Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,
dies sagt eigentlich alles. Tumor noch größer geworden. Lunge nichts dazugesagt, habe auch nicht mehr getraut zu fragen, da sie sich den Befund als erstes angesehen hat. Jetzt wird geprüft, ob evtl. noch andere Chemo mögl. ist. Isofamid hochdosiert möglich würde sie nicht mehr empfehlen Ich versuche jetzt noch MÜnchen wegen der Hyperthermie. Bin verzweifelt...
Meine Mama hat sich etwas hingelegt. Ich weiß, wenn jetzt nicht bald was gemacht wird innerhalb von 1 Wo. streut er noch weiter. Habe Bilder gesehen und konnte selbst deuten. Bin am Ende...
LG
Sonja

[Zoe]

Liebe Sonja,
verfolge nach wie vor Deine Geschichte und was muss ich nun lesen - es tut mir so leid! Ja, man möchte nur schreien "so eine verdammte.......".
Ihr habt schon soviel mitgemacht. Meine guten Wünsche begleiten Euch, lass noch ein Plätzchen für die Hoffnung - Zoe

[Ingo123]

Liebe Sonja,

es tut mir sehr leid für Euch. Ich hätte Euch wirklich bessere Neuigkeiten gewünscht. Warum müssen Menschen sich nur so quälen.
Sei stark und lass den seelischen Schmerz nicht auch noch Deinen Körper schwächen.
Du hast alles getan, was Du tun konntest.
Ich werde am Sonntag zu meiner Mutter fahren. Ich will noch möglichst viel Zeit mir ihr verbringen.
Diese Machtlosigkeit ist schlimm. Habe Angst vor dem, was kommt.
Bin in einer Woche wieder da.

Mach Dir bitte nicht so viele Gedanken, das macht einen nur verrückt.

Alles Gute in dieser schweren Zeit

Ingo

[Toni 1902]

Liebe Sonja,

es tut mir soooooo leid, solche Nachrichten zu lesen...
Ich kann verstehen, wie verzweifelt Du jetzt bist...

bleib bitte trotzdem so tapfer, wie bisher,
in diesem Forum sind viele in Gedanken bei Dir - hol Dir dort Kraft!!!!

Liebe Grüße
Toni

[bon]

Liebe Sonja,

fühl Dich einfach nur mal ganz fest gedrückt und gehalten, denn das ist es, was ich Dir im Moment gerne geben würde.

Liebe Grüße

Ibo

[sanne2]

Liebe Sonja,
auch mir tut es schrecklich leid!
Wie lange geht dieses Hoffen und Bangen schon bei Euch.
Vielleicht kannst Du tatsächlich wegen der Hyperthermie etwas in die Wege leiten. Auf jeden Fall wird Deine Mutter sehr stolz auf Dich sein. Du hast ihr bisher immer geholfen und beigestanden.
Liebe Grüße
Sanne

