Verzweifelt-Diagnose CLL

[sophia1]

Hallo an alle,

ich bin etwas verzweifelt, weil ich vor ein paar Wochen die Diagnose CLL erhalten habe und überhaupt nicht weiß, wie ich damit umgehen soll. Ich bin erst 28 Jahre und auf einmal ist alles anders. Ich habe so viele Fragen im Kopf und weiß gar nicht, was ich zuerst fragen soll.
Mich hat die Diagnose wie ein Schlag getroffen und noch immer habe ich das Gefühl, dass alles wie ein schlechter Traum ist. Bei mir fing es mit geschwollenen Lymphknoten am Hals an. Daraufhin haben sie mir Anfang Januar einen Knoten entfernt und zwei Wochen später teilte mir der Arzt dann mit, dass es sich um ein niedrig malignes Lymphom handelt. Nach weiteren Untersuchungen dann die Diagnose CLL im Anfangsstadium. Bei mir wird daher auch erstmal nicht therapiert. Die Blutwerte sind sogar alle noch in Ordnung. Ich habe dann angefangen mich über die Krankheit zu informieren und muss überall lesen, dass man zwar lange damit leben kann, aber es keine Heilung gibt. Stimmt das? Ich bin vollkommen geschockt und stelle mir jetzt die Frage, wie lange ich denn noch zu leben habe. Ich bin noch so jung und kann mir nicht vorstellen, dass ich vielleicht keine 50 Jahre alt werde. Ich hatte so viele Zukunftspläne und Träume und mit einem Mal ist alles anders. Der Arzt meinte, dass es wahrscheinlich ist, dass sie bei mir irgendwann eine Stammzellentransplantation durchführen. Kann ich denn damit geheilt werden? Ich habe solche Angst vor der Zukunft und verdränge momentan alles. Meinen Freund nimmt das alles auch sehr mit und ihm fällt es schwer darüber zu reden, aber ich weiß, dass er sich sehr viele Gedanken macht.
Ich hoffe hier einige kennenzulernen, die mir helfen können und mir ihre Erfahrungen mitteilen. Ich glaube, das würde mir sehr helfen.

Liebe Grüße
Sophia

[hoffibaer]

liebe sophia
erst mal ,mach dich nicht verückt.ich weiß leichter gesagt ,als getan.mein hausarzt hat nach meiner diagnose den satz formuliert:man stirbt mit cll,nicht an cll.das ist zwar ein schwacher trost,ich weiß das.hast du einen guten hämatologe?der kann dir bestimmt mit rat+tat zur seite stehen.bei mir war es zuerst nur am blut+knochenmark feststellbar.dann begannen die lymphknoten am hals anzuschwellen.sprich deinen arzt noch mal auf eine transplantation an.mir geht es bis auf einige einschränkungen gut.wenn du fragen hast,dann darfst du mich gerne per pn anschreiben.hier gibts auch betroffene ,die jünger sind als ich,die werden sich bestimmt noch zu wort melden.lg hoffibaer

[Waldi]

Hallo Sophia,

willkommen im CLL-Club. Mit 28 gehörst du sicherlich zu den jüngsten Mitgliedern. Wenn man in diesem Alter die Diagnose erhält, ist das natürlich ganz anders als bei mir. Ich kann mir gut vorstellen wie dir jetzt zumute ist. Meine Diagnose erhielt ich mit 55, das ist fast 12 Jahre her. Damals habe ich auch über die Inschrift auf meinem Grabstein nachgedacht. Und heute? Nach wie vor bin ich lediglich in watch & wait. Eine Therapie war bei mir bisher nicht notwendig, weil ich nach wie vor keine der bekannten (B-)Symptome der Krankheit habe und weil meine Leukos seit einigen Jahren stabil, ja sogar leicht rückläufig sind. Den Höchstwert hatte ich 2008 mit 72.500, aktuell liegen sie bei ca. 60.000. Wenn du Dir mal die Stadieneinteilung der CLL angeschaut hast, dann wirst Du aber wissen, dass die Leukos, an denen die meisten CLL-Patienten sich immer orientieren, dabei gar keine Rolle spielen. Wichtig dabei lediglich Hb-Wert, Thrombos und Lymphknotenstatus.

Man weiß ja von der CLL, und mein Krankheitsverlauf zeigt es auch, dass man mit dieser Krankheit lange Zeit ohne Behandlung und ohne größere Probleme leben kann. Da jede Behandlung im Körper ihre Spuren hinterlässt, erfolgt eine Therapie so spät wie möglich. Dein Arzt hat aber Recht, wenn er sagt, dass man in deinem Alter wohl irgendwann eine Stammzelltransplantation machen muss. Damit hat man zwar eine reelle Chance auf Heilung, jedoch ist das Ganze kein Zuckerschlecken und ist zudem mit Risiken verbunden, sodass man bei dir erst einmal Abstand davon nehmen wird.

Was ganz wichtig ist: Lass den Kopf nicht hängen! Grübele nicht darüber nach, woher deine Krankheit kommt und warum gerade du davon betroffen bist. Das führt zu nichts und kostet unnötig Kraft. Da Unwissen Angst macht, informiere dich sorgfältig über die Krankheit und ihre Therapiemöglichkeiten. Infos findest du auf der DLH-Seite. Unter www.leukaemie-hilfe.de /Informationen stehen Broschüren und anderes wertvolles Infomaterial zum download bereit, auch zum Thema Stammzelltransplantation wirst du fündig. Beim DLH Patiententelefon werden dir zudem all deine Fragen zur Krankheit beantwortet.

