Triple-negativ...macht mir Angst

[Vivianna]

Hallo,
leider ist mein BK- Befund triple-negativ, was jedem, der Ahnung von BK hat, die Sorgenfalten auf die Stirn treibt. In der Literatur liest man von hoher Rückfallquote und dass diese Art besonders prädestiniert für Genmutationen ist. ( Habe Anfang Februar einen Termin zur genetischen Beratung)
Ich bin ganz sicher kein Schwarzmaler und will hier niemanden beunruhigen, unnötige Ängste schüren oder ähnliches. Ich gehöre aber nun mal zu den Menschen, die sich intensiv mit der Diagnose auseinander setzen und sich der Realität stellen möchte. Ich will meinen Feind einfach kennen.Das hindert mich nicht daran auch weiterhin positiv in die Zukunft zu blicken!
Ich hoffe auf möglichst viele interessante Beiträge zu diesem Thema!

Herzlichst,

Vivian

[suze2]

liebe vivianna,
mein tumor war auch triple negativ - vor nun fast 5 jahren.
trotz aller meiner angst bin ich nun schon ein beispiel dafür, dass es auch gut gehen kann - und hoffentlich weiter gut geht.

allerdings bin ich BRCA 1 trägerin und habe mir die eierstöcke entfernen lassen.
was die brust betrifft, so habe ich mich nicht zu einer OP entschließen können, zumal ich in meiner familie der erste mit brustkrebs bin (die anderen alle: eierstockkrebs)

alles liebe wünsche ich dir
suzie

[mischmisch]

Hallo Vivianne,

hab keine keine Angst.
Ich hatte im Okt. 05 G3, M0,N0, L1, Triple negativ,
Ki67 60%.
Also das triple negativ hat mir noch nie Sorgen gemacht,
ich war und bin froh keine Metas zu haben (tock-tock auf Holz) und bin froh über jedes geschenkte Jahr.
Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose, wenn noch nicht klar ist was da alles schon sein könnte, da kommen schon üble Gedanken.
Lass dich aber jetzt nicht verrückt machen durch das triple neg..
So viele Frauen leben schon viele Jahre gut damit, warum nicht auch du?
Natürlich, das weisst du ja, kann jederzeit der Blitz wieder einschlagen (das kann er auch bei bei "Postiven"),
aber darauf warten??
NEIN, das Leben ist jetzt und hier.
Versuch irgendwie dich nicht von der Angst beherrschen zu lassen, es geht nicht von heut auf morgen, aber du lebst in einer intakten Familie und so versuche Tag für Tag zu leben, dich über das Leben zu freuen. Bald tritt hoffentlich deine Angst ganz in den Hintergrund.

Ich wünsch dir alles Liebe

Rosita

[Jule66]

Hallo Vivianna, natürlich möchte keiner gerne zu den "triple negativen" gehören.
Viel aussagekräftiger sind doch aber andere Faktoren,wie z.B.der LK-Status etc. Und da glänzt Du doch mit etlichen 0 en
Und mit 1,3cm ist Dein Tumor doch noch recht klein.
Rückfallgefahr besteht dann,wenn der Tumor schon gestreut hat,egal ob triple negativ oder hormonabhängig.

Zitat von Vivianna

...prädestiniert für Genmutationen ist.

Hast Du BK Fälle in der Familie?Mir wurde der Test verweigert,da ich mit 43Jahren zu alt sei und keine BK-Fälle in der Famlie habe.Aber wenn Du positiv getestet werden solltest,kannst Du aktiv Dein Risiko durch entsprechende Maßnahmen minimieren.

Zitat von Vivianna

Ich gehöre aber nun mal zu den Menschen, die sich intensiv mit der Diagnose auseinander setzen und sich der Realität stellen möchte.

Ich glaube,so übel sieht Deine Realität gar nicht aus,als Dass Du Dir übergroße Sorgen machen solltest.

LG,Jule

[alannia]

Meine Mama hatte mit 30 und mit 35 erst links dann rechts triple negative Tumore. Das ist jetzt 15 bzw. 20 Jahre her. Es ist nie wieder was nachgekommen und das bleibt auch hoffentlich so.
Soweit ich weiß, ist das Rückfallrisiko anfangs höher als bei hormonabhängigen BK, wird aber nach einigen Jahren sogar geringer.

