krebs und jetzt??

[fraunachbarin]

so nun mal wieder eine zwischenmeldung von uns...
meiner mutter gings wie bei der letzten tace ->bescheiden..
fieber und müdigkeit bestimmen derzeit ihre tage. und mittlerweile öffnet sie sich zum thema sterben. so hart es ist, aber meine schwester und ich sind froh drüber. es ist sooo schwer, das thema anzuschneiden, wenn sie zumacht. oft frage ich mich, wie ich mich wohl an ihrer stelle verhalten würde. man kann es sich nicht vorstellen. es muß die hölle sein, zu wissen, daß man den tod in die arme läuft.
ihr gehts ansonsten ganz gut. sagt sie zumindest. und wir wissen, daß es sehr sehr schnell gehen kann bei HCC. darauf sind wir vorbereitet und doch hat jeder auf seine art und weise angst.
sie möchte, daß wir nicht weinen wenn sie geht. das können wir ihr nicht versprechen. aber wir möchten für sie da sein und hoffen, daß sie nicht allein gehen muß, wenn es so weit ist. werde da dann für die zeit bei meiner schwester sein, da ich leider nicht in der nähe wohne.
jo liest sich wohl so, als wenn der krebs seine arbeit erledigt und auch uns kinder immer mehr erreicht.
ich möcht hier an der stelle meine liebe schwester grüßen und ihr danken, daß sie so für mama da ist. ich hab dich lieb meine sister..( sie liest hier im kk mit).
euch allen ein schönes wochenende
eure tine...

[fraunachbarin]

hier unsere news nach den kontroll-ct.
der tumor selber ist nicht gewachsen und auch keine weiteren neuen metastasen. bis auf eine, die wohl etwas größer wurde.
in 8 wochen ist wieder kontrolle. meine mutter hat sich riesig gefreut, aber der arzt sprach auch davon, daß irgendwann der tumor richtig zuschlagen wird. meine mutter sieht schlecht aus, und ist auch sehr eingefallen. und auch ihr geistiger zustand wird immer schlimmer. sie ist sehr vergesslich und macht oft einen verwirrten eindruck.desweiteren hat sie schlafprobleme und hin und wieder fieber.
meiner schwester und mir ging es ähnlich. wir beide können uns irgendwie gar nicht freuen. irgendwie schon, aber dennoch ist da ein schatten. dieses warten, bis wann es richtig losgeht, macht uns platt.
ich weiß, wir sollten die gute zeit jetzt nutzen, und uns daran erfreuen, aber seit einem jahr immer diese anspannung, diese angst, wann geht es richtig los...was kommt auf uns zu...der verwirrte zustand meiner mutter...ihre enzephalopathie...und was ist mit ihrer zirrhose.. die wächst ja auch mit...letztes jahr dachten wir es wären ihre letzten weihnachten.
ich glaube wir sind beide ganz schön durch.
ich wünsch euch allen eine schöne besinnliche vorweihnachtszeit.
eure heute verwirrte tine

[dphw]

Hallo Tine,
schön von Dir zu hören.
Ist doch aber eigentlich soweit ganz ok,das Ergebnis.Es wird nun mal nicht besser,wie ich auch merke.Mein Tumor wächst auch nicht gravierend,aber die Werte sagen was anderes.
Das euch das Ganze belastet ist natürlich verständlich,aber man muss sich halt damit abfinden.
Die Zeit zwischen den Kontrolluntersuchungen ist natürlich Horror pur,geht mir genauso,und je näher der Termin kommt desto nervöser werde ich.
Aber so ist nun mal der Lauf der Dinge,da müssen wir leider durch.
Trotzdem oder gerade deshalb wünsche ich euch eine ruhige,intensive Vorweihnachtszeit und dann schöne Weihnachten.

