Bin neu hier. Wie geht's weiter?

[Mirta]

Hallo liebe Mitbetroffenen,

ich bin Nadine. Bei meiner Schwiegermama steht seit zwei Wochen die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Wir sind aus allen Wolken gefallen und mussten dieses erstmal verarbeiten. Lese schon die ganze Zeit mit und habe schon viele Informationen sammeln können. Es ist sehr hilfreich unter Gleichgesinnten zu sein und dennoch macht mir vieles was geschrieben wird angst. Ich bin aber der Meinung je mehr man darüber weiß, desto vorbereiteter ist man und kann vllt. dementsprechend besser handeln. Ich erzähle Euch mal kurz von meine (Schwieger) Mama.

Sie war bis vor drei Wochen eine sehr taffe und fitte 77 jährige. Erst stellten sich leichte Oberbauchschmerzen ein, welche dann immer schlimmer wurden. Sie klagte auch über Rückenschmerzen. Hinzu kam eine Appetilosigkeit. Sie konnte nichts essen, übel war ihr aber nicht. Zudem ein permanentes Aufstoßen. Der Hausarzt hat dann ein CT veranlasst, zum Glück war er sehr hellhörig geworden. Der Befund war dann ein Schock:
Karzinom Pankreasschwanz von 5x3 cm mit Verdacht auf Infiltration der linken Nebenniere (sie hat nur noch eine Niere) sowie Gerotafaszie und der Milzarterie. Verdacht auf Leber-Lungen- und Lymphknotenmetastasen. In der Klassifizierung T3, N1, M1. Nun liegt sie seit einer Woche im KH und hat auch schon viele Untersuchungen hinter sich wid z.B. Leberpunktion etc. Am Mittwoch steht jetzt noch eine Magenspiegelung an mit Biopsie im Zwölffingerdarm.
Ich habe bislang nur 2x mit einer Ärztin sprechen können. Irgendwie halten sich alle noch sehr bedeckt und wollen sich erst nächsten Montag, wenn alle Befunde zusammen getragen sind, äußern. In den letzten Tagen hat sie schon knapp 10kg abgenommen. Zwischenzeitlich hatte sie einen Bärenhunger (für zwei Tage) und jetzt kann sie noch nicht mal mehr Essen riechen. Sie ekelt sich und bekommt nichts runter. Habe dann nach einem Appetitanreger gefragt und den bekommt sie jetzt. Seit drei Tagen bekommt sie wegen einer Lungenentzündung Antibiotikum (Piperacellin und Tazobactam). Die Schmerzen werden auch immer stärker, da sie aber schon die Höchstdosis Novalgin bekommt, wird das jetzt auch umgestellt. Die Ereignisse überschlagen sich in den letzten Tagen. Sie baut zusehenst ab. Das ist so ungewohnt sie so zu sehen.
Meine Befürchtung ist jetzt, wenn es so weitergeht und sie weiterhin abnimmt und die Lungenentzündung weiterhin besteht, wird man bestimmt mit einer Chemotherapie nicht beginnen können. Ist sie überhaupt noch durchzuführen bei dem Befund? Eine Operation kommt ja eh nicht mehr in Frage.

Das ist so frustrierend, innerhalb weniger Tage baut sie so ab. Was kommt auf uns zu. Ist das jetzt schon abzusehen? Eine starke Chemo lehnt sie ab, wie schnell kann es dann gehen. Ich weiß, dass das alles nur Erfahrungswerte sind und keiner sicher etwas sagen kann, aber genau auf Eure Erfahrungswerte zählen wir.
Bin über Tips sehr dankbar.
Lieben Dank
Nadine

[Chari]

Hallo Nadine

Ich will dich in unsere Runde willkommen heißen auch wenn uns hier alle ein schlimmer Anlass zusammengebracht hat.

Zu BSDK kann ich dir nichts aus eigener Erfahrung berichten, da meine Mama einen anderen Krebs hatte. Was ich aber durch Mitlesen über Monate hier bei den verschiedensten Schicksalen gelesen habe ist das BSDK zu einem der "blödesten" Krebssorten gehört.

Hier im Forum hatte jemand BSDK und konnte damit nur noch 6 Monate leben, ist gibt aber auch immer wieder Glücksfälle wo die Betroffenen noch Jahre damit leben können. Les dir am Besten die Beiträge von RudiHH durch, seine Frau kämpft nun schon sehr lange gegen BSDK.

Die Sache ist immer vom allgemeinen Zustand und Alter abhängig, was ja leider bei deiner Schwimu nicht optimal klingt. Hohes Alter plus die Lungenentzündung.

