aggressives NHL meines Papas

[Cassy]

Hallo!

Ich hoffe es ist okay, wenn ich mich in diesem Thread zu euch geselle und euch unsere Geschichte erzähle. Mein Name ist Mandy und ich bin 27 Jahre, bin verheiratet und habe einen 3 Jährigen Sohn. Ich lese schon sehr lange täglich eure Beiträge.

Es geht um meinen Papa. Er ist 63 Jahre und ist an einem aggressiven Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt. Ende August wurde er an der Prostata operiert, direkt nach diesem Eingriff als er wieder zu Hause war, bemerkte er am Hals einen dicken Lymphknoten. Erst dachte er, er hätte sich verlegen. Doch als nach etwa einer Woche keine Besserung eintritt, ging er zu seinem Hausarzt. Dieser riet ihm zu kühlen. Nach einer weiteren Woche drängte ich ihm erneut zum Hausarzt, da er ziemlich abgebaut hatte. Müdigkeit, Schlappheit, Gewichtsverlust. Wir schiebten es auf die OP. Dort wurde ein Blutbild gemacht, die Blutwerte waren natürlich nicht okay und der Hausarzt veranlasste ein weiteres Blutbild. Mit dem Ergebnis schickte er uns direkt zur Hämatologin/Onkologin. Dort sagte man uns das es nicht gut aussieht und eine Gewebeprobe des Lymphknoten entnommen werden muss, sowie Knochenmarkbiopsie und CT. Die Untersuchungen gingen recht schnell von statten. Das warten auf die Ergebnisse eine Ewigkeit! In der mein Papa weiter abbaute, hinzu kamen Nachtschweiß und Juckreiz. Ich machte 1,5Wochen vor Befundbesprechung einen Termin bei der Hämatologin. Diese war sehr erschrocken, dass er in so kurzer Zeit so abgebaut hatte. Sie telefonierte den Ergebnissen hinterher und erhielt einen Vorbefund. Daraufhin, fing Sie am selben Tag mit einer Vorchemo an. Er hat gut drauf reagiert und eine Woche später saß er schon in der Praxis und bekam seine erste Chemo (CHOP-R 14). Eine Woche nach der ersten Chemo sah man, dass der Lymphknoten am Hals zurückgegangen ist. Ach ja, im Brustbereich hat er auch noch einen sehr großen. Das Konochenmark ist zum Glück nicht befallen. Gestern hatte er seine 3.Chemo von geplanten 6. Bisher hat er sie gut überstanden und weggesteckt. Nebenwirkungen verspürt er keine, dafür gibt es ja auch eine Menge Medikamente. Seine Haare fielen ihm 13 Tage nach der ersten Chemo etwas aus. Aber damit kommt er klar. Anfangs war er sehr geschockt, wie wir alle. Er ist sehr stark geworden und mittlerweile guter Hoffnungen. Grund dafür seid ihr!!! Ich habe soviel über euch gelesen und meinem Papa viel von euch erzählt. Seine Familie ist für ihn da, wir kämpfen gemeinsam.

Jetzt habe ich aber ganz schön viel geschrieben. Tut mir leid, dass es so lang geworden ist. Aber ich dachte, da ich eure Geschichten mittlerweile alle kenne, sollte ich euch auch mal von uns berichten. Und ich hoffe, es ist nicht schlimm, dass ich mich in Äpfelchens Thread reingequetscht habe. An dieser Stelle, ich wünsch dir Alles Gute und weiterhin viel Kraft, Äpfelchen.

Danke!
Mandy

[struwwelpeter]

Liebe Cassy

Du bist ja von der ganz flotten Truppe J, danke!!!
Und nun wie versprochen „nur für Dich“ ein Beitrag!
Erst nochmals herzlich Willkommen hier in unserer Runde, auch wenn die Situation nicht die tollste ist, so ist es eine prächtige Anlaufstelle. Ein Platz an dem man sich sehr gut austauschen kann und die Sorgen mit anderen Betroffenen und Angehörigen teilen kann.
Es tut mir sehr leid dass Dein Vater doppelt betroffen ist, erst das mit der Prostata und nun den Hodgkin. Der erste Schock sitzt meist tief, doch oft ist es so dass man sehr schnell aktiv wird und der Kampf beginnt. Aber ich kann Dich trösten , auch das ist zu schaffen! Ich finde es toll, dass Du Deinem Vater hier aus dem Forum vorgelesen hast, hier sieht man immer wieder dass es zu schaffen ist, man baut sich gegenseitig auf und ist FürEinanderDa! Toll natürlich auch dass Dein Vater so eine tolle Familie hat die sich um ihn kümmert, die immer bereit steht. Alleine sein mit diesem Problem ist sehr viel schwieriger, gemeinsam kann man so vieles schaffen. Und wenn man die vielen Geschichten hier aus dem Forum nimmt, weicht die Angst etwas und die Hoffnung wächst doch um Einiges.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute! Ich bin selbst auf die spezielle Art der Erkrankung nicht eingegangen da ich einen Morbus Hodgkin hatte und die Behandlung dann auch anders aussehen kann. Aber sicher werden sich hier viele melden Dir mehr dazu sagen können. Melde Dich bei Fragen etc. , immer ist jemand zur Stelle.

