Mein erster Besuch hier und brauche eure Hilfe

[Tina T.]

Ich brauche dringend eure Hilfe, weil ich nicht mehr weiter weiß. Bei meinem Lebensgefährten wurde im November 2010 eine Metastase so groß wie eine Zitrone im linken Oberarm gefunden. Er wurde zuvor ein 3/4 Jahr vom Orthopäden mit Diclofenac und Kortison wegen einer Entzündung in der Schulter behandelt. Ich habe meinen Lebensgefährten lange vorher schon nahe gelegt einen anderen Orthopäden aufzusuchen. Ohne Erfolg. Erst als die Schmerzen unerträglich wurden ging er zu einem anderen Orthopäden, der auf Erkrankungen in der Schulter spezialisiert ist. Dieser Arzt hat sofort erkannt, das die Schmerzen unmöglich von der Schulter kommen können und hat doch sehr gestaunt, dass innerhalb von 9 Monaten nicht ein einziges Mal der komplette Arm geröntgt wurde, sondern nur die Schulter.
Er hat meinen LG dann zum Röntgen geschickt und der Radiologe hat ihm sofort gesagt, dass es sich um einen bösartigen Tumor in der Größe einer Zitrone handelte. Die Metastase saß direkt in der Mitte des großen Röhrenknochens im linken Oberarm. Der Orthopäde hat meinem LG gesagt, dass er keine Ahnung hat wie das behandelt werden soll, hat aber dann meinen LG in eine Klinik hier in Hamburg überwiesen. Dort wurde er von Professor W. untersucht, der früher einmal die Uniklinik in XY geleitet hat.
Er ist ein Spezialist in der Tumororthopädie und mein LG hat sich dort erst einmal sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Metastase wurde eine Woche später komplett entfernt und es wurde ein Implantat aus Titan eingesetzt. Wie gesagt das war im November 2010. Nach der Entfernung der Metastase hat man auch den eigentlichen Tumor gefunden. Er saß in der Niere und es handelte sich um ein klarzelliges Nierenzellkarzinom mit einer Größe von 5,5 cm.

Anfang Dezember 2010 wurde im dann die linke Niere in der Uniklinik in HH entfernt und dann war auch erst mal Ruhe. Mein LG hat sich dann zur weiteren Behandlung in die Hände eines Urologen begeben und alle 3 Monate wird ein Knochenzyntigramm und ein CT vom Thorax und Abdomen gemacht. Im April 2011 wurde dann eine Metastase im linken Becken entdeckt. Wieder Operation. Die Dritte. Im November 2011 wurde dann das Implantat im linken Arm ausgewechselt, weil es sich gelöst hatte. Operation die 4.
Im Dezember 2011 konnte mein LG den linken Arm nicht mehr beugen und strecken, weil sich der Zement vom Implantat ins Gelenk gedrückt hatte. Wieder Operation. Die 5.

Seit Anfang Februar 2012 bekam mein LG ohne ersichtlichen Grund starke Schmerzen in beiden Beinen. Sein Arzt vermutete eine Thrombose, die nach einer Untersuchung in der Klinik ausgeschlossen werden konnte. Dann vermutete man das Restless Legs Syndrom, konnte aber auch ausgeschlossen werden. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und mein LG bekam Tabletten mit Opium. Anfang März stand dann wieder die Routineuntersuchung (Knochenszintigramm und CT vom Thorax und Abdomen) an.
Dort wurde festgestellt, dass eine Schraube von einer früheren Wirbelsäulenverblockung (Bandscheibenvorfall 2007) in den Spinalkanal gerutscht war und dort seit zwei Monaten auf die Nervenstränge drückte. Man stelle sich nur mal diese unsäglichen Schmerzen vor, die mein LG seit 2 Monaten hatte. Außerdem wurde noch ein kleiner Tumor an der 10. Rippe entdeckt. Also ab in die Tumorsprechstunde in die Uniklinik. Dort hat man ihm gesagt, dass der Tumor zu klein wäre um ihn als Tumor zu identizifieren. In der Uniklinik wurde dann ein erneutes CT von der Wirbelsäule gemacht und nun hat man festgestellt, dass er mehrere Tumore in der Wirbelsäule hat.
Vor 7 Tagen wurde die Schraube operativ (OP die 6.) aus dem Spinalkanal entfernt und die Wirbelsäule erneut verblockt. Danach habe ich mit der Stationsärztin gesprochen und sie gefragt, was denn jetzt mit den Tumoren in der Wirbelsäule passiert. Sie sagte, sie hätten bei der OP eine Biopsie gemacht und das Ergebnis in die Pathologie geschickt.
Heute bekam mein Lebensgefährte das Ergebnis. Es sind Metastasen vom Nierenzellkarzinom und wir sollen in 14 Tagen, wenn mein LG sich von der Wirbelsäulen OP erholt hat erneut in die Tumorsprechstunde kommen. Vor 4 Wochen hat der Urologe auch eine Therapie mit Zometa angefangen. Ich bin mit meinem Lebensgefährten jetzt seit 30 Jahren durch dick und dünn gegangen und so leicht kann mich eigentlich nichts erschüttern, aber jetzt sind wir das erste Mal mit der Situation konfrontiert, dass es da Tumore gibt die offensichtlich nicht mehr operativ entfernt werden können. Ich mache mich schon total verrückt und male mir die schlimmsten Horrorszenarien aus. Was kommt da noch alles auf uns zu. Querschnittslähmung? Tod? Ich war bis jetzt eine Meisterin im Verdrängen. Aber nun kann ich es nicht mehr verdrängen und ich bin seit 2 Tagen nur noch am heulen. Ich versuche meinem Lebensgefährten so gut es geht eine Stütze zu sein. Aber ich weiß nicht mehr wohin mit meiner Angst.