Ich will dir keine Angst machen aber ich fand ich lebte zu lange in der Fantasie dass meine Mama wieder gesund wird und wieder alles ok ist. Nicht einmal als sie schon auf der Palliativstation war, war mir bewusst dass sie da doch nur zum Sterben hinverlegt wurde. Lieber wichtige Sachen noch abklären solange es noch geht als später das Gefühl haben alles verpasst zu haben.

Vorbereitet kann man sowieso nie sein glaube ich. Ich habe viele Berichte übers Sterben gelesen weil bei mir noch alle Grosseltern leben und meine Mama der erste erlebte Tod in der Familie für mich war. Stundenlang Berichte zu Sterbephasen usw.

Ich kann aber auch verstehen dass deine Schwimu keine starke Chemo mehr haben will. Oft hilft der Aufschub von ein paar Monate nichts mehr wenn man dadurch aber ständig Nebenwirkungen und zusätzliche Beschwerden hat.

Ich wünsche dir dass man die Schmerzen in den Griff bekommt

[Mirta]

Chari,
lieben Dank für Deine Antwort. In erster Linie hilft es mir schon, dass man sich hier austauschen kann.

Du hast recht. Große Hoffnungen machen sich mein Mann und ich uns nicht. Ich denke auch, dass die Kraft zu kämpfen größer ist, bei denen die noch jünger sind. Sie hat im Moment keinen großen Lebensmut. Als sie in den letzten Tagen so einen Hunger hatte und auch noch Treppen steigen konnte meinte sie noch, dass die Ärzte bestimmt den Befund vertauscht haben. Die Illusion hat sie nun nicht mehr.

Jeder Leidensweg ist ein anderer, aber manche ähneln sich doch sehr. Deshalb ist es mir wichtig vorbereitet zu sein (soweit das überhaupt möglich ist) und wenn es überhaupt geht, ihr so viel wie möglich Leid zu ersparen (das wünschen sich hier wohl alle Angehörige).

Ich hoffe, dass Deine Mama nicht so doll gelitten hat und das Du den großen Verlust verarbeiten konntest.

Danke an die jenigen, die immer noch in diesem Forum für uns da sind und mit Rat und lieben Worten zur Seite stehen.

Nadine

[Geliplie]

Liebe Nadine, Willkommen hier. Die Nebennieren sind selten befallen. Wenn es aber schon die anderen Organe gezroffen hat, sieht es in der Tat nicht gut aus, BSDK ist einfach schrecklich. Bei meiner Mama vermuteten sie auch metastasen an den Nebennieren, hat sich aber nicht bestätigt.
Ich wünsche euch viel Kraft. Wenn du Fragen hast, frag, ich glaube, ich habe diesen Krebs "studiert" von vorne bis hinten.
Sei gedrückt.
Die Geli

[Mirta]

Liebe Geli,

bei Dir ist es ja noch ganz frisch. Es tut mir leid, dass Du sie gehen lassen musstest.
Darf ich fragen wie lange sie gekämpft hat?

Meine Schwiegerma liegt jetzt noch auf einer normalen Inneren Abteilung. Ist es nicht sinnvol sie auf eine Onkologie zu verlegen oder handeln die Hand in Hand. Muss ich mich in Zukunft, wenn es soweit ist, um ein Bett auf der Palliativ kümmern oder wird das intern im KH geregelt. Ab wann kann sie überhaupt auf die Palliativ, gibt es da Kriterien? Ich merke jetzt schon, dass die Schwestern überfordert sind. Wenn wir nicht hinter allem hinterherrennen, läuft es nicht gut. Meine SchwiegerMa musste gestern vier Stunden auf die Infusion warten. Keine Zeit oder einfach vergessen. Ich habe sie dann selbst an- und abgestöpselt (bin Arzthelferin). Habe auch schon überlegt Zuhause ein Zimmer für sie einzurichten. Sie wird ja bestimmt auf kurz oder lang nicht alleine sein können...

ist das eigentlich normal, dass man zwei Wochen darauf warten muss ein Gesprächstermin zu erhalten? Meine Schwiegermama möchte uns unbedingt dabei haben. Habe nachgefragt und jetzt soll es erst nächsten Montag soweit sein. Zieht sich das immer so?

Jetzt hatte ich doch noch ein paar Fragen. Der Kopf will einfach nicht still stehen, ihr kennt das ja

Nadine

[Geliplie]

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=63898

Da kannst du lesen wie es bei mir war.