Alles Liebe und Gute für euch als Familie, baldige Genesung wünsche ich Deinem Vater.

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Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Ina

[Cassy]

Hallo,

seit langem melde ich mich wieder.

Struwwelpeter dir möchte ich für deine lieben Worte danken. Davon hast du ja genug für alle hier im Forum, du bist wirklich immer sehr bemüht, ein richtiger Engel hier.

Bei uns gibt es Neuigkeiten, in der letzten Woche wurde ein Kontroll-CT bei meinem lieben Papa gemacht. Der Lymphknoten am Hals ist nur noch 5mm und der im Brustbereich nur noch 2,5cm (vorher 13cm). Wir freuen uns wirklich sehr, dass die Chemo also nicht um sonst ist und er auf einen guten Weg ist. Zwei Chemos hat er noch vor sich, ob sich da noch etwas tut??? Im Anschluß bekommt er noch zweimal Antikörper und dann geht es zur Bestrahlung. Ich hoffe, dass er diese auch so gut meistert und ihm kaum Probleme bereitet. Wie sind denn eure Erfahrungen mit Bestrahlung (vielleicht ja sogar auch im Brustbereich)?
Heute habe ich mit meinem Papa telefoniert und er klagte darüber, dass er wieder diesen Juckreiz hat, den er vor der Chemo hatte. Nicht so doll, aber minimal. Kennt das jemand von euch? Müssen wir uns sorgen machen?

Ich freue mich auf Rückantworten.
Liebste Grüße
C.

[Cassy]

Hallo,

ich hoffe von euch etwas in Erfahrung bringen zu können. Unsere Geschichte habe ich ja schon erzählt.

Nun ja, leider zeigt mein Papa kaum Interesse an eine AHB. Wir denken aber, dass diese ihm gut tun wird (zumindest habe ich es hier im KK schon von vielen gelesen). Ich würde mich über einige Erfahrungen freuen, was wird denn in einer Rehaklinik mit Diagnose hochmalignes NHL gemacht, welche Therpien wurden bei euch angesetzt. Gibt es einen festen Zeitraum (zB. 3 Wochen für die Reha oder ist das von Rehaklinik zu Rehaklinik und von den Beschwerden abhängig?

Ich wäre euch wirklich sehr dankbar über ein paar Antworten, im Netz konnte ich dazu leider nichts finden. Und ich würde meinem Papa gerne berichten, was dort so auf ihm zukommen würde. Ich denke, er hat einfach eine falsche Vorstellung davon...

Liebste Grüße
C.

[struwwelpeter]

Hall Mandy

Nun möchte ich doch zuerst einmal Neujahrsgrüße loswerden. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein tolles Jahr, gute Zeiten und wenig bis keinen gesundheitlichen Stress mehr! Es freut mich zu hören dass Dein Vater in Reha möchte, das ist eine gute Basis um wieder richtig fit zu werden. Die Anwendungen sind sehr vielfältig und werden exakt auf, und vorallem mit Deinem Vater abgestimmt. Eine Reha wird ihm guttun, er wird dort viele Menschen treffen und ein neues, anderes Umfeld wird ihn auf neue Gedanken bringen. Du brauchst Dir keine Gedanken machen dass Dein Vater dort überfordert wird. Wenn etwas nicht so ist wie es sein sollte, kann man sich in der Reha immer an die Ärzte und Therapeuten wenden, sie haben stets ein offenes Ohr. Wißt ihr schon wohin es gehen soll? Wie geht es Deinem Vater jetzt? Angesetzt werden im Übrigen 3 Wochen, man kann allerdings verlängern lassen, Dein Vater wird schon zur rechten Zeit wissen ob Ja oder Nein bei der Verlängerung. Diese wird zumeist in der 2. Woche besprochen, also hat er genügend Zeit sich Gedanken darüber zu machen. Eine Reha ist einfach gut für Körper und Geist, abschalten und die Erkrankung einfach ein Stück nach Hinten schieben.
Ich wünsche Deinem Vater eine tolle Reha, Menschen die mit ihm die Zeit toll verbringen und Erholung pur.

