Unwissend unsicher und Fragen über Fragen...

[Rudolf]

Hallo Simone,
klingt das nicht irgendwie makaber? Dein Vater soll sich ein "ruhiges Leben machen", denn "früher oder später wird er an dieser Krankheit sterben".
Unter diesem Aspekt kann Dein Vater ruhig weiterrauchen, wenn es ihm wirklich schmeckt. Andererseits wird in der Fachliteratur bei den Risikofaktoren der Nikotinabusus an erster Stelle genannt.

Könnte bei "partielles" Nierenkarzinom ein Hörfehler vorliegen? Sollte es "klarzelliges" heißen? Das macht mehr Sinn.
Weitere Unklarheiten: Was ist F3b? Ich kenne T3b. Das bedeutet, daß der Tumor in eine oder mehrere größere Venen außerhalb der Niere hineingewachsen ist.
Wieso R1? Das bedeutet, daß ein Resttumor geblieben ist. Wurde die Niere nicht vollständig entfernt?
Warum 4 - 6 Wochen warten? Glaubt irgend jemand, daß die Lungenmetastasem in dieser Zeit nicht größer werden? Oder sogar ganz verschwinden? Das wäre dann eine echte Spontanheilung! D.h. Heilung ohne jede weitere Behandlung. Natürlich kann man das jedem nur wünschen, aber die statistische Wahrscheinlichkeit liegt bei 0,3%.

G3 heißt aggressives Wachstum, das bezieht sich nicht nur auf den Primärtumor, sondern auch auf die Metastasen. Das wäre für mich Grund genug, mir sofort Gedanken über die nächsten möglichen Schritte zu machen! Und diese können nur sein: eine Therapie gegen die Metastasen.
Vom Warten halte ich gar nichts.

Schön, daß es Deinem Vater gut geht und er gut aussieht! Das sollte aber nicht über die lauernde Gefahr hinwegtäuschen!
Du hast eine neue Seite an Deinem Vater entdeckt. Kein Wunder, er war ja auch noch nie in dieser Situation.
Weiter alles Gute,
Rudolf

[Simone2]

Das könnte auch "klarzelliges" gehiessen haben. Der Arzt wollte mich nicht persönlich sprechen, so habe ich mit ihm nach der Sprechstunde ein Telefonat geführt gehabt.

F3B, ja natürlich...das war ein T3B.
R1 heisst Resttumor???? Die Niere ist doch komplett entfernt worden, wieso denn Resttumor?? Da muss ich den Arzt nochmal anrufen, sowieso, wenn ich die weitere Antwort von Dir, Rudolf, lese!!!

Denn tatsächlich sagte der Arzt, dass in seltenen Fällen die Metastasen zurückgehen und er wolle 4-6 Wochen warten, um eben deren Entwicklung zu beobachten. Für mich klingt das auch erstmal logisch...aber wenn Du meinst, es braucht nicht gewartet zu werden, da die Metastasen bereits durch den Befund mit G3 differenziert worden sind, wird es doch dann in 2 Monaten auch nicht anders sein!!! Das klingt noch logischer...

Das würde also heissen, ich muss erst mit dem behandelnden Arzt sprechen, um diese Zweifel anzugeben und dann doch einen zweiten Arzt hinzubeziehen, oder?!? Ich will mir keine Vorwürfe machen, allerdings....was ist, wenn ich dann vom Arzt zu hören bekomme, dass es hoffnungslos ist und der Arzt es mir nur nicht direkt gesagt hat...... ...? ...?

Hallo Simone,

ich kann mich Rudolf's Ausführungen nur anschließen und möchte an dieser Stelle noch einmal die dringliche Frage stellen:

Meint Ihr, dass Ihr bei diesen behandelnden Ärzten (die noch nicht einmal ein persönliches Gespräch mit Dir führen möchten) an der richtigen Adresse seid?

Auf das "Wunder" einer eventuellen Spontan-Heilung zu warten, wäre m.E. gleichbedeutend mit dem Warten auf 6 Richtige mit Zusatzzahl im Lotto.

Die Situation ist nicht hoffnungslos, es muß nur schnellstmöglich etwas getan werden.
Nach abgeschlossener OP-Heilungsphase könnten die nächsten Schritte z.B. die systemische Immun-Chemo-Therapie sein (wie in meinem Erfahrungsbericht beschrieben).

Die R1-Resektion, das heißt "nicht vollständige Entfernung des Tumors" (ein Grund mehr, SCHNELLSTMÖGLICH etwas zu tun), könnte aufgrund des Wachstums in große Gefäße sein - hier ließ sich dann nichts mehr operationstechnisch entfernen.

