DCIS Nachbehandlung - Fragen

[Ypsi]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier - bitte verzeiht also, wenn ich mich hier noch nicht ganz souverän bewege oder Fehler mache...

Kurz zu mir und meiner Geschichte:

Alter 33, keine Kinder, keine familiäre Vorbelastung, aber Mikropille seit nunmehr 20 Jahren (wurde im Teenie-Alter wg. starker Menst.-Schmerzen verschrieben)

Routineuntersuchung der FÄ im Aug 06 und Überweisung in die Uniklinik mit Stanzbiopsie: Diagnose Fibroadenom, beidseitig. Im Oktober dann Mamma-PE beideseitig. Histologischer Befund: re = Fibroadenom (alles ok); li = Fibroadenom, aber am Rande ein 2mm großes DCIS. Der Rand zum Schnitt war nur 2,5mm, empfohlen wird aber ein Sicherheitsrand von 5mm; daher wurde eine Nachresektion empfohlen. Diverse Untersuchungen wie Mammo, MRT usw. - alles ohne Befund. Letzte Woche war nun die Nachresektion der Mamma li.
Laut den Ärzten hatte ich Riesenglück, dass dieses >Mini-DCIS< entdeckt wurde. Da es noch so klein war, sind meine Chancen sehr sehr gut.

Ich warte derzeit auf das Ergebnis der histologischen Untersuchung der Nachresektion.
Außerdem wird momentan der Hormonrezptor der DCIS-Zellen geprüft.

Mein Problem ist aktuell: ich bekomme die Ergebnisse nicht mehr vor den Feiertagen und somit auch keine Nachbesprechnung bzw. Nachbehandlungsplanung.
Mir schwirrt verständlicherweise der Kopf vor lauter Fragen.

Die Ärzte haben bisher nur stichwortartig die mögliche Weiterbehandlung angesprochen:
1. engmaschiger Check-up (1/4-jährlich zur FÄ, 1/2-jährlich Mammo, MRT, Sono, Blut usw.)
Das ist mir klar und darauf kann ich mich natürlich auch einstellen.
2. (möglicherweise) Strahlenbehandlung
Dazu hab´ ich mich selbst schon ganz gut eingelesen. Daher hab´ ich hier zunächst wenige Fragen und mich würden hier eher Erfahrungberichte interessieren. Wie habt ihr die Strahlenbehandlung erlebt? Ich habe sehr unterschiedliche Berichte gelesen: von Tagen bis Wochen etc. Wie siehts mit der Arbeit aus - da war auch alles dabei: von wochenlang nicht arbeitsfähig bis hin zu leicht reduziert usw.
3. (möglicherweise) Hormonbehandlung
Meine FÄ hat mir beim Fädenziehen nicht nur diese selbst, sondern auch den "Zahn gezogen", weiterhin meine Mikropille nehmen zu können. Nun muss ich mich a) von jetzt auf nachher nach einer anderen, nicht hormonellen Verhütungsmethode umschauen und b) blick´ ich, ehrlich gesagt, durch diese ganzen Informationen bezüglich Hormonbehandlung nicht durch. Die FÄ selbst habe ich zwar gefragt, aber sie meinte, dass seien ungelegte Eier, ich solle auf die Histologischen Befunde und die Nachbesprechung warten... *ich kommentier´ das mal nicht weiter*
Verstehe ich es richtig?
Ich darf keine Pille mehr nehmen.
Ich bekomme Horomone, die den Östrogenspiegel senken.
Vielleicht ist die Frage dumm, aber genau das tut doch die Pille oder nicht?
Wie wirkt sich eine solche Hormonbehandlung aus?
Wie verändert es einen; in physischer und psychischer Hinsicht???
Ist in dieser Zeit nur eine mechan. Verhütung möglich? Ist überhaupt eine Verhütung nötit? Ich hab´ gelesen, dass man keine Menstr. mehr bekommt. Dauert diese Behandlung 5 Jahre? Kann ich danach überhaupt noch Kinder bekommen? (An sich möchte ich keine Kinder, aber wer weiß... ich bin noch jung und dieser Wunsch kann ja doch irgendwann noch auftauchen)

