Nierenzellcarcinom mit solitärer Hirnmetastase

[modesta]

Hallo!
Ich bin neu hier, mit folgender Diagnose:
Klarzelliges Nierenzellcarcinom mit hilärem,
perikapsulärem, mikroskopisch nachweisbarem Gefäßeinbruch
Grad III pT3 NX MX RO LO VI
Laparoskopische Tumornephrektomie links
Verdacht auf cerebrale Metastase frontal rechts
(Durchmesser 1 cm)
Symptomatische Epilepsie (fokale Anfälle rechts cerebral)

Kann mir jemand sagen, wie aggressiv das Nierenzellcarcinom ist (Grad III, pT3...) Ich bin da einfach Laie.
Nach der Strahlentherapie (Linac-Bestrahlung) der solitären Hirnmetastase leide ich vermehrt unter epileptischen Anfälle. Ich gehe mittlerweile mit einem Rollator, da ich eine beinbetone Hemisymptomatik aufgrund der Hirnmetastase entwickelte.
Kann es sein, dass sich nach der Strahlentherapie (vor 1 Monat) sich die Beschwerden verschlechtert haben? Können sich diese wieder bessern?

Kann mir jemand mehr über die oben angeführte Diagnose sagen?

Medikamente nehme ich folgende ein:
Keppra Ftbl 5OOmg
11/2-0-11/2 Frisium Tbl 10mg 0-0-0-1 Sertralin San Ftbl 50mg 1-0-0
Herzschutzass Rtp Tbl 100mg 0-1-0 Baypress Tbl 20mg 1-0-1
Cal-d-vita Ktbl 1-0-1 Magnosolv Gran 6,lg Btl bei Bedarf
Pantoprazol Nyc Msr Tbl 20mg 1-0-0 Fortecortin 4mg 1-0-1,
wöchentlich Reduktion um 1/2 Tablette

Aufgrund der Verschlechterung der Hemisymptomatik - ich spürte das li. Bein einmal gar nicht mehr -wird Fortecortin zur Zeit nicht reduziert.
Nun soll ich bald mit der Sutent-Therapie anfangen. Wie das werden soll, weiß ich nicht, da es mir jetzt ja schon so schlecht geht.

Wäre dankbar für eine Antwort. Würde mich über einen Gedankenaustausch sehr freuen!

LG Modesta

[Henning Sp]

Hallo Modesta,

herzlich willkommen hier im Forum, ich denke Du wirst hier sehr viel Unterstützung und wertvolle Tipps erhalten, weil dies ein ganz tolles Forum ist..

Ich bin zwar „NUR“ eine Angehörige aber ich möchte Dir unbedingt Mut machen gegen diese Krankheit erfolgreich anzukämpfen, wie so viele hier. Mein Mann ist vor zwei Jahren am NZK, auch PT 3a, erkrankt und hatte von Anfang an multiple Metastasen in der Lunge und in LWS und Becken. Bis jetzt haben wir alles ganz gut unter Kontrolle, dank guter Medikamente und den richtigen Ärzten.

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Da allerwichtigste, rufe bitte dort doch an.

Dort wird man verständnisssvoll auf Deine Ängste und Sorgen eingehen und Dir die besten Behandlungsmöglichkeiten erklären, Dir tolles Info Material zu Deiner Krankheit zur Verfügung stellen und Dich ggf. an Ärzte in Deiner Nähe verwaisen. Kaum einer hier möchte auf das LH verzichten.


Zum Thema fokale Anfälle und Keppra wird Dir bestimmt unsere liebe Kaffetante Gabi antworten, den die hat dort jede Menge Erfahrung.

Gib die Hoffnung nicht auf, es gibt viele Möglichkeiten, auch wenn es zwischendurch verständlicherweise Tiefs gibt, nach jedem Tief kommt auch ein hoch.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht

Sigrid

P.S. Dein Name ist sehr ungewöhnlich, kommst du evtl. auch aus Bünde? Ich kenn dort indirekt jemanden die so heißt. Aber das ist nebensächlich

Vielleicht magst Du auch so noch etwas mehr zu Deiner Person schreiben (Alter, m/w, wann und wo wurdest Du operiert?)

