Rezidiv-Verdacht ... und andere "Unklarheiten" ... ich hab' Angst

[wondi222]

Liebe Christa,

ich war die letzten Tage hier immer ein stiller Mitleser, und habe gaaaaanz fest die Daumen für Dich gedrückt... so ein Mist, dass es nicht geholfen hat.

Mr. Adeno ist aber auch ein echter schXXXKerl... mensch!!! Das mit der Zweitmeinung finde ich, ist eine seeeehr gute Idee.

Ich knuddel Dich gaaanz lieb, und finde Deine Einstellung mit den Kampfstiefeln sehr gut!!!

Viele kampflustige Grüße (soll ich Dir auch von meinem Papa ausrichten!)

Wondi

[riedlenseppl]

Liebe Christa,

nur nicht den Mut verlieren, wir denken hier alle ganz fest an dich.
Meine Mama bekam nach Auftreten von Rezidiven, nachdem der Versuch mit Alimta nichts nutzte, auch Tarceva. Bei ihr hat es gut angeschlagen, die vielen kleinen Metas stoppten und bildeten sich sogar zurück. Sie nahm Tarceva circa 15 Monate.
Wir können Tarceva echt empfehlen, weil die Nebenwirkungen sich einigermaßen in Grenzen hielten und die tägliche Einnahme einer Tablette sehr unkompliziert war.

Alles Gute für dich!

Christiane

[Reinhard]

Liebe Christa,

da Du mich so nett erwähnst, will ich auch mit meiner Meinung zur Zweitmeinung nicht hinterm Berg halten.

Wahrscheinlich weisst Du es schon, ich halte davon wenig. Wenigstens für meine Belange. Die Onkologen arbeiten hier eng mit Heidelberg zusammen. Eine Mitpatientin war zwecks Zweitmeinung da und man hatte ihr deutlich gemacht, dass sie sich den Weg hätte sparen können.

Ich weiss nicht, wie es bei Euch aussieht.

Ob der Radiologe glaubt, ein oder zwei Rund- oder andere Herde feststellen zu können, finde ich auch unerheblich. Wichtig ist doch nur die daraus folgende Therapie. Sprich, welche Chemo ist angesagt?
Ob dann die "Heidelberger" oder die "Freiburger" die richtige ist, wer will das entscheiden? Falls die beiden sich überhaupt unterscheiden sollten.

Liebe Grüße Reinhard

[Gabrieleli]

Hallo Christa, ich lese bei Dir schon eine Weile mit weil ich sehr viele Paralellen zu mir bei Dir finde, nur das ich schon etwas länger als Du betroffen bin.

Auch ich hatte jetzt ein CT und auch ich habe einen unklaren Befund eventuell fibrotische Veränderungen aufgrund der Bestrahlungen.

Mein Onkologe hat jetzt alle Aufnahmen vom ganzen letzten Jahr mit zur Tumorkonferenz genommen. In der Gemeinschaft hat man dann gesagt das ich zwar neue Herde habe, die bestrahlte Lunge aber wirklich schlecht zu beurteilen ist. Um sicher zu gehen wird jetzt eine Bronchoskopie gemacht mit Lavage, die Spülflüssigkeit wird also eingeschickt und auf Zellen untersucht. Wenn man " unterwegs" Herde findet wird versucht dort Proben zu nehmen. Im Ergebnis hat man dann hoffentlich etwas genaueres.

Deine Ärzte werden wissen was sie tun, aber schadet eine Bronchoskopie?

Ich bin kein Arzt deswegen kann ich nicht beurteilen ob man auch so im Bild sicher Metastasen diagnostisieren kann.

Ich will dich nicht verunsichern. Ein Fan von Zweitmeinungen bin ich auch nicht aber vielleicht ist es einen Versuch wert.

Ich habe übrigens 10 Jahre in der Nähe von Rügen Urlaub gemacht und finde deine Bilder von Usedom herrlich.

Ich glaube ich werde jetzt nach 1 einhalb Jahren des mitlesens einen eigenen Thread eröffnen. Ich bin im Moment fertig wie ein Brötchen.

Lieben Gruß Gabriele

[Dorin 1956]

Hallo Christa, ich wünsche Dir von Herzen, dass eine Zweitmeinung ein besseres Ergebnis bringt. Oder eine Chemo oder ein Therapie gut anschlägt und dir Gesundung bringt. Halte dir ganz fest die Daumen, gebe auf keinen Fall auf. GLG Dorin

[Lumine]

Hallo ihr Lieben,

ich bin ganz überwältigt. Euer Zuspruch (teilweise auch über PMs) tut unheimlich gut und läßt mich auch langsam ruhiger werden (Göga hat auch schon Schwerstarbeit geleistet).

Am Wochenende werde ich bzw. werden wir uns ablenken und viele schöne, positive Sachen machen (neue Kamera ausprobieren, Bilder anschauen, Fotozubehör shoppen gehen, lecker kochen und essen usw.), denn ich will nicht, dass dieser elende Adenomistkerl mein Leben bestimmt oder gar terrorisiert. Bis zum nächsten Arzttermin (am Dienstag früh / Lungenärztin) werde ich versuchen, nicht mehr an ihn zu denken; mit Hilfe von Göga wird das klappen! Heimtückische Schalentiere haben es schwer mit mir... versprochen!