[Marita P.]

Liebe Tina,

ich möchte Dich hier bei uns im Forum recht herzlich begrüßen. Ihr habt ja schon eine Menge an Operationen hinter Euch gebracht. Ich kann mir vorstellen wie es Euch geht. Aber man darf nicht verzweifeln. Man muss immer positiv denken, es gibt immer wieder einen Weg. Bei den Metastasen an der Wirbelsäule denke ich sofort an Cyberknife. Hier sind mehrere im Forum, die an der Wirbelsäule mit Cyberknife bestrahlt wurden. Ich würde Dir aber raten, dass Du gleich folgendes machst: Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Ich bitte Dich noch, uns mitzuteilen, wie alt Dein Lebensgefährte ist und schreibe uns mal den histologischen Befund von der Nierenop.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen bei dem Kampf gegen den Krebs. Positives Denken ist besonders wichtig.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

[Kaffeetante]

Hallo Tina T

Willkommen in unserem Wohnzimmer.

Zometa ist schon mal ein richtiger Anfang...
Cyberknife ist eine gute Informaion ...Die aber IMMER in Absprach mit dem Doc gemacht wird. Da die Argumente gegeüber der KK immer heikel sind. Nicht alle Ärzte gehen diesen Weg. Also heisst es jetzt die beste Behandlungsstelle suchen und Zähne zeigen.

Gib nicht auf... es ist noch nichts verloren.

Gruss Gabi

[Heino*]

Hallo Tina,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns. Ich möchte Euch auch raten, beim LH anzurufen und Euch beraten zu lassen. Ich denke, Ihr solltet einen Onkologen suchen, der sich mit dem Nierenkrebs wirklich auskennt. Die sind leider ganz selten, aber im LH kann man Euch dabei helfen.
Es gibt wirklich einige ganz neue Behandlungsmöglichkeiten, die Eurem Urologen womöglich nicht geläufig sind, da ist das Info-Material aus dem LH sehr hilfreich.

LG, Heino.

[Henning Sp]

Hallo Tina,

ich möchte Dir auch wie all die anderen hier schon dringend raten morgen unbedingt beim LH anzurufen.

Es ist bestimmt nicht das Ende, weil es viele Möglichkeiten gibt, wichtig sind wirklich die richtigen Ärzte. Zum Thema Cyberknife habe ich ja hier schon reichlich geschrieben und ich bin sicher, dass es für meinen Mann richtig war. Aber ich muss leider auch sagen dass bei uns viele Ärzte davon noch nie was gehört haben. Ich bin wirklich durch den KK und das LH darauf gekommen und heute noch sehr dankbar dafür -

Wünsche Euch weiterhin ganz viel positives Denken, gute Ärzte und die richtige Therapie. (und übrigens ist es ganz normal, dass auch wir Partner maln nen Hänger haben weil einem alles über den Kopf wächst).

Liebden Gruss
Sigrid

[Tina T.]

Hallo Marita, tut mir leid, dass ich erst jetzt antworte. Aber ich hatte die letzten Wochen viel zu tun. Mein Lebensgefährte wurde nun ja wieder einmal operiert und nach der Op wurde uns gesagt, dass sie den Tumor nicht ganz entfernen konnten. Nun soll mein Lebensgefährte Anfang Mai bestrahlt werden. In Hamburg gibt es ja eine Tumorsprechstunde dort wurde meinem Lebensgefährten Votrient verschrieben, welches er eigentliche schon seit einer Woche nehmen soll. Nun hat er zu allem Unglück einen total erhöhten Blutdruck der unerklärlich ist. Gestern war er beim Kardiologen und hat ein blutdrucksenkendes Mittel verschrieben bekommen. In einer Woche soll er nochmals vorstellig werden. Sein behandelnder Urologe hat ihm gesagt, dass die Behandlung mit Votrient erst beginnen kann, wenn der Blutdruck in Ordnung ist. Außerdem bekommt er jetzt 1 x im Monat XGeva zum Knochenaufbau gespritzt. Mein Lebensgefährte ist jetzt 58 Jahre alt und du wolltest noch den histologischen Befund nach Entfernung der Niere wissen. Den geb ich natürlich gern weiter in der Hoffnung, dass jemand noch einen guten Tipp für uns hat. Der histologische Befund nach Entfernung der Niere lautet:

Ossär metastasiertes Nierenzellkarzinom links mit pathologischer Humerusschaftfraktur links nach osteolytischer Metastase.

Niere links: 5,7 cm messendes, klarzelliges Nierenzellkarzinom der linken Niere. Kein Tumorkontakt zum hilären / perirenalen Fettgewebe. Tumorfreie Gefäß- und Harnleiterabsetzungsränder. Übriges Nierenparenchym mit diskreter interstitieller Fibrose.

Tumorklassifikation: pt1b Grad III nach Thoenes, Grad IV nach Fuhrmann.

So das war der Befund im November 2010. Inzwischen hatte mein Lebensgefährte im Juli 2011 eine Metastase im linken Becken und jetzt im April 2012 Tumore in der Wirbelsäule. Ich habe den Arzt im Krankenhaus nach der aktuellen Tumorklassifikation gefragt und er meinte, da kommt jetzt noch ein M1 dazu. Also müsste die Klassifikation nun M1pt1b Grad III nach Thoenes, Grad IV nach Fuhrmann sein.

Ich wünsche allen noch eine gute Nacht
Christina