Wie ich Dir oben schrieb, ist die Situation Deines Vaters m.E. NICHT hoffnungslos, aber allein schon aufgrund des G3 und R1 sehr ernst zu nehmen.

Ich kann gut verstehen, dass Du Sorge hast, Dir vielleicht mal später Vorwürfe zu machen. Es wird Dich nicht -falls es so wäre- davor schützen, vielleicht IRGENDWANN zu hören, dass es jetzt hoffnungslos sei.

Deshalb ist es JETZT nötig, alles menschenmögliche zu tun, um für Deinen Vater die beste Therapiemöglichkeit zu suchen, zu finden und durchzuführen.

Dann (und nur dann) wird man sich als Angehörige(r) keine Vorwürfe machen müssen.

Du fragst "......was ist, wenn ich vom Arzt zu hören bekomme, dass ....." -----. Sicher ist die Angst davor ungemein groß. Das verstehe ich sehr gut. Aber glaubst Du, das hier "Vogel-Strauss-Politik" hilfreich wäre?

Sprich mit Deinem Vater die Situation durch. Schlage ihm vor, eine 2. Meinung (anderen Arzt - andere Klinik) einzuholen. Mich hat, wie ich Dir bereits geschrieben habe, vieles bislang "gestört". Und auch Du selbst hast geschrieben, dass Dein Vertrauen in den Hausarzt bzw. Urologen stark eingeschränkt sei. Meinst Du nicht, von daher sei es "vernünftig", JETZT nach der OP etwas anders zu machen??? Wenn nicht jetzt, wann dann?

So würde ICH es machen. Ihr müßt Euren Weg selber finden und es so machen, wie Ihr es für richtig befindet.

In diesem Sinne, alles Gute

Ulrike

[Rudolf]

Hallo Simone,
nachdem ich Dir gestern geschrieben hatte, fiel mir noch etwas ein. Zum Teil hat es Ulrike schon geschrieben, und das ist gut so.
Wichtig ist für Dich sicher auch, daß Du hier von zwei Seiten die gleiche Meinung hörst. Vielleicht schreiben andere ja auch noch.
Wenn ein Arzt meint, die Situation Deines Vaters sei hoffnungslos, dann ist es eben nur ein Arzt. Gerade dann ist die Meinung eines zweiten oder dritten Arztes nötig.
Ich kann mich dieser Meinung jedenfalls nicht anschließen.

R0/R1 leitet sich ab von engl. "residual", es "sitzt" also noch was da. Aber es läßt sich mit "Rest" sehr gut eindeutschen.
Natürlich könnte das R1 beí Euch ein Schreib- oder Sprechfehler sein. Aber ein Schreibfehler wäre Schlamperei.
Wenn R1 richtig ist, dann muß das im Op.-Bericht klar begründet sein. Dein Vater hat das Recht, sich eine Kopie geben zu lassen. Wenn also wirklich ein Tumorrest in einer Vene zurückgeblieben ist, dann wäre das nach meiner Vorstellung ein Gefahrenherd erster Klasse, der leicht zu weiteren Metastasen führen kann.
Das V1 im Befund sagt mir nichts. Könnte das ein Hinweis auf eine betroffene Vene sein???

Ist das Skelettszintigramm schon gemacht? Ist auch ein Schädel-MRT vorgesehen wegen möglicher Hirnmetastasen?

"Sich ein ruhiges Leben machen . . ." Das gilt eigentlich immer. Das Leben genießen. Dein Vater befindet sich mit 66 J. doch im "besten Rentenalter", gerade am Anfang.
"Lebe jeden Tag so, als wäre er dein letzter" und "lebe jeden Tag so, als würdest du ewig leben". Beides zusammen, meine ich, machen das Leben aus. Unbekümmert, aber nicht gedankenlos. Sorgenfrei, aber nicht sorglos. Voller Ernst und voller Humor.
Bedenke auch: Angst macht krank, Freude macht gesund.
Rudolf

Vielen Dank für die aufmunternden Worte und das Animieren etwas zu tun!!!
Man denkt die ganze Zeit, die Ärtze werden schon wissen, was sie tun, aber es tut gut, wenn man andere Meinungen hört und so werde ich das jetzt auch machen!
Kann ich einfach einen Urologen in der Nähe raussuchen und dort einfach anrufen? Muss es ein Urologe sein? Wie weiss ich, dass er gut ist? Wonach soll ich Fragen?
"Ich möchte gern ein persönliches Gespräch, da bei meinem Vater ein klarzelliges Nierenkarzinom mit Metastasen entdeckt worden ist, die Niere entfernt wurde, der Befund so und so lautet und ich gern ihn um eine zweite Meinung bitten möchte, da ich mich von unseren jetztigen Ärtzen nicht gut beraten fühle?"
Oder muss ich einen Termin mit meinem Vater vereinbaren? Wie ist da mit einer zweiten Meinung anzupacken???