Am schönsten ist es, sie zu Hause zu haben. Wem. Du Arzthelferin bist, sollte das ja eine Option sein. Meinen Vater hatten wir zu Hause, 4 Tage, dann war es schon vorbei.

Das doofe an BSDK ist, dass es immer zu spät festgestellt wird und man kaum noch was machen kann...

Du schreibst.. "Verdacht auf ... Metastasen." Ist das bestätigt?

[Geliplie]

Von meiner erfahrung mit meinem Vater kann ich nur so viel zu "Hand in hand" wiedergeben:

Diagnose 21.12.12: darmkrebs mit multiplen lungenmetastasen und hirnmetastasen. Beginn der ganzhirnbestahlung am 6.1.12. nach 12 Bestrahlungen beginn der ersten chemo und absetzten des Kortisons. Auf meine Frage warum: braucht der nicht! Sag ich: und die Hirn metastasen? Antwort: ach!! Er ha hirnmetastasen?? Alles in ein und derselben Klinik. Man sollte meinen, es gäbe eine Akte.

[Mirta]

Ja, die Metastasen haben sich bestätigt. Die Ärztin meinte kurz bei der Visite, dass eine Operation nicht mehr in Frage kommt. Sie aber eine Chemo beginnen würden. Alles weitere erfahren wir hoffentlich am Montag. Wenn wir Ansätze haben, kann es weiter gehen. Nur die Richtung ist noch ungewiss.

Bin Arzthelferin und würde es mir auch zutrauen. Allerdings habe ich angst davor, wie mein Sohn das verkraftet wenn er seine Oma evtl. so leiden sehen muss. Außerdem kann man Fremden immer gut helfen, die gewisse Distanz hilft dabei. Bei Familie ist das nochmal eine ganz andere Hausnummer.

Dennoch bin ich mir sicher, dass wir alle in dieser Situation funktionieren und stark sind. Das sind wir unseren Lieben eigentlich schuldig. Jeder in seiner Art und wie er kann. Selbst mein Sohn hilft schon mit (er ist 12 Jahre). Seine Oma hat immer sehr viel gelesen, im Moment steht ihr der Kopf aber nicht danach. Er hat sich gestern an ihr Bett gesetzt und hat ihr eine Stunde vorgelesen.

Ich werde mir Deine Geschichte durchlesen, danke!

[Mirta]

Das ist uns in der kurzen Zeit auch schon aufgefallen. Wenn man die Dinge nicht hinterfragt oder nachhakt passiert gar nichts. Die Ärztin meinte, dass meine Schwiegermama nur 3x Schmerzmittel bekommt und wollte höher dosieren, dabei bekam sie schon die Höchstdosis von diesem Medikament. Und dann wundern wir uns warum es nicht anschlägt....oh man, dass kann ja noch was geben.

Es gibt aber auch Ausnahmen, es gibt auch Schwestern die sich wirklich liebevoll kümmern, aber meistens nicht die Zeit haben. Der Personalmangel ist wohl das größte Übel.

[Geliplie]

Stimmt, wenn du angehörige begleitest ist es nochmal was anders. Mein Sohn hat die Oma geliebt, ist 9. er hat grade am Wochenende wieder so geweint. Der Tod meiner Eltern liegt dicht beieinander. Zwischendrin ist noch mein bester Freund gestorben, es war nicht einfach. Für ihn nicht, für mich nicht.
Ich kann dir noch einend Film empfehlen, gesehen auf youtube. Schreib mich per Pn an, wenn du das haben magst.
Jetzt erstmal gute Nacht

[Lililit]

Hallo und Wilkommen hier,

meine Mutter hat im Januar die diagnose BSK bekommen mit Metastasen in der Leber. Wir waren geschockt, Sie hatte keinerlei beschwerden.
Eine OP ist nicht möglich,man begann sofort mit der Chemo. Sie verträgt Sie bis jetzt ganz gut und Ihr geht es auch allgmein sehr gut.

Man kann einfach nicht Sagen wie die Krankheit verläuft, es ist bei jedem ganz anderes. Aber mann sollte nicht gleich aufgeben sondern den Kampf antreten.

Ich habe immer noch angst vor der Zukunft aber ich habe mittlerweile die Hoffnung Sie noch lange bei mir zu haben.

Ich wünsche euch alllesss gute

[Mirta]

Hallo ihr Lieben und vielen Dank für Eure Antworten.

Bei meiner Schwiegermama hat die Magenspiegelung leider auch einen Befund ergeben. Eine schlechte Nachricht nach der anderen. Haben das eine gerade realisiert, kommt die nächste Hiobsbotschaft.