[Vivianna]

Hallo Alannia,
wow, na du bzw. ihr habt ja wirklich voll reingegriffen. Ist ja unglaublich!
Bist du BRCA-Genträgerin?
Ich habe im Februar erstmal einen Beratungstermin. Bin aber schon voll entschlossen, den Test durchführen zu lassen.
LG,
Vivian

PS: Stimmt, das habe ich auch schon gelesen, dass bei triple-negativ die ersten 3-5 Jahre entscheidend sind! Wer weiß denn noch mehr?

[Spekulazius08]

Hallo Vivianna,
was soll ich sagen auch ich war Tripple negativ und G3. Habe aber erst Chemo bekommen und dann OP und siehe da, nach der OP G2 und Hormon positiv.... Also auch noch AHT. KAnn mich nicht entscheiden was besser ist. Am Anfang hab ich mir immer gewünscht ich hätte auch einen Hormonempfindlichen KRebs wegen der AHT und nun ..... die NEbenwirkungen sind echt beschissen. Aber egal was du für einen KRebs hast, du wirst es immer beschissen finden, es wird immer eine linke und eine rechte Seite auf der Statistik geben und keiner wird dir sagen können auf welcher Seite su Stehst. Das ist auch für mich das schlimmste an der KRankheit!!!! Aber ganz ehrlich, ich habe keinen Bock auf der Verlierer Seite zu stehen und deswegen werde ich kämpfen bis nichts mehr geht und das kann ich dir auch nur raten. Lese nicht so viel, du wirst nur verunsichert und ändern kannst du auch nichts. ICh weis das schreibt sich leichter las getan aber versuch mal erst eine Woche ohne lesen..., dann 2 Wochen......

Ich wünsch dir alles Gute

Manu

[Tanja1968]

Hallo Vivianna,
auch ich melde mich als "Triple-Negative" bei dir. Ich kann mich noch gut daran erinnern, nach meiner Diagnose ähnliche Gefühle wie du empfunden zu haben.
Inzwischen sehe ich die Dinge etwas gelassener. Da meine Mutter vor 21 Jahren ebenfalls Brustkrebs hatte (eine Tumorklassifikation von ihr liegt leider nicht vor), war ich bereits bei der Genberatung. Meine statistische Wahrscheinlichkeit liegt bei 80%, der Bluttest läuft noch.
Bei der Genberatung war man sehr nett und machte mir Mut. Im Übrigen lebt meine Mama auch noch und es geht ihr gut!

[mischmisch]

Hallo Vivian,

Danke für deine Antwort.

[alannia]

na du bzw. ihr habt ja wirklich voll reingegriffen.

Das kannst du laut sagen...
Bei mir wurde eine Veränderung im BRCA1 Gen gefunden.

[Eleve]

Hallo,

als ich vor über 2 Jahren operiert wurde,war das "triple negativ" noch nicht so in aller Munde. Darüber hab ich eigentlich erst nach meiner Chemo gelesen und war etwas verblüfft, über den besorgten Blick, wenn man dieses Wort ausspricht.
Naja, ich bin jedenfalls auch triple negativ, damals hieß es "ein seltener hochagressiver Tumor". Ich hab beim ki67 voll zugelangt, bin mit 2,1 auch schön im T2, war unter 35, das Ding hatte einen Basalzellenanteil... wenn ich nach positiven aufmunternden Sätzen googeln wollte, z.B. dass die freien Lymphknoten doch spitze wären, dann kam immer wieder nur negatives über den ganzen Rest...
Als ich vor der Bestrahlung meinen Port entfernen lassen wollte, riet die Ärztin, ich solle ihn doch zumindest ein Jahr drin lassen.
Nee, das wollte ich nicht. Wenn ich wirklich Pech habe, dann lass ich eben wieder einen Port einbauen. Auf die OP kommts dann auch nicht an. Also raus mit dem Ding!
Und es hat geklappt Vor 2 Wochen war ich beim Szinti, davor war eine Stanze ins Narbengewebe der Brust (meine Gyn ist sehr vorsichtig): Alles sauber
Wie gesagt, seit OP sind über 2 Jahre vorbei. Das macht Hoffnung. Auch wenn die Ärztin sagte, dass ich immer aufpassen muss und dass man bei BK auch nach den 5 Jahren der unauffälligen Nachsorge nicht von Heilung sprechen kann: ich hab Chancen, den Sch...krebs nie wieder zu sehen.
Und Dir wünsch ich das auch: Die Chemo macht dem verflixten Krebs den Garaus und dann ist Ruhe!