Gruss Dieter

[lyra]

Hallo Tine,
Euren Zustand- diese Art Schockstarre- kann ich gut nachvollziehen.
Der Körper wehrt sich ja so lange, bis der Gipfel erreicht ist- und dann kommt der "Point of no return", wie der Arzt auch schon sagte.
Jeder nimmt das anders auf- auch wir konnten die gute Zeit nicht mehr so recht genießen- ich wusste es ab Diagnosezeitpunkt und mein Mann auch- obwohl er kämpfen wollte- das war`s, es ist nur eine Frage der Zeit.
Wir haben darauf hin nicht mehr zwanghaft versucht, "Äußerlichkeiten" zu genießen, kein Urlaub mehr am Meer, keine sonstige Action- sondern waren nur zusammen.
Alles an "irdischen Freuden" wurde immer unwichtiger, nur noch ausruhen und vorbereiten.
Für uns der richtige Weg- aber natürlich nicht für jeden.
So wie Du über Deine Mama schreibst habe ich den Eindruck, ihre Seele bereitet sich auch schon vor- Du musst nicht verwirrt sein.
Alles Liebe Euch
Lyra

[fraunachbarin]

hallo meine lieben mitleser.
ich möchte mich mal wieder melden und infos durchgeben.
meiner mutter gehts geistig immer schlechter. obwohl sie oft momente hat, bei denen meine schwester und ich denken, ihr gehts doch eigentlich gut.
dazu kommt, daß sie sagt, sie würde so zunehmen. sie ist aber nach wie vor sehr dünn. sie meint, die hosen würden so spannen. jetzt denken wir, vielleicht bekommt sie langsam aszitis.
letztens hatte sie auch sehr starken juckreiz. meine schwester und ich haben dann nachgelesen, daß das durch eine störung der gallenfunktion gerne bei leberkrebs auftaucht. als ich das meiner mutter sagte, meinte sie später zu meiner schwester, mir könnte es wohl nicht schnell genug gehen. peng das saß.sie ging dann zum hausarzt und der meinte, daß wird wohl von den neuen medikamenten bekommen, die sie zum schlafen bekommen hat. da hat sie nämlich auch große probleme mit.
wir haben eine freundin, deren vater auch leberkrebs hatte. und sie meinte, so gings bei ihrem vater auch los bevor er dann verstarb.
letztens hab ich mal mit unserem hospiz telefoniert. die leitende ärztin kennt uns noch, weil unsere tante vor vier jahren dort ihrem krebsleiden erlag. wir haben alles in sehr guter erinnerung und meine mutter möchte auf jeden fall zu gegebener zeit dahin. doch meinte die ärztin, so wie ich meine mutter beschreibe, würde es jetzt ziemlich schnell gehen. grad wegen ihrem geistigen zustand.
das machte mir angst. geht es jetzt wirklich los?
eure tine

[lyra]

Hallo Tine,
aus der Ferne kann man das natürlich nicht beurteilen, aber ich habe auch das Gefühl, dass der Punkt jetzt überschritten ist.
Die Äusserung Deiner Mutter hat Dir sicher seh weh getan, aber Du solltest sie Dir nicht zu Herzen nehmen.
Das ist wohl auf ihren körperlichen/ psychischen Zustand zurück zu führen.
Die Leber baut die Giftstoffe nicht mehr ab, das Gehirn leidet (hepatische Enzephalopathie, unter Umständen auch von Aggressionen/ Wesensveränderung begleitet- so war`s auch bei meinem Mann) und, nicht zu vergessen, sie muss sich mit ihrem Tod auseinander setzen. Das geht bei jedem ja anders.
Ob der Juckreiz nun eventuell vom Schlafmittel kommt, kann ich nicht sagen, dazu müsste ich das Mittel kennen-
aber Ihr habt ganz richtig gelesen- das Bilirubin, welches in`s Blut übertritt, macht auf alle Fälle Juckreiz. Sind die Augen bzw. Haut gelb?
Liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

ich danke dir, liebe lyra für deine zeilen.
im grunde sind wir ja informativ gut vorbereitet. auch ihre enzephalopathie erklärt uns ihre verwirrtheit.
weißt, es ist wie wann man auf behandlungsstuhl beim zahnarzt auf eine schlimme behandlung wartet. doofer vergleich, ich weiß..aber es zerrt schon ganz schön an den nerven.
wie ging es denn bei deinem mann richtig los??ich hoff, ich darf dir so nahe treten.
ganz liebe grüße von tine

[Karina*]

Hallo Tine!

