Ich tappe von einem Reinfall zum nächsten - und was nun?

[solaris]

Liebe Forums-Mitglieder!

Ich habe ein paar Fragen und hoffe sehr, dass mir irgendjemand von euch weiterhelfen kann!

Meine Vorgeschichte
ist ziemlich lang, wer gleich zu meinen eigentlichen Fragen kommen möchte, soll bitte nach dem Strich unten weiterlesen.

Im September 01 ging ich zu einem Internisten, da ich ständig Schmerzen im Bauch hatte, die sich wie eine Blasenentzündung anfühlten, aber nicht erfolgreich behandelt werden konnten. Er entdeckte durch Zufall, dass ich einen großen Tumor oder Zyste im Bereich des Pankreas hatte. Das Klinikum Großhadern in München schickte mich nach drei Tagen wieder nach Hause, obwohl meine Tumormarker weit oben waren, mit der Begründung, dass es nur Zysten von einem früheren Unfall wären (bei diesem wurde mir der Pankreasschwanz zum Teil abgerissen).
Ich ging daraufhin ins Rechts der Isar und wurde auf Verdacht aufgeschnitten, bekam eine Pankreaslinksresektion, subtotale Gastrektomie (Magen zu 80% raus) und Milz-Entfernung, die linke Nebenniere, das Bauchfell und Oberflächenteile der Leber mussten auch daran glauben. Die Diagnose lautete auf ein neuroendokrines Pankreaskarzinom.
Ich ließ mich davon nicht sonderlich beeindrucken, machte eine homöopathische Therapie und war nach sechs Wochen schon wieder so weit, dass ich skifahren gehen konnte, es ging mir wunderbar, die ständige Müdigkeit und auch die Schmerzen waren weg, auch meine Haut war im Gegensatz zu davor perfekt.

Zusätzliche Präparate bekam ich nur kurze Zeit, meine Anämie konnte durch Eisen nicht verbessert werden.

Drei Jahre gingen ins Land und plötzlich tauchten vor 18 Monaten wieder diese Schmerzen auf, ich lief erneut von einem Arzt zum anderen. Einer bot mir eine Chemo an, ein anderer stopfte Antibiotika in mich hinein, der Rest zuckte mit den Schultern, so ging es weiter, niemand wollte darauf hören, dass ich davon überzeugt war, es würde an meinem Stoffwechsel liegen.
Immer wenn ich esse, geht es mir hinterher schlechter, wenn ich nur trinke, werden die Schmerzen kleiner.

Schließlich fand ich eine Homöopathin, die mein Blut richtig untersuchen ließ, anscheinend hatten alle davor es schlampig gemacht. Heraus kamen Leberwerte wie bei einem Trinker, Hepatitis B und Ebbstein-Barr-Viren. Sie verbot mir zunächst, Eiweiß zu essen, weil ich das nicht mehr umsetzen könne. Tatsächlich ging es mir sofort besser, natürlich setzten nach einiger Zeit aber Mangelerscheinungen ein, wer kann schon ohne Eiweiß leben?
Letzte Station auf meiner Ärzte-Rallye ist gerade der Vater von meinem jetzigen Freund (auch Homöopath). Seitdem er mir Vitamin-Präparate und Pankreasenzyme verordnet, kann ich wieder einigermaßen essen, ohne dass ich Angst vor Verschlimmerung haben muss.

Trotzdem geht es mir nicht so gut, dass ich damit zufrieden sein könnte. Äußerlich merkt man mir nichts an und eigentlich geht es mir auch gar nicht so schlecht, wenn ich es mit anderen vergleiche, aber ich lebe im Stillstand, mein Studium hinkt gewaltig hinterher und der Abschluss rückt immer wieder in weite Ferne, wenn ich merke, dass ich einfach zu, tja, müde bin, um den Stoff zu schaffen, der notwendig ist. Dabei bin ich überzeugt, dass man mir helfen könnte, nur habe ich denjenigen noch nicht gefunden....
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Und hier die Fragen

Ich brauche irgendeinen klassischen Arzt, der meinen Verdauungsapparat wieder in Ordnung bringen kann, der sich wirklich auskennt und mit den Mangelerscheinungen und Besonderheiten zurechtkommt, die durch eine solche Total-OP entstehen. Leider bin ich durch meine ganzen Reinfälle nicht sehr vertrauensvoll, was das Mediziner-Können angeht.

Wohin kann man sich in München wenden? Wen würdet ihr empfehlen? Ich habe gerade das Tumorzentrum und die Krebsberatungsstelle angerufen, natürlich geben diese aber keine wertenden Urteile ab. Was habt ihr für Erfahrungen bei der Suche gemacht?

Ich wäre so sehr dankbar, wenn mir jemand helfen könnte, dass ich wieder Land sehe, die letzten Monate haben mich ziemlich zermürbt.

Aber es macht mir Mut, wenn ich sehe, wie viele hier kämpfen und sich nicht unterkriegen lassen und wieviel Wissen hier zum Teil versammelt ist, das gibt mir schon jetzt Auftrieb.