Ja, ihr seht - viele Fragen.... Ich würd´ mich sehr freuen, wenn ihr mir ein bisschen die Angst nehmen könntet. Für mich ist diese Unwissenheit, diese Warterei, bis endlich mal Tacheles mit mir geredet wir,d sehr schlimm. *seufz*
Danke im Voraus für eure Worte!
LG
Ypsi

[Zwiebelchen]

Hallo Ypsy.
Tatsächlich kann einem die Warterei den letzten Nerv rauben, aber deine FÄ
hat recht, ohne histologischen Befund ist keine vernünftige Besprechung und Planung möglich. Die weiteren Weg sind sehr verschieden und davon abhängig.
Ich habe das grade selber ( ausgehend von der Diagnose Mikrokalk) über Wochen hin mitgemacht. Bin in der Zeit viel im Internet auf Informationssuche gewesen. Mir hat das sehr geholfen. Alles was ich für mich wichtig finde schreib ich mir in ein Heft. Das war auch in den Arztgesprächen praktisch, weil ich so eher wußte was ich fragen wollte.
Zudem war dann das Gefühl nicht ganz so stark von der Sache überrollt zu werden und allem einfach ausgeliefert zu sein. Habe aber von anderen auch gehört dass die vielen Infos eher verunsichern. Da mußt du halt selber fühlen wie´s dir damit so geht und wann es genug ist.
Dass man bei DCIS R0, also mit genügend Sicherheitssaum, eine Hormontherapie erwägt ist mir neu.
Ich wünsche dir dass du trotz der Anspannung schöne Feiertage erlebst,
schau was dir Freude macht und - TU ES!
Liebe Grüße schickt dir Roswitha

Vielleicht magst du ja schreiben wie es bei dir so weitergeht.

[Ypsi]

Hallo Roswitha,

erstmal vielen Dank für Deine Worte.
Ich hab´ in den letzten Tagen hier viel gelesen und es hilft einem wirklich das Gefühl, dass man nicht alleine ist.

Nach ein/zwei Nächten darüber schlafen, hab´ ich den Gedanken, keine Pille mehr zu nehmen, angenommen.
Ich werde mich in den nächsten Tagen einfach darauf konzentrieren, was ich mir und meinem Körper Gutes tun kann, um das Absetzen der Pille zu erleichtern. Ich hatte früher, wie gesagt, große Schmerzen bei der Menstr. und werde nach Möglichkeiten schauen, diese künftig zu lindern.

Es ist so ein zweigeteiltes Gefühl. Zum einen weiß ich und es wird mir ja auch von den Ärzten der Uniklinik gesagt, dass ich wirklich Glück hatte, dass dieses DCIS entdeckt wurde. Andererseits hab´ ich natürlich Angst, dass ich doch in diesen Horrorfilm, der da heißt Amputation, hineinkomme. Das war auch damals das erste Bild, was mir in den Kopf schoss, als meine FÄ meinte: da ist ein Knoten.

Ich werde euch auf jeden Fall weiter informieren und wer weiß, vielleicht höre ich ja doch noch vor den Feiertagen was von den Ärzten. Wobei meine beiden benhandelnden OA´s nicht mehr da sind (einer ist auf einem Kongress und der andere im Urlaub).
LG
Ypsi

[kaline5]

