Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo Nikkou,

danke für Deine Zeilen. Da hast Du ja fast zum gleichen Zeitpunkt die Diagnose erhalten wie mein Sohn. Wie groß war es?

Du bist jetzt fertig mit der Chemo, und dann im Januar erst das PET? Ich druecke die Daumen.

Ich kann nur berichten, dass wir jetzt wieder 2 Meinungen haben.
Prof. Huebel, Uni Köln, Lymphomzentrum, bestrahlen nach Richtlinie.

Studienzentrale NHL Homburg, nicht bestrahlen, nach CHOEP muss alles tot sein,selbst der 3 cm Rest ist nicht besorgniserregend. Wenn das PET nichts anzeigt, dann ist da auch nichts mehr, also keine Aktivitaet.
Hier läuft seit 2006 eine Studie, ob nach CHOEP noch bestrahlt werden soll oder nicht. Sie ist zwar noch nicht abgeschlossen, aber es zeichnet sich eindeutig ab, dass eine Bestrahlung nicht erforderlich ist - solange kein Bulk vorher da war. Ab 7,5 cm ist es dort ein Bulk, unsere Klinikärzte sagen ab 6 cm, sehr eigenartig.

Der Arzt ( habe leider den Namen vergessen) sagte auch, die Idee unseres Onkologen, nach 6 Wochen schon ein Kontroll-CT zu machen, ist gut u. man könnte dann bestrahlen, falls was wächst.

Mittwoch haben wir das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten, dann müssen wir uns entscheiden.

Dein Onkologe hat also die gleiche Meinung wie unserer.

Ich halte Dich auf dem Laufenden und berichte, wie er sich entschieden hat.

Liebe Grüße

Ingla

[Nikkou]

Liebe Ingla

Danke für deine rasche Antwort. Ja, ich hab die Diagnose in der Tat fast zur gleichen Zeit erhalten wie dein Sohn:-( Kann Euch sehr gut nachempfinden.

Mein Lymphom war recht gross (11 x 5 x 7 cm). Die Studie wo ich drin bin heisst übrigens IELSG 37 (International Extranodal Lymphoma Study Group). Die letzte Chemo hatte ich am 2.12. und dass das PET erst am 09.01. gemacht wird, ist Vorgabe der Studie. Wobei mir das auch recht ist - will nämlich unbeschwert Weihnachten feiern (oder so unbeschwert wie es halt geht:-)).

Ich fühle mich oft ziemlich verwirrt, weil es so viele verschiedene Meinungen gibt, verschiedene Vorgehensweisen - schauen wir nur deinen Sohn und mich an. Gleiches Lymphom aber anderer zeitlicher Ablauf, andere Chemo.....

Das mit dem Bulk verstehe ich nicht ganz. Heisst das, weil mein Lymphom grösser war als die 6 oder 7.5 cm habe ich einen Bulk? Das würde dann heissen bestrahlen wäre besser?

Ich wünsche Euch für Morgen alles Gute - ein hoffentlich aufschlussreiches Gespräch mit dem Strahlentherapeuten. Bin gespannt was du uns erzählen wirst.
Übrigens tut es mir richtig gut, zu wissen, dass sich jemand im Moment mit den genau gleichen Entscheidungen rumschlägt wie ich. Auch wenn es kein schönes Thema ist.

Liebe Grüsse
Nikkou

[Ingla]

Hallo Nikkou,

so, nun das Neueste von uns. mein Sohn hat sich nun doch für die Bestrahlung entschieden.
Der Arzt zeigte uns die Bilder, vom Anfang und vom PET, da sah man den krassen Unterschied sehr schön. Er erklärte uns, das das PMBL gerne rezidiviert und bei der Größe die vorher da war, schon vom Bulk sprechen könnte und deshalb bestrahlt werden sollte, aus Sicherheitsgruenden.
Die Nebenwirkungen sollen gering sein, hoffentlich!! Er klärte auch über die evtl. Spaetfolgen auf, aber die kannten wir ja schon.
Tja und dann hat mein Sohn gesagt, ich mach es, ich will nicht, das es in einem Jahr wiederkommt.

Ich hoffe, die Entscheidung war richtig, ein komisches Gefühl bleibt trotzdem.
Morgen wird schon ein Berechnungs-CT gemacht und nächsten Mittwoch geht's los, 22 x , 36-39 gray. Da grübele ich schon wieder, ob das nicht zuviel ist.

Dein Lymphom ist auf jeden Fall ein Bulk, Du würdest hier also bestrahlt werden, egal welche Chemo Du vorher hattest.