Zu Ulrike:
Die Situation kann gar nicht hoffnungslos sein, oder!?! Mein Vater hat die OP soooo gut überstanden und seine Ausstrahlung und sein Wille und seine Einstellung sind so beneidenswert, dass ER mir Mut gibt, alles zu versuchen, aber auch ihr beide, Du und Rudolph!! Das ist eine ungeheuerliche Stütze!!!
Das R1 Resttumor heisst, hatte der Urologe so gar nicht beschrieben - oder ich hatte es gar nicht so verstanden. Ich hörte zwar allerlei medizinische Fremdwörter, aber laut meinen Notizen (ich habe alles versucht mitzuschreiben) sprach er von "Schnitträndern" (so steht es auf meinem Zettel).
Aber wie Rudolph schon geschrieben hatte, werde ich eine Kopie des Befundes anfordern.
Der Arzt meinte noch, ich solle meinen Vater es ruhig so sagen, dass die Metastasen sich zurückbilden könnten....Will er ihn damit schonen, weil es eh zu spät ist? Oder bemüht er sich nicht richtig??

Zu Rudolph:
ICH WERDE HANDELN! Wie schon gesagt, ist es eigentlich mein Vater, der mit seiner Ausstrahlung zu schreien scheint: Ich gebe nicht auf!
R1 hatte ich mir richtig notiert, der Schreibfehler war bei T3B, bzw., so wie ich hier erst geschrieben hatte F3B. R1 war es definitiv.
Hinter V1 hatte ich mir notiert: Veneninfil... (kann den Rest nicht mehr lesen, weil das alles so schnell ging), aber wie bereits geschrieben, will ich eine Kopie vom Befund anfordern, oder kann das nur mein Vater?...egal, ich frage morgen einfach in der Praxis nach. Ausserdem werde ich einen Termin beim Hausarzt vereinbaren, um auch mit ihm noch einmal zu sprechen. Und eben einen zweiten Arzt ausfinden machen. Einen Urologen muss ich finden, oder?! Aber auch das werde ich meinen Hausarzt fragen!!
Vor allem muss ich aber auch meinen Vater alles erzählen, was ich vor habe...ich möchte ihn allerdings auch nicht "nervös" machen...bis jetzt hält er sich daran fest, dass die Metastasen zurück gehen könnten oder zumindest sich nicht verschlimmern und das die Therape dann eventuell sowieso erst im August losgeht....

Das Skelettszintigramm wurde noch nicht gemacht, soll aber diese Wochen "in Angriff genommen werden". Im Telefonat hatte ich den Urologen schon "indirekt" gefragt:" Wie? Das wird jetzt erst gemacht?? Hätte der Hausarzt das nicht schon eher veranlassen müssen??" (ich wusste das ja aus diesem Forum, dass es zum Staging gehört, aber dennoch fragte ich etwas "unwissender") und er sagte, ja schon, aber das holen wir ja jetzt nach!
Schädel MRT wurde gemacht, dort sind Metastasen ausgeschlossen worden.

So, morgen wird das folgende in Angriff genommen:
1. Hausarzt: Termin, wegen PERSÖNLICHEM Gespräch
2. Urologe: OP-Bericht anfordern
3. zweite Meinung, bzw. zweiten Arzt suchen und finden!

Vielen Dank Euch beiden!! Ich hätte nie erwartet, dass ich in diesem Forum ein so wertvolle Unterstützung finden würde...ich dachte, ich könnte hier einfach ein bisschen Erfahrungen teilen, andere Menschen und Schicksale kennenlernen und ein klein bisschen Hintergrundinfo bekommen, aber IHR seid zwei richtige (virtuelle) Engel!!!

[Rudolf]

Hallo Simone,
ich glaube, ich würde nicht sagen, daß ich mich von meinen bisherigen Ärzten nicht gut beraten fühle.
Ich selbst fühlte mich vor 4 - 5 Jahren durchaus medizinisch richtig beraten, aber ich wollte trotzdem eine zweite Meinung hören, in der Hoffnung, daß man die CT-Bilder auch anders deuten könnte. So habe ich meine Bilder genommen und bin zu einem Onkologen gegangen. Leider ist ihm aber auch nichts anderes eingefallen als dem Urologen der Uni-Klinik.