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Hab' gerade den Winter weggeräumt, ich stelle ihn für alle hier hinein!


Dir wünsche ich für‘ s neue Jahr viel Glück, Gesundheit und das es ein schönes Jahr wird!

Liebe Grüße
Ina

[struwwelpeter]

Ergänzung

die Reha im Tagesablauf pauschal:

1. Morgen 1ne Blutuntersuchung
Planung der Therapien wie z.B. etwas Sport, oder und... schwimmen, Krafttraining, Walken, oder Spaziergänge, Vorträge über die Erkrankung und was alles damit zusammen hängt.
Gutes Essen, verwöhnt werden, viel Freizeit, nette Menschen die gleiches oder ähnliches erlebt haben. Einzelzimmer mit Fernseher, Cafeteria (fast überall), evtl. Internetanschluss, Kegelbahn (war bei uns), Billard, Kreatives Gestalten, Entspannungstherapien und und und...........und es gibt kein MUSS!

Es wird Deinem Vater bestimmt gefallen, ganz sicher

[Martin59]

Hallo Cassy,

ich kann deinem Vater nur eine AHB empfehlen.Ich war nach meiner R-CHOP14 auch erst skeptisch und wollte irgendwie nicht wirklich.
Die ersten zwei/drei Tage sind immer etwas gewöhnungsbedürftig.Zum Einen weil es eine neue Umbebung ist...ein komplett anderer Rythmus,und
weil man meint das eine AHB die Bestätigung dafür ist das man Krank ist.....

Das ist aber falsch..
Sie ist ein weiterer Schritt zurück in die Normalität....
( Denn das ist eh schon schwer genug...)


Dein Vater wird,gemessen an seinen Möglichkeiten und natürlich in Absprache mit ihm selber, mit einem Angebot an Aktivitäten vertraut gemacht die ihm sicherlich gut tun werden.

Z.B. ich hatte damals ...Deichwandern...nordic walken....Gym....Entspannungsaktivitäten......Schw immen....und vieles mehr..
Und wenn er feststellt das ihm etwas nicht so gut tut...dann sagt er Bescheid und es wird eine Alternative gesucht....

Eine AHB wird im Regelfall auf 3 Wochen gesetzt.....wobei ich bisher immer eine weitere Woche bekam....Also 4 Wochen solltet Ihr einplanen.

Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen sprechen..und da waren die Reha-klinik Nordfriesland ( Sankt-Peter-Ording ) Haus Sonneneck auf Föhr

die für mich Besten...Aber das ist natürlich subjektiv...

Schaut euch die die Kliniken einfach mal im Internet an....

http://www.hamm-kliniken.de/nordfrie...d-kontakt.html


http://rehaklinik.net/website/flash/

Alles Gute für deinen Vater

Martin

[Cassy]

Liebe Ina und lieber Martin,

vielen Dank für euer Berichten. Nun weiß ich etwas mehr und kann meinem Papa etwas zum Aufenthalt in einer Rehaklinik bzw. zur AHB sagen. Leider strebt er sich ja noch, dass heißt er ist noch am überlegen. Aber vielleicht kann ich ihm mit euren Erfahrungen überzeugen, denn ich denke, er geht davon aus, das AHB gleich Krankenhaus ist. Das dem nicht so ist, habt ihr mir ja geschrieben und ich möchte sagen, dass dies doch ganz toll klingt.

Ich danke euch jedenfalls und wünsche euch für das neue Jahr Glück und Gesundheit!