Guten Morgen Ypsi,
bis hierhin hast Du es schon geschafft! Und eine gute Prognose auch!
Ich habe einen ähnlichen Befund wie Du und war ähnlich in Aufruhr.
Weil nämlich keiner genau sagen kann, was sinnvoll ist als Nachbehandlung eines DCIS.
Strahlen werden immer empfohlen bei brusterhaltenden OPs, ich habe 28 bekommen und für mich als Herzschrittmacherpatientin war es nicht so toll, außerdem hatte ich da noch mit Panikattacken zu kämpfen- jetzt nicht mehr so. Vielleicht weil ich es gemacht habe. Und eigentlich ist der Vorgang nicht schlimm. Stöber hier mal im Forum.
Ab da wurde ich als geheilt entlassen!
Eine Hormonbehandlung wird in unserem Falle zwischen den Ärzten kontrovers diskutiert denn eigentlich sprechen insitu-Geschehen (und DCIS ist insitu)nicht auf den Hormonentzug an! Wir reden hier auch "nur" von Taaamoxifen, -das soll die Neubildung von Tumoren verhindern,- vorbeugend...
Das kann aber schnell übertherapiert sein denn Tam ist nicht ohne,- ich habe das abgelehnt.(Viele Ärzte sehen das auch so, die Kassen auch: Ich mußte die Feststellung des Hormonstatus vom DCIS extra beantragen weil eine Hormonbehandlung erstmal nicht vorgesehen ist)
Das Problem ist nur, daß man ja was tun möchte, daß "es" nicht wieder kommt, eine Pille schlucken gäbe einem Sicherheit,-leider muß man einsehen, daß es keine Garantie gibt und man auf anderer Ebene gesunden muß!
Ich bin nun in der engmaschigen Kontrolle,d.h alle halbe Jahr eine Mammo der operierten Brust, jährlich beide Seiten, alle 3Monate Gyn....
Werde erstmal gaaanz ruhig, die endgültige Entscheidung, was zu tun ist nun, liegt immer bei Dir, die Ärzte können nur raten! Und zur Verhütung gehören zwei, sprich mit Deinem Partner und lasse Dich gyn. beraten. Und es muß auch nichts von jetzt auf gleich geschehen!
Ich wünsche Dir alles Gute und schöne Weihnachten!
Kaline

[lisa_q2002]

Hallo Ypsi,

Erstmal wünsche ich Dir alles Gute und dass du die für dich richtige Behandlungsmethode findest.

Nachdem ich deine Geschichte gelesen habe drängt sich mir wieder mal die Frage auf, die mich besonders seit dem Erhalt meiner Diagnose (Nov.05 invasives Mammakarzinom G3) beschäftigt, bei der jedoch alle Ärzte abwinken:

Kann Brustkrebs (oder Vorstufe hierzu wie DCIS) nicht auch durch die jahrelange Einnahme von der Pille verursacht werden? Ich habe selbst auch 17 Jahre die Pille genommen, später 5 Jahre Hormonspirale.

Langzeit Untersuchungen über einen möglichen Zusammenhang würden mich echt interessieren (aber wer macht sowas, die Firma Schering sicher nicht...)

lg Lisa

[Ypsi]

Hallo Kaline,

danke für Deine Worte. Ich wäre natürlich froh, wenn mir diese Hormonbehandlung erspart bliebe bzw. besser gesagt meine Prognose so wäre, dass eine Hormonbehandlung nicht nötig ist.

Hallo Lisa,

ja, diese Vermutung lag´ auch bei mir nahe. Wobei bei mir kein einziger derzeit bekannter Risikofaktor vorhanden war/ist, bis auf das Risiko, dass ich noch keine Kinder geboren habe und somit noch nicht gestillt habe.

Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Eure Worte tun richtig gut!
LG
Ypsi

[Yalina]

Hi Ypsi,
wenn das DCIS Vollständig und mit Sicherheitsabstand entfernt wurde ist keine Eile geboten. D.h. Du hast Zeit mit den Ärzten die weiteren Schritte zu überlegen.
Da bei Dir ja keine erhöhten Risiken da sind, kann es auch sein, das gar nicht nachbehandelt werden muß. Dann hast Du die Option auf engmaschige Kontrollen. Das ist sogar ein Vorteil, denn nicht alle Krankenkassen bezahlen mal so ohne weiteres Mammographien und den hochauflösenden Ultraschall.

Mein DCIS wurde im März 2006 rausgeschnitten. Und obwohl ich ne RIESEN-Vorbelastung und zudem Mutationsträgerin bin hat alles seine Zeit gebraucht (die ich ja auch hab!).
Jetzt steht fest, daß ich eine Ablatio mit Wiederaufbau machen lassen werde. Nur über die Rekonstruktions-Methode bin ich mir noch nicht sicher.
Bis da die Termine stehen ist ein Jahr von der erst-DCIS-OP bis zur Endgültigen Behandlung vergangen.
Übrigens wurde der Knoten schon Feb. 05 entdeckt. Also schlag ich mich schon fast zwei Jahre damit herum und seit dem wurden keine weiteren Knoten gefunden.