Herzliche Grüße und für alle von Euch nur das Beste und die Besten!

solaris

[gewwi]

Hallo, dir wird auch der 12Fingerdarm fehlen, in dem z.B. Eiweiss aufgespalten wird und auch z.T. Vitamine, hat uns die ernährungsberaterin so erklärt. Vitamin A ist fettlöslich und da die Fettverdauung massiv gestört ist, kannst du es fast gar nicht über die Nahrung aufnehmen, jedenfalls nicht in solchen Mengen, das es reicht. Was ich nicht verstehe, das du kein Kreon oder ein ähnliches Präparat bekommen hast. Mein Mann rennt trotz Kreon oft zum Klo, wie mag es dir da erst gehen. Eiweissunverträglich ist auch klar, aber bei meinem Mann hat es sich jetzt, nach fast einem Jahr gebessert, sodaß er wieder "richtige"Milch trinken kann. Mein Mann bekommt die Vitamine gespritzt und auf Rezept, allerdings über den Umweg Apotheke in Holland, da die KK hier nicht erstattet, weil es ein Kombipräparat ist, über das Ausland aber doch.
bis dann petra

[solaris]

Hallo gewwi!

Ich habe zwei Monate lang nach der OP ein Medikament bekommen (wenn ich nur noch wüsste, wie das hieß...), das Enzyme ersetzt, danach allerdings nicht mehr, es hat mir seitdem auch kein Arzt mehr gesagt, dass ich es bräuchte, daher dachte ich, es wäre nicht notwendig.

Bei mir fehlt nämlich "nur" der Schwanz, also der Kopf ist vollständig erhalten, weil er nicht befallen war, und der Zwölffingerdarm ist auch intakt.

Ich nehme jetzt seit drei Wochen Pankreatin und nach zwei Tagen war mein Bauch nach dem Essen nicht mehr hart, was davor immer passiert ist. Daran merke ich, wie sehr mir das gefehlt hat.

Zum Klo renne ich ganz normal wie jeder andere, nur ab und zu hatte ich das Problem, dass sich nach dem Essen mein kleiner Magen verkrampft und ich dann vor lauter Bauchweh im Krankenhaus lande. Dafür habe ich aber auch eine (zugegebenermaßen komische) Methode gefunden. In der Notaufnahme haben sie mich einmal so lange warten lassen, dass ich mir draußen den Finger in den Hals gesteckt habe und ein paarmal um die Klinik gejoggt bin, um mich irgendwie abzulenken. Das hat mich vollständig entkrampft, seitdem mache ich das immer, anstatt mich an den Tropf hängen zu lassen und es wirkt *gg*.

Ich denke, dass die Ärzte so relativ nachlässig mit mir umgegangen sind, weil ich nach der OP nie irgendwelche Einschränkungen oder Beschwerden hatte, vielleicht haben sie deswegen gedacht, ich brauche die Zusätze alle nicht, und das rächt sich jetzt.

Hoffentlich bessert sich die Verträglichkeit bei Deinem Mann weiter, daran sieht man, wie lange und in welchen Schritten alles vorangeht.

LG,
Andrea

[solaris]

Hallo ihr Lieben, die ihr das lest!

Es gibt eine kleine Neuigkeit, die mich sehr freut.
(Ich erwarte keine Antworten drauf, ich denke nur, für den einen oder anderen ist es vielleicht hilfreich, meinen Verlauf zu lesen, vielleicht geht's ihm ja ähnlich.)

Ich hatte gerade ein langes Gespräch mit dem Leiter der hiesigen Selbsthilfegruppe, der München-SHG von http://adp-dormagen.de/start.htm. Er hat mir viel Interessantes zu meinen Beschwerden sagen können, morgen schickt er mir eine ganze Ladung Info-Material. Nach seiner Aussage ist die Klinik-Situation für Pankreas-Karzinome wirklich gut, es gäbe gute Ärzte, die Erfahrung hätten, allerdings würde alles, was an Behandlung danach käme, mehr als mangelhaft sein. Das liege vor allem auch daran, dass wir eine verhältnismäßig kleine Gruppe sind und es kaum niedergelassene Ärzte gibt, die sich tiefergehend dahin spezialisieren, weil es sich einfach nicht lohnt.

Was ich über meine Essenseinnahme Neues gelernt habe, ist: Ich muss für's erste Ernährungstabellen führen, wieviel Fett, Eiweiß und Kohlenhydrate in jedem Lebensmittel sind, das ich beim Kochen verwende. Pro 1g Fett muss ich dann während des Essens (ja nicht davor oder danach, sondern währenddessen) je 2000 Einheiten zu mir nehmen.
So genau hat's mir noch niemand erklärt, ich werde das die nächste Zeit machen, das GU-Buch ist schon bestellt.

Zusätzlich rufe ich morgen im Tumorzentrum an und frage, wie es laufen würde, wenn ich in Großhadern meine Werte und eine eventuelle Therapie ambulant abklären will. Und dann mache ich noch einen Termin bei einem Dr. Völker im Klinikum Josephinum aus, bei dem ein Mitglied der SHG positive Erfahrungen gemacht hat.
Rechts der Isar hat es nach drei Wochen immer noch nicht geschafft, mir meine Unterlagen zu kopieren, erst nachdem ich immer wieder dort angerufen habe, bekam ich die Auskunft, dass man sich darum kümmert, aber nicht weiß, wie lange es noch dauert. Ist das nicht unmöglich? Ich habe mich zwar darüber beschwert, glaube aber kaum, dass es etwas nützen wird. Saftladen!

Ihr seht, ich bin in die Gänge gekommen und werde wieder berichten

Ich wünsche euch eine gute Nacht, die viel viel Erholung bringt,

solaris