Glioplastom

Hallo!
Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, muss aber mal etwas los werden.
Meine Freundin hatte letztes Jahr einen Hirntumo, vergleichbar mit einem Clioplastom (weiß nichtmal wie man das schreibt), die Ärzte wollten sich nicht festlegen, Grad 3-4 wurde ihr gesagt, der wurde operiert und dan wurde sie bestrahlt.
Jetzt haben sie im Kernspin wieder einen Tumor festgestellt, sie war schon in Amerika wegen einer Therapie, die aber nicht angeschlagen hat, dann hat sie Kontakt zur einem Arzt in der Charité in Berlin, nach Heidelberg, Freiburg, Tübingen.
Heute ist sie nachTübingen gefahren zur Chemo. Der Tumor kann wohl nicht nocheinmal operiert werden, da er nicht abgegrenzt ist.
Jetzt habe ich eine Scheißangst um sie, sie ist erst 24 Jahre alt!!!
Ich weiß auch nicht so wirklich, wie ich damit umgehen soll. Hier habe ich gerade gelesen, dass die meisten Patienten wohl sterben. Muss das sein? Gibt es nicht auch positives?
Sie hat mir damals so sehr beigestanden, als ich ungewollt schwnager wurde und dann allein mit Kind dastand, sie ist so eine starke Person, ich hoffe so, dass sie es schafft!!
In letzter Zeit hatten wir weniger Kontakt, haben uns selten gesehen, wir studieren beide. Jetzt habe ich Angst, dass sie bald einfach nicht mehr da ist, dass sie leiden muss. Ich kann das gar nicht in Worte fassen, was ich empfinde. Was soll ich sagen, was tun, wie mit ihr umgehen?
Ich versuche es, so normal wie möglich. Aber in meinem Hinterkopf breitet der Gedanke an ihre Beerdigung sich immer mehr aus!
Ich weiß nicht, mit wem ich darüber reden soll, in mir staut sich das immer mehr an, ich fühle mich so hilflos!
Danke, dass ich das hier alles mal loswerden konnte.
Samirah samirah@gmxde

hallo samirah, ich kann mir vorstellen, wie es dir geht. eine gute bekannte von mir hat seit letztem august auch die diagnose glioblastom erhalten. nach der operation erhielt sie bestrahlungen, die haare sind bis heute nicht vollständig nachgewachsen. es folgt chemotherapie, sie kämpft tapfer weiter und ich weiß auch nicht, wie ich damit umgehen soll. sie sieht nicht nur ganz anders aus (durch cortison, welche die koordinationsschwächen etwas auffängt, ist sie im gesicht sehr aufgedunsen), sie kann fast nicht mehr allein sein, weil die gefahr besteht, daß sie wieder stürzt (eine körperhälfte kann sie ganz schlecht kontrollieren). Sie hat ein miserables kurzzeitgedächnis, beim sms en verwechselt sie ständig buchstaben, sie kann auf einem auge nur noch eingeschränkt sehen, sie hatte bereits ein grandmal (krampfanfall), sitzt teilweise im rollstuhl und trägt zeitweise windeln. ich hab sie anfangs mit literatur versorgt, jetzt kann sie aber nicht mehr lesen. nun hört sie gern cd`s. ich weiß auch nicht, was man tun kann, aber am aller wichtigsten ist ihr, daß ich sie normal behandele. ich tröste sie, wenn sie weint, ich erzahl ihr, was so läuft, damit sie sich nicht ausgeschlossen fühlt, ich besuche sie oder lade sie mit ihrem freund ein, wenn es ihr gesamtzustand zuläßt. ich glaube nicht, daß man diese krankheit in dem stadium längerfristig überleben kann, aber natürlich gibt es immer ausnahmen. und solange der patient an heilung glaubt ist es unsere verpflichtung, ihn darin zu unterstützen. es ist sehr schwer, manchmal weiß ich auch nicht weiter und ertappe mich dabei, daß ich mich drücken will. umso beschissener ist es, daß ich über dieses forum und erfahrungsberichte schon besser bescheid weiß als meine bekannte, was noch so alles kommen kann. aber es ist wahr, manche wollen es gar nicht so genau wissen, weil es sie ihrer hoffnung beraubt. alles, was du tun kannst ist, ihr zuzuhören und ihr zu helfen, wenn sie dich darum bittet. aber dann muß man auch dasein, wenns schlimmer wird, finde ich. weil sonst würde ich mich im stich gelassen fühlen. Ich wünsche dir viel kraft und rate dir, dich hier im forum gründlich zu informieren, damit du weißt, was ein glioblastom in seiner ganzen schrecklichkeit bedeutet. und deiner freundin wünsche ich ein wunder! alles liebe, heide

Hallo Heide!
Danke für deine Antwort.
Ich finde das Gefühl so seltsam, nicht weiter zu wissen. Dass ich mal sprachlos bin, kommt selten vor.
Heute ist der 2. Tag Chemo bei meiner Freundin, Samstag oder Sonntag kommt sie nach Hause, Montag will ich sie besuchen.
Ich will ihr das Buch mitbringen "Ich habe nur dies eine Leben", das ist hier mal empfohlen worden. Und ich will versuchen, so normal wie möglich mit ihr umzugehen, so gut das geht.
Mein Sohn wird im August 2 Jahre alt, ich denke, dass Kinder in dem Alter (da sie ja nichts von alledem wissen) "normal" sind. Meine Freundin besteht drauf, dass er mit zu ihr kommt. Vielleicht hilft das uns allen, trotz den Umständen keine allzu gedrückt Atmosphäre aufkommen zu lassen.
Ich werde jetzt wohl häufiger in diesem Forum sein...
Lieben Gruß,
Samirah