Ebenso streiten sich die Ärzte auch um die "gefährlichkeit" eines DCIS. Viele Frauen leben damit, ohne das es jemals erkannt wurde oder sogar zum "bösen" Krebs mutiert.

Hoffe Du machst Dich jetzt über die Feiertage und den Jahreswechsel nicht zu verrückt. An der momentanen Situation kannst Du im Moment nix ändern.
Spar Dir Deine Kraft, bist Du aller Ergebnisse hast und mit den Ärzten reden kannst.

Gruß
Stephanie

[Theophanu]

Hallo Ypsi, hallo Zwiebelchen,

nur eine Anmerkung zum Folgenden:

Dass man bei DCIS R0, also mit genügend Sicherheitssaum, eine Hormontherapie erwägt ist mir neu.

Sicherheitssaum beim DCIS ist wichtig (hat mit Antihormontherapie nichts zu tun), weil dieses Karzinom oft Gewebeabschnitte überspringt, um, so zu sagen, nach einigen Milimeter "weiter zu machnen". Deshalb ist es wesentlich, einen ausreichenden Sicherheitssaum zu haben.

Die Antihormontherapie bei DCIS gilt diesem schon entfernten DCIS natürlich nicht. Denn er kann keine Metastasen bilden. Man weiss aber, dass ein DCIS gerne Nachfolger hat und zwar weitere DCIS und/oder ein invasives Karzinom. Mit der AHT versucht man das gerade abzuwehren. Es gibt Studien, die den positiven Einfluss der AHT nach DCIS bestätigen. Auf der anderen Seite, bei einer jungen Frau, ohne genetische Vorbelastung, die vielleicht nie mehr etwas bekommt, über Jahre den Hormonhaushalt so gravierend zu verändern, scheint vielen Ärzten auch nicht notwendig zu sein.
Yalina schreibt:

Ebenso streiten sich die Ärzte auch um die "gefährlichkeit" eines DCIS. Viele Frauen leben damit, ohne das es jemals erkannt wurde oder sogar zum "bösen" Krebs mutiert.

Es ist das große Problem der Früherkennung und gar des Mammographiescreenings. Ich bin selbst gespannt, ob es neue Erkenntnisse darüber gibt.

Viele Grüße,
Theophanu

[Ypsi]

Ihr Lieben,

ich bin ganz gerührt von euren Worten. Sowohl euer fachliches Wissen, eure Erfahrung, besonders aber euer Zuspruch - das alles tut so gut!!!
Mein Umfeld reagiert unterschiedlich. Von: "Ach, was, mach´ Dir doch keine Gedanken! Da ist nichts!", über: "Hey, Du bist doch sonst so tough" bis hin zu (denen, die es nicht wissen): "Ypsi, Du siehst Scheiße aus, Du lachst gar nicht wie sonst!"

Naja, ich denke, auch das Umfeld ist einfach hilflos und überfordert. Bin ich ja ja auch in gewisser Weise.
LG
Ypsi

[Ypsi]

Guten Morgen zusammen,

... und dieser Morgen ist für mich mehr als nur gut!!!

Ich habe mit der Uni-Klinik telefoniert, irgendwie hatte ich heute morgen so ein Gefühl und hab´ einfach auf gut Glück mal angerufen und gefragt, ob es schon Neuigkeiten gibt.
Meine Ergebnisse waren da und sind in der Tumorkonferenz gestern lange diskutiert worden.
Auch in der Nachresektion wurden keine weiteren auffälligen Zellen gefunden. Das war wichtig!!!! Davon war alles Weitere abhängig. Nun ist dann die mögliche Weiterbehandlung diskutiert worden. Fazit: Das Risiko eines erneuten Auftretens von Vorstufen- bzw. Krebszellen wird als so gering eingeschätzt, dass keine Nachbehandlung empfohlen wird; weder Strahlen- noch Hormontherapie. Letztere Möglichkeit ist zwar lange diskutiert worden, aber sie sind der Meinung, dass die Minderung des Risikos durch eine Hormontherapie gegenüber den Nebenwirkungen (physisch und psychisch [keine Kinder mehr]) in keinem Verhältnis steht.
Ich denke, ich kann dieser Einschätzung vertrauen, schließlich sind die Ärzte doch eher vorsichtig und schlagen eher mal etwas mehr, als zu wenig vor...