Ich habe schon öfter bei dir gelesen. Meine Mama hatte ein Gallengangskarzinom und die Leber war so betroffen, dass sie nicht operiert werden konnte. Entdeckt wurde das Mitte Februar 2011. Ende August began dies mit dem Juckreiz, ich habe nachgelesen und es hat mit der Leber zu tun. Dieser scheint aber erträglich gewesen zu sein.

Ca. 2 1/2 bis 3 Wochen bevor sie verstorben ist am 26.11. hat die Verwirrtheit nach und nach eingesetzt. Diese Verwirrtheit war sehr seltsam da sie in einigen Momenten (Arztbesuch oder Pflegedienst) dennoch sehr höflich und distanziert reagierte und in diesem Moment die Verwirrtheit nicht zu bemerken war. Manchmal verfiel sie auch in ihren früheren Dialekt (der Unterschied war kaum zu bemerken) und deutete manche Sachen falsch. In dieser Zeit kann ich mich nur an einen einzigen Abend erinnern an dem sie voll geistig da war und das obwohl die Nebenerscheinungen der Krankheit an diesem Tag besonders heftig gewesen sind. Blut erbrochen etc.

Meine Mutter litt schon seit August unter Wassereinlagerungen die zum Schluss sehr schlimm wurden, sogar die Augen waren betroffen. Angefangen hat es in den Beinen und am Bauch.

Dennoch kann man dies zeitlich nicht richtig vergleichen da es wohl immer irgendwie anders verläuft. Was ich dir noch sagen kann ist, dass meine Mama durch dieses Leberkoma schon sehr friedlich einschlafen konnte. Dafür bin ich sehr dankbar, dass sie eben nicht mehr alles so richtig mitbekommen hat.

Bei mir ist alles noch so nahe und daher in guter Erinnerung. Wenn ich dir irgendwie helfen kann dann lass es mich wissen.

Alles Gute!
Karina

[lyra]

Liebe Tine,
mach Dir keinen Kopf, Du kannst alles fragen und trittst mir nicht zu nahe-
sonst wäre ich hier ja nicht mehr aktiv.
Es ist mir ein Anliegen (ebenso wie so vielen anderen Hinterbliebenen oder Betroffenen auch), das bißchen Wissen, das ich erarbeitet habe, weiter zu geben.
Dein Vergleich mit dem Zahnarztstuhl war auch nicht doof, ich weiß, was Du meinst- für mich war`s immer eine tickende Bombe, das Ticken wurde immer lauter...
Die seltsamen Wesensveränderungen (zunehmende Gereiztheit usw.) begannen schon vor der Diagnose, nahmen in den 7 Monaten der Erkrankung aber zu.
Anfangs hat mein Mann es noch mitgekriegt und sich gleich entschuldigt, weil es so gar nicht seinem Wesen entsprach, später nicht mehr. Egal, es war ja nicht er, sondern das HCC.
Zum Schluss (er war glücklicherweise schon die letzten 2 Monate unter Morphium wegen der Schmerzen) hat er sehr viel geschlafen.
Aber wie auch bei Eurer Freundin ging es mit dem Wasser und der ersten Aszitespunktion bergab- das Wasser bildete sich extrem schnell neu, auch Beine und Füße wurden dick und zur 2. Punktion konnte er kaum in`s Auto einsteigen.
3 Wochen später kam er im Sarg nach Hause- er war nur noch 3 Tage im Hospiz und hat kaum noch etwas wahr genommen- diesen Wunsch wollte ich ihm noch erfüllen- wieder nach Hause kommen.

Liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

ich danke euch für eure offenheit, ich weiß es zu schätzen.
der vergleich mit der tickenden bombe paßt wirklich gut. da unsere mutter eh schon ein eher schwieriger mensch ist, kann ich wesensveränderungen nicht feststellen. es ist eben ihre vergesslichkeit, die immer mehr zunimmt. sie ist etwas planlos.aber wir sind froh, daß sie einen partner jetzt an der seite hat, auch wenn er uns nicht ganz geheuer ist. so wissen wir, dáß sie jemand in ihrer nähe hat, wenn was passieren sollte.
war es bei euch auch so, daß es momente gab, da dachtet ihr, ihr/ihm gehts noch viel zu gut? also ich meine, daß man sich nicht vorstellen kann, daß er sterbenskrank ist? ach ich glaub manchmal, wir machen uns verrückt, so schlimm ist es doch noch gar nicht, und dann gibts wieder momente, da ist der krebs und der tod so nahe.
kennt ihr das?
lg tine