Ich denke aber schon, daß Du das mit Deinem Vater zusammen unternehmen solltest.
Natürlich gibt es Hoffnung, daß die Metastasen von selbst zurückgehen. Aber die Wahrscheinlichkeit halte ich für extrem gering. Und ein wenig Hoffnung ist sicher besser als gar keine. Die tatsächliche Hoffnung würde sich bei mir auf eine Therapie richten, je früher desto besser. Aber bitte keine kopflose Eile! Sooooo schnell wächst das Nierenzellkarzinom auch nicht.
Ich denke auch, daß Ihr das Ergebnis des Szintigramms abwartet, bevor Ihr zu einem anderen Arzt geht, damit die Unterlagen vollständug sind.
Natürlich kannst Du auch Euren Hausarzt nach einem anderen Urologen oder Onkologen fragen. Ich denke, der Hausarzt wird sich eher der Meinung eines Facharztes anschließen.

Meine Vermutung zu V1 scheint richtig zu sein. Deine Notiz muß wohl "Veneninfiltration" heißen. Das wäre wohl auch die einzige Möglichkeit, daß sich ein nicht tumorfreier Schnittrand ergibt, auch wenn die Niere als Ganzes entfernt wurde. Deshalb R1, wie klein oder groß der Rest auch sein mag.

Es macht wohl wenig Sinn, von meinem Vorgehen damals zu berichten, denn ich hatte mit G1 viel mehr Zeit, auch wenn mir das nicht so recht bewußt war.
Rudolf

[Simone2]

Jetzt bin ich erstmal ein ganzes Stück weiter, nachdem ich am Wochenende, nach dem Gespräch mit dem Urologen, ziehmlich durcheinander war. Ich habe heute mit unserem Hausarzt gesprochen und ich habe auch einen Bericht vom operierenden Urologen bekommen.
Folgendes kann ich daraus entnehmen:

Anamnes:
Tumornephrektomie rechts.

Befunde:
Nierenlager, Harnleiterverläufe, Blasenregion unauffällig.
Abdomen insgesamt weich, ohne Druckschmerz und Resistenz.
(Abdomen insg. weich? - was heisst das?)

Sono Niere:
Nierentumor im oberen Nierenpol rechts mit einem perirenalem Hämatom. Linke Niere unauffällig.

Röntgen Thorax:
Multiple kleinfleckige Lungenmetastasen.

Labor postoperativ:
jede Menge Abkürzungen...

Therapie und Verlauf:
Postoperativer Verlauf insgesamt unauffällig. Wunde heilte primär.
(was heisst: Wunde heilte primär?)

Histologisches Untersuchungsergebnis:
Fortgeschrittenes spiralzelliges Nierenkarzinom. pT3, G3, R1, V1 mit Gefäßinfiltration.
(die Klassifizierungen habt ihr mir schon erläutert. Aber drei Sachen noch dazu:
Was ist denn der Unterschied zwischen spiralzellig, klarzellig und partzielles Nierenkarzinom??
Zu R1 sagte mein Hausarzt, dass ihm ein Resttumor nicht bekannt ist, allerdings hat er den eigentlichen Histologischen Befund noch nicht bekommen
Wg G3 sollte ich mir nicht so viele Gedanken machen. Der Termin beim Onkologen ist bereits nächste Woche zur ersten Besprechung. Wichtig sei, dass die Chemo gut wirksam sein wird, ob nun G1 oder G3. Wie die Chemo anschlägt, könne und wolle er so noch nicht beurteilen.)

Übermorgen wird beim Röntgenarzt ein Knochenszintigramm erstellt und eine Thorax-Aufnahme gemacht.
Die Chemotherapie wird beim Onkologen besprochen, entweder mit Infusion oder Tabletten verabreicht.

Ich muss mich allerdings entschuldigen! Am Telefon sagte man mir, dass 4-6 Wochen gewartet wird, aber scheinbar bezog sich das NUR auf den Urologen bzgl. der Nierenentfernung...

[Rudolf]

Hallo Simone,
kurz zu Deinen Fragen:
Abdomen insgesamt weich = alles o.k., bei Problemen wie Entzündungen u.a. fühlt sich der Bauch oft hart an.
Wunde heilte primär = Operationswunde ist problemlos geheilt, ohne Entzündung oder andere Wundheilungsstörung.
"Spiralzellig" habe ich bisher nicht gehört oder gelesen, "klarzellig" sind die meisten Nierenzellkarzinome (70%), "partiell" (=teilweise) ergibt keinen Sinn, war wohl Dein Hörfehler.

Du schriebst früher vom CT (Computer-Tomogramm, manchmal "Röhre" genannt), jetzt schreibst Du "Röntgen Thorax". Was stimmt?
CT ist um ein vielfaches aussagekräftiger!

Ich stimme dem Arzt zu, daß Ihr Euch wegen G3 nicht zuviele Gedanken machen sollt. Das wichtigste ist, daß die Therapie anschlägt, und das scheint unabhängig von G1 oder G3 zu sein.
Alles Gute
Rudolf