Ich habe lediglich zwei, wenn man so will, "Aufgaben" bekommen:
1.) Neue, nicht hormonelle Verhütungsmethode; empfohlen wird hier eine Goldspirale (das sprech´ ich noch mit meiner Ärztin durch)
2.) Psychisch muss ich versuchen, diesen Horrorfilm aus dem Kopf zu bekommen, d.h. ich werde 1/4-jährlich komplett durchgecheckt und muss versuchen, nicht jedesmal vor diesen Terminen in Panik zu versinken und vor allem im Alltag nicht ständig dran zu denken. Dazu gehört auch, dass ich jetzt nicht anfange, O-Ton: "Zweimal am Tag ´ne Stunde zu joggen und eine asketische Ernährung"; sondern dass ich mich bewußt und gesund ernähre, regelmäßig Sport mache und dann darf bzw. soll es auch mal das Glas Wein zum Essen sein. Also alles, wie bisher auch.
Ich hatte dann noch verschiedene Fragen, wie z.B. wenn etwas festgestellt wird, ob dann sofort die Brust abgenommen wird oder ob man wieder brusterhaltend operiert usw. Das konnte er mir nicht beantworten. Fakt ist, dass die Check-Ups zeitlich so engmaschig sind, dass mögliche neue Vorstufen bzw. Krebszellen in einem sehr sehr frühen Stadium entdeckt werden. Und dann wird man weitersehen.

Mein persönliches Fazit: Ich lebe und ich darf es weiterhin und zwar komplett. Das ist ein großes, großes Geschenk!!! Und es wird nie wieder was sein und das werde ich mir 1/4-jährlich bestäigen lassen. Anders gesagt: ich bekomme alle 3 Monate eine Zertifzierung: Ypsi, Du bist gesund!
*mal-tief-durchatmen*

LG und nochmal - wie gestern schon geschrieben - danke, dass es euch gibt!!!!!
Ypsi

[Zwiebelchen]

Hallo Ypsi
Ich freu mich mit dir über dieses tolle "Weihnachtspaket". Gut dass du auf dein Gefühl gehört hast und einfach mal angerufen hast. Jetzt kannst du schöne entspannte Feiertage verbringen.
Das muss ein gutes Krankenhaus sein wenn sie so ausführlich alles besprechen und dass sie sogar an die wichtige "zweite Aufgabe" denken ist nicht überall so.
Ich wünsch dir alllllllles alllllllles Gute für die Zukunft.
Roswitha

[Ypsi]

Guten Morgen Roswitha,

ich glaub´, so richtig begriffen habe ich das noch nicht. Aber dafür kann ich mir Zeit lassen.
Darf man hier das Krankenhaus nennen oder verstößt das gegen die Regeln? Aber da ich ja positives zu berichten hab´, geht das wohl. Ich bin in der Uni-Klinik Tübingen in Behandlung. Die Ärzte dort sind wirklich gut, sowohl fachlich/"handwerklich" (die Narbe sieht jetzt schon sehr gut aus), als auch was die psychologische Betreuung angeht.

Gestern abend war eine Situation, die mir irgendwie ganz nah gegangen ist. Ich hab´ seit letzter Woche die Pille abgesetzt, die darf ich ja nicht mehr nehmen. Nun besteht ja die Möglichkeit, das dadurch die Haut erstmal schlechter wird, Pickel & Co. Gestern hab´ ich mir in der Apotheke ein paar Mittelchen geholt. Beim Rauslaufen ist mir kurz ganz schwindelig vor Glück geworden, weil mir plötztlich ganz klar wurde, mit welch´ banalen Dingen ich mich beschäftige. Das war ganz merkwürdig. Ich musste kurz stehen bleiben und durchatmen und dann hab´ ich mich einfach gefreut. Ich weiß gar nicht, wie ich das ausdrücken soll. Ich fühl´ mich einfach nur beschenkt.
LG
Ypsi