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure lieben Worte. War bis eben bei meiner Mama. Sie ist so tapfer, hat fast nicht geweint. Wollte mich ganz klar schonen. Ich glaube, sie telefoniert jetzt mit ihrer Freundin, die eine ähnliche Diagnose hat. Krebs unheilbar und dies 39. Ich weiß, dass ich weiter stark sein muss. Bin jetzt aber am Ende meiner Kraft. Bin bei meiner Mama stark, aber jetzt liege ich hier heulend im Bett, den Laptop auf dem Schoss und weiß, dass jeder Tag ohne Therapie ein verlorener Tag ist. Der Bauch ist heute noch dicker, der Tumor drückt auf den Magen, man kann von außen zusehen und dies ist noch viel schlimmer
Ich hoffe nur, dass München sich gleich meldet und wir am Di schon hinfahren können. Würde aber am liebsten Morgen schon hinfahren, ich weiß / fühle, dass jeder Tag entscheidend ist. Wenn ich nur wüsste, ob es Sinn hat, über die Notaufnahme am Wochenende nach München zu fahren. Die Ärzte meinte, dass sie noch hochdosiertes Isofamid geben könnte, sieht dies aber als eher quälend an, weil es meiner Mama nicht helfen wird. Sie will sich am Mo ja melden, da sie in HD noch fragen muss, ob evtl. noch eine Chemo mit A... gegeben wird. Sieht dies aber auch eher als erfolglos an. Wurden 2 Patienten in HD behandelt und bei keinem hat es gewirkt.
Liebe Schmatte, mein Kopf sagt das Gleiche, aber mein Herz zerreist. Ich will es nicht wahrhaben, will mit ihr kämpfen, aber gegen welch mächtigen Gegner..
Liebe Heike, die Erfolgsstories von dieser Woche konnte ich leider nicht fortsetzen. Habe die Kerze gesehen und danke Dir aus ganzem Herzen. Mein Papa (zwar von Mama geschieden, leidet aber sehr mit) hat so viele Kerzen in der Kirche angezündet. Er war gestern sogar noch mal dort und ist jetzt natürlich auch sehr enttäuscht.
Hallo Zoe, schade, dass wir unter diesen Umständen wieder voneinander hören. Habe gerade diese Woche an Dich gedacht und im Forum gesucht und gesehen, dass Du noch aktiv bist. Ich will die Hoffnung nicht aufgeben. Innerlich habe ich das Gefühl zu platzen und mit mir mein Kopf. Der Rücken ist meine Schwachstelle und der ist von oben bis unten verkrampft. Daher die Kopfschmerzen. Genauso etwas hatte ich bei der Diagnose Anfang letzten Jahres. Liebe Grüße Sonja
Lieber Ingo, ich hoffe für Deine Mama, dass es besser verläuft. Werde in Mannheim noch mal wegen Yondelis fragen. Vielleicht kann man da noch was machen. Wenn nur nicht dieser verdammte Zeitdruck wäre...
Lieber Toni, danke Kraft kann ich gebrauchen und bin froh, dass ich Euch hier habe. Mein Mann ist leider gerade wieder auf Dienstreise, kommt aber morgen zurück. Leider muss er am Mo schon wieder weg. Daher ist dieses Forum für mich ein gutes Ventil. Meine Freunde sind zwar auch für mich da, die haben aber auch selbst sorgen. Die einen haben ein krankes Kind mit Hirntumor, meine andere Freundin leidet noch unter dem Tod ihres Vaters im Januar (Krebs), eine andere ist selbst sehr krank...... Jeder hat eben seine Sorgen ...
Hallo Bon, da sage ich nur Danke. Gott sei Dank, bin ich morgen nicht mehr alleine..
Hallo Sanne, ja ich hoffe, dass München noch was bringt. Dies ist jetzt einfach die schlimmste Situation, zu sehen, wie meine Mama merkt, wie der Tumor wächst und noch keine Therapie. Auch nicht wissen, ob es noch eine gibt. Dies ist einfach der Horror.
Euch allen ein ganz dickes DAnkeschön.
LG
Sonja

[gewwi]

Liebe Sonja, danke für deine PN.
Habe hier gerade euren Befund gelesen. Weis nicht, was ich dir schreiben soll, um dich zu trösten und etwas aufzufangen. Ich weis, die Nächte sind immer am schlimmsten, weil das Karussell der Gedanken nicht stillsteht, gerade, wenn man versucht zur Ruhe zu kommen. Gib die Hoffnung noch nicht auf, vielleicht gibt es doch noch eine Lösung.
bin in Gedanken bei dir
petra