Essen mag sie immer noch nicht. Nachdem die Appetitanreger nicht gewirkt haben, bekommt sie nun Cortison. Soll den Appetit anregen. Hat damit schon jemand Erfahrung?

Ansonsten kann man jedenTag eine Veränderung erkennen. Nicht nur körperlich sondern auch seelisch. Vor drei Tagen hat sie meistens im Sessel gesessen und nun liegt sie hauptsächlich. Sie sagt, dass sie sich so schwach fühlt. Am Anfang war sie noch sehr gefasst und nun weint sie viel. Wahrscheinlich merkt sie selbst wie sie abbaut und es wird ihr dadurch immer bewusster. An manchen Tagen meint sie aber auch, dass es an den ganzen Medikamenten liegt (sie musste nie regelmäßig Tabletten nehmen) und will sie deshalb nicht mehr nehmen. Paradox, näch!

Etwas positives ist auch passiert. Nachdem ich Druck gemacht habe (ist sonst nicht so mein Ding, habe aber schnell gemerkt, dass wir mit Zurückhaltung nicht weit kommen werden), wurde meine Schwiegermutter auf die Onkologie verlegt und siehe da, die Schmerztherapie läuft wesentlich besser!

Danke liebe Geliplie! Ich werde auf Dein Angebot zurückkommen. Schreibe Dich persönlich an! Ich wünsche Euch viel Kraft.

Danke Lililit! Ich wünsche Deiner Mama weiterhin den Kampfgeist, der sie weiterbringt. Ich denke auch, dass man mit einer positiven Einstellung weit kommen kann! Bei meiner Schwiegermutter ist dieser leider nicht so ausgeprägt! Das mag aber auch am Alter liegen! Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute, auf das es weiterhin so positiv weitergeht.

Nadine

[Geliplie]

Liebe Nadine,
Wie meinst du das, auch ein Befund im Magen? Dort auch der Krebs?
Unfassbar wäre das. Sei gedrückt.
Geli

[Mirta]

Geli,
wie erwähnt läuft der Informationsfluss nicht so berauschend! Ich bin jeden Tag bei ihr, kann aber nur sehr selten mit einem Arzt sprechen, weil entweder keiner da ist oder schon weg ist. Das nervt mich total. Meine Schwiegermutter vertauscht dann die Befunde (bei den vielen Untersuchungen ja auch verständlich) oder schnappt nur die Hälfte auf. Am Montag haben wir einen Termin mit allen Beteiligten.
Wie war das bei Euch. Konntet ihr oft mit einem Arzt sprechen und habt Ihr auch zwischendurch Befunde erfragen können?

Bei der Magenspiegelung sind sie auch bis in den Zwölffingerdarm gegangen. Ob jetzt im Magen oder Darm dieser Befund ist, weiß ich nicht genau. Meine Schwiegermama meinte, dass sie da auch "etwas" gefunden haben. Sie nimmt das Wort Krebs nicht in den Mund. Ja, dass ist unfassbar. Da wäre ja fast kein Organ mehr metastasenfrei

Ich drück Dich zurück

[IchinAngst]

Hallo liebe Mirta....

Habe die Geschichte deiner Schwiegermutter auch durchgelesen.... meine Mama hat den Kampf gegen diesen BSDK auch verloren. Vom Tag der Diagnose an Bis zu ihrem leidvollen Tod vergingen nur 5 Wochen... vorher hatte sie ähnliche Symptome wie deine SM.
Wir haben mit allem gerechnet aber niemals damit....meine Mama sagte , als sie die Diagnose bekam das ist ja wohl mein Todesurteil... der Internist sagte, sowie solle sie nicht mal denken und der Onkologe sagte, das man ihr im Rahmen der medizinischen Möglichkeiten noch ein paar schöne Jahre schenken könnte....von der ersten Chemotherapie an fing sie an körperlich und seelisch abzubauen... die zweite Chemotherapie hatte dann gar nicht angeschlagen. ... Organversagen beginnend mit der Leber.... das einzigste was wir noch für sie tun konnten, War sie in ihren letzten Tagen nicht allein zu lassen.
Sie wurde nur 63 Jahre alt.... wir begreifen es noch immer nicht.
Viele Gespräche mit ebenfalls betroffenen ergaben immer wieder das gleiche...wenn keine Op mehr möglich ist würde man sie gegen die Chemo entscheiden. Hätten wir das vorher gewusst hätten wir auch so entschieden .
Euch weiterhin viel Kraft und alles erdenklich Gute.

Ester