Liebste Grüße
Mandy

[Chrisengel]

Hallo Cassy,

ich war zwar nicht in einer AHB (wurde schlichtweg versäumt) sondern später auf Eigenantrag zu einer Reha. Allerdings ist wohl die Behandlung und Therapie die gleiche. Ich war in Triberg im Schwarzwald letzten Jan/Feb, es wurden von vorneherein 4 Wo genehmigt. Mir hat alles sehr gut getan und gut gefallen.
Du wirst schon als Individium sehr ernst genommen und zwar als ganzes, Körper und Geist.
Es wurde sehr viel Rücksicht auf die eigenen Bedürfnisse genommen, auch bei der Therapieplannung. Es kommt halt auch auf die eigenen Sichtweisen an, will man sich mit der Krankheit auseinandersetzen und sie bearbeiten, dann ist eine Reha sehr gut.
Allerdings gibt es auch Menschen, die wollen nach der Therapie gar nichts mehr davon hören und einfach normal weiterleben. Dies scheint mir allerdings fraglich, ob dies dann so noch möglich ist, man verändert sich nach solch einer Diagnose. Die Erfahrung zeigte jedoch,dass gerade die Menschen die Angst vor der AHB oder Reha hatten alle positiv überrascht waren und sich wunderbar erholen und aufarbeiten konnten, eben auch psychisch. Viele Stimmen habe ich gehört, die einfach nur Angst vor so viel Krebskranken auf einem Haufen hatten, auch die wurden eines besseren belehrt. Weil, diese Ängste hat ein kleines bisschen jeder, der dort ist. Wir waren eine wunderbar lustige Truppe und hatten eine Menge Spaß, so viel gelacht hatte ich schon ewig nicht mehr. Mir persönlich war wichtig körperlich wieder fitter zu werden, also viel viel Sport. Schwimmen ging nicht, da war ich jedesmal erkältet, also inhalieren. Massagen, Lymphdrainage, Physiotherapie, psychologische Betreuung und und....
Es gab super gutes Essen, Abends war die Cafeteria auf, dort gab es auch Bier und Wein, so haben wir jeden Abend unseren lustigen Schoppen genommen. Die Ärzte und jegliches Personal waren einfach Spitze, es gab für mich rein gar nix zu meckern. Ich werde jetzt meine 2. Raha beantragen und hoffe sehr, dass der Antrag durch geht.
Rede Deinem Vater weiter gut zu, er wird es Dir danken.

Liebe Grüsse und die besten Wünsche für 2010 für Dich und Deine gesamte Familie
Chris

[Cassy]

Ihr lieben,

vielen vielen Dank für eure lieben Wünsche und über eure Erfahrungen. Das hat mir wirklich weiter geholfen und ich werde nun versuchen meinem Papa die AHB so schmackhaft wie möglich zumachen . Wo wir gerade bei schmackhaft sind , ab wann darf man denn wieder normal Essen? Er meidet ja rohe Lebensmittel, wie Salami, Gehacktes usw. das stand auf dem Merkblatt, welches wir von der Onkologin bekommen haben. Nun ist er ja mit der Chemo durch, hat nur noch zweimal Antikörpertherapie und die Bestrahlung vor sich. Meint ihr er könnte mal wieder ein Brötchen mit Gehacktes essen? Oder besser noch warten? Leider hat er gestern beim Gespräch mit seiner Ärztin vergessen danach zufragen... er würde so gern! Die Frage klingt zwar etwas Kleinig, aber ich denke ihr kennt solche kleinen Wünsche alle.

Da bin ich ja gespannt.
LG Mandy

[struwwelpeter]

Liebe Mandy

Eine Reha ist fast wie ein Wellnessurlaub, so habe ich es stets empfunden. Die Dinge die zeitlich gebunden sind finde ich persönlich als normal. Essen, auch zu Hause isst man zu einer bestimmten Zeit, Therapien – die kann man, sollte die Zeit nicht so zusagen, in der Therapiesteuerung ändern lassen. Untersuchungen: ja, einige könnten gemacht werden, habe es allerdings nie als belastend empfunden. Abends sollte man (so war es bei mir der Fall) um 23.00 Uhr auf dem Zimmer sein. Die Freizeitgestaltung bleibt einem selbst überlassen, fast alle Interessen werden abgedeckt. Und, eine Skatrunde oder ähnliches ist ebenso möglich wie Tischtennis oder ähnliches. Gerne kann ich Dir einmal ein paar Bilder senden, letzten Sommer hatten wir einen riesen Spaß! Das Essen war sehr vielfältig, umfangreich (morgens und abends Büffet) und super gut. Die Zimmer sind mit Klinikzimmer auch nicht zu vergleichen, sie sind sehr gemütlich eingerichtet. Ich wünsche Dir dass es Dir gelingt Deinen Vater zu überreden, er würde garantiert etwas versäumen!
Zum Essen jetzt: eigentlich darf Dein Vater alles das essen was ihm gut bekommt, so wurde es mir stets gesagt. Anders ist es bei der SZT, da sollte man auf die rohen Lebensmittel verzichten. Frage den Arzt, der wird euch bestimmt sagen was er nicht essen darf. Salami? Ist Salami roh? Also mir hat es nicht geschadet, soviel kann ich sagen.
Nun möchte ich Dir gleich ein wunderschönes Wochenende wünschen, leider viel zu kalt und zu weiß, aber wer’s mag……………

ich nicht, deshalb ein großzügiges "Geschenk" von mir:

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Liebe Grüße
Ina

[Cassy]

Hallo,

ich gehe später auf eure Beiträge ein...(habe gerade nicht soviel Zeit). Möchte aber dennoch fragen, ob jemand weiß, was kalte Hände und Füße zu bedeuten haben. Leider hat mein Papa heute schon den ganzen Tag eisige Hände und ihm friert es auch. Müssen wir uns sorgen machen?

Schön, dass es euch gibt und ich immer mal die ein oder andere Frage loswerden kann. DANKE!!!

Liebste Grüße
Mandy

P.S. Wünsche allen einen schönen Freitagabend!

[Cassy]

Hallo Ihr lieben,

ich lese immer ganz viel bei euch mit. Ihr seit alle so Tapfer und voller positiver Energie. Ich wünsche euch allen hier im KK weiterhin so viel Kraft und Ehrgeiz und natürlich alles Gute!

Bei meinem Papa gibt es auch wieder Neuigkeiten. Dienstagabend bekam er Fieber, er hatte gleich sein Antibiotikum genommen, welches er schon vorsorglich zu Hause hatte und die Ärztin informiert. Gestern allerdings, bekam er Schüttelfrost und er zitterte ganz schön, meine Mama brachte ihn schnell zur Ärztin, wo ich dann auch zu kam. Wir haben uns Sorgen gemacht. In der Praxis bekam er eine Infusion und noch ein weiteres Antibiotikum mit nach Hause, diese nimmt er seit heute. Jetzt geht es ihm schon viel besser, kein Schüttelfrost, kein Fieber mehr, allgemein fühlt er sich auch wohler. Ihm wurde zusätzlich Blut abgenommen...Montag muss er sich nochmals bei der Ärztin vorstellen, sollte sein Zustand sich nicht bessern, muss er ins Krankenhaus Eben hat er mich angerufen, er war von seinem CT-Termin zurück (6.Chemo war am 30.12.). Sein Befund: Der Lymphknoten am Hals ist nicht mehr zusehen , im Brustbereich ist der Lymphknoten noch 2cm (nach der 4. Chemo war dieser 2,5cm).

Was denkt ihr denn, können wir mit dem Ergebnis zufrieden sein? (2x Antikörpertherapie und 4,5 Wochen Strahlentherapie stehen noch bevor).

Wäre euch natürlich wieder sehr dankbar über eure Einschätzung/Meinung!

Alles Liebe für euch!

DANKE
Mandy

[Nanny39]

hallo cassy...

ich find da hat sich doch was getan...das wird im doch sein onkologe bestimmt gesagt haben...eins habe ich gelernt seit 3 jahren...man muss gedult haben !...ist so manchesmal schwer...aber dann sag ich mir...schau ich hab sie (meine mutter ) noch...und darüber freu ich mich...

alles liebe
Nanny

[Cassy]

Hallo liebe Nanny,

vielen Dank für deine Meinung. Mit seiner Onkologin hat er noch nicht über den CT-Befund gesprochen. Das CT war heute morgen und er wurde von der Röntgenärztin (heißt sie so?) nach der Untersuchung noch mal ins Ärztezimmen gebeten, sie fragte meinem Papa, was denn bisher alles mit ihm gemacht wurde...sie dachte wohl er ist schon mit der Bestrahlung durch... Irgendwie verwirrt mich das! Er wurde bisher nicht nach dem CT ins Ärztezimmer gebeten. Nun mache ich mir halt sorgen und denke, dass die Röntgenärztin nicht ganz zufrieden war/ist...??? Am Montag haben wir einen weiteren Termin bei seiner Onkologin und auch ein Vorgespräch in der Strahlenpraxis.

Ich habe deine Geschichte gelesen...deine arme Mama, sie musste schon so viel durchmachen. Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft!

LG
Mandy