[Heino*]

Hallo Modesta,

herzlich willkommen bei uns.
Zunächst möchte ich Dir auch raten, umgehend mit dem LHKontakt aufzunehmen, denn leider kannst Du nicht davon ausgehen, dass jeder Onkologe oder jeder Urologe sich wirklich mit unserer Sorte Krebs auskennt.
Dann möchte ich Dir Hoffnung machen: Bei mir wurde im letzen September eine solitäre Hirnmetastase gefunden, nachdem ich Ausfallerscheinungen beim Greifen und beim Gehen hatte. Diese wurde dann mit dem Gamma-Knife in einer Sitzung mt 22 Gy bestrahlt. Auch nach der Bestrahlung hatte ich zunächst auch nach ca. 6 Wochen noch Ausfallerscheinungen. Diese werden durch die Schwellung rund um die Metastase ausgelöst. (Deshalb bekommt man nach der Bestrahlung Cortison.) Inzwischen ist die Metastase in zwei Kontroll-MRT's kontrolliert worden: Bei der Bestrahlung war sie 1 ccm groß, nach 6 Wochen noch 0,7 ccm und Ende Januar dann nur noch 0,25 ccm groß. Weil auch die Schwellung zurückging, waren dann seit Dezember keine Ausfallerscheinungen mehr aufgetreten.
Ich nehme wegen der bekannten Metastasen in der Lunge seit Juni 2008 Sutent und komme nun mit den Nebenwirkungen einigermaßen klar.
Wo wurden denn bei Dir noch Metastasen festgestellt, dass Du Sutent nehmen sollst?

LG, Heino.

[modesta]

Hallo!
Danke für eure Antworten! Und danke für die aufbauenden Worte, die man so braucht!
Liebe Sigrid, ich bin weiblich, operiert wurde ich an der Niere erst im Jänner d.J. bis dahin war ich immer pumperl gesund.
Aufgefallen ist die Erkrankung erst, als ich stürzte, und ich den li. Fuß nicht mehr so gut spürte.
Lieber Heino, wirklich bewunderswert wie du deine Krankheit annimmst und den anderen Kraft und Mut spendest! Ich habe nur eine solitäre Hirnmetastase, d. h. bis dato habe ich keine andere Metastasierung. Mein Onkologe sagte mir, ich solle dennoch mit Sutent beginnen, was jedoch nicht möglich war, da mein Allgemeinzustand sich nach der Linac-Bestrahlung am 17.2. sehr verschlechterte. Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen....
Ende März findet eine Kontrolle zur Revaluierung statt (MR Cerebrum, CT Thorax, Abdomen und Retroperitoneum). Mal sehen, ich darf gar nicht daran denken.
Eigentlich wollte man die Cortisondosis ausschleichen, jedoch geht das derzeit überhaupt nicht (wahrscheinlich wegen dem Hirnödem wie du sagst). Was passiert eigentlich mit dem Tumor nach der Bestrahlung, zerfällt er, oder wie kann man sich das vorstellen?

Danke für all eure Ratschläge!
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!

LG, Modesta

[Rudolf]

Hallo Modesta,
Sutent & Co. wirken auf den Zellhaufen (Originaltumor oder Metastase), nicht auf die einzelne Zelle.
Da bei Dir aber offenbar kein Zellhaufen vorhanden ist, wäre die Gabe eines dieser Präparate ein teurer Schwachsinn, im doppelten Sinn teuer.
Auch eine Prophylaxe gegen eventuelle neue Metastasen ist aus genanntem Grund nicht möglich.
Ich habe vielmehr den Verdacht, daß möglicherweise vorhandene, ruhende Einzelzellen geweckt werden.
Falls also der Vorschlag, die Empfehlung oder gar eine Verordnung von Sutent erfolgen sollte, kannst Du in aller Ruhe, Stolz und Bescheidenheit sagen: nein danke.

Die zerstörten Krebszellen werden vom Körper nach und nach zerlegt, die Einzelteile (Moleküle) abtransportiert und die Schlacken ausgeschieden. So ist ja auch die Schwellung, die nach einer Bestrahlung noch da sein kann, Ausdruck dafür, daß hier eine Baustelle ist. Allmählich wird dann, wenn der Schrott weg ist, die Baustelle geräumt. Das kann man durchaus mit den Vorgängen bei einer Entzündung vergleichen.

Alles Gute,
Rudolf

[Heino*]

Hallo Modesta,

wenn tatsächlich nur die Hirnmetastase gefunden wurde, möchte ich Dir ebenfalls dringend abraten, mit Sutent zu beginnen (bei Hirnmetastasen hilft Sutent & Co. nicht wirklich). Erst wenn Metastasen gefunden werden, denen man anders nicht beikommt, ist die neue Target-Medizin angeraten, denn einmal damit begonnen, muss man sie bis ans Lebensende nehmen! Warte also ab, was die anstehenden Untersuchungen ergeben und verfolge so lange wie möglich die Optionen der Chirurgie!
Wichtig ist, dass Du regelmäßig den Status kontrollieren lässt, damit ev. auftretende Metastasen frühzeitig behandelt werden können.

