medulloblastom bei 4-jähriger Tochter

hallo an alle/ hallo an rosi
bei unserer Tochter Laura wurde im April 2002 ein Medulloblastom entfernt, anschließend erfolgte nur Chemotherapie ohne Bestrahlung. Seit 19.02.03 sind wir mit der Therapie fertig und machen eine Immuntherapie. Wer hat auch ein Kind in diesem Alter mit gleicher Erkrankung und möchte sich mit mir über evtl. anschließende (alternative) Therapien austauschen bzw. wie geht es Euren Kindern längere Zeit nach der Therapie jetzt physisch und psychisch? Ich habe schon ziemlich Angst vor der Zukunft.
liebe grüße marion
[email]karlheinz.dreher@t-online.de

hallo marion, ich werde deine mail adresse an meine nachbarin weiter geben , ihrer sohn ist 7 und eben auch an medulloblastom erkrankt.
aber bitte habe etwas geduld.
gruss.
bea

Lb. Marion, unser Sohn ist auch mit 4 J. an einem Medulloblastom erkrankt (OP, Bestrahlung, Erhaltungschemotherapie nach HIT 2000, im Herbst letzten Jahres machte er auch eine Immuntherapie). Momentan geht es ihm sehr gut. Lb. Grüsse, Sabine

Lb. Marion, anbei noch meine E-mail-Adresse (die ich vergessen hatte hinzuzufügen): VS.Ullrich@web.de - Sabine

Hallo

Habe in der Elternhaus-Zeitung LICHTBLICK des Elternhauses Göttingen eine Kontaktadresse gefunden von der Familie Verschwele, deren Tochter Tabea 1995 mit knapp 3 Jahren an einem Medulloblastom erkrankte. Sie wurde mit Operation, Chemotherapie (HIT 91) sowie 35 Schädel-/Wirbelsäulenbestrahlungen behandelt.
Sie ist seitdem fröhlich und beschwerdefrei, benötigt aber zur Rehabilitation eine Vielzahl an Therapien; z.B. Psychomotorik, Ergotherapie, schulische Förderung und Schildrüsen-und Wachstumshormone.
Familie Verschwele hat sich als Kontaktfamilie gemeldet, um anderen Familien, in denen ein Kind mit oder nach Medulloblastom lebt, bei Fragen weiterzuhelfen. Auch zur Frage, wie man soviel Therapien organisiert hat die Familie wertvolle Erfahrungen gemacht, mit denen sie andern gerne weiterhelfen möchten.
Kontakt unter: a.verschwele@t-online.de

Hoffe, das hilft Euch weiter.
Viel Glück euch allen, auch den Kindern

Liebe Grüsse
Ladina