ALK-Mutation/ TV-Sendung

[Pfenny]

Hallo Ihr Lieben,

also uns hat man gesagt, dass wenn diese Mutation vorliegt, meine Mutter dann die erste Patientin in der Klinik wäre, die diese Tablette bekommen würde.
Wenn diese Mutation nachweislich vorliegt, dann zahl es die Krankenkasse
sowoe sie ja auch Iressa bei EGFR Mutation bezahlt!!!
Ich weiß, dass diesen Test aber nicht viele Kliniken machen können, also bitte hartnäckig bleiben und nicht abwimmeln lassen, denn wenn eine Klinik das nicht kennt oder nicht kann, dann müsst ihr halt woanders nachfragen!!!
Notfalls kann die Klinik auch die Probe in ein Labor schicken, die diesen Test machen kann, bei anderen KJrebsarten ist dies Mutation löngst bekannt, aber beim Lungenkrebs ist es erst jetzt ans Tageslicht gekommen und die Studien mit dieser Tblette haben enorme Wirkung gezeigt und ich vermute, dass die Patientin in Eurer TV Sendung besonders gut darauf reagiert hat. Das wird wohl eher ein Einzefall sein, aber wenn es bei Anderen auch nur halb so gut wirkt, dann kann man doch wieder gute Zeit gewinnen!!!
Aber bitte nicht zu viel erwarten, da es wirklich nur wenig Prozent sind, die diese Mutation aufweisen und vor Allem bei Nicht-oder Nierauchern!!!
Ich sehe es als erneuten Lichtblich für ein Teil der Betroffenen!!!
Sobald wir ein Ergebnis haben, dann melde ich mich bei Euch, es dauert in der Regel eine Woche bis es da ist!!!

Liebe Güsse und schöne Ostern

Martina

[Stephani]

Mein Bekannter hat nächsten Donnerstag seinen Termin für Chemo und dann will er nochmals mit der Onkologin ein Gespräch führen wegen der Gen-Untersuchung. Ich kenne diese Onkologin von meiner Mutter und ich weiß das sie evtl. alles in Bewegung setzt wenn sie eine Untersuchungsmöglichkeit sieht.
Ich wünsche allen ein frohes Osterfest.

Ingrid

[jutta50]

Zitat:
Das EML4-ALK-Transfusionsgen findet sich jedoch nur bei ca. 5% der Patienten, und zwar meist bei denjenigen mit Adenokarzinomen, Nicht- oder Wenigrauchern, jüngeren Männern und ohne dass gleichzeitig eine EGFR-Mutation vorliegt.

Das hab ich noch gefunden. Es schliesst sich also nicht aus. Die Wahrscheinlihckeit sinkt aber. Oder ist der Satz missverständlich? Schlieest es sich doch aus? Bin mir bei 2mal Lesen nicht so sicher.....


Weiß jemand ob die Proben firsch sein müssen oder ob eine alte Paraffinprobe ausreicht?

Liebe Grüße
Jutta

[Pfenny]

Liebe Jutta,

also uns hat man klar gesagt, dass das Eine das Andere ausschließt!!!
Wenn EGFR vorliegt, dann kann nicht gleichzeitig auch noch EML4 Alk
mutiert sein!!!
Also ich gebe nur das weiter was uns die Ärzte gesagt haben, mehr kann ich auch nicht dazu sagen, da ich ja nicht vom Fach bin!!!
Die Probe muss nicht frisch sein, man kann also die erste Probe, die ja normalerweise aufbewahrt ist, dazu benutzen!!!
Aber es macht nicht jede Klinik, muss dann halt ine eine geshikt werden, die so eine Analyse macht!!!

