Nierenkrebs

[Sandra Probst]

Hallo,
mein Partner hat seit Juni 2007 Nierenkrebs. Wir haben einen Onkologen erwischt der uns wirklich alles erklärt und immer für uns da ist. Mein Partner begann dann die Therapie mit Sutent. Er hat diese aber nicht in Zyklen genommen, sondern ohne Pause. Es hatte einige Nebenwirkungen die aber nicht so schlimm waren. Mal schmeckte er nichts süßes und dann hat er nichts kräftiges geschmeckt. Damit konnten wir dann aber umgehen. Man lies auch die Niere da wo sie war. Methastasen die im Beckenbereich ersichtlich waren bekämpfte man mit Bestrahlung. Den 5. HW tauschte man einfach aus. Dieses Jahr im März war es dann soweit das man die Niere entfernt hat. Sie war um das vielfache vergrößert und bereitete Schmerzen. Erst ging es ihm sehr schlecht, aber dann rappelte er sich wieder auf und lies sich nicht unterkriegen. Es begann eine neue Chemo, weil Sutent nicht mehr richtig gegriffen hat. Auch diese vertrug er bis auf die Müdigkeit danach sehr gut.Fahrradfahren- kein Problem und selbst seine KTM kam wieder zum Einsatz. Es ging ihm richtig gut. Er war mit Freunden unterwegs und machte auch mit seinem Sohn viel Unfug. Dann kam der Sonntag (17.08.2008) an dem sich alles ändern sollte. Er war müde und schlief am Vormittag sehr lang. Dann dieses Rasseln beim Atmen. Ich sagte noch das wir am nächsten Morgen gleich zur Hausärztin wollen. Dazu kam es nicht mehr. Am Abend war er dann völlig desorientiert und hat mich mit seinen Augen nicht mehr fixieren können. Ich rief den Notarzt und man brachte ihn gleich ins Krankenhaus. Lungenentzündung und die verbleibende linke Niere hat auch nicht mehr das getan was sie sollte. Montag und Dienstag sah es sehr schlecht aus, aber am Mittwoch konnte ich wieder zeitweise mit ihm reden. Durch den Sauerstoffmangel im Hirn kommt es manchmal dazu das er wirr redet oder eigenartige fragen stellt, aber ich hoffte das es irgendwann hinter uns liegt und wir darüber lachen können.
Dann kam das Gespräch mit den Ärzten, die uns sagten das man ihn möglicherweise künstlich beatmen sollte und das ein künstliches Koma angebracht wäre. Dann würde auch eine Dialyse folgen. Er hat Probleme beim Atmen und seine Werte sind wohl alles andere als gut, aber muß man gleich zu solchen Maßnahmen greifen?
Seine Familie und ich sind jetzt völlig hin -und hergerissen, dies würde bedeuten das wir ihn nur noch schlafend sehen würden und ob man ihn wieder zurückholen kann weiß auch keiner.
Ich weiß das mir niemand einen Rat geben kann, aber es tut gut sich einmal alles von der Seele reden zu können.
Danke fürs zuhören.
Liebe Grüße, Sandra

[mureva]

hallo sandra,
mein mann hat ein nierenzellkarzenom 1kg schwer 10 cm groß.
die niere wurde entfernd und er nahm dann 1,5 jahre mit 14 tage pause sutent.
der arzt sagte es wäre ein wunder solange sutent genommen zu haben.

jetzt sind inder beiseitige leisten metastasen gekommen.

nun muß er den ganzen tag liegen wegen wasseransammlung in den beinen.

er hat jetzt jede woche chemo. wir hoffen,dass es nicht so schlimm wird.
denn die nebenwirkungen sind ganz anders.
keine offene hände, füße und die schleimhäute offen.
aber die müdigkeit ist sehr schlimm.

es ist auch ganz gut sich mal auszusprechen.
wenn man das kann...

ich wünsche dir von herzen alles liebe.

mureva

[esneault]

Hallo Sandra,

einen Rat kann ich Dir nicht geben, aber Du hast mit Deinem Beitrag nicht nur Deinen Kummer von der Seele geredet, sondern uns Betroffenen deutlich gemacht, wie man unsere Krankheit nicht behandeln sollte:
Sutent als Erstlinientherapie einzusetzen betrachte ich als Kunstfehler. Stattdessen hätte man sofort nach der Diagnose „Nierenzellkarzinom“ den Primärtumor entfernen müssen.
Sutent vor einer Immun- oder Immum-Chemo-Therapie zu geben, kann ebenfalls in den meisten Fällen als Kunstfehler angesehen werden.
Die richtige Reihenfolge wäre gewesen:
1. Entfernung des Primärtumors
2. Chirurgische oder strahlenchirurgische Entfernung der Metastasen, soweit dieses möglich ist.
3.Angiogenesehemmer (Nexavar, Sutent, Temsirolimus) erst dann nehmen, wenn es zu Beschwerden kommt, die chirurgisch nicht in den Griff zu bekommen sind.
Ich bin jetzt (40 Monate nach meiner Nieren-Operation) bei Punkt 2 angekommen. Ehe ich zu den Angeonesehemmern greife, werde ich noch einen Versuch mit der Misteltherapie machen.

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Sandra Probst]

Zitat von mureva

hallo sandra,
mein mann hat ein nierenzellkarzenom 1kg schwer 10 cm groß.
die niere wurde entfernd und er nahm dann 1,5 jahre mit 14 tage pause sutent.
der arzt sagte es wäre ein wunder solange sutent genommen zu haben.

jetzt sind inder beiseitige leisten metastasen gekommen.

nun muß er den ganzen tag liegen wegen wasseransammlung in den beinen.

er hat jetzt jede woche chemo. wir hoffen,dass es nicht so schlimm wird.
denn die nebenwirkungen sind ganz anders.
keine offene hände, füße und die schleimhäute offen.
aber die müdigkeit ist sehr schlimm.

es ist auch ganz gut sich mal auszusprechen.
wenn man das kann...

ich wünsche dir von herzen alles liebe.

mureva

Hallo,
ich wünsche euch beiden viel Kraft für die Zukunft. Lebt jeden Tag intensiv, denn genauso machen wir es.
Ich habe heute eine gute Nachricht. Mein Partner ist von der ITS wieder weg und liegt jetzt auf der IMC. Er wird noch überwacht, aber er ist auf dem Weg der Besserung. Sein Lebenswille ist ungebrochen und ich hoffe auf viele gemeinsame Wochen. Die Niere hat wieder angefangen zu arbeiten und die Lungenentzündung haben die Ärzte auch im Griff.
Wenn du magst, dann schick mir eine private Nachricht und ich gebe dir dann meine Mail-Addi. Vielleicht magst du dich mit mir austauschen. Es ist immer gut jemanden zu haben der einfach nur zuhört.
Alles Gute für deinen Mann.
Liebe Grüße, Sandra