LG, Heino.

[modesta]

Lieber Heino, lieber Rudolf!

Danke für eure Auskünfte. Da hatte ich wohl Glück, dass es mir vor einem Monat nicht so gut ging, sonst hätte ich wahrscheinlich schon die Sutent-Therapie. Mein Onkologe erklärte es mir so: Da ich einen hoch agressiven Nierentumor habe Grading III hätte er kein gutes Gefühl "gar nichts zu tun". Für den Urologen war es ohnehin mit der Entfernung der Niere abgetan, Niere raus - das war unser Part, so sagte man.
Weiterbehandelt werde ich daher vom Onkologen. Eigentlich hatte ich auch das Bauchgefühl, erst mit der Sutent-Therapie anzufangen, wenn eine weitere Metastasierung auftritt, da hatte ich wohl recht.
Ich weiß nicht warum der Onkologie so viel von der Sutent-Therapie hält.
Grundsätzlich hat man mir gesagt, ist man sich gar nicht sicher ob es sich bei mir im Gehirn um eine Metastase handelt oder um einen eigenen Hirntumor. Man konnte das "da oben" nicht biopsieren, da es hoch re. fronto-parietal liegt an einer sehr delikaten Stelle, wie der Neurochirurg sagte, und die Gefahr einer Lähmung zu hoch gewesen wäre.
Ich fühle mich jedenfalls in diesem Forum sehr gut aufgehoben. Danke für eure Hinweise und Ratschläge. Ich weiß gar nicht wie ich euch danken kann.

Mal sehen, was noch kommt. Momentan leide ich unter immer wieder kehrende Epi-Anfälle (Myoklonie vor allem am li. Bein). Gestern hatte ich das Zucken bis zum Brustkorb herauf.

Ich versuche positiv zu denken.

Alles Liebe,
Modesta

[joggerin]

Hallo Modesta,

ich wuerde dir (wie schon Siegrid) dringend empfehlen mit dem LH Kontakt aufzuhenmen. Du koenntest dort eine "gute" Adresse zwecks Zweitmeinung bekommen. Das scheint mir bei dir in der Sutent-Diskussion sehr wichtig.
Ich hatte mal gelesen (leider habe ich die Quelle nicht parat), dass es sehr selten vorkommt, dass der NZK direkt im Hirn metastasiert, ohne sich erst in der Lunge zu verbreiten. D.h. erst Lungenmetas und dann ev. Hirnmetas. Da gibt es wohl nun 3 Moeglichkeiten. Du bist einer dieser seltenen Faelle oder du hast schon Ablaeger in der Lunge, die noch zu klein und dadurch nicht sichtbar sind und vielleicht auch nicht vorhaben zu wachsen (wenn ueberhaupt existent) oder der Tumor im Hirn hat nichts mit dem NZK zu tun. Wenn schon der Verdacht geaeussert wurde, es koennte sich um was anderes handeln, stellt sich die "Warum Sutent?"- Frage erst recht. Deswegen braeuchtest du meiner Meinung nach eine kompetente Zweitmeinung.

Ich wuensche dir, dass die epileptischen Anfaelle weniger werden und du die richtige Entscheidung treffen kannst.

Alles Gute!

Kinga

[Kaffeetante]

Hallo Modesta

Willkommen in unserem Wohnzimmer.
Kann mich den anderen nur anschliessen... aber bespreche das UNBEDINGT mit Deinem Doc.
Sutent ist ein wichtiges und sehr gutes Medi das sollte man nicht einfach mal so verschleudern.

So... Keppra.
Seit 2008 nehme ich Keppra WEIL bei mir durch Diese TKI`S Änfälle ausgelöst werden können (hatte vorher nie etwas in diese Richtung)
Wenn Du TROZ regelmäßiger Einnahme Änfälle hast solltest Du deine Dosis überdenken... natürlich mit Deinem Doc,
Gegen Muskelkrämpfe gibt es auch andere Dinge.. oft ist das auch ein Magnesiummangel.

Wünsche alles Gute Gabi

[modesta]

Liebe Gabi,
danke für deine Antwort.
Kannst du mir bitte sagen was du mit TKI'S meinst?
Verstehe ich dich richtig, dass es durch Keppra vermehrt zu Anfällen kommen kann?
Ich glaube, ich verstehe da etwas falsch....hmm.
Jedenfalls danke auch für den Tipp mit dem Magnesium, werde ich gleich mal den Arzt fragen.