Frohe Ostern


Martina

[jutta50]

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/s...ow_locs=Y#locn


In Dresden und Oldenburg läuft die Studie. bis jetzt aber noch keine Patienten aufgenommen. dort kann man sich aber ja vermutlich testen lassen.

lg
Jutta

[Pfenny]

Hallo Ihr,

also testen lassen kann man sich an jeder Klinik die eine Pathplogie und die notwendigen Mittel hat!!!
Bei meiner Mutter hat man es sogar in der Klinik, in der sie sowieso behandelt
wird, gemacht!!!
Leider liegt bei ihr aber diese Muation nicht vor, es sind halt auch ur 4% Adenos und vor allem junge Männer, die diese Mutation haben!!!
Aber ein Versuch ist es allemal wert!!!
Ich hoffe Euch helfen diese Infos!!!

Liebe Grüsse

Martina

[marypoppins]

Hallo!
Habe Paps Onkologen also auf diese AlK Mutation angesprochen. Er hat tatsächlich nicht sofort abgewunken (womit ich eigentlich gerechnet hab).
Hat noch in unserem Beisein nen anderen Prof angerufen, mit ihm gequatscht, "ja, das gäbe es . . . ja, das könnte man schon prüfen . . . " dann aufgelegt und uns gesagt, er würde jetzt mal genauer recherchieren, und bei der nächsten Chemo, also in 4 Wochen, dann konkret was dazu sagen können.

Das wars erstmal! Aber immerhin etwas, er wird es halt prüfen. Werde dann auf jeden Fall wieder über die Ergebnisse berichten.

Viele liebe Grüße! Mary

[Stephani]

Hallo!
Die Onkologin von meinem Bekannten will die Gen-Untersuchung durchführen. Sie meinte das sie sich vorher mit einem Prof. in Oldenburg noch in Verbindung setzt. Werde weiter berichten was bei der Untersuchung rausgekommen ist.

LG und noch eine schöne Restwoche

Ingrid

[tomtom]

In meiner Diagnose steht: Nachweis einer Deletion von EGFR ... Diese Mutation ist als TKI-Responsiv einzustufen. Heißt das, ich kann mir die Studie abschminken, dafür könnnte Iressa wirken?

[VeVe]

Hallo zusammen
ich wollte mich bei Euch bedanken, ohne Euch und dieses Forum wäre ich wohl nie zu dieser Information gekommen. Sie haben bei meiner Mutter die Untersuchung vorgenommen, leider war das Ergebnis negativ.
Ein Versuch war's auf alle Fälle wert.
Vielen Dank nochmals an Euch!
Liebe Grüsse
Veve

[marypoppins]

Ja, das ist wirklich so! In dem Jahr, das nun schon seit der Diagnose meines Paps vergangen ist, konnte ich wirklich viele viele wichtige Infos hier finden!
Auch auf diese Spur hier wäre ich ohne das Forum nicht gekommen!
Auch von mir DANKE!!!!!!!!!!!!!!

In ca. zwei Wochen ist die nächste Chemo meines Paps, und dann wollte der Onkolog ja nochmals mit ihm über diese Mutation und die Studie sprechen.
Werde dann auf jeden Fall auch genau berichten.

Schönen Tag noch und viele Grüße

[Stephani]

Hallo ihr Lieben.
Heute hat mich mein Bekannter wieder angerufen und meinte das die Onkologin ihn gefragt ob er denn den Namen des Medikamentes kennt.
Weiß einer von euch den Namen?

LG

Ingrid

[Pfenny]

Liebe Ingrid,

ich habe es für Dich im Internet gerade herausgesucht:
Es ist das Medikament PF02341066 von der Firma Pfizer.

Liebe Grüsse ubd ich drücke Euch die Daumen

Martina

[Stephani]

Hallo Martina!
Vielen Dank für die Info. Habe direkt meinen Bekannten angerufen und es weitergegeben.
Noch ein schönes Wochenende.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo tomtom,

diese Frage stelle ich mir im Hinblick auf meinen Vater auch.
Leider ist es total schwierig hier eine Antwort zu finden, ich google mir die Finger wund, aber irgendwie find ich nix konkretes. Also eigenltlich gar nix.

Hast du schon was ausfindig machen können?

Wenn ich etwas erfahre, meld ich mich.

Viele liebe Grüße