Lieber Reinhard,
für mich ist eine Zweitmeinung wichtig. Ich will immer alles ganz genau wissen und nicht das Gefühl haben, ich hätte vielleicht irgendwas versäumt oder es wurde etwas übersehen. Es ist sicher so, dass das jeder "Patient" anders sieht und dann auch anders handhabt... ich fühle mich mit einer Zweitmeinung einfach sicherer.


Liebe Gabriele,
es sieht so aus, als hätten wir gerade im Moment genau das Gleiche durchzustehen. Wenn es auch schöner wäre, sich woanders kennen zu lernen, so bin ich doch froh, dass du dich angemeldet und bei mir geschrieben hast. So können wir uns austauschen und bestimmt so einiges "besprechen".

Zu einer Bronchoskopie habe ich ein gespaltenes Verhältnis, denn bei der Erstdiagnose im November 09 wurde bei der Broncho nichts gefunden; erst eine Biopsie brachte dann das Ergebnis: Nicht-Kleinzeller 4,5x5cm.

Ich tendiere momentan eher zu einem PET-CT oder einer Biopsie (ob das in meinem Fall jetzt möglich ist, weiß ich allerdings noch nicht).

Danke für das Kompliment für meine Bilder; die Fotografie ist mein großes Hobby und hilft mir ganz viel, diesen ganzen Mist hier mental zu überstehen.

Dass du im Moment fertig bist, kann ich gut verstehen und nachfühlen. In deinem "neuen" Faden habe ich gelesen, was du schon alles (auch im Vorfeld des Lungenkrebses) mitgemacht hast und ich finde, dass du derzeit alles Recht der Welt hast, "fertig" zu sein. Ich hoffe, wir alle hier können dich ein wenig auffangen und uns auch gegenseitig stützen und stärken. Ich werde gleich noch in dein Wohnzimmer schauen.


Ich wünschen allen ein (wenn möglich) schönes Wochenende und schicke ganz liebe Grüße in die Runde,
Christa

[Gabitirol]

Liebe Christa!

Wenn ich noch in Giessen wohnen würde,wär ich zu dir gekommen und hätt dich mal ganz lieb gedrückt,so mach ich es halt hier.

Ich bewundere Deinen Kampfgeist,ich weiss nicht wie ich das machen würde.
Das weiss man erst,wenn man selber Betroffener ist,denk ich mal.

Wünsch Dir und GÖGA ein schönes Wochenede und dass du auch tolle Motive zum knipsen findest.

LG gabi

[Reinhard]

Zitat von Lumine

für mich ist eine Zweitmeinung wichtig. Ich will immer alles ganz genau wissen und nicht das Gefühl haben, ich hätte vielleicht irgendwas versäumt oder es wurde etwas übersehen.

Liebe Crista,

am Anfang meiner Krebserkrankung fühlte ich genauso.
Später wurde ich gelassener.

Was ich beibehalten habe ist, alle möglichen Leute zu ihrer Meinung und ihren Erfahrungen zu befragen.
Eine Zweitmeinung hatte ich auch schon in Erwägung gezogen, mich dann aber gefragt, wie ich mit abweichenden Meinungen umgehen soll.

Ich denke mir, das führt zu einer allgemeinen Verunsicherung.

Für mich vertrauensbildend ist es, wenn ich beim Radiologen bei der Auswertung der Bilder beteiligt werde und der Onkologe gemeinsam mit mir den Therapieplan festlegt oder, wenn der Strahlenprof mir erklärt, warum er dieses macht und jenes lässt und nach Untersuchung meiner Befindlichkeit meiner eigenmächtigen Kortisonreduzierung zustimmt.

Dazu kommt natürlich auch, dass die hiesige Onkologie einen sehr guten Ruf hat.

In irgendeiner TV-Gesundheitssendung hörte ich, es sei nach ganz wichtig, dass man sich keinen Stress macht. Es wurde da sogar bei BK-Patienen von der Einnahme von Beta-Blockern berichtet.

Viele Grüße Reinhard

[mona48]

Liebe Christa,
nachdem ich von meiner Reise nach Berlin zurück bin, habe ich mit Entsetzen gelesen, dass das Mistvieh wieder zurück ist. Es ist zum Heulen und es tut mir so unendlich leid. Im Herbst war noch alles i.O. aber man sieht, man ist sich nie sicher. Ich bin ein Verfechter von einer Zweitmeinung aber das muß jeder selbst entscheiden.
Bei jedem CT oder Röntgen habe ich Angst, dass wieder was da ist. Am 15.2. habe ich mein nächstes Ct und nun große Angst. Dir drücke ich die Daumen, dass die richtige Therapie gleich gefunden wird. Tarceva wäre schon eine gute Option. Ich nehme seit 1/08 Tarceva, kann dir also auch Fragen beantworten was die Nebenwirkungen betrifft.
Liebe Christa ein etwas entspanntes Wochenende und sei ganz lieb umarmt.
Liebe Grüße
Mona

[Gabrieleli]

Hallo Christa, ich wollte nur einmal kurz bei dir reinschauen und dir für deinen nächsten Termin am Dienstag alles Gute wünschen , das du nicht traurig aus der Praxis gehst, irgendetwas für dich positives, Gutes hörst. Es ist schwer zu schreiben was man meint aber ich hoffe du verstehst was ich sagen will.