[dphw]

Guten Morgen euch allen,
ich möchte auch ein paar Zeilen dazu schreiben.
Das mit der Wesensveränderung bemerke ich auch an mir,versuche aber so
gut als möglich meine Umwelt nicht damit zu belasten,was natürlich immer schwerer fällt,da man ja äusserlich nicht sieht,wie krank man eigentlich ist und manche dann mit Unverständnis reagieren.
Das sich etwas tut merke ich natürlich selbst am besten,somit ist es oft noch eine zusätzliche Belastung dem Gegenüber freundlich zu begegnen obwohl man
ganz anders reagieren möchte.
Aber da muss man wohl durch!The show must go on!
Also kämpfen wir weiter

Gruss Dieter

[Karina*]

Tine ich möchte genauer nachfragen....Was verstehst du denn unter Verwirrtheit?

Ich lese im Grunde in deinen Beiträgen eher Vergesslichkeit was du bei deiner Mama beschreibst. Sie nimmt ja sicherlich auch Medikamente und daher kann es ja auch sein, dass einfach die Konzentrationsfähigkeit nicht so ganz gewährleistet ist. Meine Mama war bis eben ca. drei Wochen vor ihrem Tod geistig voll da, aber dennoch war alles ein bisschen langsamer geworden und eben die Aufnahmefähigkeit wenn es um komplizierte Dinge ging etwas begrenzter und erforderte Geduld. Aber sie wußte genau was sie wollte und was nicht.

Dann möchte ich noch sagen, dass dieses Wissen, dass man so eine Krankheit hat sicherlich die eine oder andere Gereiztheit auslösen kann. Ob dies deshalb eine Wesensveränderung ist möchte ich dahingestellt lassen.

Äußerungen über Aszitis usw. würde ich auch an deiner Stelle unterlassen, denn das ist Aufgabe der Ärzte. Außer deine Mutter fragt dich konkret was die Ursache sein könnte, dass trotz Abnahme von Gewicht ihre Sachen zu eng sind. Hier machte meine Mutter das erste Mal schon eine Bemerkung Ende Juli. Sie hatte sich neue Kleidung gekauft (im Grunde hat sie sich leider auch ein wenig gefreut über Gewichtsabnahme) und dann stellte sie eben fest, dass ihr trotzdem die neuen Sachen in der Taille zu eng waren/wurden. Das war sehr sehr traurig. Bis zur ersten Punktion vergingen aber trotzdem noch 2 bis 3 Monate.

Hier wäre es gut, wenn ihr einmal pro Woche einfach das Gewicht überprüfen würdet. So könnt ihr sehen, ob trotz wenig Essen eventl. eine Zunahme an Gewicht erfolgt. Dann könnte dies Wasser sein. Nimmt deine Mama denn so hochkalorische Nahrung? Du schreibst von großer Gewichtsabnahme. Eventl. kann man dieser etwas entgegenwirken.

Wenn deine Mutter keine weiterführenden Infos zu ihrer Krankheit möchte dann lasst sie doch bitte. Sie wird fragen wenn sie etwas wissen möchte. Wieviel soll ein Mensch an schlimmen Infos aufnehmen und verkraften?

Da ist jeder Mensch anders und es ist ihre Entscheidung was sie wissen möchte und was nicht.

Versteh mich bitte nicht falsch, aber ich habe aus meinen Fehlern gelernt.
Ich machte meiner Mama gegenüber meinem Ärger Luft als ich erfuhr, dass meine Schwester dieses Jahr schon zum 4. Mal in Urlaub fuhr. Darauf meinte meine Mama: Na und, du tust ja so als würde ich nächste Woche sterben. Peng! Das hat gesessen!

Ruhig Blut Tine! Wenn es ganz ernst wird dann wirst du es mitbekommen. Bei solchen Krankheiten kann man nicht vorausplanen. Es geht einfach nicht.
Im Grunde ist vieles an schlimmen Dingen von denen ich gelesen habe bei meiner Mama nicht eingetreten. Auch wenn es schwerfällt, mach dich im Moment nicht verrückt denn es kommt vieles anders als du liest oder als du befürchtest.

