Leben mit einem Hirntumor

[ullib61]

Hallo ihr lieben,
ich als Betroffener würde gerne manchmal mehr über das Denken anderer Betroffener wissen.
Mir geht es mittlerweile so, dass ich offen über meinen Tumor, über die Nebenwirkungen der Krankheit und auch über alles, was noch kommen kann und wird einschließlich dem Tod, reden kann und möchte.
Für meine Freunde war es Anfangs sicherlich sehr schwer, mit der Erkenntnis der Machtlosigkeit fertig zu werden, aber ich denke sie haben durch mein offenes reden gelernt, damit umzugehen.
Ich bin überzeugt, dass diese Krankheit für manchen Angehörigen schlimmer ist, als für den Betroffenen selbst, was ich hier nicht vorwürflich meine (versteht mich da bitte nicht falsch!), weil nicht offen genug darüber geredet wird oder geredet werden kann.
Ich freue mich über meine Freunde, mit ihnen zu reden, zu lachen und auch mal zu weinen. Ich höre mir auch gerne ihre Sorgen und Ängste an, denn diese sind nicht geringer als andere Sorgen (ich mußte allerdings anfangs darauf bestehen und böse werden, bevor sie es taten).
Die Leute geben mir Kraft und ich glaube, sie bekommen auch Kraft von mir.
Es ist schön, diesen Weg mit meinen Freunden gemeinsam zu gehen, wobei alle, die mitgehen auch wissen, dass irgendwann die Weggabelung kommt und keiner Angst davor zu haben braucht.
Ich möchte hier niemandem zu Nahe treten, jeder Mensch ist nun einmal anders und es geht nicht jeder mit seiner Krankheit gleich um. Aber genau das ist es, was ich gerne von anderen Betroffenen beziehungsweise deren Angehörigen und Freunden hier mal erfahren würde. Reden oder schweigen sie lieber..was denken sie...und vieles mehr.
Ich wünsche euch allen alles liebe, Kraft auf euren Wegen und vor allem Freunde
Ulli

Hallo Ulli,

bewundernwert Deine Einstellung. Ich frage mich oft, wie ich wäre, wenn es mich treffen würde.
Meine Schwester hat einen Hirntumor. Und heute würde ich mir wünschen, es hätte uns jemand die Möglichkeit gegeben offen darüber zu reden. Die Ärzte haben ihr und uns damals viel Hoffnung gemacht, die wir auch hatten. Erst als es schon zu spät war, denn meine Schwester konnte plötzlich nicht mehr reden, hat man mir (uns)gesagt,dass sie diesen Tumor (Astrozythom III) nicht überleben würde. Wir wußten gar nicht wirklich was ist das, was passiert mit ihr.
Also ich wünsche mir vor alle mehr Offenheit von den Ärzten. Bei so schlimmer Prognose mehr Hilfe für die Patienten und Angehörigen. Richtige Aufklärung. Ich glaube dann kann man auch in der Familie oder mit Freunden irgendwann damit umgehen.
Wir bekamen einen Anruf aus dem Krankenhaus vom Pflegedienstleiter, der uns einen Hospizplatz anbot. Der Mann hatte schon den Diagnosebericht von den Ärzten auf dem Tisch liegen. Meine Schwester und wir wußten bis dahin nur das mit den Betrahlungen (wurden wegen schlechem Zustand unterbrochen) weitergemacht werden sollte.

Wir haben sie in ein Hospiz gebracht und uns ganz viel Mut genommen. Wir haben mit ihr gesprochen, ihr alles erzählt.Wie Scheiße alles gelaufen ist. Was mit unserem gemeinsamen Haus passieren soll, mit den Tieren u.s.w.
Sie weiß alles, wir haben keine Geheimnisse und das ist alles so wichtig.

Ich denke Du bist auf dem rechten Weg und es ist schön, wenn Deine Freunde Dich untestützen.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Sabine

[ullib61]

Hallo Sabine,
die Möglichkeit, offen darüber zu reden, sollte glaube ich, jeder für sich in Anspruch nehmen dürfen. Den meisten fehlt nur der Mut dazu.
Bei mir hat nie ein Arzt oder Professor die Hand vor den Mund gehalten, dass war auch nicht nötig. Selbst vor zehn Jahren ist man offen an mich herangetreten. Auch Ärzte sind nur Menschen mit Gefühlen und ich glaube, ich konnte die Hilflosigkeit und die Depression in ihren Augen sehen, als sie mir die Diagnosen nach meiner Untersuchung gesagt hatten.
Es war für diese Leute sicherlich nicht einfach, Resignation mitzuteilen. Aber irgendwo ist die Medizin nun mal noch nicht weit genug mit ihrer Forschung.
Mir hat man in Hamburg alle Hilfe angeboten, Palliativ, sogar im seelsorgerisch-psychischen Bereich. Der Prof hat mich schon ein paar mal zu Hause privat angerufen. Ich will damit sagen, ich habe mit oder durch meine Krankheit viele gute Menschen (darunter auch viele Mediziner) kennengelernt.
Auch ihr seid bestimmt auf dem richtigen Weg. Mit dem Hospiz: wo seid ihr da? Ich denke an meine (hoffentlich entfernte) Zukunft und da kommt für mich auch nur ein Hospiz in Frage.
Euch alles Liebe und mehr Sonnentage als Wassertropfen im Meer.
Liebe Grüße
Ulli

hallo uli, ich besuche dieses forum seit ca. 1 jahr, seitdem bei meiner freundin mit 42 jahren die diagnose gehirntumor (glioblastom)gestellt wurde. ich habe versucht, durch erfahrungen von anderen- ob betroffene oder angehörige- herauszufinden, wie ich ihr helfen kann. leider hat meine freundin ihre krankheit nicht wahrhaben wollen. auf meine nachfrage, um welche art von tumor es sich bei ihr handelte, wußte sie keine antwort. die bücher, die ich ihr besorgte (z.B. ich habe nur dies eine leben, in der eine frau ihr glioblastom besiegte)verschwanden ungelesen im schrank, Fragen zur medikation wurden mit achselzucken beiseitegelegt. leider glaubte sie auch nicht-wie ich- an ein leben nach dem tod und lehnte derartige gespräche rigoros ab. es war fast unmöglich, diese last gemeinsam mit ihr zu tragen, was ich aber gern getan hätte. ich finde es sehr bewundernswert, daß du dich dafür interessierst, was andere denken. ich hätte lieber mit meiner freundin geweint als immer so zu tun, als ob "schon alles wieder wird" und oberflächliche gespräche zu führen. denn so habe ich das gefühl, als ob sie ganz allein war mit ihren sorgen. als es ihr so schlecht ging, daß sie selbst akzeptieren mußte, nie mehr gesund zu werden, konnte sie leider nicht mehr sprechen. ich habe sie oft im hospitz besucht und 1 min. später wußte sie nichts mehr davon. sie hat aufgrund der hervorragenden betreuung nicht gelitten, aber sie kam mir bis zum schluß wie ein einzelkämpfer vor. sie hätte nicht so verdammt tapfer sein müssen, auch wenn ich keine lösung wußte, bin ich der meinung, daß geteiltes leid halbes leid bedeutet. laß deine freunde bitte weiter an deinem leben und sorgen teilhaben, sodaß ihr alle nicht eines tages denken müßt, ihr hättet etwas versäumt. ich glaube fest daran, daß ihr dadurch wichtige und gute erfahrungen erleben könnt, die ihr unter anderen umständen nie erfahren hättet. liebe grüße und ganz viel kraft von einer traurigen heide