ausprobieren, besser als Chemo ist es doch auf jeden Fall.

Ich hatte Chemoende im April, aber im Juli waren die TM schon wieder ein bisschen gestiegen. Ich hab auch Angst, denn bei einer Peritonealkarzinose kann man so wenig machen ....
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  #5201  
Alt 23.08.2014, 11:51
Mirablanca Mirablanca ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Calypso,

ich habe mal eine Frage zu den steigenden Tumormarkern. Was macht dein Onkologe damit???
Meine TM steigen seit 4 Monaten, im Ct ist außer den vorhandenen Metas nichts Neues zu sehen, d.h. mein Onkologe vertröstet mich immer nur.
Mich macht das fix & fertig, weil ich Angst habe, dass irgendwo in meinem Körper sich schon wieder eine neue Bedrohung formiert.
Wie gehst du damit um???
LG
Mirablanca

Liebe Nora,
ich denke ganz viel an dich und hoffe, dass du noch viele schöne Momente erlebst. Bist du denn viel allein oder ist deine Familie bei dir???
Ich wünsche dir, dass du wieder zu mehr Kräften kommst.
LG
Mirablanca

Geändert von gitti2002 (23.08.2014 um 13:09 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5202  
Alt 23.08.2014, 18:39
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Mirablanca,
als letztes Jahr die TM anstiegen, empfahl mir mein Onko, von Tam auf Aromatasehemmer umzusteigen, um zu sehen, ob das den Anstieg aufhält. Außerdem wurde ein Szinti und ein CT gemacht, die aber nix aussagten (ohne neue Befunde). Zum Umstieg kam es dann aber nichtmehr, weil ich eine Peritonealkarzinose hatte mit einem Fast-Darmverschluss, was sich bei einer Darmspiegelung herausstellte. Es folgten OP und Chemo.
Ich muss eh damit leben, dass ich irgendwann einen Progress habe, deshalb sehe ich den TM- Anstieg relativ gelassen. Das Zeug ist da, und anscheinend wächst es auch, aber im Moment geht es mir ziemlich gut. Wir machen deshalb erstmal nix. Wir wollen so lange wie möglich die Lebensqualität hoch halten, da bin ich mit meinem Doc einig. Eine neue Chemo würde das zerstören, und wir warten damit so lange wie möglich. Die bildgebenden Verfahren zeigen z. B. die ganzen winzigen Metas im Bauchfell nicht, da sieht man erst was, wenn sie entweder groß genug sind oder wenn sich ein Aszites bildet.
Meine Blutwerte sind alle optimal, und auch sonst gibts nichts, was auf diese Krankheit hindeutet. Ich hoffe halt, dass das noch möglichst lang so bleibt. Jetzt habe ich bald wieder meine dreimonatige Untersuchung, dann sehen wir weiter.
Wie ich damit umgehe? Solang es mir gut geht, kann ich das gut ignorieren. Was ich nicht spüre, ist irgendwie erstmal nicht da.
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  #5203  
Alt 24.08.2014, 10:27
Arosagirl Arosagirl ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,
Nach längerer Zeit melde ich mich nun sich mal wieder.
Warte immer noch auf Rat der Ärzte ob in meinem Zustand die Lungen OP Sinn macht. Laut Leitlinie wird das nie gemacht bei Mammakarzinom. Aber immer noch sehen die Ärzte "nur" das inzwischen der komplette rechte Lungenflügel übersäht ist. Tumormarker steigen immer weiter. Seit Februar wird nichts gemacht ausser immer wieder Lungenbiopsien, Lymphknotenentnahmen u.a. Habe das Gefühl die Ärzte wollen unbedingt woanders was finden um keine Lungen OP machen zu müssen. Alle gefragten Kliniken die meine Unterlagen sehen sagen : operieren, aber keiner will es tun.
Währenddessen werde ich immer schwächer, verliere immer mehr Gewicht (inzwischen 43 kg). Immer mehr Schmerzen, Husten, Atemnot und alles zieht sich soooo in die Länge. Aber ich glaube im Vergleich zu einigen anderen hier darf ich eigentlich immer noch nicht jammern.

Liebe Nora, im Vergleich zu dir geht es mir vermutlich noch sehr gut. Denke oft an dich und staune wieviel ein Mensch aushalten kann. Gleichzeitig macht es traurig zu hören wieviel ein Mensch aushalten muss. Ich hoffe, dass es vielleicht für den ein oder anderen doch noch die"Wunderheilung" gibt von der man immer wieder hört. Bis dahin die richtigen Entscheidungen zu treffen ist wirklich schwer. Ich weiß auch nicht ob ich mir einen Gefallen damit tue mir einen ganzen Lungenflügel entfernen zu lassen oder ob ich lieber weiter chemo machen soll. Oder ob ich mich an dem Punkt fühle an dem ich sage: ich will jetzt nichts mehr tun und den Rest meiner Zeit so genießen, soweit das noch möglich ist. Aber ich glaube die Hoffnung auf bessere Zeiten ist das Einzige was einem noch die Kraft gibt durchzuhalten.

L.G. an alle
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  #5204  
Alt 24.08.2014, 12:07
launi.de launi.de ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Arosagirl da warst du vielleicht schon, aber schau doch mal in den Lungenkrebs Forum und dann bei den mesothelium Leutchen. Bei diesem Krebs wird öfter als Option ein Lungenflügel entfernt. Die können dir bestimmt Erfahrungen mitgeben. Früher war das Essen... Ich wünsche euch Allen hier alles erdenklich Gute!! Lg launi

Geändert von gitti2002 (24.08.2014 um 15:19 Uhr) Grund: direkte Empfehlungen sind nicht erlaubt
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  #5205  
Alt 24.08.2014, 13:46
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Calypso,
ich habe ja auch wie du eine Peritonealkarzinose, aber schon seit 8 Jahren. Mir hilft Femara bisher, obwohl das sehr lang ist. Welches bildgebende Verfahren machst du? Ich habe ca. halbjährlich eine MRT vom Abdomen und man sieht nichts. Es sind stets vergrößerte LK zu sehen, die sich jetzt durch eine B-CLL erklären lassen. Diese Diagnose habe ich erst seit einem Jahr.

Karin
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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