Karina

[fraunachbarin]

danke für eure antworten..

dieter.. schön, dich mal wieder zu lesen. ich hoff, dir gehts bis auf die veränderung deines wesens gut und du kannst noch deinen alltag normal meistern. ich wünsch es dir von herzen..

karina...die verwirrtheit meiner mutter deutet sich insofern, daß sie oft zweimal das gleiche nacheinander erzählt, daß sie schmutzige kleidung anzieht ( wobei sie eine sehr gepflegte frau ist), daß manchmal gar nicht richtig anwesend ist, und verwirrt schaut, daß sie ihren haushalt, den sie schon immer sauber hatte, gehen läßt, daß sie immer wieder stürzt, blutet und als gelernte krankenschwester nicht zum arzt geht, obwohl es eine klaffende wunde ist. das sind nur einige beispiele. ihre enzephalopathie wurde ja schon vor fünf jahren diagnostiziert. sie wird sich wohl weiterentwickeln.

ich äußere mich auch wegen dem verdacht auf aszitis nicht vor meiner mutter, sondern schreibe hier meine gedanken/fragen auf.
ich weiß, es wird eh kommen, wie es kommen soll. wir haben es niemals in der hand.
ich danke dir für deine erfahrungen, und daß du mich vor fehlern warnen willst. doch ist wie du schon selber schreibst, jede "krebsgeschichte" anders.
ganz liebe grüße von tine

[fraunachbarin]

so da will ich mich mal wieder melden.
bei uns ist soweit alles ruhig. meiner mutter gehts erstaunlicherweise recht gut. was mich sehr wundert, ist, daß ihr geistiger zustand viel besser ist, als die letzten monate. sie war übers wochenende bei uns zu besuch und ich war erstaunt, wie fit sie auf einmal wieder ist.auch körperlich machte sie einen guten eindruck. wir haben dann zusammen uns im internet brautkleider angeschaut.
komisch...bisher stellte ich es in frage, ob meine mutter an unserer hochzeit am 01.09. noch bei uns ist. aber wenn ich sie so erlebe, dann zweifel ich nicht dran.
mitte februar hat sie wieder kontroll-ct. ich hab sie auf die tace angesprochen und sie meinte, sie würde eine noch machen lassen. hmm ich fragte sie, ob sie das ganze wirklich nochmal über sich ergehen lassen möchte. es ging ihr doch soo schlecht nach den beiden letzten chemos. und sie meinte dann, sie will leben.. länger. jo obwohl meine geschwister und ich die tace für nicht so gut empfinden konnte ich dagegen nichts sagen. es ist ihr leben, ihre entscheidung. und wer weiß, wie ich mich in dieser situation entscheiden würde.
so ich wünsch euch allen eine gute zeit und viel kraft für eure wege.
fühlt euch lieb gegrüßt von tine

[fraunachbarin]

hallo ihr lieben..
heute war besprechung vom ct. jo, der tumor und die metastasen in der leber haben sich nicht groß verändert, dafür sind aber metastasen in der lunge entdeckt worden. zumindest geht die ärztin davon aus, da nur ein teil der lunge beim abdomen-ct drauf ist und auch der tumormaker erhöht ist.jetzt wird anfang märz ein thorax-ct gemacht.meine mutter war sehr betroffen und fragte nach möglichen therapien. da meinte die ärztin, daß da wohl nexavar eingesetzt werden wird. meine mutter erklärte gleich, daß sie dies nicht wollte. ja und dann meinte die ärztin doch tatsächlich, daß wenn meine mutter von vorneherein die therapie ablehnen würde, sie dann auch kein weiteres ct anordnen darf. ich dachte, ich hör nicht recht. wo gibts denn sowas??? sie hat uns jetzt doch den termin freigehalten und dann zwei tage später ist wieder besprechung wegen therapie.
kann das wirklich sein?? wird ein ct abgelehnt, nur weil der patient keine therapie erwünscht?
meine mutter hat zum ersten mal geweint und ich glaube, sie hat es dieses mal wieder fressen müssen, daß der krebs auch sie im griff hat. ach es ist alles so aussichtslos.wie schnell wird es jetzt gehen? ist das der anfang vom ende?
ich grüße euch..eure traurige tine