Alles Gute wünscht dir
Waldi

[sophia1]

Vielen lieben Dank für eure Antworten,

ja es ist wirklich leicht gesagt, dass man sich nicht verrückt machen soll. Es ist auch eher so, dass ich das alles verdränge und nicht wirklich glauben mag, was da passiert ist.
Über meinen Grabstein habe ich noch nicht nachgedacht. Aber über die Familienplanung dafür genauer. Mein Freund und ich wünschen uns ein Kind und mein erster Gedanke war dann, dass mein Freund die Kinder dann wohl irgendwann alleine großziehen wird...
Ich hoffe auch, wie bei dir Waldi, dass ich lange nicht behandelt werden muss. Aber meine große Anzahl an geschwollenen Lymphknoten im Hals machen mir schon Sorgen. Ich habe festgestellt, dass ich noch nicht so richtig darüber Bescheid weiß, was das mit den ganzen Thrombos und Leukos und so auf sich hat und muss meinen Arzt dazu demnächst mal genauer ausfragen. Ich habe einen sehr guten Hämatologen. Allerdings ziehe ich bald zu meinem Freund in eine andere Stadt und dann werde ich ja auch einen neuen Arzt bekommen. Ich hoffe, dass ich mich dort genauso wohlfühlen werde. Ich habe ein wenig Angst, dass das nicht der Fall ist. Aber ich bin auch gespannt, auch nochmal eine andere Meinung dazu zu hören.

Bis Bald
Sophia

[Rheingoldcat]

Hallo Sophia,

ich kann mir gut vorstellen wie es Dir zurzeit geht.

Es ist immer leicht gesagt, mache dich nicht verrückt. Ich habe über meine Erkrankung gar nicht viel nach gedacht. Da meine ganze Kraft meinem Partner ging, aber das nur am Rand.

Da bei mir die B –Symptome sehr weit vorgeschritten waren, wurde bei mir wurde bei mir voriges Jahr mit einer Chemo begonnen. Heute habe ich den Letzten Tag des 6 Zyklus erhalten.
Nun heißt es für mich, alle Untersuchungen zu machen um zu entscheiden ob die 6 Zyklen reichen oder ob noch 3 Zyklen angehangen werden.
Zu meinen B- Symptomen, starke Gewichtsabnahme, große Lymphknoten im und am Hals, Daher auch Problem beim Schlucken und Atmen, sowohl starker Nachschweiß.

Jetzt nach Erhalt der Chemos sind die Lymphknoten sind kleiner geworden.
Man hat mich auch darüber aufgeklärt, dass es keine Heilung gibt. Aber ich habe die Diagnose auch kurz vor meinen 52 Geburtstag erhalten. Ich nehme an das man eine Stammzelltransplantation nur bei jüngeren Patienten in Erwägung zieht.

Aber darüber solltest Du dich mit einem Onkologen unterhalten.

Ich wünsche Dir dass Du sehr viele Jahre ohne Behandlung verbringen kannst.
Denn man sollte so lange wie möglich mit einer Behandlung warten, auch wenn man als Betroffener erst mal denkt mir will keiner helfen. Ich habe erst viel später damit vertraut gemacht und einiges darüber im Netzt gefunden.

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und eine Lange und zufrieden Zukunft-

Liebe Grüße
Sabine

[sophia1]

Hallo Sabine,

wie lange hat es denn nach der Diagnose gedauert, bis du behandelt wurdest?
Und wie hast du die Chemo vertragen?
Ich habe auch viele geschwollenen Lymphknoten im und am Hals. Dadurch haben sie meine Krankheit auch erst entdeckt. Die machen mir natürlich etwas Angst, sprich, dass ich bald behandelt werden muss. Oder kann man auch mehrere Jahren mit den Dingern ohne Behandlung leben?
Ich wünsche dir für deine kommenden Untersuchungen nur das Beste.

Liebe Grüße

[Rheingoldcat]

Hallo Sophia,

bei hat s 3 Monate gedauert, bis die erste Behandlung erfolgte.
Aber das ich so schnell eine Chemo machen musst, hat mit der Anzahl der B –Symptome zu tun.
Ich habe in den 3 Monaten, 15 Kg abgenommen.
Es ist meist so, dass nach Diagnose die wenigsten direkt Behandelt werden müssen.
Die geschwollenen Lymphknoten kann man auch sehr viele Jahren ohne Behandlung haben.
Solange diese nicht behindern oder wie bei mir, die Speiseröhre verengen.

Die Chemo ist natürlich nicht so toll, aber man kann es aushalten.
Mehr will ich Dir darüber nicht erzählen, warte erst mal ab was der Doc sagt.

Ich wünsche Dir, dass Du etwas zur Ruhe kommst.

Lieben Gruß
Sabine

[menalinda]

Hallo Sophia,

wie groß sind denn deine Lymphknoten gewesen?
Man macht bei CLL, unabhängig vom Blutbild, erst dann eine Therapie, wenn die Lymphome so groß sind, dass sie irgendwas abdrücken oder B-Symptome vorliegen. Das ist bei dir nicht der Fall, kannst also in der Hinsicht beruhigt sein!

Das du so jung bist, ist tragisch, aber das gibt es leider auch bei der CLL, welches eigentlich eine Altersleukämie ist. Hier und auch in einem anderen Forum tummeln sich relativ viel jüngere CLL- Betroffene, so dass du gut aufgehoben bist. Schreib dir alles von der Seele, wenn du magst.

Ich selbst bin nicht betroffen, sondern meine Mutter. Sie war bei Diagnosestellung 47 Jahre, für eine CLL auch viel zu jung eigentlich. Seit 12 Jahren lebt sie nun schon damit.

Und einen Vorteil hat der ganze "Mist" für dich als junge Frau: Du wirst eine Stammzelltransplantation mit Option auf Heilung ganz sicher besser verkraften, als die Älteren!!

Liebe Grüße,

menalinda