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

schön, dass Ihr an uns denkt. War gestern und heute fast die ganze Zeit bei Mama. Heute waren mein Mann und ich nur mal 2 Std. essen, da wir unseren 1. Hochzeitstag haben. Eigentlich ein schöner Tag, bei uns ist die Freude aber reduziert. Meine Mama hält sich tapfer. Der Bauch ist schon dick und ich kann nur hoffen, dass man dies noch mal in den Griff bekommt. Ich denke, man hätte doch einfach operieren sollen. Letztes Jahr sprach man ja auch von einer großen Tumorplatte und nicht operabel. Obwohl es sich nur gering verkleinert hat, hatte man dann doch operiert und konnnte alles entfernen. War letztendlich besser als von außen (CT) vermutet. Jetzt ist es aber wohl doch schon viel weiter. Kenne aber den Vergleicih der Bilder zum letzten Jahr nicht. Morgen früh werde ich gleich in München anrufen und hoffe, dass ich den Prof. erreiche. Habe ihn ja schon angemailt und eine Bekannte Ärztin hat auch versucht ihn zu erreichen. Hoffentlich nimmt er meine Mama an. Mal sehen , ob HD noch eine Möglichkeit zur Aufnahme mit A.... findet. Habe jetzt auch noch was als Standardtherapie gelesen. Kennt jemand Anthrazykline? Vielleicht hat die Ärztin ja dieses Mittel gemeint. Dies soll neben Ifosfamid als Standardtherapie bei Sarkomen eingesetzt werden. Habe ich selbst noch nicht gehört. Es sei denn, Gemzar und Taxotere gehört dazu. Wurde hier jemand schon mal mit Antrazykline behandelt? Kann mich zumindest nicht an den Begriff erinnern.
Liebe Schmatte, Deine Worte habe ich nicht als Hart empfunden. Ich weiß, dass man versuchen muss, alles realistisch zu sehen. Dies tut aber verdammt weh. Würde gerne die Zeit um 3 1/2 Monate zurückdrehen. Meine Mama würde nicht zur Kur fahren, entgegen der Meinung ihres FA's, der ja leider nicht gesagt hat, dass er im Ultraschall eine Verdichtung gesehen hat, sondern meiner Mama zur Fahrt geraten hat. Anschließend hat er beim Hausarzt angeraten und seinen Verdacht auf Rezediv geäußert. Dies kam ja bis heute nicht bei uns an. Sie wäre dann stattdessen zum CT gegangen..... Ich weiß, dass man dann auch nicht genau sagen kann, ob es dadurch anders geworden wäre. Jetzt bleibt einfach die Traurigkeit, dass man vielleicht eine Chance gehabt hätte, wenn einem der Arzt damals den wahren Verdacht gesagt hätte.... Bin einfach nur noch unendlich traurig. Hoffe weiterhin, dass ich meinen Mama noch ein paar Jahr behalten darf. Jeder Tag ist wichtig und ich will viel Zeit mit ihr verbringen. Hoffentlich schaffen wir noch eine lange Zeit, egal wie wenig Hoffnung Ärzte haben. Ich warte irgendwo immer noch auf das Wunder.
Euch allen alles Liebe. Sonja

[sanne2]

Liebe Sonja,
Du machst alles richtig!
Die Zeit zurückdrehen zu wollen, das Gefühl kenne ich. Ich habe meine Mutter vor drei Jahren an Lungenkrebs verloren.
Verbringe möglichst viel Zeit mit Deiner Mutter, genau das machst Du ja. Gib die Hoffnung nicht auf!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Anruf heute in München.
Liebe Grüße
Sanne

[YasminB]

Liebe Sonja,

habt ihr es schonmal mit Maria Trebens Kräutertees versucht? Bitte nicht auslachen! Meiner Mutter kommt das Zeugs zwar schon an den Ohren wieder raus, aber bisher konnten wir damit die Metas im Zaum halten. Ebenfalls mit Schwedenkräutern, sowohl innerlich als auch als Umschläge! Wenn du an weiteren Infos interessiert bist, dann mail mir hier und ich kann dir dann antworten. Ich weiß nicht, wieviel ich darüber schreiben darf - klingt zwar dumm, aber ich bin halt vorsichtig. Buchseiten kopiere ich dir gern und lass sie dir per Mail zukommen. Meine Ma habe ich heute zum Arzt geschleppt, weil sie kaum noch atmen konnte - natürlich war ihre Panik groß; sie ist vor 4 und vor 2 Wochen gestürzt und beide Male auf den Bauch gefallen. Unser Arzt ist sich sicher, dass es davon kommt und NICHT von den Metas in der Lunge. Jetzt gehts schon wieder einen Tick besser, sie ist wieder ruhig - und süppelt glücklich ihren Tee.
Außerdem empfiehlt sich eine Dunkelfeld Blutuntersuchung nach Enderlein; dabei stellte sich bei meiner Ma heraus, dass sie die Chemo nicht überlebt hätte, weil vorher die Leber versagt hätte. Die Heilingschancen stehen gut - wir hoffen halt weiterhin...