Nun hoffe ich, das die den Rest gut treffen, das das Gerät modern ist u. u., ich will leider immer alles genau wissen, mache mir Sorgen ohne Ende.

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Ingala!

Ich kann nur von mir sprechen....hatte nach der Entscheidung auch noch etwas länger Sorge, besonders, wenn die Leukos so niedrig waren.
Aber jetzt, nach 2 Jahren recht wenig! Ich habe einfach eine zu positive Einstellung zu dem was ich möchte & was ich ablehne...
Versucht das Zweifeln nicht zu stark werden zu lassen, denn auch Gedanken nähren unseren Körper
36 Gray sind so viel ich weiß die niedrigeste Dosis... hatte ich auch! Ich wollte mit den Ärzten "handeln" da ich gelesen habe, dass man bei MH 20-30 Gray gibt. Aber sie ließ nicht mit sich handeln & hat mit einer Studie aus den USA argumentiert... & sie brachte Vergleichszahlen, was man bei anderen Tumorarten nimmt. Da ist gut & gerne die doppelte Dosis drin...
Alles genau wissen wollen ist gut! Dann kannst Du für Dich alles gut sortieren

Ich glaube, dass ich mich bei der Restgröße auch für die Bestrahlung entschieden hätte.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Was wohl einen Unterschied bei den Spätfolgen macht, ist, ob man 1,8 oder 2 Gray pro Einzeldosis bekommt. Warum auch immer...
Ihr seid wohl bei 1,8 dabei & das ist gut

[Ingla]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

danke mal wieder für Deine Antwort.
Bist Du mit einem ganz "normalen" Gerät bestrahlt worden, oder mit Protonen oder Cyberknife?

Meinem Sohn war es nun wichtig, das Ding endgültig abzuschießen und nicht ständig vor einem Rezidiv zu zittern, er fühlt sich jetzt mit dieser Entscheidung besser.

Ich bin wie gesagt diejenige, die immer noch zweifelt und hin und her überlegt, ob das nun richtig ist, furchtbar ist das. Weil er so jung ist, ist es halt nicht gut, das Mediastinum zu bestrahlen. Deshalb oben schon wieder meine Frage nach dem Gerät.

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hatte heute Nachsorge, alles gut!!!

Aufgrund Eurer evtl anstehenden Bestrahlung hätte ich das Thema Spätfolgen eh noch mal ansprechen wollen. Aber ich habe den Onkologen gewechselt & der hat es von sich aus angesprochen. Ihm war es wichtig mich sensibel zu halten... Er meinte ich solle konsequent zum Brust-Sono gehen. Er hat das Risiko durchaus sehr ernst genommen. Auch der Herzinfakt war ein Thema. Wobei sein gebrachtes Beispiel, keine reine mediastinale Bestrahlung hatte.
Die Leukämie hat er dafür deutlichst relativiert!!!
Aber & das war mir sehr sympathisch, ist er im Gesamten sehr vorsichtig.
Er möchte einfach, dass man nicht aufhört sensibel zu bleiben!!
Spannend, dass das gerade jetzt betont wurde, wo ich mal kurz überlegt habe, ob ich vielleicht gar nicht zur Kontrolle gehe, da ich mir so sicher war dass nichts ist & ich das Thema gerne etwas mehr aus meinem Leben schieben würde.. so nach dem Motto " Das wäre abgehakt!"

[Ingla]

Hallo Symphatisch -Lymphatisch,

danke für Deine Zeilen, vor lauter Weihnachtsstress, selbst gemacht, bin ich nicht zum Antworten gekommen.

Mittlerweile hat mein Sohn nun 5 Bestrahlungen hinter sich, er bemerkt noch gar keine Nebenwirkungen. Die Markierungen auf dem Brustkorb werden 3 x die Woche verändert, warum habe ich nicht so richtig kapiert und er fragt nicht viel nach. Wird das Gerät immer neu eingestellt? Oder das Bestrahlungsfeld kleiner?

Unser Onkologe sagte uns auch, dass er oft Patienten, besonders Patientinnen nun vor sich sitzen hat mit Brustkrebs, diese hatten vor ein paar Jahren eine Bestrahlung erhalten. also Holzauge sei wachsam, lieber einmal zuviel was untersuchen lassen.
Hast du eine Strahlenpneumonitis entwickelt? Kann man die vermeiden?
Man darf ja Duschen, aber was man dann zum Schutz der Haut machen kann - keine Ahnung!

So, ich wünsche Dir und allen anderen die mitlesen, noch einen schönen Weihnachtsabend.