LG, Modesta

[Marita P.]

Liebe Modesta,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Das Wichtigste was Du wirklich tun sollst, ist beim
LH anzurufen. Eine Zweitmeinung wie es Kinga geschrieben hat ist ganz wichtig. Wohnst Du in Österreich? Weil Du Jänner geschrieben hast. Dann wäre eine Zweitmeinung in Großhadern /München dringend zu empfehlen. Ich wurde auch wegen einer Kleinhirnmetastase mit Cyberknife behandelt. Hatte aber keinerlei Ausfälle. Ich habe aber immer viel Krämpfe, dafür nehme ich Magnesium, Calcium und gelegentlich Musaril wenn es ganz schlimm ist.
Wie alt bist du denn?

Das Wichtigste bei unserer Krankheit ist die regelmäßige Nachsorge und das positive Denken. Sollten irgendwann Metastasen auftreten ist das Wichtigste immer zuerst die OP. Sollte man aus irgendeinem Grund nicht operieren können evtl. wieder eine Zweitmeinung einholen. Erst dann Sutent &Co nehmen.

Ich nehme schon seit 2006 Sutent - 1Jahr, Nexavar von Juni 2007 - Feb.2012, seit Feb. 2012 wieder Sutent. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Man muss unbedingt versuchen so lange wie möglich die Tabletten zu nehmen, die Nebenwirkungen werden geringer. Ich bin froh, dass es diese Medikamente gibt, sonst wäre ich bestimmt schon gestorben.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein gutes Ergebnis beim nächsten CT
und weiterhin weniger Ausfälle.

[bibikommt]

Liebe Modesta,

ich bin zwar die falsche Gabi, aber da ich grad mal eingeloggt bin, möchte ich dir deine Frage gleich beantworten.

TKI = Tyrosinkinase-Inhibitor = Sutent und Co.

TKI's sind also die Medis zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms und sie greifen nicht den Tumor an, zumindest nicht direkt sondern unterbinden die Blutzufuhr zum Tumor oder der Metastase, so dass dieser nicht weiter wachsen kann/soll, da er sich quasi nicht mehr ernähren kann. Deshalb auch nur die Anwendung, wenn "wirklich was da ist, wo die TKI's wirken können". Vielleicht ändert sich das ja mal und es gibt eine adjuvante (vorbeugende) Therapie.

Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft [gelöscht].

Liebe Kaffetante, ich hoffe, es macht nix, dass ich geantwortet habe

[Kaffeetante]

Hallo

Gabi... gut gemacht
Also diese fragen sind geklärt.

So Keppra.... NEIN ..oh Gott. Dieses Mittel UNTERBINDET die Krämpfe.
NUR wen DU unter Keppra immer noch krämpfe hast sollte diese (für Dich eingestellt Dosis) überdacht werden UND vieleicht diese Dosis gesteigert werden???

ABER bei Muskelzucken gibt es ANDERE Mittel die besser dafür sind. Magnesium ist meist schon ausreichend und wirkungsvoll. Nicht alles ist behandlungs bedürftig.... Man hat auch mal schlechte Tage... und viele Gute

Wünsche dir alles Gute
gruss Gabi

[modesta]

Hallo!
Danke für all eure Tips.
Ja, Marita, ich komme aus Österreich.
Morgen habe ich meine Kontroll-Untersuchungen (MR Cerebrum, CT Abdomen, CT Thorax, CT Retroperitoneum).
Ich weiß ich gar nicht ob ich morgen zu den Untersuchungen nüchtern sein soll, das wurde mir leider nicht gesagt. Wisst ihr es zufällig? Hätte schon versucht einen Arzt zu erreichen, hat aber nicht geklappt.
Sollte nicht auch eine Blutabnahme gemacht werden? Ich hab erst um 10 Uhr 30 den Termin, um 11 Uhr würden dann die CTs losgehen.. - wäre schon eine lange Zeit ohne Essen, was denkt ihr?

Mein Onkologie hätte mir jetzt Sutent in der Dosierung von 25 mg vorgeschlagen, tgl.
Ich warte aber erstmals die Untersuchungen ab.


LG, Modesta

[Marita P.]

Hallo Modesta,

Du musst nicht nüchtern zu diesen Untersuchungen gehen. Auch beim Blut abnehmen in Großhadern bin ich nicht nüchtern.

Ich hoffe, Du liest es noch bevor Du fährst.

Ich drücke die Daumen!