Dir und deiner Ma alles Liebe und viel Kraft
Yasmin

[sonjaM]

Guten Abend,

kurzer Stand. Habe heute mit München telefoniert. Sie brauchen erst noch den Bericht aus HD und die CD, die ich losgeschickt habe. Werden sich dann hoffentlich morgen melden. Mannheim hat sich heute schon gemeldet, da ich wegen Yondelis nachgefragt habe. Die Behandlung wird wohl noch nicht in Mannheim durchgeführt. Die Antwort war etwas merkwürdig. In etwa: Es werden eine Menge Studien durchgeführt, aufgrund der umfangreichen Vortherapie passt meine Mama in kein Schemata. Meine Mama ist doch keine Sache Wir wollen doch gar nicht in eine Studie, aber wenn es eine Therapie gibt, die erfolgreich sein könnte, kann sie die doch auch bekommen. Ich verstehe das nicht? Darf ein Medikament außerhalb der Studie nicht eingesetzt werden?? Bin jetzt schon wieder fertig..... Es kam aber ein Tipp und zwar evtl. Anwendung von Bendamustin, dies sollten sie in HD lt. Mannheim auch haben. Von HD habe ich heute nichts gehört. Bin jetzt echt unruhig. Wir haben ja bisher alles immer nur mit HD direkt besprochen und die waren für uns zuständig. Der Hausarzt hat lediglich das verschrieben, was HD gesagt hat. Wenn wir hier keine Tips mehr erhalten, weiß ich nicht mehr wohin. Hoffe jetzt noch auf München und wir haben noch die CD an ein Privatkrankenhaus nach Serbien geschickt. Die setzen eine Technik aus Amerika ein (Verbrennung des Tumors). Meine Mama kennt jemand mit Hirntumor, die dort behandelt wurde. Befürchte, dass dies im Bauch nicht einsetzbar ist.
Kann mir jemand noch den Ansprechpartner in Essen nennen? Die Klinik wurde ja auch öfters genannt.
Da es bei uns sehr sehr eilt, müssen wir jetzt viele Kliniken erreichen, da ich nicht weiß, ob meine Mama von einer angenommen wird.
Viele Grüße
Sonja

[Zoe]

Liebe Sonja,
ich hoffe sehr, Deine Ma bekommt schnell eine weitere Behandlung. Ich verstehe Deine Verzweiflung, es tut mir so leid. Lass Dich nicht irritieren am Telefon, Deine Nerven liegen blank, aber glaube mir, Du machst Deine Sache gut. Gute Nacht, versuche, ein bisschen auszuruhen, liebe Grüße, Zoe

Zu Begrifflichkeiten/ Chemos:
http://www.sarkome.de/glossar-inhalt.htm

[YasminB]

Ist schon okay, Heike, du kannst deinem Ärger gerne Luft machen. Niemand möchte auf diesen Seiten als Hampelmann der Nation Witze erzählen. Und schon gar nicht dem, der kämpft alles erdenklich Mögliche an Schulmedzin vorenthalten.
Ich nehme dir deine Art, so zu reagieren nicht übel, obwohl sie mich verletzt, denn wir wollen hier doch alle mit Liebe und Mitgefühl für den anderen da sein. Es schreibt sich hier wohl niemand aus Spaß ein, oder? Jeder, der hier schreibt, trägt ein ziemliches Paket mit sich herum, ob für sich selber oder einen lieben Menschen. Und jedem ist dies doch hoch anzurechnen, dass er sich mit diesem schweren Thema auseinandersetzt.
Du kennst unsere Vorgeschichte nicht. Ich sage bewußt "unsere" und nicht einfach "die meiner Mutter"; von daher laß es doch einfach so stehen, wie es in meiner Antwort steht. Wenn Sonja sich angesprochen fühlt, so kann sie sich melden, wenn nicht, so ist es auch ihre Entscheidung. Aber ich glaube, sie kann für sich selber sprechen.
Ich möchte niemandem in irgendeiner Form gefährliche Flausen in den Kopf setzen. Nur helfen, wie all die anderen hier auch.

In diesem Sinne wünsche ich dir weiterhin viel Kraft und Stärke und Glück auf deinem Weg der Heilung!
Yasmin

[gewwi]

Hallo Sonja,
wenn ihr sowieso vorhabt, nach München zu fahren, schau dir bitte mal die Seite "Cyberknife" an , kannst da auch anrufen und dich informieren, habe ich Toni auch schon gemailt. Wäre ja eventuell auch eine Alternative. Ist allerdings noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen, aber einige bezahlen auch schon. Jemand aus dem Darmkrebsforum macht die Behandlung.
Alles Gute für deine Mama.
petra