Liebe Grüße
Ingla

[Samsung]

Hallo Ingla,
ich hoffe sehr, das dein Sohn die Bestrahlungen gut überstanden hat
und er sich wohl fühlt.
Bei meinem Sohn wurde jetzt die AHB genehmigt.
War dein Sohn schon in Bad Oexen zur Reha?
Wenn ja, wäre es schön, deine Meinung zu lesen. Es gibt ja 2 in Deutschland
die Katharinenhöhe und Bad Oexen.

Freue mich von dir zulesen.

Herzlichst Claudia

[Ingla]

Hallo Samsung,

ja, mein Sohn vertraegt die Bestrahlungen gut, bis jetzt gar keine Nebenwirkungen, aber es kommen noch ein paar, es geht bis zum 22.01., also insgesamt 22 mal.

Er hatte nun den 3 .Termin für Bad Oexen erhalten, das wäre der 22.01.15 gewesen, also früh bestrahlen, dann ab zur AHB. Leider hat er abgesagt, er meint nun definitiv, das es ihm nichts bringen würde. Er fühlt sich gut, geht ins Fitnessstudio, war über Silvester in Paris (selbst mit Auto).

Tja, dann soll lieber ein anderer fahren, der vielleicht noch nicht so fit ist, um wieder seinen Alltag aufzunehmen.
Ich akzeptiere nun seine Meinung, kann ihn ja nicht zwingen. obwohl ich immer noch denke, dass es nicht verkehrt gewesen wäre, mit der ganzen Sache abzuschließen.

Wie geht es Deinem Sohn? Hat alles geklappt?

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Bis zum Ende der Bestrahlung vergeht noch Zeit...
Ich wollte anfänglich auch nicht zur Reha. Habe auch recht viel Sport gemacht.. Nach dem ich dann aber am Ende doch ziemlich fertig war, bin ich froh drum gewesen. Es schlaucht mit der Zeit doch ganz schön...
In Isny z.B. sind sehr viele junge Leute & das Bewegungszentrum ist der Hammer. Ich kam mir fast vor wie im Trainingslager ...
Auch hatte ich Sorge, was mich an Mitpatienten erwartet. Aber die Sorge war echt unbegründet! Aus beiden Rehas, bzw. die erste war eine AHB habe ich ein paar ganz wertvolle Kontakte mitgenommen. & das nicht, weil das Thema Krebs verbindet, sondern weil es auch sonst nette Menschen sind. Das sich das doch mal verbindet mit einem "Nachsorge-Austausch" ist eine schöne Nebenerscheinung. Oder auch zu hören, was sich dann doch im Laufe der Zeit verändert hat & das man mit dieser Veränderung nicht alleine da steht & der andere ganz genau weiß wovon man spricht.
Aber ... es ist seine Entscheidung
Alles Gute

[Ingla]

Hallo an Alle,

Hier ein kurzer Bericht über meinen Sohn.
Die Bestrahlungen sind geschafft, keine Nebenwirkungen. Der Radiologe riet ihm, in Zukunft bei den Kontrolluntersuchungen auf ein MRT zu bestehen, Strahlung hat er nun genug abbekommen.

Vor 2 Wochen war bei ihm etwas Panik angesagt, er fühlte etwas an der Stelle, wo der Krebs saß. Die Onkologin beruhigte ihn, und meinte, das die Bestrahlung noch weiter wirkt. Es folgten Blutabnahme und MRT, es ist zum Glück alles im grünen Bereich.

Nun soll in 3 Monaten ein Ultraschall folgen ( sieht man da was? )und in 6 Monaten wieder ein MRT, ist das nicht zu lange?

Seit Montag geht er wieder studieren, ohne Muetze übrigens , die Haare sind wieder da .

Euch allen liebe Grüße ,

Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

bei meinem Sohn stand die 2. Nachsorge an und es wurden 2 MRT s gemacht. Warum einzeln kann ich mir nicht erklären, war halt so.
Gott sei Dank war alles in Ordnung, bin ja fast verrückt geworden vor lauter Sorge.
Genau vor einem Jahr kam die Diagnose, ein Schock, der einen nun nicht mehr loslässt.
Wünsche Euch Allen alles ,alles Gute!!!!

Liebe Grüße
Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

habe noch eine Frage an Euch.
Es ist jetzt ein Jahr nach Behandlungsende und es wurde nur einmal mit MRT nachkontrolliert, im August. Eine kleine Nachsorge war dann im November.
Nun soll das nächste MRT erst im Mai folgen, ist das nicht zu wenig? Wie wurde das bei Euch gemacht?
Liebe Grüße
Ingla

[hpd777]

Die Abstände sind bei mir ähnlich. Ich denke, das ist Standard...