Viele Grüße!
Eleve

[Vivianna]

Eure Antworten machen mir Mut! Natürlich werde ich auch zu denen gehören, die noch ein langes, tumorfreies Leben führen werden! Aber machen wir uns doch nichts vor: Angst, dass da nochmal was auftaucht, haben wir doch alle! Darum will ich auch unbedingt den Gentest machen. Sollte ich positiv sein, will ich mein Risiko, erneut zu erkranken, so weit es irgend geht minimieren. Ich will das alles nicht nochmal erleben, was zur Zeit läuft.
Habe schon seit Monaten kaum noch etwas gelesen, Mischmisch. Klar, man kann es sowieso nicht ändern, aber ich blicke, wie gesagt, den Tatsachen halt lieber ins Auge, als den Kopf in den Sand zu stecken. Wer seinen Feind kennt, kann ihn besser bekämpfen.
Wißt ihr etwas über neue Studien zu triple-negativem BK?

LG,

Vivian

[luna67]

Hallo Viviana,

ich habe auch einen Triple Negativen und habe heute bei der Tumorspechstunde angerufen und bekomme jetzt das Infomaterial und die Formulare für den Gentest zugeschickt.

Wegen neuer Studien und Bisphosphonate zur
Behandlung in der adjuvanten
Therapie bekomme ich diese Woche eine Meinung von meinem Gyn. Es gibt leider viele Meinungen dazu.
Im Moment geht es mir wie Dir.

Liebe Grüße
Sylvia

[Tanja1968]

Zitat von Vivianna

Sollte ich positiv sein, will ich mein Risiko, erneut zu erkranken, so weit es irgend geht minimieren

Hallo Vivian,
diese Aussage kann man leider so nicht stehen lassen.
Die Ärztin sagte mir bei der Genberatung, dass auch ein "negativer" Blutbefund leider kein Freispruch bedeuten muss!
Sollten bei mir die bekannten Gene BRCA 1 oder 2 nicht nachgewiesen werden können, kann es sich mit ebenso hoher Wahrscheinlichkeit um einen genetischen BK handeln, dessen Gene eben noch nicht erforscht bzw. gefunden wurden. Also auch ein "negativer" Blutbefund kann dennoch bedeuten, dass man den genetischen BK hat.
Der Vorteil, wenn man BRCA 1 oder 2 nachweisen kann, ist, dass man dann 100% ig Bescheid weiß und falls man Kinder hat, damit auch prüfen kann, ob sie dieses Gen in sich tragen oder nicht.

Zum Thema Mut und Hoffnung:
Es war im Übrigen genau die Ärztin in der Genberatung, die mir anhand meiner Diagnose Mut machte! Nach ihrer Aussage sieht sie meine Zukunft durchaus positiv und sie hat sich gar nicht stirnrunzelnd ob der Triplenegativität geäußert!

Natürlich bin ich kein Arzt, aber inzwischen habe ich den Eindruck gewonnen, dass die Sorgenfalten deshalb entstehen, weil es bei uns eben nach einer Chemo und Bestrahlung keine weiteren Medikamente gibt, die ein Wiederentstehen verhindern. Das ist es, wodurch wir im Vergleich mit anderen Tumoren einfach einen Nachteil haben.

Im Übrigen freue ich mich immer sehr über Beiträge wie den von Eleve - das zeigt doch, dass es auch bei uns weiter geht!!

[Uschi1966]

Liebe Vivian,
habe auch hier einen Eintrag von dir gelesen. Bin selbst, wie du weißt, ja nicht triple- negativ, habe aber nach Rücksprache mit einer befreundeten Ärztin, die die familiäre Brustkrebssprechstunde macht, die Empfehlung bekommen, mich wegen der genetischen Untersuchung doch beraten zu lassen, da zwei Tanten unter 50 an Brustkrebs erkrankt sind, mein Vater an Leukämie gestorben ist. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt. Das ist wohl auch für meine Schwestern wichtig, da ich ihr Risiko jetzt sozusagen auch erhöht habe.

Meine Freundin war auch nicht triple-negativ und hat trotzdem nach 4 1/2 Jahren ein Rezidiv gehabt, trotz Tamoxifen. Damit will ich dir nur sagen, dass der positive Rezeptor auch keine Garantie bedeutet.

Ich habe jetzt auch schon Angst, dass ich das Ganze noch mal mitmachen müsste und unterhalte mich oft mit meinem Mann, was es für Optionen gibt, falls bei der Genetischen Untersuchung etwa Ungutes herauskäme...
Der Gedanke, alles ab und alles raus... vor lauter Angst, war auch schon mal da. Aber jetzt wird erst mal nach Vorne geguckt und fest geglaubt, dass die Therapie hilft, danach gesund - noch gesunder gelebt - und positiv gedacht.

Gute Nacht erst mal,
Uschi