Noch einen schönen Sonntag
Ganz lieben Gruß
Gabriele

[Lumine]

Hallo ihr Lieben,

der Besuch bei der Lungenfachärztin war heute sehr aufschlussreich. Nach einem ausführlichen Gespräch, gemeinsamem Anschauen und Vergleichen der vorliegenden CT-Bilder und einem Lungen-Funktionstest steht unumstößlich fest: es gibt etwas "Neues" bzw. gravierende Veränderungen im operierten Lungenflügel und kleine, suspekte "Punkte" in beiden Lungenflügeln, die der dringenden Klärung bedürfen. Auch die Zunahme des Hustens und die drastische Erhöhung des Tumormarkers geben Anlass zur Sorge und deshalb schlägt die Ärztin vor, über den Onkologen eine Bronchoskopie und wenn möglich eine Biopsie in Wiesbaden (in der HSK) zu veranlassen. Sie meint, es würde auf jeden Fall erst nach Vorliegen von aussagekräftigen Gewebeproben Sinn machen, mit einer entsprechenden Chemo anzufangen.

Wir (Göga und ich) sind jetzt so mit ihr verblieben, dass wir am Donnerstag beim Onkodoc die Untersuchung/en in Wiesbaden ansprechen und quasi "einfordern". Sollte sich Onkodoc aus irgendwelchen Gründen "querstellen", so kümmert sie sich gern um eine entsprechende Terminvereinbarung in der HSK in Wiesbaden.

Jetzt heißt es also wieder warten bis übermorgen, aber irgendwie bin ich schon etwas ruhiger geworden und sehe nicht mehr alles ganz so schwarz wie noch vor ein paar Tagen ... es ist zwar schlimm, aber nicht aussichtslos.


Lieber Reinhard,
eine gewisse Gelassenheit muss ich mir noch aneignen. Noch ist es so, dass jedes schlechte Ergebnis mich fast aus der Bahn wirft. Ich hoffe, ich habe noch ganz viel Zeit, um mir die nötige Gelassenheit anzutrainieren.

Das mit dem Befragen von vielen Leuten handhabe ich genau wie du. Vor meinen Fragen ist (fast) keiner sicher. Auf der anderen Seite muss man natürlich auch beachten, dass man niemanden unnötig belastet (z.B. wenn jemand nicht so "gern" über die Krankheit spricht oder gerade selbst Sorgen oder akute Probleme hat).

Stress versuche ich, wenn möglich, zu vermeiden ... was leider nicht immer möglich ist.


Liebe Mona,
für den 15.02. drücke ich dir ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis. Wir schicken den Panther in die Wüste; gemeinsam sollten wir das doch hinkriegen, oder?

Auf dein Angebot bzwgl. der Erfahrungen und NW zu Tarceva komme ich bei entsprechender Gelegenheit gern zurück.


Liebe Gabi,
ich verstehe, was du sagen willst. Mir fällt es auch oft schwer, die richtigen Worte zu finden, aber hier im KK sprechen wir doch irgendwie alle die gleiche Sprache...


So, ihr Lieben, das war's erst mal für heute. Am Donnerstag melde ich mich wieder.
Bis dahin schicke ich euch liebe Grüße,
Christa

[Monika Rasch]

Liebe Christa, ich habe es gerade erst gelesen, so ein Mist.
Ich lasse Dir ganz liebe Grüße hier, ein Päckchen Wut und ein Paket Kampfeswillen.
Ab in die Schranken mit dem Ding.

[Erika E]

Liebe Christa

die Netze bleiben ganz fest gespannt und eines der Beiden wird Dich auffangen.

Wie gut daß Du sehen kannst daß es nicht aussichtslos ist. Das stimmt, ich glaube mit Dir dran.

Sei umarmt, liebe Grüße Erika E

[Gabitirol]

Dann wünsch ich Dir mal bis Donnerstag die Besten Grüsse.

LG gabi

Liebe Christa,
ich war ein paar Tage nicht im Forum (mir ging es nicht so gut) und jetzt lese ich von deinem Ergebnis. Ich hatte so mit dir gehofft, dass man nichts findet.
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommenden Gespräche/Untersuchungen. Dass du es nicht als "aussichtslos" bezeichnest ist gut so; da kommt die Kämpferin durch und kämpfen lohnt sich!!

Viele liebe Grüße an dich

Christa aus Lübeck
-die Hoffnung stirbt zuletzt-